[misiaaa37]

Witam! Ponad rok temu zdiagnozowano u mojego narzeczonego chłoniaka DLBCL. Przeszedł kilka chemioterapii i autoprzeszczep szpiku ale niestety to nic nie dało. Od początku było wiadomo że jest to chłoniak bardzo złośliwy i bardzo agresywny ale niedawno dwóch lekarzy stwierdziło że z tak bardzo agresywnym chłoniakiem przez 20 lat pracy się nie spotkali. Na 33 dzień po autorzeszczepie guz zaczął odrastac. W tej chwili narzeczony jest po radioterapii. Chciałabym się dowiedziec czy ktoś wie gdzie mogę szukac może jakiegoś innego sposobu leczenia, do jakiego szpitala mam się wybrac. Problem w tym że guz szybko rośnie i muszę szukac pomocy jak najszybciej.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: jusia: 2013-08-24, 18:54 ]
Zgodnie z regulaminem forum, wydzieliłam dla Ciebie osobny temat.
Poprosimy też o wszystkie możliwe wyniki badań - bez widocznych danych osobowych.

[ Dodano: 2013-08-24, 20:45 ]
Dołączam historię choroby.
Rozpoznanie: chłoniak rozlany z dużych limfocytów B w stadium III B (NOS, GCB) Stan po HD R-BEAM+autoHSCT (27.05.2013) Stan po radioterapii szyji strony lewej, Mucositis 4 stopnia z zakażeniem HSV 1 i mielosupresją szpiku. Zastosowane leczenie: Cykl A1 GMALL (podano leki do 10 dnia cyklu), 6 cykli R-CHOP, rtg-terapia szyji strony lewej z 2 pól przeciwległych (30 Gy), 2 cykle DHAP, kondycjonowanie HD R-BEAM + autoHSCT
W chwili obecnej jest po kolejnych cyklach radioterapii

[DorotaP]

misiaaa37 napisał/a:

do jakiego szpitala mam się wybrac.

A chory leczy się gdzie ?

[misiaaa37]

Leczy się w Lublinie w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym Nr 1

[JustynaS1975]

Misiaaa37, w przypadku nawrotu po autotransplantacji należy rozważyć kwalifikację chorego do allotransplantacji. Ale wpierw całkowita remisja>
Czy lekarze w szpitalu, w którym Twój Mąż się leczy rozważali to? Wspominali o przeszczepie od dawcy?
Może warto skonsultować się innymi ośrodkami.
Za najlepszy ośrodek transplantacyjny w kraju uznaje się Samodzielny Szpital Kliniczny w Katowicach.
http://www.spskm.katowice...dzialy/lkh.html

Może w W-wie,np. szpital na Banacha, Kierownikiem Kliniki Chorób Wewnętrznych Hematologii i Onkologii jest prof. dr hab. med. Wiesław Wiktor Jędrzejczak
http://www.spcsk.amwaw.edu.pl/node/26

lub
ewentualnie IHiT
http://www.ihit.waw.pl/dane-kontaktowe.html
http://www.ihit.waw.pl/od...-chlonnego.html

Gdy ja się leczyłam na białaczkę, to wtedy 'dość dobrze' mówiło się o Medigen, tzn. mówiło się dobrze o ich skuteczności. Wiem, że oni (wtedy tak było) ułatwiali kontakt/kontaktowali z ośrodkami transplantacyjnymi.
Spróbuj się z nimi skontaktować.
http://www.medigen.pl/kontakt/

Pozdrawiam

PS. przykro mi, że choroba jest tak 'złośliwa'

[DorotaP]

misiaaa37 napisał/a:

u mojego narzeczonego

JustynaS1975 napisał/a:

w którym Twój Mąż się

Jak zwykle nasza kochana JustynaS1975, przygotowała możliwie najlepsze możliwości leczenia..... a do tego jeszcze Cię szybko wyswatała..
To dobry znak , próbujcie walczyć, ja trzymam kciuki..

[JustynaS1975]

DorotaP napisał/a:

próbujcie walczyć, ja trzymam kciuki..

[misiaaa37]

Dziękuję bardzo za podpowiedzi. Będę się kontaktowac jak najszybciej.
Co do ponownego przeszczepu to nie wiem czy narzeczony by się kwalifikował i zdecydował ponownie przez to przechodzic, ponieważ bardzo źle go zniósł i miał bardzo dużo komplikacji. Do dzisiaj jeszcze w pełni nie doszedł do siebie.
A wie ktoś może jak bardzo jest skuteczne leczenie przeciwciałami? Bo takie leczenie nam zaproponowano w Warszawie w Centrum Onkologii. Jak długo trwają przygotowania do takiego leczenia? Nie możemy zwlekac z leczeniem ponieważ stan narzeczonego w ostatnich dniach się pogorszył i puchnie w oczach

[JustynaS1975]

misiaaa37, znalazłam takie informacje:
W przebiegu leczenia chłoniaka rozlanego z dużych komórek B, obok chemioterapii w schemacie R-CHOP często stosuje się przeciwciało monoklonalne o nazwie rytuksymab (lek znany również pod nazwą MabThera®).

Trwają badania nad innymi rodzajami przeciwciał monoklonalnych.
Niektóre z nich są skojarzone z radioaktywnym izotopem w celu zwiększenia skuteczności działania. Najbardziej popularne to przeciwciała monoklonalne 90Y- ibrytumomab tiuksetanu (Zevalin ®) i jodek sodu 131 tositumomab (Bexxar®).

I tutaj dane i informacje publikowane w 2006 r.
www.phmd.pl/fulltxt.php?ICID=467868

Pozdrawiam

[misiaaa37]

Dziękuję JustynaS1975 za informacje. Przez ostatnie dni nie miałam czasu ci podziękowac ani w ogóle zajrzec na forum.
W środę byliśmy na badaniu cytometrycznym w Warszawie i jak się okazało od roku narzeczony był leczony nie na ten typ chłoniaka co trzeba. W Lublinie zostało zrobione złe rozpoznanie. Za pierwszym razem w Kielcach gdzie były robione preparaty stwierdzono że jest to chłoniak Burkitta ale w Lublinie gdy obejrzano preparaty jeszcze raz stwierdzono że DLBCL i na ten typ był narzeczony leczony a tu się okazuje że jednak pierwsze rozpoznanie było prawidłowe
Mam tylko nadzieję że teraz już wszystko będzie dobrze. Najgorzej że organizm narzeczonego jest już trochę osłabiony tym dotychczasowym leczeniem a czeka go po niedzieli przyjęcie do szpitala i znowu intensywna i silna chemioterapia.
Jeśli u kogoś kiedyś zostaną postawione dwa różne rozpoznania to pamiętajcie żeby nie popełnic moich błędów i wierzyc tylko jednemu lekarzowi prowadzącemu. Trzeba rozważyc tą drugą opcję bo w naszym przypadku było by już dawno po wszystkim i narzeczony był by już zdrowy.

[JustynaS1975]

misiaaa37 napisał/a:

Mam tylko nadzieję że teraz już wszystko będzie dobrze.

Też mam taką nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Tego Wam życzę. Jak najlepszej skuteczności leczenia.
Mocno trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie