[Litania]

Dobry wieczór,

moja mama ma wykryty niedawno nowotwór jajnika w IV stadium zaawansowania (liczne przerzuty do wątroby, marskość wątroby, liczne nacieki w całej otrzewnej - również na węzłach, masywne wodobrzusze - stan po 3 paracentezach terapeutycznych: 8,5 l + 6 l + 5,8 l, płyn w opłucnej, stan po punkcji - 900ml). Znam rokowania.

Została włączona chemioterapia paliatywna. Mama jest po 1-szym wlewie z karboplatyny 26.04.2018. Poza tym, że była bardzo pobudzona przez ok 5 dni po chemioterapii i przez 8 dni miała obrzęki w obrębie kończyn dolnych, to jej stan się polepszył. Zwłaszcza funkcjonalnie jest lepiej (poprawiła się motoryka duża i mała, mama jest bardziej samodzielna, sama chodzi, je i pije - przed "wyrównaniem" jej płynami i przed podaniem chemii chodziła jedynie z pomocą, nie jadła samodzielnie. Dodam w tym miejscu, że mama dostawała silne leki moczopędne przepisane przez lekarza z kliniki chorób wewnętrznych, które miały hamować narastanie wodobrzusza ale też bardzo ją odwodniły i w zasadzie była zatruta przed wyrównaniem jej płynami. Wyrównanie bardzo poprawiło jej stan, ale chemioterapia poprawiła stan wodobrzusza). Wodobrzusze jest obecnie stabilne: powłoki brzucha są lekko napięte, wodobrzusze nie narasta, choć nadal jest masywne. Na ten moment w mojej ocenie nie ma potrzeby ponawiania paracentezy - możemy w dowolnym momencie jechać do szpitala, ale wodobrzusze nie narasta, wręcz się zmniejszyło.

Są też minusy chemioterapii ale i problemy wynikające z postępu choroby: osłabienie, gorszy apetyt, mniejsze pragnienie. Największym problemem dla mnie na tym etapie jest wyniszczenie organizmu. Rok temu moja mama ważyła ok 80kg, teraz 57kg. Staram się podawać jej produkty wysokokaloryczne i wysokobiałkowe (dieta kuchenna wzmacniana proteinami, dieta przemysłowa płynna), ale nie przynosi to oczekiwanych rezultatów, zwłaszcza z uwagi na zmniejszony apetyt.

Mam kilka pytań dotyczących pacjenta w w/w stanie:

1. Czy ma sens włączanie żywienia pozajelitowego? (17.05.2018 będziemy ponownie w szpitalu, mogłabym porozmawiać z lekarzem o drodze centralnej.

2. Czy u pacjenta z wodobrzuszem, które zareagowało na leczenie cytostatykiem nie podanie kolejnego wlewu spowoduje ponowne narastanie wodobrzusza? Zakładam, że tak ale bardziej mnie interesuje w jakim czasie. Zwracam się z tym pytaniem głównie do osób, które są lub były w podobnej sytuacji. Moja mama na ten moment obawia się kolejnej chemii, ja również boje się, że w jej obecnym stanie może bardziej jej zaszkodzić (postępująca utrata wagi, utrata apetytu). Oczywiście sam onkolog może zadecydować o przerwaniu leczenia, jednak zakładając, że tego nie zrobi, to mama jest poinformowana, że na dowolnym etapie może przerwać leczenie. Ja nie wiem co będzie dla niej lepsze. Namawiam ją na kontynuację leczenia, ale to są jej decyzje.

3. Czy ktoś z Państwa był w podobnej sytuacji tj. włączenia chemioterapii paliatywnej w takim stadium zaawansowania i mógłby opisać wpływ na komfort życia pacjenta?

Z góry dziękuję za odpowiedź. Chciałam też podziękować, że istnieje to forum. Od momentu diagnozy - 30.03.2018 zdobyłam dzięki Wam wiele cennych informacji.

Pozdrawiam serdecznie,
A.

