[marzena66]

Litania napisał/a:

Jest mi smutno, że stan mamy uniemożliwił podanie jej 6-go wlewu. Boje się, że mogą nie chcieć jej już dać chemii:(((

Wybiera się lepsze zło, niestety ale jak stan pacjenta czy wyniki są kiepskie nie podaje się chemii bo to może się skończyć zgonem. Nie walcz o tą chemię, lekarze wiedza co robią, ja walczyłam i wywalczyłam i skończyło się na drugi dzień nieszczęściem. Uwierz, że lepiej dać przeżyć tyle ile jest dane w spokoju, bez dodatkowych pochemicznych atrakcji niż męczyć pacjenta uciążliwym leczeniem.

Trzymaj się.

[Litania]

Witajcie,

długo nie wchodziłam na forum, bo stan mamy jest stabilny i nie chcę zapeszać. Odebraliśmy wyniki CT jamy brzusznej, jest po tych pięciu wlewach regresja zmian:) Marker nowotworowy CA 125 spadł do 20:))) (stan na połowę września - od tamtej pory nie było nowych badań) Na razie wodobrzusze też nie narasta. Jesteśmy cały czas pod opieką hospicjum domowego. U onkologa będziemy na przełomie grudnia/stycznia. Wyniki (morfologia) też uległy poprawie. Nadal ma anemię, ale w tej chwili hemoglobina rośnie - ostatnio było już ponad 10. Na nią to dobry wynik.

Może głupio to zabrzmi ale w stanie w jakim była już moja mama, dla mnie jest to jakaś forma cudu. Mama w tej chwili wstaje, chodzi, je (przytyła - waży 60kg). Sama zmienia pieluchomajtki. Pokroi sobie pomidora, zrobi herbatę. Otworzy okno. Z pomocą zejdzie i wejdzie po schodach.

Cały czas boli ją bark. Jest skupiona na tym. Wybiega myślami w przyszłość.

Z barkiem niewiele udało się zrobić. Ortopeda podał jej steryd w bark ale nie pomogło. Mama ma 2x w tyg. fizjoterapię ale też znacząco nie pomaga. Doczytałam,że wątroba daje ból przeniesiony do prawego barku - może to jest powód? Zanikają jej mięśnie w prawej ręce. Mało ją używa z powodu dolegliwości bólowych. Lekarz zapisał nam lek Liryca na bóle neuropatyczne, ale mama po kilku dniach zaczęła wymiotować i chyba było to od tego leku, więc został odstawiony.

Przepuklinę cały czas plastrujemy.

Wczoraj i dziś zabrałam ją na spacer. W końcu taka ładna jesień w tym roku.

Żyję z dnia na dzień. Boje się co przyniesie następny. Taka tykająca bomba. Ale są momenty, że o tym nie myślę. I dzięki tym momentom funkcjonuję. Jak moja mama jest spokojna to ja też. Próbuję dawać jej fajne chwile. Aby miała odskocznię, nie myślała o chorobie.

Pozdrawiam Was serdecznie, dziękuję że jesteście,

L.

[mufaso83]

dokładnie tak, ciesz się chwilą, rozmawiajcie, spróbuj chwytać momenty, zapisywać je w pamięci. Sprawiaj Mamie niespodzianki, może jest coś, co chciałaby zrobić.
Moja Mamcia też chorowała na raka jajnika, jakbyś miała jakieś pytania, nie krępuj się. Odpowiem na priv
pozdrawiam
Trzymajcie się cieplutko

[nuta]

Tak, tak- łap każdą chwilę z mamą, zatrzymuj i ciesz się nią. Ile bym dała żeby one wróciły, usiąść i pogadać o niczym z mamą. Pozdrawiam i życzę najlepszych chwil.

[marzena66]

Litania,
To są piękne chwile i tak jak dziewczyny napisały ciesz się chwilą. To co napisałaś pokazuje, że nigdy do końca nie wiemy jak będzie dokładnie, co się jeszcze może wydarzyć, choroba ta to istna sinusoida.

Jak najwięcej życzę tych lepszych chwil.

[Madzia70]

Litania,
Weź Ty Mamie załatw porządne leczenie przeciwbólowe - mam na myśli ten bark. Opioidy nie są zarezerwowane dla nowotworu - u Mamy plaster z buprenorfiną ładnie by zadziałał, zaczęłaby ruszać tą ręką i skończyłby się temat zaników. Przecież ona się męczy... :(

Litania napisał/a:

Może głupio to zabrzmi ale w stanie w jakim była już moja mama, dla mnie jest to jakaś forma cudu.

Tak, to są właśnie te cuda, których oczekujemy. Zwykle ten cud, o który zanosimy modły do Siły Wyższej nie wydarza się dokładnie w takiej formie, jak uważamy, że powinien. Ale się wydarza, często...

[Litania]

Witajcie,

Madzia70 - z leczeniem p. bólowym u mojej mamy to jest tak, że jak ona ma już coś wziąć, to chętniej sięga po leki stosowane doraźnie. Ostatnio czasami (rzadko) Pyralgina gorączka (dawniej: Pyralgina sprint). Ma też Tramal w kapsułkach i kroplach, ale ciotka (jej siostra) ją źle do tego leku nastawiła. W sensie, że ma się po nim zwidy i że będzie się źle czuła. "Ciocia dobra rada". No ale co poradzić:(

Kiedyś wspominałam, że lekarz POZ dał nam do wypróbowania nienarkotyczny lek transdermalny. Ale jak przyszedł lekarz z hospicjum, to okazało się, że jest narkotyczny. To Transtec 35 (o którym w zasadzie wspomniałaś). Lekarz mamie proponował naklejanie, instruował mnie jak naklejać. Doktor sugerowała, że możemy zacząć nawet od niestosowanej standardowo b. małej dawki 1/4 plastra i zwiększać jak zajdzie potrzeba. Natomiast jak mama dowiedziała się, że jest to lek narkotyczny, to nie chce go brać.
Cóż. Lekarz też wspominał, że może m.in oddziaływać na zwolnienie perystaltyki (mama ma przepuklinę pępkową i lepiej aby miała dobrą perystaltykę - ostatnio też jest lepiej, wypróżnia się codziennie bez laktulozy) i że lepiej działa na bóle np: trzewne niż pochodzenia kostnego. Była też próba z lekiem Liryca, ale mama miała wymioty po nim, więc nie przyjmowała go na tyle długo aby mógł zadziałać. No i blokada sterydowa, która nie zadziałała (iniekcja była bez kontroli usg - może steryd poszedł poza torebkę stawową?)

Zaczęłam mamie dawać lek (ma status leku ale nieskomplikowany skład): Piascledine 300, głownie na zwyrodnienia stawów. Mama wzięła już ok 15 kapsułek, ale trzeba go brać ok 3-6 m-cy aby dobrze zadziałał. Mama twierdzi, że jest po nim lepiej.
Poczekam jeszcze 15 kapsułek (15dni). Jak nie będzie lepiej, to pewnie będę ją namawiała aby coś brać, bo rzeczywiście ból barku ją ogranicza.

Hm...zrobiłam sobie badania. I Ca 125 u mnie wynosi 56,4 (norma <35) . CA 15-3 25,6 (norma <25). Poza tym mam minimalnie za dużo krwinek czerwonych RBC 5,08 i (norma 3,5-5) wyższy hematokryt 44,5 (33-44). Triglicerydy 176 (norma <150). Oczywiście nie ukrywam, że Ca 125 najbardziej mnie zmartwiło:( czy poza usg powinnam się dodatkowo umówić na jakieś badania?

Pozdrawiam,

Litania

[nana1]

Litanio, jakie zwidy?! Brałam Tramal Retard regularnie przez wiele miesięcy i zapewniam Cię, że ani razu nie miałam żadnych zwidów. Większość ludzi Tramal dobrze toleruje, chociaż, rzeczywiście, chyba zdarzają się takie wyjątki. Kiedyś podałam ten lek mamie, to zaczęła się po nim zachowywać jak pijana, - śmiała się bez powodu, była bardzo wesolutka. Przeszło jej gdzieś po godzinie.
Tramal powoduje jednak zaparcia i to prawie u wszystkich. To chyba najgorszy skutek uboczny. Jest lek o tym samym składzie, co Tramal, ale ma dodatkowo drugi składnik zapobiegający zaparciom. Lek nazywa się Targit. Przecież zawsze można wziąć lek i obserwować reakcję organizmu. Nie wszyscy po opioidach dostają głupawki.

[Litania]

Witaj nana1,

to opinia ciotki, nie moja. Ale mamy siostra (ta ciotka) ma na nią duży wpływ. Pyralgina nie jest dobrym lekiem do stosowania częstego. Ze względu na wątrobę (marskość) mama nie może brać leków typu paracetamol (Doreta też odpada).

Ja ją zachęcam do tych kropli (Tramal), wzięła je 2x ale twierdzi, że się po nich źle czuła. Nie wiem na ile to jej prawdziwe odczucia a na ile wpływ siostry.

Ciekawe tylko co jej doradzi jej siostra jak będzie ją bardziej bolało (oby nie).

Lekarz z hospicjum regularnie tłumaczy mamie działanie leków. I też ją zachęca. Może jak zacznie ją b. boleć to sama będzie chciała.

Pozdrawiam,
L

[nana1]

Przepraszam, przekręciłam. Lek się nazywa Targin, a nie Target. Myślę, że Twojej mamie jeszcze tak bardzo nie boli. Przy "prawdziwym" bólu nie patrzy się na skutki uboczne, ale żeby chociaż trochę ulżyło. Z pewnością leki typu Pyralgina Ketonal, Ibuprom nie mogą być stosowane często. Tu na pewno są bezpieczniejsze opioidy. Mimo wszystko mają znacznie mniej skutków ubocznych. Ja walczę z bólem od prawie dwóch lat. Przetestowałam całą gamę leków. Obecnie zażywam systematycznie (co 12 godzin) 5 leków z grupy opioidów. Funkcjonuję normalnie. Żadnych zwidów ani innych zawirowań nigdy nie doświadczyłam.

[gaba]

A ja na wszystko preferuję Ketonal w zastrzykach, wprawdzie boli jak diabli przez 15 min po zastrzyku ale później 12 godz spokoju, no i omija przewód pokarmowy.

[Madzia70]

Ketonal niestety niszczy nerki jak diabli, że o żołądku nie wspomnę. Nie omija przewodu pokarmowego, nawet podany w iniekcji - wpływ na pompę protonową jest drogą krwiopochodną.

Targin jest BARDZO SILNYM lekiem przeciwbólowym opioidowym, zawiera zupełnie co innego niż Tramal i (w przeciwieństwie do buprenorfiny) nie jest refundowany w bólach kostnych o pochodzeniu nienowotworowym.
Bardzo proszę o niepolecanie leków dostępnych na receptę, zwłaszcza opioidowych, ponieważ można spowodować poważne powikłania u chorego, łącznie ze zgonem.

Litania, spróbuj wytłumaczyć Mamie, że niepełnosprawność związana z zanikiem mięśni i przykurczami w stawie jest po pewnym czasie (kilka miesięcy) nieodwracalna.

[Litania]

Madzia 70,

dziś mama mówiła, że tan ból się znacząco nie zmniejszył. Sama nie wiem co zrobić:(

Nie wiadomo co jest przyczyną bólu. Potencjalne możliwości:
- zwyrodnienie o. szyjnego kręgosłupa (zmiany na RTG) lub barku (też zmiany na RTG, ale mniejsze niż w szyjnym)
- ból neuropatyczny (np: z odcinka szyjnego lub z samego barku)
- uraz (jak miała niski sód, wysoki wapń, to robiła nieprzewidywalne rzeczy m.in spadła ze 3x z łóżka)
- depresja? stres? uwrażliwienie centralne?
- ból przeniesiony (prawy bark - wątroba, lekko boli ją też lewy - płyn w opłucnej)
Przerzuty są wykluczone. Nie mam pomysłu.

Fakt, że dzięki fizjoterapii ma zachowaną ruchomość barku, karmi się prawą ręką, używa jej czasami. Ale rzeczywiście ją boli ten bark. Ból jest nagły, silny, przeszywający. Stały ból też jest ale o mniejszym nasileniu. Najbardziej boli przy nagłych ruchach, odwiedzeniu, zmianie pozycji.

W styczniu idziemy jeszcze raz do ortopedy. Do tego samego co zrobił jej iniekcję sterydową ale tym razem na NFZ. Może uda mi się poprosić lekarza aby zrobił jej chociaż usg tego barku.

A jeśli mama zacznie brać Transtec, to czy trzeba go brać na stałe, czy np: można spróbować odstawić po jakimś czasie? I jeśli ból nie jest kostny a np: neuropatyczny to czy na taki ból też zadziała?

Pozdrawiam serdecznie,
L.

[missy]

Transtecu nie trzeba brać na stałe - można próbować go oczywiście odstawić po pewnym czasie. Ale jeśli nie wiadomo co jest przyczyną bólu i nie leczy się tej przyczyny to lepiej nie odstawiać dobrze działającego leku.

[nana1]

"Bardzo proszę o niepolecanie leków dostępnych na receptę, zwłaszcza opioidowych, ponieważ można spowodować poważne powikłania u chorego, łącznie ze zgonem."
Madziu, źle mnie zrozumiałaś. Do głowy by mi nie przyszło, że ktoś poleci do apteki i kupi sobie ten lek, bo tak napisano na Forum. Wiem, że jest wyłącznie na receptę i to lekarz decyduje o zmianie. Chodziło mi o to, że skoro po Tramalu są silne zaparcia, to może by lekko zasugerować lekarzowi zastosowanie Targinu, nic więcej