[Monii]

Witam
Kolejny przypadek onkologiczny (prawdopodobnie) w naszej rodzinie :(
W listopadzie/2021 brat 55 lat, uzależniony od alkoholu trafił do szpitala w stanie bardzo ciężkim. Objawy, które narastały przez tygodnie to ostre bóle brzucha, nic nie jadł-utrata masy ciała, bóle pleców, ślady krwi w stolcu, na końcu ból nóg i obrzęk plus plamy czerwone na łydkach. Dodatkowo doszedł kaszel, płytki oddech, sina twarz. Brat nie mógł wstać z powodu silnego bólu łydek.
2 tygodnie leżał w domu nie wyrażając zgody na wezwanie pogotowia. Ostatecznie zgodził się jak było już bardzo źle. W szpitalu spędził miesiąc. Robiono mu wiele badań. Stwierdzono zapalenie trzustki oraz płyn koło tego organu, "zator płucny i zakrzepica kończyn dolnych" (później stwierdzono, że to nie była zakrzepica). Nie została postawiona jednoznaczna diagnoza, jeżeli chodzi o problem z nogami. Był nawadniany, Leczony antybiotykami, zastrzykami przeciwzakrzepowymi, ściągana woda z płuc, podawany tlen. Chwile był na oddziale naczyniowym a później na pulmonologii. Wypisany po miesiacu w domu dochodził do siebie, przytył, zaczął chodzić, niestety nie trzymał diety trzustkowej ( alkoholu już nie pił) i powracały bóle brzucha i pleców. Chodził na kontrole i badania do poradni specjalistycznych jednak niesystematycznie, brał przepisane leki, omeprazol, enzymy trzustkowe i zastrzyki przeciwzakrzepowe. Stan jego był średni raz lepszy raz gorszy, nie wrócił nigdy do pełni sił, ale jakoś funkcjonował.Waga cały czas się wahała 3 kilo w górę i 3 kilo w dół. Z czasem zaczęły się bóle pleców podczas leżenia czy opierania się dłuższą chwilę, problemy ze snem w zwiąku z bólem pleców ( w szpitalu swierdzono tez osteoporozę) więc tym się sugerował, że to od tego i od utraty masy mięśniowej. Lekarz rodzinny dawał jakies leki p, bólowe. parę tygodni temu zaczął się ból barku i z czasem cierpnięcie prawej ręki, taki mały niedowład. Był u lekarza Rodzinnego i na rtg barku -nic złego nie wykazało. Został skierowany do przychodni neurologicznej do której nie doszedł, gdyż tydzień temu zacząło się porażenie kończyn ( nie był to paraliż, ale niedowład, brak czucia, zmieczulenie od pasa w dół. Jedna noga lepiej, druga gorzej, zatrzymanie stolca i moczu. Od wczoraj w szpitalu. Dzisiaj lekarka dyżórna poinormowała mnie, że na kręgosłupie jest guz przerzutowy jak wykazała tomografia. Ogniska pierwotnego jeszcze nie ustalono. Jestem zdruzgotana :( I teraz pytanie moje, jak to jest możliwe, że 8 miesięcy temu, gdy brat był w szpitalu i robiono mu masę badań, rtg płuc, tomografia jamy brzusznej, usg jamy brzusznej, gastroskopię i wiadomo badania krwi przeróżne nikt nie dał podejrzenia nowotworu?? Przecież przerzut do kości powstaje po jakimś dłuższym czasie. Czy na podstawie tomografii można stwierdzić, że jest to zmiana przerzutowa? Lekarka dzisiaj wspominała o leczeniu paliatywnym... Boże jak to możliwe ??

[ Dodano: 2022-08-20, 17:33 ]
Tekst jest długi, ale może ktoś przebrnie i coś podpowie ccokolwiek :(

[crayzy]

Witam serdecznie
Przedstawione objawy nie sa dobrym prognostykiem. Jednakze bez dodatkowych badań cieżko bedzie sie wypowiedzieć.
Cała historia jest dość dziwna. Dlaczego przez ten czas kiedy brat wrócil do domu i objawy powróciły, lekarze przepisywali tylko leki p/boliwe?
Na jakiej podstawie lekarka postawila diagnoze, ze to guz przezutowy- może stan pacjenta i obecne wyniki wskazują na ciezki stan ktory ewidentnie nie wynika tylko od tego guza?
Nie wiem i niechce podwazać opini lekarza.
Co prawda znaleziony guz moze jak najbardziec wplywac na motoryke calego ciala oraz problemy neurologiczne.
Leczenie paliatywne- zapewne przez stan pacjeta i zaawansowanie choroby.
Oczywiscie zawsze trzeba miec nadzieję. Mimo ciezkiego stanu brata lekarze zapewnie zrobią wszystko co w ich mocy aby mu pomóc.
W chwili obecnej wskazana bylaby rozmowa z lekarzem prowadzacym aby przedstawil wam calą sytuację i powiedział, dlaczego są takie a nie inne decyzje. Bylo by Wam łatwiej oswoic sie z sytuacją oraz w razie potrzeby szukac innych ośrodków.
Tak czy inaczej w chwili obecnej stan brata musi byc ustabilizowany tak aby dalo sie cokolwiek zrobić.
Bardzo mi przykro.
Życze wytrwalosci no i zdrowia.

[Monii]

Dzień dobry crayzy, dziękuję za zainteresowanie.
Lekarze przepisywali tylko leki p / bólowe w czasie pobytu brata w domu pewnie dlatego, że brat zwalał bóle pleców czy barku na przeciążenie związane z wykonaniem jakichś czynności wysiłkowych, to akumlator niósł, to szafkę skręcał. Sugerowali się zapewne też tym, że dopiero co był w szpitalu i był gruntownie przebadany. Brat jest z tych osób, dla których lekarz to ostateczność, nigdy nie drąży tematu i czeka że mu przejdzie. Dostawał tez preparaty na osteoporozę.
Podczas pierwszego pobytu brata w szpitali byliśmy przygotowani na najgorszą diagnozę, bo brat nie był u lekarza z 20 lat. Ale wtedy nic o chorobie nowotworowej nie było mowy, ani podejrzeń. Teraz ostatnią rzeczą o której byśmy pomysleli był nowotwór, a co dopiero przerzuty bo przecież był niedawno przebadany.
Podają mu morfinę na bóle barku i pleców. to też nie wróży chyba optymistycznie :(
Jutro się więcej dowiem o stanie brata mam nadzieje.

[crayzy]

Najlepszym wyjsciem jest rozmowa z lekarzem tak aby sytuacja byla jasna.
Jak masz wiecej pytan to spisz sobie na kartce tak aby w nerwach o niczym nie zapomniec.

Zdaje sobie sprawę, ze po bobycie w szpitalu mysleliscie ze jakos to bedzie i zadnego skorupiaka nie ma. Prawda jest taka, ze mimo wielu badan nie wiecie czy kazdy odcinek ciala zostal zbadany.
Dla porownania, u taty na poczatku choroby mielismy nowotwor dna jamy ustnej ktory po dlugiej walce udalo sie pokonac i juz powoli spac spokojnie. Niestety przy kontroli szyji zrobiono troszke nizej tomograf i dostrzegli cos na plucach

Dlatego mogło byc tak ze gdzies mimo wszystko tzn jakies czesci nie przebadano i moze tam dziad siedzial?
Tak naprawde nie wiemy.
Idz porozmawiaj, bo spekulowac mozna duzo a tu licza sie konkrety.

[Ola Olka]

Monii napisał/a:

I teraz pytanie moje, jak to jest możliwe, że 8 miesięcy temu, gdy brat był w szpitalu i robiono mu masę badań, rtg płuc, tomografia jamy brzusznej, usg jamy brzusznej, gastroskopię i wiadomo badania krwi przeróżne nikt nie dał podejrzenia nowotworu?? Przecież przerzut do kości powstaje po jakimś dłuższym czasie. Czy na podstawie tomografii można stwierdzić, że jest to zmiana przerzutowa? Lekarka dzisiaj wspominała o leczeniu paliatywnym...

Jak już napisała crayzy, badania mogły być ( i zapewne były) przeprowadzane pod innym kątem. Toteż faktycznie mogło tak być że nic nowotworowego nie wyszło. Trochę jednak mnie to dziwi że nie poszli dalej skoro brat od dawna chudł, źle się czuł i miał wiele objawów dających podejrzenie raka (jak np krew w stolcu).
Jeżeli teraz stwierdzono przerzut odległy to możliwym leczeniem jest tylko leczenie paliatywne ponieważ nie da sie już nowotworu całkowicie z organizmu usunąć. Pocieszające może być że przerzuty w kościach wolno się rozwijają i ewentualnie mogą być trzymane w ryzach. Ale nie wiadomo jakie jest źródło pierwotne i jak szybko może ono dać przerzuty do innych narządów. Przykro mi.

crayzy napisał/a:

Idz porozmawiaj, bo spekulowac mozna duzo a tu licza sie konkrety.

Tak trzeba jak najszybciej zrobić. Brata już się nie wyleczy całkowicie ale można mu pomóc na teraz i poprawić komfort życia. Czy on ma jakąś opiekę, rodzinę? Pomyślcie o opiece hospicjum domowego to są profesjonaliści i możecie mieć w nich naprawdę oparcie.
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły

[Monii]

Dziękuję bardzo za zainteresowanie.
Właśnie wróciłam ze szpitala, rozmawiałm z lekrzem prwadzącym ogólnym. Jest bardzo źle.
Lekarz powiedział, że ognistko pierwotne to płuca, nowotwór zniszczył kość kręgosłupa tak, że kręgosłup pękł. Paraliż postępuje: od pas w dół nic nie czuje, rusza jeszcze trochę jeną nogą.
Powiedział również, że na wynikach z badań z poprzedniego pobytu w szpitalu był już naciek na płucach. Tak, pamietam, że była o tym mowa, pobrali płyn z płuc do badania histopatologicznego i nic tam złego nie znaleziono.Brat miał skierowanie do pulmonologa i był na wizytach, pani doktor widziała wyniki i nie zleciła żadnej dalszej diagnostyki, żadnego leczenia bo niby wszystko ok. To dla mnie jakaś masakra, ten wypis ze szpitala był przeglądany przez wielu lekarzy i nic nikt nie zrobił. Gdyby wtedy skierowano go do onkologa mógłby zyskać kilka lat życia. Ten lekrz prowadzący powiedział, że wyklada na to, że wtedy już proces nowotworowy był rozsiany. A na pytanie dlaczego nikt nic nie podejrzewał mówił, że pewnie sugerowali się zakrzepicą, zatorem płuc, że te nacieki po tym zatorze niby.Wiem, że już za późno i narzekanie nic nie da, ale to jest niewiarygodny błąd w sztuce i zaniedbanie ze strony lekarzy. Odebrali mu możliwość walki z chorobą :(
Teraz brat umiera i jego stan dyskwalifikuje go do jakiegokolwiek leczenia onkologicznego wg lekarza prowadzacego. Jeszcze ma się wypowiedzieć onkolog, ale niczego to nie zmieni niestety.
Zauważyłam, że zsiniały mu duże palce u stóp - czy to zatrzymywanie krążenia??
Nie oddawał stolca przez tydzień. Jest cewnikowany. Jutro ma mieć jeszcze USG jamy brzusznej, choć już krzyżyk został postawiony.
Nie mogę w to wszystko uwierzyć, jesteśmy zdruzgotani i nie wiemy jak mu możemy "pomóc" w tej końcowej drodze. Brat raczej nie wiem, że jest tak źle. Załamany jest tym, że nie bedzie chodził, choć ma jeszcze cień nadzieii. Nie wiem jak go wesprzeć, czy dawać mu nadzieję?

Co do pytania Ola Olka: brat ma córkę, która mieszka we Wrocławiu, jest w trzeciej ciąży. Wątpię, żeby się mogła nim zająć.W Krakowie bo jesteśmy z tego miasta jestem Ja - mieszkam osobno i jest starszy ojciec, który mieszka własnie z bratem. Ojciec jest w dobrej kondycji, pracuje. Na pewno zrobimy wszystko, żeby mu pomóc jak tylko bedziemy umieć.
Do hospicjum domowego jakieś skierowanie potrzeba?? Czy opieka z hospicjum obejmuje też mycie sparaliżowanego??

[Monii]

To znowu ja. Dzisiaj lekarz pinformował, że nie bedzie konsultacji onkologicznej i brat dostaje skierowanie do hospicjum stacjonarnego. Niestety nie mam na razie wyników badań, żeby tutaj wkleić. Jest góz naciekajacy w płucu z przerzutami do kości, kręgosłup, żebro i bark. Nie stwierdzono przerzutów do organów wewnętrznych.
Napiszcie mi proszę, czy brat nie ma prawa do konsultacji onkologicznej? Czy mimo braku przerzutów do organów wewtętrznych nie może być leczony paliatywnie: naświetlania choćby.
Naciek na płuca jest w takim miejscy, że nie utrudnia oddychania, nie zamyka światła płuca jak na razie?? Co zrobić, żeby chciaż ktoś dał mu szansę podleczenia??
Chyba ma do tego prawo, skoro błędnie go zdiagnozowano 9 miesięcy temu.
Pomóżcie proszę, bo nie wiem co robić. Czy naciskać na lekarza, żeby onkolodzy jeszcze się nim zajęli?? Czytałam tutaj wiele wątków i leczenie odbywało się w cięższych przypadkach.
O co tutaj chodzi??

[crayzy]

Czyli wszystko pochodzi od płuc?
Niestety czesto rak pluc daje przezuty do kości. To nie ze nie ma ich w innych organach nie zmienia sytuacji. Przezuty sa juz w kilku miejscach w kosciach wiec jest to stadium IV choroby. Bardzo mi przykro.
Dlaczego nie chcą konsultowac onkologicznie?- mniemam ze ma na to wplyw stan chorego. Prawdopodobnie lepszym leczeniem bedzie leczenie objawowe. Chemia mogla by zabic brata- prawdopodobnie dlatego odstapili od takuej opcji.
Radioterapia jest takze ciezka. Dlaczego nie zastosują jej do zwalczenia bolu? Nie wiem.
Wszytko jednak wskazuje na bardzo zaawansowaną chorobę i bardzo zły stan pacjenta.
Niestety, ale nalezy nastawic sie na najgorsze a puki co zapewnic bratu najlepszą opiekę oraz waszą obecnosc.

Ps
Bez wynikow nikt nic konkretnego nie podpowie. W chwili obecnej sa to tylko nasze przepuszczenia na podstawie tego co piszesz.

[Ola Olka]

Monii napisał/a:

Dzisiaj lekarz pinformował, że nie bedzie konsultacji onkologicznej i brat dostaje skierowanie do hospicjum stacjonarnego.

Bardzo to smutne ale na waszym miejscu wzięłabym po uwagą tą opcje. Hospicjum domowe (też kieruje lekarz, pacjent ma do tego prawo na podstawie diagnozy o nowotworze) wspiera co prawda, gwarantuje wizyty lekarza oraz pielęgniarki, może pomóc w załatwieniu odpowiedniego łóżka czy materaca ale nie zapewnia opieki nad pacjentem tzn mycia, pielęgnacji itp. Hospicjum stacjonarne tak.
Jedno musicie wiedzieć - filozofia hospicjum jest taka by pacjentowi zapewnić jak najlepsze warunki w ostatniej fazie życia (która może trwać nawet miesiące) Hospicjum nie prowadzi żadnego leczenia agresywnego (chemia, radioterapia, operacje) ani agresywnych metod potrzymujących życie (sztuczne dokarmianie, resppiratory) tylko leczenie poprawiające komfort każdego dnia.
Pomimo to nie każdy umie się z tym pogodzić, moja mama miała do końca żal że przy tacie (miał guza na płucach i był po wylewie) "nic" nie robią.

Tato może nie poradzić sobie z tym wyzwaniem tzn opieką nad bratem - ale może zaczęłabym od załatwienia jednak najpierw opieki hospicjum domowego a gdyby sytuacja się pogorszyła to przeniesienie do stacjonarnego.

Monii napisał/a:

Nie mogę w to wszystko uwierzyć, jesteśmy zdruzgotani i nie wiemy jak mu możemy "pomóc" w tej końcowej drodze. Brat raczej nie wiem, że jest tak źle. Załamany jest tym, że nie bedzie chodził, choć ma jeszcze cień nadzieii. Nie wiem jak go wesprzeć, czy dawać mu nadzieję?

To ciężka sytuacja szczególnie że rak poczynił już trocheę spustoszenia w organiźmie. Brat musi wiedzieć że całkowite wyleczenie nie jest możliwe. Ale powinien zrozumieć i dać sobie pomóc na tą chwilę.

Monii napisał/a:

Napiszcie mi proszę, czy brat nie ma prawa do konsultacji onkologicznej? Czy mimo braku przerzutów do organów wewtętrznych nie może być leczony paliatywnie: naświetlania choćby.

Możesz spróbować sama iść z wynikami do onkologa (nawet prywatnia) aby naświetlił ci rzetelnie sytuację. I szanse. Bo narazie to są tylko spekulacje.

Pozdrawiam serdecznie i życzę wiele siły

[Monii]

Dziękuję Wam kochane za słowa wsparcia <3
Jutro brata zabierają do innego szpitala, na konsultację onkologiczną/ pulmonologiczną jednak ii chyba na jakies badanie. Nie udało mi się złapać lekarza dzisiaj, wiem tylko od brata.
Dziś w nocy brat miał duszności, nie mógł spać. Mówił mi że boi się zasnąć że coś mu się stanie.
Jak zasypia to ma uczucie, że sie dusi- zastanawiam się czy to nie ataki lęku?? Czy to choroba postępuje?? Ma to tylko podczas zasypiania, w dzień oddycha mu się dobrze. Lekarz go osłuchał i stwierdził, że to od tego, że jest praktycznie w jednej pozycji- jakaś flegma mu tam zalega.Nie dostał tlenu. Odleżyna się już zrobiła. Chceliśmy poduszkę przeciw odleżyną mu kupić, ale tylko się zdenerwował i zakazał kupować, Generalnie jest bardzo ciężko z nim się komunikować w sprawie choroby bo każda nasza sugestia, żeby mu pomóc wywołuje w nim złość - zawsze miał trudny charakter. Nawet głupie pytanie czy zjadł obiad albo czy poprawić mu poduszkę to już atak złości.Nie wchodzą w grę żadne próby ustalenia co do dalszego postępowania jak go będą chcieli wypisać ze szpitala (Czy chce być w domu, czy gdzieś stacjonarnie pod opieką specjalistów.}
Słowa "hospicjum" nie chce słyszeć. Wygląda na to, że wyparł to ze świadomości. Skupia się tylko na tym, że nie może ruszać nogami. Widzę, że liczy na to że jeszcze czucie mu powróci :(
Biedy jest bardzo. Zbyt dużo i zbyt szybko na niego spadło. Ten paraliż jest dla niego najgorszy.

[Ola Olka]

Monii napisał/a:

Odleżyna się już zrobiła.

Tu by się przydała nie tylko poduszka ale materac odleżynowy bo może być gorzej jak będzie tylko leżał. Taki materac może pomóc zorganizować czy wypożyczyć HD.

Cytat:

Słowa "hospicjum" nie chce słyszeć. Wygląda na to, że wyparł to ze świadomości.

Tak bywa. Wielu osobom hospicjum kojarzy się z końcem drogi. Można spróbować określić to jako lekarską pomoc domową dla osoby leżącej. Nie będzie jednak łatwo.
Pozdrawiam serdecznie

[Monii]

Witam po przerwie.
Brat jest w domu od tygodnia, wypisany ze szpitala. Mamy łóżko szpitalne i materac przeciwodleżynowy. Odleżyna jest IV stopnia - martwica. Pielęgniarka srodowiskowa 3 razy w tygodniu i opiekunka 3 h dziennie od pn do sb. Jutro przychodzi pierwszy raz lekarz z HD.
Jest tragicznie, brat prawie nic nie je, pali dużo, jest bardzo słaby i bardzo nerwowy. Nie wpsółpracuje.
W dzień przyjazdu do domu kazał się posadzić na wózek z wielka nadzieją, że da radę sam sie przemieszczać i że jak usiadzie to nogi bedzie ćwiczył- niestety załamał się totalnie jak zorientował się, że w pozycji siedzącej jest mu jeszcze gorzej, zwłaszcza z oddychaniem, a o przemieszczaniu się samodzielnie nie ma mowy, bo tylko jedna rękę ma sprawną ( druga ma niedowład częściowy). Psychicznie jest z nim bardzo źle. Wczoraj pierwszy raz od tygodnia pozwolił sie umyć opiekunce. Na rodzinę wkurza się cały czas. Wczoraj odstawił plaster z morfiną bo uznał, że ona jeszcze bardziej znieczula mu nogi i ma nadzieję że po odstawieniu MF zacznie ruszać nogami :(
załączam epikryzę ze szpitala.. o ile mi się uda.
16,09 mam dzwonić w sprawie wyniku hist-pat biopsji z węzła.


[ Dodano: 2022-09-14, 20:01 ]
W tym tygodniu brat ma wiele osób koło siebie. Zjechała się cała rodzina. Ciocia z nowotworem jelita grubego, która ma tutaj swój watek, starsza siostra i córka. Od pn zostajemy sami z tatą plus opiekunka. Ja od wczoraj jestem odizolowana, złapałam covid :{ liczę, że do pn mi przejdzie. Brat boi się zostawać sam nawet w pokoju.

Kochani może jest jeszcze szansa na jakieś leczenie?? Oprócz płuca wszystkie narządy czyste.
Operacja żadna ponoć nie wchodzi w grę, gdyż jest duże ryzyko zgonu podczas narkozy wg Anestazjologa. Chemia raczej też wylkuczona ze względu na przebyte zapalenie trzustki- wstępnie stwierdził onkolog.
Nie mogę nic za plecami brata na własną rękę konsultować bo się wścieka i sobie nie życzy.

Szlak mnie trafia z tej bezsilności.

[vitty]

Bardzo mi przykro z powodu Twojego brata. Załącznik jest nieczytelny, a z tego co napisałaś wcześniej, wynika że proces nowotworowy jest rozsiany i to już od dłuższego czasu, skoro rak zdołał zaatakować i zniszczyć kręgosłup. Badań jest niewiele i mam trochę wrażenie, że niestety lekarze po prostu odstępują od dokładnej diagnostyki, bo jest ona już niecelowa i byłaby tylko męczeniem pacjenta. Zmiany zachowania mogą też sugerować przerzuty do mózgu, co jest dość częste przy raku płuc. Sugerowałbym więc szczerą rozmowę z lekarzem, najlepiej bez obecności brata. Też nie zarzucałbym im z góry błędnej diagnozy. Często trudno znaleźć raka u osób bardzo dbających o zdrowie jak mój ojciec, który źle się czując na przestrzeni miesięcy wykonał dziesiątki badań nic nie ujawniających, a nowotwór znaleziono dopiero gdy był on rozsiany, a jemu zostało 3 miesiące życia, a co dopiero u pacjentów słabo współpracujących, gdzie przyczyna dolegliwości wydaje się zupełnie inna.
Być może jest to "ostatnia prosta" i należy przede wszystkim zatroszczyć się o właściwą opiekę.

[Monii]

Wrzucam jeszcze raz załącznik.

Dziękuję za odpowiedź.

[ Dodano: 2022-09-15, 10:36 ]


[ Dodano: 2022-09-15, 10:39 ]
eh nadal nieczytelny, Nie mogę załączyć jako plik.

[crayzy]

Co u Was?
Jak czuje sie brat?