[Ola Olka]

Litania witaj na forum. Bardzo mi przykro z powodu choroby mamy. Faktycznie to już zaawansowany stan i jak sama wiesz leczenie tylko paliatywne które ma poprawić mamie komfort życia, ale jej już nie wyleczy.
Z własnego doświadczenia niewiele ci mogę pomóc - ale poczekaj - napewno napiszą tu jeszcze inne osoby.

Litania napisał/a:

Czy ma sens włączanie żywienia pozajelitowego?

O sposobach żywienia dojelitowego i pozajelitowego u chorych na nowotwory poczytaj tu : https://www.zwrotnikraka....e-pozajelitowe/
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły.

[mufaso83]

Powiem Ci tak, moja Mamcia otrzymywała chemię paliatywną też w raku jajnika (bez wodobrzusza, ale z przerzutami do wątroby itp). Dopóki otrzymywała chemię, jej stan był w miarę stabilny, po odstawieniu chemii (lekarze zdecydowali, że dalsze leczenie nie ma sensu) Jej stan z dnia na dzień się pogarszał. Dwa miesiące po ostatniej chemii umarła, a leczenie paliatywne miała około 7 miesięcy. Komfort życia Mamci w trakcie chemii był niestety z każdym wlewem gorszy, bo jednak chemia się kumuluje i każdą kolejną znosiła gorzej. Jednak po odstawieniu chemii było naprawdę, każdego dnia coraz gorzej. Chemia trzymała w ryzach skorupiaka i mimo efektów ubocznych jak brak apetytu czy wymioty, chroniła ją przed tym, co nastało potem.

[Gapiki]

Nie poddawajcie się.
Ja miałam IV stadium. Lekarz mnie operował tylko dla tego że mam małe dzieci.
Walczę już ponad rok. Korzystam z życia udzielam się jem to na co mam ochotę.
A choroba?
Przerzut na wątroba. Zajęte nowe węzły. Markery 3800.
Nie poddaje się bo chce żyć.
Od poniedziałku nowa chemia.
Czy zadziała? Tylko góra wie.
Dla mnie ważny jest każdy dzień i chwilą z dziećmi

[Litania]

Bardzo dziękuję za słowa wsparcia. Dziś mama została przyjęta do Kliniki. Okazało się, że jest zanemizowana i ma hiponatremię (nie miałam wglądu w badania więc poza tym, że hemoglobina 7.9 nie wiem nic więcej na ten moment). Nie ukrywam, że przeoczyłam ten moment, bo jak dla mnie obecnie funkcjonuje bardzo dobrze. A badania które zrobiłam kilka dni po wypisie nie były złe:(

Doktor oglądała dziś wodobrzusze mamy i nie będzie miała robionej paracentezy:)


Ola Olka: Co do żywienia pozajelitowego, to lekarz z którym rozmawiałam nie pociągnął wątku. Ale mama ma wątrobę w kiepskim stanie, więc mogłoby się okazać, że powikłania żywienia parenteralnego byłyby gorsze niż to co jest teraz.

Dziękuję mufaso83 za informację. Taką samą mam od lekarza prowadzącego. Wodobrzusze zacznie narastać jak odstawią chemię.

Jutro będzie miała dotaczaną krew, wyrównają sód. Jest duża szansa na chemię.

Gapiki: nie poddawaj się! Masz dla kogo walczyć. Dobrze, że szukają nowych sposobów terapii, chcą je wprowadzać. Jestem pewna, że ze względu na Twój wiek i to, że lekarze znają Twoją sytuację jest też więcej determinacji z ich strony. A to też ważne. Mam nadzieję, że terapia zadziała.

Ja też staram się cieszyć każdym dniem z mamą, choć nie zawsze jest łatwo. Rodzina krótko mówiąc nawaliła. Mąż bardzo mnie wspiera. Mama mieszka teraz u nas. Nie ukrywam, że to że jest w szpitalu pozwoli nam dziś przespać całą noc.

Jeszcze raz dziękuję za wsparcie. Też walczymy. Nadzieja umiera ostatnia.

L.

