Donoszę uprzejmie, że mąż wciąż czeka na 4 cykl chemii. Przez jakiś czas była blokada przyjęć. Aby się nie nudził to wysłali go na konsultację w Gliwicach Wczoraj późnym wieczorem wrócił. I oto wieści:
Alloprzepszczep w sytuacji męża uznali na wyrost. Wydłużą za to chemię do planowanych początkowo 8 cykli; potem radioterapia całego ciała a następnie autoprzeszczep. Ale w Gliwicach. Wstępna data 2 grudnia.
Mąż ma sprzeczne uczucia. Targa nim niepokój, bo wg niego Szczecin wysłał go tam, aby potwierdzić alloprzeczep. Wg mnie wysłali go w celu kwalifikacji, czyli opowiedzenia się, czy jest on potrzebny czy też nie. Nic nie trafia. Skupił się na ich zdaniu, że auto może nie wystarczyć i nie wie komu ufać. Wg mnie Gliwicom, ale co ja tam wiem. Poza tym, gdyby Szczecin miał jasność w temacie linii leczenia to by go nigdzie nie słali. Tak to widzę.
W zakresie ALL/LBL prof. Giebel jest ekspertem na skalę europejską, więc chyba masz odpowiedź. Ja przy tym wieku, braku zgodnego dawcy rodzinnego nie naciskałbym na allo, tak jak już wspominałem.
Po auto jest większe ryzyko nawrotu, ale śmiertelność 1-3%. Allo - jest spore ryzyko zgonu i ciężkich powikłań, w tym choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi. Uważam, że jeśli to jest z komórek B, a nie T - można by zostawić allo na później.
piszę, bo już się zagubiłam. Na skutek złej pamięci Wydaje mi się, że pisałam do Ciebie wiadomość prywatną, w której opisałam sytuację bardziej szczegółowo. Forum nagle przestało działać, a ja na pocztę wp otrzymałam maila, że mam wiadomość od Ciebie. I cóż tego, skoro link prowadził na forum, które nie działało.
Nie chcę Cię nagabywać. To bardziej w formie wytłumaczenia się dlaczego nie odpowiedziałam na potencjalny odzew.
i zdaje się, że nastąpiło tąpnięcie :(
Mąż skończył 6 kurs, ale nadal jest w szpitalu. Już ponad tydzień więcej niż powinien być. Nie chcą mu rosnąć płytki mimo przetaczania i czynników wzrostu. Podnoszą się i spadają. Do tego dzisiaj spadła mu hemoglobina. Termin wyjśćia jest wciąż przesuwany.
Kochana, kiedy skończył 6 kurs chemii? Te płytki jak długo nie chcą rosnąć? Pamiętam mój mąż też miał z nimi problem, i pamiętam jak się wkurzał🙄
Jak chcesz, pisz prywatnie.
Pozdrawiam i życzę cierpliwości
_________________ [*] 07.08.2016- Na zawsze w sercu mym!!!
Nic nadzwyczajnego, to już jest VI cykl i szpik jest pewnie nieźle uszkodzony. Po dużych dawkach cytarabiny często są problemy z regeneracją - w którymś momencie one odbijają (tu nie było zajęcia szpiku, więc nie podejrzewam, żeby naciek w szpiku był przyczyną opóźnienia). Możliwe jest też reaktywacja CMV.
Ale zwykle po AraC w sporych dawkach taki kłopot się pojawia.
Trzeba czasu.
Gorzej może być tylko z autoprzeszczepem - bo jeśli są takie problemy, hmm, może być kłopot z zebraniem komórek do przeszczepienia.
Leukocyty są na prawidłowym poziomie. Problemem są płytki: 20 tysięcy. Mąż jest już prawie 2 tygodnie ponad termin w szpitalu. Lekarka powiedziała, ze jeżeli płytki "nie odbiją" to rozważą wypuszczenie go do domu w następnym tygodniu. Pod znakiem zapytania stoi następna chemia
Co jest jest "reaktywacja CMV"? I "AraC" (wspomniana cytarabina?).
Zmartwiłeś mnie Misiek tym potencjalnym problemem z autoprzeszczepem :( Może więc pierwszy plan szpitala w Szczecinie (allo) był lepszy niż plan gliwicki? Takie tam gdybanie.
AraC to cytarabina.
Płytki rzeczywiście mogą być niestety spowodowane rozwojem zakażenia cytomegalii, tak się czasem zdarza.
Pomysł gliwicki jest bardzo sensowny, ale czasem są różne przygody po drodze. W takich sytuacjach jednak powinien być kontakt z ośrodkiem przeszczepowym - bo jest choćby pytanie, kiedy zbierać komórki
Mąż wyszedł dzisiaj do domu. Poziom płytek: 50 tysięcy. Chcieli sprawdzić, co się ze szpikiem dzieje, ale po dwóch wkłuciach zakończonych niepowodzeniem odpuścili.
Plan jest niejasny. Wszystko zależy od kondycji Męża. Taki wniosek z narady lekarzy. Jest opcja, że zakończą na 6 chemii (która właśnie minęła) i robią PET. W razie satysfakcjonującego wyniku Mąż się regeneruje i czeka na autoprzeszczep. To w przypadku słabych wyników płytek: aby nie zajechać organizmu do końca chemią. W razie lepszych wyników: następna chemia. Zdaniem lekarzy, jak jest remisja, to nie ma wielkiego znaczenia, czy to będzie 6 czy 8 chemii. jest standard, ale zawsze dostosowuje się go do możliwości organizmu. Hmm..
Chciałam z Męża zrobić bohatera twierdząc, ze nie ma silniejszej chemii niż Hyper CVAD Lekarka uświadomiła mnie, że są jeszcze silniejsze
Pozdrawiam bardzo
joaśka
[ Dodano: 2019-10-29, 23:02 ]
ps.
Przy okazji może ktoś mnie douczy, bo nic już nie rozumiem. Ostra białaczka kojarzyła mi się zawsze z czymś bardzo poważnym. A tu się okazuje, że może lepiej jakby Mąż miał właśnie ją niż swojego chłoniaka? Leży na oddziale z pacjentami, którzy mają białaczkę, biorą chemię 3 lub 4 razy po 15 minut, potem tabletki i wypis. Może zależy to od stopnia zajęcia szpiku? Mąż jednak nie ma szpiku zajętego. Nic z tego nie rozumiem :(
Jest inny protokół leczenia białaczki limfoblastycznej. Do niedawna (i w sumie dalej można) leczyć tak samo białaczkę jak i chłoniaka. W białaczce limfoblastycznej te pobyty są długie, 4-6 tygodni. Wątpię, żeby ktoś wyszedł po jednej chemii, mając ALL.
trzeci raz piszę post: dwa poprzednie mi "zjadło" przy próbie dołączenia załącznika. Przepraszam, ale 3 raz nie zaryzykuję.
Doniesienia z linii frontu: mąż był dzisiaj na badaniach krwi. Wg mnie nie jest tragicznie. Próby wątrobowe słabe (ALT: 76 U/l (0-41); AST: 62 U/l (0-40), ale pocieszam się, że to naturalny efekt silnej chemii. Najważniejsze, że płytki odbiły: 197 tys./ul (150-400).
MisiekW, Twoje słowa ciałem się stały
Lekarze nadal zastanawiają się, co zrobić, tj. czy podawać następną chemię/e czy też poprzestać na 6, która właśnie minęła. Rozważają wysłać męza na konsultację do Gliwic.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Wczoraj późnym wieczorem wrócił. I oto wieści:
