[Ciężarówka]

W skrócie:
- wycięcie zmiany
- wycięcie węzłów chłonnych do pachwiny nogi lewej
- wycięcie wznowy z dołu podkolanowego
-wznowa ponad 20 guzków- nie do wycięcia operacyjnego


Szczegółowo. Sprawa dotyczy mojego taty…

30 marca 2012 roku wycięcie zmiany skórnej guzowatej pięty lewej, była to niegojąca się ranka, która rosła... Po wycięciu zmiany zrobiono przeszczep wolny skóry o niepełnej grubości. Wynik ekspertyzy histopatologicznej, rozpoznanie:
Melanoma malignum. Grubość nacieku 4 mm. Na powierzchni zmiany stwierdza się obecność owrzodzenia, nie stwierdza się obecności nacieku zapalnego komórek lomfoidalnych. Stwierdza sie do 8 mitoz/1mm2. Anginoinwazji nie stwierdzono. W odległości ok 2mm od podstawy guza widoczne drobne ognisko nacieku melanoma.
Excisio completa.
Zmiana została wycięta z minimalnym marginesem bocznym 5mm oraz minimalnym marginesem od głębokiej granicy cięcia 1,5mm.

Tatuś trafił do Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu. Tam - poszerzenie wycięcia w obrębie stopy oraz biopsji węzła wartowniczego. Podano znacznik do biopsji węzła wartowniczego- wykonano badanie limfocyntygrafii.
Zgłosiliśmy się po tym do Dr Mackiewicza, zalecił on powtórzenie badania histopatologicznego z pierwszych pobranych preparatów. Powtórzyliśmy. Wynik:
Czerniak złośliwy skóry, typ SSM.
Ciark IV, Breslow 4 mm, MI=8mitoz/1mm2, pT3b. ( 8743/3 T-02850). MUTACJI BRAWA NIE STWIERDZONO.
Następnie było wycięcie wszystkich węzłów chłonnych w nodze lewej. Po wycięciu wszystkich węzłów chłonnych zmianę stwierdzono w jednym, w sześciu zmian nie stwierdzono.
Badania robione regularnie, narządy wewnętrzne w normie, ale co badanie to była jakaś właśnie niespodzianka i operacja. W lipcu tego roku wykryto zmianę za kolanem.
W lewym dole podkolanowym podpowięziowo masa guza o niejednorodnej echogeniczności o wymiarach 32x28x34mm. Guz zlokalizowany 3mm od naczyń podkolanowych, nad ujściem żyły odstrzałkowej do żyły podkolanowej. W badaniu CD bez przepływu. Guz o charakterze martwiczo zmienionego przerzutowego węzła chłonnego. Guza wycięto- usunięcie wznowy czerniaka z dołu podkolanowego lewego, było pod koniec lipca tego roku.
Wyniki morfologii i biochemii- dobre. Następne badania dyły dwa miesiące później po wycięciu guza z dołu kolanowego. I tu mamy nielada problem.
19 września USG narządów miednicy mniejszej:
Przy lewych naczyniach biodrowych przyśrodkowo słabo odgraniczone ognisko hipoechogenne średnicy 28 mm- masa węzłowa?
Nieco poniżej do przodu od naczyń okrągłe ognisko hipoechogenne średnicy 13mm. Przy prawych naczyniach biodrowych bez cech lemfadenopatii.
USG pachwin:
Wzdłuż blizny skórnej ( w okolicy lewego dołu biodrowego, blizna po wycięciu węzłów chłonnych) w tkance podskórnej leczne ok. 20- ogniska hipoechogenne średnicy do 13mm - o charakterze wznowy. Ok 2 tyg później powtórzyliśmy badnie USG prywatnie, guzki były już powiększone do średnicy 20mm...
Lekarz do tej pory który nas prowadził w WLKP Centrum Onkologiii w Poznaniu to chirurg onkolog, powiedział, ze nie podejmie się wycięcia wznowy, bo to bez sensu, i tak by wszystkiego nie dał rady wyciąć. Badanie PET udało nam się cudem przyśpieszyć i będzie teraz 16 Października. Nie wiemy co mamy robić dalej, do kogo się zwrócić, jakie mamy możliwości. Umówieni jesteśmy do Dr Rutkowskiego w Warszawie na wizytę prywatną dnia 19 grudnia!!! Do tego czasu to już może być naprawdę bardzo spore. Tate to boli, nie może przez to spać, ból odejmuje mu nadzieję, jestcoraz bardziej załamany. Nie chce w ogóle o tym rozmawiać, ale bardzo chce żyć!!!
Mam nadzieję ze dobrze wszystko opisałam...
Ja obecnie w 8 miesiącu ciąży, nie potrafię się nawet cieszyć tym, ze wkrótce naszego maluszka wydam na świat.
BŁAGAM pomózcie, jakieś namiary, sposoby leczenia, jakiekolwiek wskazówki. Może powinniśmy szukać pomocy poza granicami Polski? Cokolwiek, bede wdzieczna za każdy odzew...

Ola

[madzia_415]

Hej Olu,

Niestety nie pomogę ale na pewno ktoś bardzo kompetentny się wkrótce odezwie. Mój tata też ma czerniaka i byliśmy u prof. Rutkowskiego. Polecam napisać do niego maila. Nasza wizytę bardzo to przyspieszyło- kazał właściwie przyjechać od razu. I nie żałujemy to świetny lekarz i wiem, że jeśli cokolwiek by się działo to od razu "uderzamy" do prof. (sam to zaproponował ) Podaję Ci adres mailowy: rutkowskip@coi.waw.pl
I o ile to możliwe nie denerwuj się. Trzymam kciuki za Twojego Tatę

Magda

[Ciężarówka]

Magda dziękuje,
Ciężko jest patrzeć jak wyświetleń coraz więcej, a nikt nie napiszę :(
Napisałam do Doktora Rutkowskiego, mam nadzieję ze chociaż odczyta. Nie spałam dzisiaj całą noc, myśląc co mu napisać i jak to ująć, jak bardzo sprawa jest poważna, a następne pół nocy przepłakałam, w ogóle nie jestem silna ...

[myszka]

Profesor ci wkrotce odpisze,jeszcze nigdy mi sie nie zdarzylo, zeby prof.moje pytania zostawil bez odpowiedzi,a malo tego to zawsze sluzy pomoca.

[Ciężarówka]

Profesor oddzwonił do mnie Jednak, rozmowa skierowała się odrazu na wskazanie mi alternatywy, tzn, polecił, żebym spróbowała w Gdańsku, podał Dr Renate Zauche aby z nią się skontaktować, powiedział, ze w Gdańsku mają to samo co w Warszawie, a odległość jest mniejsza. Nic się jeszcze nie rozwiązało. Właśnie przygotowuje się do tel do Pani Renaty Zauchy, boję sie że mnie zbyje, ze wyznaczy zbyt odległy termin.
Jest tu moze ktoś kto się oriętuje co robi się w takich przypadkach? Jakie są metody leczenia gdy chirurgiczne wycięcie nie wchodzi w gre?
Może zna ktoś Dr Renate, bądz leczył się w Klinice Onkologii i Radioterapii w Gdańsku?

[ Dodano: 2013-10-14, 12:37 ]
Fuck! Nie mogę się nigdzie dodzwonić :(
Doktor podał jeszcze Dr Joanne Pikiel, ale do niej też się dodzwonić nie mogę.
Próbuje znaleźć tu na forum wątek, ale nic nie widzę- o kontaktach do lekarzy, gdyż domyślam się ze te podane w internecie to są właśnie takie tel cud- jak się dodzwonisz to jest cud

[ Dodano: 2013-10-14, 15:43 ]
Ok jesteśmy umówieni do Dr Joanny Pikiel w Gdańsku w ten piątek, w środe mamy jeszcze badanie PET w Poznaniu, biedny tato musi się najeździć z tym bólem

[DumSpiro-Spero]

Zalecenia w zakresie zastosowania badań
pozytonowej emisyjnej tomografii w onkologii

Maciej Krzakowski, Piotr Rutkowski, Jacek Jassem, Renata Zaucha,
Jacek Fijuth, Janusz Słuszniak, Barbara Jarząb, Wojciech Zegarski,
Bogdan Małkowski, Andrzej Kawecki, Witold Rzyman, Andrea D’Amico,
Andrzej Stelmach, Wojciech Polkowski, Leszek Królicki

Pod patronatem konsultantów krajowych w dziedzinie onkologii klinicznej i medycyny nuklearnej oraz Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej i Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej


Nie ma tu wskazań do wykonania badania PET - zidentyfikowane zmiany już są uznane za nieresekcyjne a poszukiwanie nowych nie ma sensu ponieważ jedyne możliwe leczenie w tej chwili to leczenie systemowe, działające na wszystkie przerzuty czerniaka.

Jest tu natomiast wskazanie do wykonania TK (tomografii komputerowej) jamy brzusznej i miednicy mniejszej by dokładnie określić wielkość zmian i mieć punkt wyjścia do oceny odpowiedzi na leczenie (tu: po 2 cyklach chemioterapii).