[Madzia70]

Litania,
Koniecznie hospicjum domowe. Wyrównywać elektrolity można w domu, nie trzeba do tego szpitala. Poza tym potrzebna Ci bieżąca pomoc, koniecznie.

[Litania]

Witajcie,

mamę "wyrównali" w Klinice, dostała kolejną chemię. Cieszę się każdym dniem, który dostajemy. Mama nadal traci na wadze. Apetyt raz lepszy raz gorszy, aczkolwiek bywało dużo gorzej niż jest obecnie. Je bardzo małymi porcjami ok. 100-150ml i potrzebuje ok 3-4h przerwy między posiłkami - ale je. Teraz jesteśmy na etapie prawdopodobnie pogorszenia obrazu krwi, ale mama nie chce aby jej pobierać krew, więc nie badam. Ma jakby mniejsze ukrwienie w obrębie kończyn dolnych - skóra jest bledsza, marmurkowata, bez wybroczyn. Jeśli jej stan się pogorszy to będę dzwoniła do Kliniki. Jeśli nie, to jedziemy dopiero 11 czerwca na kolejną chemię.

Madzia70: ja już mamę w domu ratowałam. Wzywałam na pobranie do domu, po wynikach były decyzje co do wlewów. Później pielęgniarka zakładała mi drogę. Nauczyłam się zmieniać kroplówkę, regulować przepływ, przepłukiwać, podawać lek dożylnie, usuwać drogę obwodową. Jestem pracownikiem służby zdrowia, ale nie jestem lekarzem ani pielęgniarką:( (wyższy personel medyczny), niemniej jednak są to procedury, które oglądam ale nigdy nie wykonywałam ich. Życie. I tak uważam, że jest mi łatwiej, bo oglądam to w pracy, wiem o co chodzi, mam dostęp. Do hospicjum domowego czekamy. Ok. 2 tygodnie temu złożyliśmy dokumenty. Jestem z Łodzi, czas oczekiwania ok 3 miesięcy. Ale o ile dotrwamy, to wiem że ta pomoc będzie mi potrzebna.

Obecnie największy problem mojej mamy to ból barków. Nie wiem czy to od leżenia? - spędza w pozycji leżącej dużą część dnia i noc a ze względu na ubytek tkanki mięśniowej i tłuszczowej te stawy są mniej chronione. Czy znów zbiera się płyn w opłucnej? Albo to przerzuty do kości? Ze względu na marskość wątroby nie chcę jej podawać leków ale czuje, że będzie to konieczne. To też mnie smuci. Że to tak szybko. W sumie i tak powinnam się cieszyć, że w takim stadium ma tylko takie bóle.

Najgorsze w takim stadium zaawansowania choroby nowotworowej jest to zamknięte koło:

Gorszy apetyt=spadek masy=kacheksja=moja bezradność+ból patrzenia jak najbliższa osoba niknie w oczach.

Mniejsze pragnienie=odwodnienie=zaburzenia elektrolitowe i ich następstwa biochemiczne i funkcjonalne=złe samopoczucie mamy+moja bezradność.

Brak akceptacji na pobranie krwi w domu i podanie wlewów= rozumiem, że nie chce aby sprawiać jej ból, akceptuję to+szkoda, że nie mogę pomóc, bo bardzo bym chciała.

Chemioterapia=skutki uboczne=pogorszenie obrazu krwi=oby nie trzeba było jechać do szpitala przed terminem kolejnej chemii, bo mama to źle zniesie.

Marska wątroba z przerzutami=ograniczenia w żywieniu=problemy moralne w podaży analgetyków.

Brak akceptacji przyjmowania zapisanych leków=potencjalne zwiększenie stężenia kwasu moczowego=ok to jej sprawa, ale może pogorszyć jej stan.

Powiem tak. Dużo można pisać. Moja mama chce żyć. Ja chcę aby żyła. Robię co mogę. Oby śmierć dogoniła życie jak najpóźniej.


Dobrej nocy, dziękuję za wsparcie.

L.

[Gapiki]

Dostałam na początku choroby radę:
Kiedy trzeba płacz,
Kiedy trzeba milcz,
Kiedy trzeba krzycz - masz prawo!!!!!!!!
Nie tłum emocji ,
Mi ta rada bardzo pomaga w życiu, łatwiej jest

[Madzia70]

Litania,
Ból barków może być spowodowany pozycją ciała, np. niewygodną, zbyt twardą poduszką, za wysokim/za niskim ułożeniem.

[Litania]

Madzia 70,

próbowaliśmy już różnych zmian w zakresie pozycji, poduszki etc. Mama ma też bardzo wygodny materac z pianką termoelastyczną. Bez znaczących zmian. Ale na trochę pomaga Ketonal w żelu. Mamy zapisane też nienarkotyczne przeciwbólowe plastry transdermalne, muszę je wypróbować. Klika dni temu byłam przedłużać zlecenie u lekarza POZ i przepisał je mamie.

Za chwilę kolejna chemia. Nie wiem czy nie będzie potrzeba przetoczyć znowu mamę. Od kilku dni ma silne zawroty głowy przy zmianie pozycji. Nudności, słaby apetyt, bóle głowy, jest słaba. Wygląda na anemię. Ale nadal nie chce aby ją badać w domu.

Ok 2 tyg. temu temu miałyśmy chwilę grozy. Uwięzła jej pętla jelit w przepuklinie pępkowej. Nie udawało się jej odprowadzić przez ok 4,5 h. Moja mam nie do końca zdawała sobie sprawę z powagi sytuacji:( Po tym mimo, że nie stosuje się takiej formy terapii u dorosłych zakleiłam jej pępek. Nakleiłam dwa plastry na przepuklinę pępkową dla niemowląt, następnie pozaklejałam plastrem na tkaninie wzdłuż i na skos. Dodałam też powyżej przepukliny na rozstęp kresy białej plaster do K-Tapingu. Dało to całkiem dobry efekt. Przynajmniej na razie. Uważam na stan skóry - odklejamy plastry specjalnym preparatem. Pierwsze plastrowanie trzymało niecałe 3 dni. Ale kolejne już tydzień. Nie możemy stosować ucisku, pasów itd. z powodu wodobrzusza. A nie chcę aby miała martwicę jelita jak znów jej uwięźnie przepuklina:(
Poza tym może się to zdarzyć podczas snu i do rana będzie za późno na próby odprowadzenia:(((

Niestety nikt nie zoperuje tej przepukliny u mojej mamy. No chyba, że ze wskazań życiowych. Ale jest bardzo duże ryzyko, że zmarłaby z powodu powikłań, więc wolę zapobiegać powstaniu wskazań życiowych. Ma wszczepy w okolicy przepukliny w powłokach brzucha, przepuklina jest duża a wodobrzusze choć względnie stabilne mogłoby uniemożliwić zagojenie rany (sam nowotwór mógłby to uniemożliwić:().

Walczymy dalej.

Pozdrawiam serdecznie,
A.

[ Dodano: 2018-06-30, 18:11 ]
Gapiki,

dziękuję za radę. Nauczyłam już się płakać jak potrzebuję. Najczęściej w nocy, jak mama śpi. Nie chcę aby widziała jak płaczę. Poza tym staram się żyć normalnie. Przynajmniej uczę się to robić. Wcześniej cały czas myślałam o chorobie mamy i o wszystkim co z tym związane. Teraz próbuję o tym nie myśleć. Dzięki temu jestem mniej zestresowana, lepiej dzięki temu wszyscy funkcjonujemy.
Staram się myśleć co dobrego wynika z tego złego co dzieje się z mamą. Może skromne to pocieszenie ale dzieje się dużo dobrego. Rodzina się nie wykazała, ale odkryłam że mam dużo serdecznych osób, które w razie potrzeby pomagają. Jestem im ogromnie wdzięczna. A już zwłaszcza mojemu mężowi, który razem ze mną zajmuje się mamą.
Ciesze się, że mam na kogo liczyć, bo samemu w takiej sytuacji musi być niewyobrażalnie trudno. Trafiliśmy też na dobrych, życzliwych lekarzy, dzięki czemu mama może jeszcze jakiś czas funkcjonować lepiej niż bez paliatywnej chemioterapii. Moja szefowa jest też bardzo wyrozumiała i służy mi radą i wsparciem. Znajomi z pracy również mi pomagają. Czasami podpowiedzą, doradzą. Pocieszą jak jest potrzeba. Ale czasami mam ochotę wyć. I nic na to nie poradzę. Gdybym mogła oddać mojej mamie swoje życie, to bym to zrobiła. Mogłaby zabrać ile by chciała, nawet gdyby zabrakło już go dla mnie. Nawet jeśli byłoby to możliwe, to nie wzięłaby ani sekundy. Tak bardzo chciałabym aby żyła jak najdłużej w komforcie. I teraz jest taki moment, że nie umiem nie płakać:(

Dziękuję za wsparcie,

pozdrawiam,
L.

[Litania]

Jednak anemia (hemoglobina 6,9). Przetoczyli mamie 2 jednostki krwi i dziś wypisali. Chemii nie dostała ze względu na małopłytkowość. Może uda się za tydzień.

Miałam dziś telefon z hospicjum domowego. Jutro przyjdzie do nas lekarz na 1-szą wizytę.

Jeszcze nie powiedziałam mamie. Niby wie, że ma ktoś do nas kiedyś z hospicjum przyjść. Ale nie wiem jak zareagowałaby, że to jutro:( Powiem jej rano, bo mogłaby się zestresować i by się nie wyspała.

Onkolog zasugerował, że jeśli zawroty nie ustąpią po przetoczeniu, to będzie trzeba zrobić TK OUN, bo może mieć przerzuty:((( Nadal ma te zawroty głowy ale to dopiero niewiele ponad doba od toczenia. Oby przeszły.

Mamie zrobili też RTG barku (tego, który bardziej boli) w kierunku diagnostyki różnicowej. Jeśli to nie jest ból pochodzenia nowotworowego, to może ortopeda podjąłby się blokady sterydowej? Nie wiem czy się ktoś tego podejmie ale jak wykluczymy przerzuty do barku, to będzie łatwiej szukać.

Mamy też brać Deksametazon na małopłytkowość. Czy może ktoś ma doświadczenie czy bardzo szkodzi na wątrobę? Możemy brać do 4mg/doba. Ale mama może brać mniejszą dawkę. Wstyd mi, że tak boje się o tą jej wątrobę. Ale jest jej niewiele (zanikowa, marska + mnogie przerzuty). Jeśli leki ją zniszczą, to nie dostanie chemii, wodobrzusze będzie narastało. Marska wątroba też może produkować płyn, więc staram się ją utrzymywać w możliwie najlepszym stanie. Próby wątrobowe są ok, ale mama ma za niski mocznik. Może to za mało białka a może narasta niewydolność wątroby. Zacznę jutro od 2mg. Jest też adnotacja, że lek może zwiększyć apetyt - akurat taki skutek uboczny byłby super.

Życzę wszystkim dobrej nocy,
L.

[Litania]

Witajcie,

chciałam tylko napisać, że opieka hospicjum domowego jest bardzo dobra. Mama przyjęła pierwszą wizytę ze spokojem. Pani Doktor rewelacyjna, wszystko tłumaczy, analizuje wyniki mamy, podpowiada jakie leki i suplementy warto włączyć. Przychodzi do nas też pielęgniarka.
Na razie stan mamy jest dość stabilny, ale nie dostałą ostatniego zaplanowanego wlewu (6-go). Jej chemioterapia została obecnie zakończona na 5-tym wlewie. Miała mało płytek i znów anemię. Aż boje się zapeszać, ale wodobrzusze jest na razie stabilne. W zeszłym tygodniu byłyśmy na CT jamy brzusznej, niedługo będą wyniki.
Mama bardzo dobrze zareagowała na leczenie. Marker Ca 125 spadł jej z 519 przed chemią do 22 po 5-tej.
Na razie onkolog kieruje mamę do poradni. Mam nadzieję, że jeśli będzie jeszcze w stanie, to dostanie kiedyś chemię (boje się, że wodobrzusze zacznie narastać).

Z bieżących problemów mama ma anemię. Mam cały czas nadzieję, że to po chemii i że jeszcze poprawią się jej wyniki. W ostatnim badaniu miała 7,8 hemoglobiny. Podaję jej żelazo z kwasem foliowym i przygotowuje posiłki z mięsem.

Deksametazon to był strzał w dziesiątkę jeśli chodzi o jej apetyt, mama przytyła, teraz waży ok 59 kg.

Boję się o mamę coraz bardziej. Ja wiem, że chemia szkodzi ale boje się, że to ona trzymała wszystko w ryzach.

Plastrowanie przepukliny dobrze ją zabezpiecza przed więźnięciem. Jeśli ktoś ma podobny problem (przepuklina pępkowa), to mogę dokładnie opisać lub wysłać zdjęcia jak to robimy.

Dobrej nocy,
L.

[marzena66]

Litania napisał/a:

Boję się o mamę coraz bardziej.

To normalne, zawsze się boimy o najbliższych, co będzie dalej, zwłaszcza, że ta choroba zbiera ogromne żniwo i nieczęsto kończy się sukcesem.

Litania napisał/a:

Ja wiem, że chemia szkodzi ale boje się, że to ona trzymała wszystko w ryzach.

Tu nie chodzi czy chemia szkodzi, chemia ma za zadanie leczyć, to metoda leczenia raka, ona nie ma szkodzić a pomagać. Chemia daje niestety mnóstwo skutków ubocznych bo niszczy chorobę ale i uszkadza często wszystko wokół. Nie możesz myśleć, że chemia szkodzi, ona przedłuża mamy życie.

pozdrawiam

[Litania]

Marzena 66,

jak się dowiedziałam, że mama nie dostanie ostatniej zaplanowanej chemii z cyklu, to się popłakałam tuż po telefonicznej rozmowie z onkologiem. Od początku 'stanęłam na głowie' aby mama dostała chemię. Wiem, że przedłuża jej życie. Pisząc: "Ja wiem, że chemia szkodzi ale boje się, że to ona trzymała wszystko w ryzach." miałam na myśli, że przede wszystkim mama dzięki chemii nie ma wodobrzusza, które rozwinęło się w jej stadium choroby. Onkolog pytał również mnie przed podaniem pierwszej chemii, czy ja chcę aby mama tą chemię dostała. I bez wahania powiedziałam, że jeśli to jest cel mojej mamy, to mój również i że nie mamy wyjścia bo nic innego jej nie pomoże i że liczę się z tym, że może zaszkodzić ale że chcę podjąć to ryzyko. Mimo tego, że stan mamy był wtedy taki, że onkolog nie chciał mamie w ogóle podać tej paliatywnej chemioterapii, powiedział wprost, że boi się, że bardziej jej zaszkodzi. Byłam bardzo zdeterminowana. I nie żałuję. Na prawdę nie mieliśmy wiele do stracenia. Powtarzane paracentezy szybko by mi ją zabrały.

Sama mówiłam mamie, że chemię trzeba przyjmować nie jako truciznę tylko dobrodziejstwo, że takie nastawienie pomaga.

Jak porównam stan mamy sprzed chemii a teraz, to jest dużo dużo lepiej. Są skutki uboczne ale to nic w porównaniu z jej stanem sprzed chemii.

Jest mi smutno, że stan mamy uniemożliwił podanie jej 6-go wlewu. Boje się, że mogą nie chcieć jej już dać chemii:(((

Pozdrawiam serdecznie,L.

[Madzia70]

Litania,
Na ten moment trzeba przestać walczyć o chemię. Tak, prawdopodobnie masz rację, że trzymała wszystko w ryzach. Ale weź pod uwagę, że stan Mamy na to pozwalał. Teraz nie pozwala. Nie można podać bardzo obciążającego leczenia bardzo choremu człowiekowi - były sytuacje, kiedy kończyło się to zgonem kilka godzin po podaniu leku.