[MisiekW]

Tak, jeśli nie ma zajęcia szpiku, mamy IIIA wg Ann Arbor, jeśli Mama nie ma objawów ogólnych.

[Beciula]

Jesteśmy po wizycie u lekarki. Wyglądam tak Mam nadzieję, że mi to przejdzie.

Przeczytałam „Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych - 2013 r.” o chłoniaku grudkowym oraz DLBCL i się na nich opierałam. Z forum od Was, zwłaszcza od MiskaW dostałam informacje, wskazówki jakie powinno być postępowanie. Jeszcze raz dziękuję.

No i d…..a, bo Pani Doktor powiedziała mi dzisiaj, że czytam nie to co trzeba. W żaden sposób nie neguje wiedzy, doświadczenia Pani Doktor ale…
- biopsji szpiku nie będzie, bo Pani Doktor twierdzi, że wyniki nie są potrzebne bo nic nie zmienią. Nie zgodziłam się z Panią Doktor i powiedziałam, że bez biopsji nie mamy ostatecznego stopnia zaawansowania choroby;
- mama nie będzie leczona bo na tym etapie nie ma potrzeby. Będziemy obserwować czy i jak nowotwór postępuje. Wizyta co dwa miesiące, kolejna 24.07. Pani Doktor twierdzi, że pacjentka nie zgłasza żadnych dolegliwości związanych z chłoniakiem (nie chudnie, nie ma nocnych zlewnych potów) to nie rozpoczynamy leczenia.

Co dwa miesiące będzie robione badanie krwi i nic więcej. Przy czym dzisiaj na własną rękę zrobiliśmy badanie B2-mikroglobuliny bo nie było zlecone wcześniej oraz poprosiłam o skierowanie na to badanie na lipiec. Dostałam. Sukces normalnie.

Zgłupiałam do reszty! Nie wiem czy leczenie (chemioterapia) powinno być już wprowadzone? Mama czuje się bardzo dobrze, nie ma żadnych objawów. Może faktycznie na tym etapie leczenie przyniesie więcej szkody niż pożytku? Usłyszałam od Pani Doktor, że wprowadzenie chemioterapii na tym etapie nie wydłuży w żaden sposób życia mamie.

Musimy skonsultować się z innym lekarzem. Znajdziemy szybsze dojście do lekarza z UCK w Gdańsku. Zarejestrowałam prywatnie mamę ale dopiero na 20.10.2015. Jeśli drugi lekarz potwierdzi mi, że nie mamy robić biopsji szpiku i tylko na podstawie badań krwi co dwa miesiące sprawdzać czy się coś dzieje w organizmie to uznam to że wszystko jest z naszej strony zrobione do końca.

W załączeniu wyniki krwi z 12 maja. Proszę o informację czy są oki. Czy na podstawie badań krwi można kontrolować tą chorobę? Czy to wystarczy? Co myślicie o tej całej sytuacji?

Nie wiem czy to ja zwariowałam czy też ktoś inny?
Przepraszam za emocjonalny post ale na usprawiedliwienie powiem, że się mocno hamowałam

[MisiekW]

1. Biopsja szpiku jest obligatoryjna.
2. B2-mikroglobulina i LDH są składowymi indeksu prognostycznego, dlatego muszą być zlecone. Wysoka aktywność B2-mikroglobuliny wg Zaleceń jest także wskazaniem do włączenia leczenia (pozostałych kryteriów Mama na ten moment nie spełnia).
3. Badania OK jak na przeszłość chorobową (Hb podniesiona ze względu na stan po resekcji tego płata płuca).
4. W ocenie hematologów G3B leczymy jak DLBCL ze względu na podobną biologię (zauważmy, że są nowe zmiany węzłowe w krótkim czasie). Co do tego być może zdania są podzielone. Zastanawiałbym się nad ewentualną konsultacją patomorfologiczną - czy rzeczywiście G3B zostało prawidłowo postawione...

[Beciula]

MisiekW napisał/a:

(...)

Zapomniałam o LDH! A na skierowaniu nie ma. Musimy zrobić to badanie sami
Z czego wg Ciebie wynika, że są nowe zmiany węzłowe w krótkim czasie? Mama ich nie wyczuwa a wcześniejszych wyników badań nie mieliśmy? Czy coś przegapiłam?
Konsultację patomorfologiczną może załatwimy przy nowej konsultacji z lekarzem. Myślę nad tym. Nawet mi to po głowie chodziło jak odebrałam wynik TK.

Wasze forum to wielka skarbnica wiedzy. Może mi nie uwierzycie ale przeczytałam wszystkie posty w kilku głównych tematach. Jestem wdzięczna Wam za Waszą pomoc, zaangażowanie i wsparcie. Jestem również pewna, że osoby które tu kiedyś były a już ich wśród nas nie ma i ich rodziny też są Wam wdzięczni.

Miśku Kochany, dziękuję Ci bardzo. Bojjj mój mąż będzie to czytał

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-05-29, 20:13 ]
Poprawiłam post.
Nie ma potrzeby przytaczana cały poprzednich postów. Zabierają niepotrzebnie miejsce.

[Klapouchy]

U jakiego lekarza byliście? Wiekszość lekarzy z WCO pracuje też w UCK na onkologii lub hematologii?

[ Dodano: 2015-05-29, 20:21 ]
A konkretnie jeśli chodzi o hematologów to tylko dwóch pracujących w WCO w Gdańsku jest poza Kliniki Hematologii UCK w Gdańsku

[Beciula]

Klapouchy "Nasza" lekarka nie przyjmuje w UCK

Moderatora przepraszam za zamieszanie i dziękuję za poprawienie posta. To moje pierwsze forum nas którym piszę i się uczę

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-05-29, 20:44 ]


[ Dodano: 2015-05-29, 20:43 ]
Doprecyzuje, bo nigdy nie wiadomo Wśród wymienionych lekarzy w Klinice Hematologii i Transplantologii UCK, "naszej" Pani Doktor nie było. No to raczej tam nie pracuje

[MisiekW]

Radiolog pisze w opisie TK, że węzły strony lewej pod mięśniem mostkowo-obojczykowo-sutkowym (to taki duuuży mięsień szyi) są większe niż analogiczne strony prawej. Co prawda 9mm to jest graniczna wartość i normalnie bym się tym nie niepokoił, ale biorąc pod uwagę biologię tego typu chłoniaka, może być to podejrzane.
Tym bardziej zastanawiałbym się nad PET-CT. Kiedyś mówiło się, że PET jest niewskazany w chłoniakach indolentnych, ale coraz bardziej się od tego odchodzi.

[Beciula]

Mam nadzieję, że przyszły tydzień wyjaśni nam kwestie konsultacji u lekarza i dalszej diagnostyki.
W tym (zresztą i w innych stwierdzonych nowotworach) każde powiększenie węzła/węzłów musi być podejrzane. Dobrze, że mi zwróciłeś na to uwagę. To bardzo ważne!

[MisiekW]

Mam poważną wątpliwość, że skoro te węzły są asymetryczne, to są "podejrzane" i tu pojawia się problem. Zresztą, gdyby zajęty był tylko jeden węzeł pachwinowy to Mama powinna być leczona radykalnie, często z zastosowaniem radioterapii na tę pachwinę. Jeśli zaś byłoby to IIIA, to trzeba się zastanowić, czy należy włączać leczenie. Mama nie jest normalnym przypadkiem chłoniaka grudkowego...

[Beciula]

Przeraża mnie to wszystko.
Wiem, że to nie jest metamatematyka 2+2 = 4.
Po wczorajszej wizycie u lekarza, mama miała wielką radość na twarzy i kamień spadł jej z serca. Mi nie, wręcz przeciwnie. Nie tłumacze, nie straszę, bo po co. Wie, że musi być konsultacja. I tylko tyle wie. Sami musimy zrobić wszystko co możemy.
Pozdrawiam Cię MisiekW