Witam wszystkich,od jakiegos czasu jestem czestym gosciem tego forum a to dlatego,ze dokladnie 22.12.2016 dowiedzielismy sie o chorobie meza.czerniak wykryty z guza pod prawa pacha.
Pierwsze dni byly dla nas strasznym szokiem,maz w tym roku skonczy 30 lat.mamy dwojke dzieci syn 9 lat,corcia 7 lat.wszystko co przeczytalismy o tej chorobie przerazalo nas jeszcze bardziej.
Moze pokrotce przedstawie nasza historie.w kwietniu-maju ubieglego roku u meza pod wspomniana prawa pacha pjawil sie guzek. Poczatkowo myslelismy, ze to moze w wyniku kontuzji bo maz w tym czasie wykonywal prace remontowe na domu i naciagnal sobie troche ta reke. Jednak po kilku tygodniach bol w rece ustapil a guzek pozostal. wtedy pomyslelismy ze moze to tluszczak(dwa lata wczesniej maz mial podobny guzek wycinany na policzku i okazal sie kaszakiem) wiec niestety dalej to ignorowalismy zaprzatnieci praca i zyciem codziennym.
W lipcu zaczelam sie juz tym niepokoic i poprosilam zeby maz poszedl z tym do lekarza, ale niestety jak kazdy facet zbieral sie z tym i nigdy nie mial czasu.
W sierpniu niewytrzymalam i zapisalam i jego i siebie do lekarza rodzinnego, zeby wziac skierowanie do chirurga( caly czas bylismy w przeswiadczeniu ze to ten tluszczak) lekarz tez jakoby to potwierdzil ale powiedzial, ze dla pewnosci lepiej isc do chirurga onkologa.no wiec odczekalismy w kolejkach do wrzesnia i poszlismy do tego chirurga, on obmacal meza i tez niewiedzial co to ale stwierdzil,ze to pewnie ten wspomniany tluszczak, zlecil jednak usg. nie do konca bylismy zadowoleni z tej wizyty dlatego umowilam meza do innego chirurga onkologa, ktorego ludzie z naszej okolicy chwalili. ten lekarz rowniez zrobil badanie, zlecil dodatkowo tomografie komputerowa tego miejsca, po czym stwierdzil, ze to tluszczak i tniemy a biopsje zleci pozniej. posluchalismy jego diagnozy i maz juz nawet umowil sie na ten zabieg, ale wtedy znow zapalila mi sie lampka kontrolna i pomyslalam,ze to raczej nierozsadne wycinac cos o czym sie nic nie wie.i wtedy zrobilam chyba pierwsza madra rzecz w calej tej sytuacji,zapisalam meza do COI na Ursynowie i pani od razu skierowala nas do Kliniki Nowotworow Tkanek Miekkich .....Dlugie kolejki sprawily ze wizyte mielismy na poczatku listopada u prof.Dziewurskiego, pan doktor od razu pobral biopsje i spytal meza czy nie mial jakiegos znamienia ktore mu zniknelo( jak widac pan doktor juz przy pierwszym spotkaniu wiedzial).no i tak czekalismy na wyniki( caly czas w przekonaniu,ze to nic zlosliwego),ale kiedy po 3 tygodniach dowiedzielismy sie, ze zlecono jeszcze badania molekularne no to juz bylo pewne,ze to rak.ale jakby caly czas odrzucalismy czerniaka.takie wypieranie tego co zle.
W tym czasie guz naprawde podwoil swoja objetosc,pojawil sie bol i oslabienie. do biopsji mial ok.6 cm a jak odbieralismy wyniki mial juz 10 cm i byl na granicy operowalnosci.
Lekarz w trybie natychmiastowym zlecil tomografie calego ciala,takze wynik byl 22.12 a tomografia nastepnego dnia. cale swieta przeplakalismy bo wiedzielismy,ze jak jest wiecej przerzutow to nasze szanse sa praktycznie zerowe,do tego meza wukanczal bol,zwlaszcza w nocy nie dawal mu spac .
29.12 dostalismy wynik tomografi i naszczescie nie znaleziono innych przerzutow,lekarz chcial operowac,maz mial jednak wczesniej dostac radioterapie zeby troche zmiejszyc tego olbrzyma.
Jednak po zebraniu sie grupy profesorow doszli do wnioskow,ze nie uda im sie go wyciac w calosci i nawet raditerapia nie pomoze,dlatego zaproponowano nam ihibitory BRAF i teraz od miesiaca maz przymuje Trymatynib+Tafinlar.i taka jest pokrotce nasza historia z czerniakiem w roli glownej.
Marzena88, smutno mi witać Ciebie na forum, ale trafiłaś tu nieprzypadkowo.
Trudno się czyta historię ludzi dotkniętych chorobą nowotworową, a jeszcze trudniej gdy dotyczy osób tak młodych jak Twój mąż.
O tym, czemu tak późno trafił na odpowiedniego lekarza, teraz szkoda pisać... stało się i nie nie odstanie.
Dobrze, że mąż jest pacjentem zespołu doktora Rutkowskiego, bo to chyba najlepsza ekipa od czerniaka w naszym kraju.
Miejmy nadzieję, że wdrożone leczenia da efekty. Trzeba walczyć dalej!
Gdybyś mogła, to proszę wklej (ewentualnie przepisz) opis biopsji guza. To ułatwia ocenę i podpowiedzi.
Pozdrawiam Ciebie serdecznie i proszę zwróć uwagę na moje motto. Kiedy dowiedziałem się o swojej chorobie, to to motto towarzyszyło mi na forum (innym forum)... a co najważniejsze, to codziennym życiu ze śmiertelną chorobą.
_________________ Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Przedstawiłaś historię choroby męża, bardzo współczuję, jeżeli będziesz miała jakieś pytania to proszę je zadać bo nie wiemy czy tylko chciałaś opisać Waszą historię czy chcesz się coś konkretnie od nas dowiedzieć.
Zawsze proszę wstawiać wyniki badań to ułatwia nam wszystkim pomoc i poprosimy zatem o wstawienie czy też przepisanie wyniku histopatologicznego. Na forum jest mnóstwo osób z czerniakiem i myślę, że odpowiedzą wyczerpująco na każde Twoje pytanie.
Cześć Marzeno. Bardzo Ci współczuję bo doskonale wiem przez jaki stres w tym momencie przechodzisz. Moja mama bierze te same leki co Twój mąż i przeszła już przez szerokie spektrum skutków ubocznych o których możesz przeczytać w moim wątku:) Gdybyś miała jakieś pytania śmiało pisz. To co mogę Ci napisać na już to głowa do góry i do boju
Dziękuję bardzo za odpowiedz na mój watek. Przedstawiłam nasza historię tak pokrótce, żeby pokazać jak wygląda diagnostyka czerniaków w mojej okolicy, a pochodzimy z typowo wiejskich stron. To co przeszliśmy to horror, cieszę się tylko, że chyba Pan Bóg nad nami czuwał, bo w końcu dostaliśmy się do najlepszego miejsca. Oczywiście mam kilka pytań, które mnie nurtują, a pomimo przeczytania bardzo wielu wątków z tego działu nadal nie znalazłam na nie odpowiedzi. Ale najpierw postaram się wkleić dotychczasowe nasze wyniki. Mam nadzieje, że są czytelne.
[ Dodano: 2017-02-06, 10:53 ]
Angelles napisał/a:
Cześć Marzeno. Bardzo Ci współczuję bo doskonale wiem przez jaki stres w tym momencie przechodzisz. Moja mama bierze te same leki co Twój mąż i przeszła już przez szerokie spektrum skutków ubocznych o których możesz przeczytać w moim wątku:) Gdybyś miała jakieś pytania śmiało pisz. To co mogę Ci napisać na już to głowa do góry i do boju
witam.Bardzo sie ciesze,ze napisalas. chcialam porozmawiac z kims kto mial juz stycznosc z tym lekiem.mam kilka pytan odnosnie przyjmowania tego leku.otoz czy u twojej mamy od razu pojawily sie skutki uboczne? Bo moj Lukasz bierze je dopiero od miesiaca,ale narazie poza tym,ze przez pierwsze 2 dni mial lekko podwyzszona temperature to nic sie nie skarzyl.ogolnie jest bardzo zadowolony z tych lekow,dolegliwosci bolowe praktycznie calkowicie ustapily i zaczal w koncu normalnie sypiac, a guz to mu sie zmiejszyl bardzo,bardzo.
Dlatego chce spytac, czy uciebie tez tak bylo,czy te wszystkie dolegliwosci jakie sa wymienione w skutkach ubocznych od razu sie pojawialy czy po jakims czasie?Jesli tak to po jakim czasie ten lek zaczal dawac te objawy?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-02-06, 10:54 ] Załączając wyniki badań, proszę usuwać dane lekarzy.
Marzena, pliki są dobre, można je odczytać.
Jeśli masz pytania, wątpliwości, to proszę pytaj. Postaramy się odpowiedzieć, pomóc.
To, czy ktoś jest z wielkiego miasta, czy z małej wsi, to nie ma dla tego drania (czerniaka) znaczenia.
Znaczenie ma trafienie w odpowiednim czasie, w odpowiednio dobre ręce. Teraz trzeba mieć nadzieję i walczyć.
pozdrawiam
Armands
_________________ Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Cześć:) U mamy poważniejsze skutki uboczne pojawiły się w drugim miesiącu terapii (wysoka gorączka - czasami ponad 39 stopni - wtedy robiłam okłady z zimnych ściereczek na głowę + leki zbijające gorączkę). Było kilka dni takich że mama do południa nie była w stanie wstać z łóżka. Dopiero około 15 zaczynała wstawać. Miała wtedy też drgawki. Byłam na to wszystko przygotowana bo przeczytałam dokładny opis leków w Internecie. Mama miała też problem z okiem i pamięcią (ale lekarze nie wykazali jednoznacznie że to wynik stosowania leku - no i te objawy w porównaniu z gorączką to był już pikuś:) Czasami skacze jej też ciśnienie ale to miała już przed terapią. Włosy nie wypadły. Progresji choroby nie ma już od blisko roku a zajętych węzłów miała sporo. Ta terapia była konsultowana z prof. Rutkowskim więc pozostaje Nam cieszyć się że nasi bliscy są objęci prawidłową opieką. A i gdybym coś mogła zmienić to nie czytałabym tyle tych wszystkich statystyk ile życia ci zostało i takie tam bo tego nikt nie wie a na tym forum jest wiele ludzi którzy są tego żywym przykładem:)
[ Dodano: 2017-02-08, 22:38 ]
Dodam jeszcze że mama bierze leki w kombinacji 2+1+2 (rano, w południe i wieczorem)a jak jest u Was?
Witam po dluzszej nieobecnosci.mam pytanie, Czy przy czerniaku zaawansowanym wykonuje sie amputacje konczyny?I czy to jest w szwieksza szanse na dluzsze przezycie?bardzo prosze o odpowiedz,bo do tej pory nic nie udalo mi sie znalezc na ten temat.a chce wiedziec.dziekuje
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