Leczeniem z wyboru będzie chemioterapia, jedno lub kilkuskładnikowa, o ile tata zostanie do niej zakwalifikowany (tj. nie będzie medycznych przeciwwskazań).
Wymienione wyżej nazwiska lekarzy z Gdańska to właściwy adres (znam obie panie i bardzo cenię). Potwierdzam również słowa Prof. P. Rutkowskiego, iż w przypadku nieresekcyjnego czerniaka nie ma potrzeby by leczyć się w Warszawie (szczególnie mając taką alternatywę jak Gdańsk).
pozdrawiam ciepło.

[Ciężarówka]

Dziękuję za odpowiedz, i opinię
Udało mi się umowić do obu Pań tatę na konsultację, Dr Renata Zaucha zaproponowała spotkanie w szpitalu, a Dr Pikiel przyjmie nas prywatnie i to jednego dnia ufff, tyle dobrego, że nie będzie trzeba na konsultację tyle km dwa razy jeździć.
Badanie PET było, wyników nie ma jeszcze, nie wiem po co ono, no zobaczymy...
Jutro tato jedzie do Gdańska brrrr strasznie się denerwuje...

[Ciężarówka]

Witam,

Szukam ludzi biorących udział (lub posiadających wiedzę) w tym badaniu. "Rekrutacja" do tego badania została zamknięta w grudniu 2013.
Mój tato bierze udział w tym badaniu. Obecnie po 3 mies, miał robioną TK której wyniku jeszcze nie poznaliśmy.
Mój problem na dzień dzisiejszy to pogarszający się stan taty, wczoraj wymiotował krwią...
Podali nam 3 nr kontaktowe aby dzwonić jeżeli stan ulegnie zmianie i tak oto albo nie idzie się nigdzie dodzwonić, albo jak już się dodzwoniliśmy( do lekarza dyżurującego w szpitalu) to totalna olewka, on nic nie wie, nie wie czy nalezy przyjechać.
Tato się boj... boi się mówić o skutkach ubocznych ( o ile to właśnie są skutki uboczne przyjmowanych leków) bo boi się, że go wykluczą z badania... Nie pozwala kontaktować się w tej sprawie z dr prowadzącą ... A żeby było śmieszniej kontakt i tak jest niemożliwy- gdyż telefon milczy...!!!
Czy miał ktoś takie skutki uboczne? Czy powinnam wezwać pogotowie, co może oznaczać wymiotowanie krwią???
Boje się strasznie, nie wiem co mam robić... Jest totalna olewka i niedoinformowanie ze strony prowadzących badanie, a my mieszkamy 4 godz drogi od szpitala gdzie badanie jest prowadzone, a stan taty cięzki...

[ Dodano: 2014-02-03, 10:26 ]
Szczególowo sprawę opisywałam w innym wątku http://www.forum-onkologi...ghlight=#202996

[ Komentarz dodany przez Moderatora: alaslepa: 2014-02-03, 10:54 ]
Chorobę taty opisuj w jednym temacie, nie ma potrzeby zakładania nowego.
Tematy scalone.

[mariusz8917]

Hej. Ja też biorę udział w tym badaniu w Warszawie. Cokolwiek by się nie działo to musisz niezwłocznie poinformować o skutkach ubocznych i oni decydują czy masz przyjechać czy nie. Wydaje mi się że wymiotowanie krwią to zbyt poważna sprawa żeby ją zataić. A Wy gdzie uczestniczycie w badaniu? Też w Warszawie? Daj znać jak się wszystko potoczyło

[Ciężarówka]

Hej Mariusz. My w Gdańsku. Wszystko fajnie, już podjęłam decyzję żeby się taty nie słuchać i zadzwonić i co> - NIKT nie odbiera...
Miałeś jakieś skutki uboczne? Jesteś już po TK? Wiesz już czy coś to działa?

[BB]

Dr Zaucha przyjmuje w poniedziałki w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku, więc spróbuj zadzwonić tam.

[Ciężarówka]

Właśnie Dr Zaucha prowadzi mojego tatę, dodzwoniłam się wkońcu do niej.
Niestety po 3 mc podawania leków nie ma poprawy, są nowe zmiany. To jednak nie wyklucza taty z dalszego leczenia, gdyż w leczeniu immunologicznym może zacząć się "coś dziać" później, decyzja należy do taty, jak nie to zaproponuję chemioterapię. Przerzutów do narządów wewn żadnych nie ma, tylko nowe guzki w pachwinie się pojawiły, które wiedzieliśmy ze są bo tato je pod ręką wyczuwał. Kazała przyjechać, jednak tato taki słaby że nie da rady... czekamy może coś się polepszy trochę to przyjedziemy. Tramal już nie pomaga boli, cały czas wszystko go boli :(

[mariusz8917]

Ja nie mam żadnych skutków ubocznych. Badanie zacząłem 8 stycznia i jestem po podaniu 3 dawek leku także TK jeszcze przede mną. Trzymajcie się i pisz dalej co u taty