1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
czerniak złośliwy
Autor Wiadomość
alicjap 


Dołączyła: 22 Mar 2013
Posty: 21

 #16  Wysłany: 2013-05-23, 21:17  


wyjaśnijcie mi proszę na czym polega naświetlanie mózgu....?

na co mamy się przygotować?

czy nie przyniesie to więcej zlego niż dobrego w tej sytuacji?
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #17  Wysłany: 2013-05-24, 07:36  


alicjap napisał/a:
wyjaśnijcie mi proszę na czym polega naświetlanie mózgu....?

Z uwagi na liczne zmiany przerzutowe prawdopodobnie chodzi o naświetlanie całego mózgowia, tzw. WBRT
(informacje na ten temat są podane w tym wątku).
Gdyby zmiany były bardziej ograniczone, możliwe byłoby zastosowanie naświetlania selektywnego,
skupionego jedynie na samych guzach przerzutowych (wówczas można zastosować dawki bardziej radykalne).

alicjap napisał/a:
czy nie przyniesie to więcej zlego niż dobrego w tej sytuacji?

Lekarz proponując badania diagnostyczne lub zabiegi zawsze kieruje się dobrem chorego,
jeśli proponuje naświetlania to na pewno jest to uzasadnione spodziewanymi korzyściami z tego zabiegu.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
alicjap 


Dołączyła: 22 Mar 2013
Posty: 21

 #18  Wysłany: 2013-05-24, 08:46  


Bardzo się obawiamy tych naświetlań i skutków ubocznych..
słyszeliśmy też ze czernia jest bardzo oporny na radioterapię

W tej chwili Dziadziuś jest w świetnej formie.

Istnieje prawdopodobieństwo, że po naświetlaniu całego mózgu nigdy nie wróci do dzisiejszego stanu?

nie wiemy na co się przygotować po tej terapii??. :(
 
OptymistycznaLenka88 


Dołączyła: 18 Maj 2013
Posty: 168
Skąd: Łódź
Pomogła: 30 razy

 #19  Wysłany: 2013-05-24, 09:04  


Rozumiem Twoje obawy, ale musicie być dobrej mysli. Nie ma opracowanej jeszcze całkowicie skutecznej metody w walce z czerniakiem, dlatego trzeba wierzyć, ze ta, którą proponują okaże się skuteczna. A pamiętaj, że leczenie jest coraz lepsze. Rezygnacja z radioterapii oznaczałaby chyba brak jakiegokolwiek leczenia, a to przecież źle. Poza tym, z tego co się orientuję, to chemioterapia jest nieskuteczna zazwyczaj w walce z czerniakiem, radioterapię stosuje sie dosyć często.
Co do skutków ubocznych to wszystko też zależy od organizmu i dawki naświetlań, ale dla pocieszenia dodam, że znajoma mojej mamy też przechodziła naświetlana mózg (nie miała wprawdzie czerniaka,ale inny nowotwór). Miała także chemioterapię i były chwile, że była tak słaba, że myśleliśmy, że to koniec. A wszystko na razie (odpukać) jest w porządku. Tylko w miejscu, gdzie były skierowane naświetlania włosy nie chciały dosyć długo rosnąć, ale to chyba najmniejszy problem.
Bądź dobrej myśli.
Pozdrawiam
 
alicjap 


Dołączyła: 22 Mar 2013
Posty: 21

 #20  Wysłany: 2013-05-24, 09:42  


Dziękuję bardzo za słowa otuchy...

Oby był z nami jak dłużej....

Najgorsze że lekarze mają skrajne opinie dot naświetlania dziadka...
Usłyszeliśmy nawet że naświetlanie może przyspieszyć najgorsze...
Mamy mętlik w głowie.

Mój dziadek nie wygląda na 86 lat, nie ma demencji, robi sam zakupy, załatwia rachunki domowe.. jest bardzo sprawny.. jedynie ogranicza go niedosłuch...
 
OptymistycznaLenka88 


Dołączyła: 18 Maj 2013
Posty: 168
Skąd: Łódź
Pomogła: 30 razy

 #21  Wysłany: 2013-05-24, 09:47  


A gdzie dziadek się leczy? Moze warto skonsultować się jeszcze z jakimś innym onkologiem. Wtedy bylibyście spokojniejsi.
Pewnie słyszałaś juz, ze najlepszy ośrodek w leczeniu czerniaka jest w CO w Warszawie.
 
alicjap 


Dołączyła: 22 Mar 2013
Posty: 21

 #22  Wysłany: 2013-05-24, 09:59  


leczy się w UCK w Gdańsku,
tak myślałam, aby tam jeszcze celować w warszawie..
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #23  Wysłany: 2013-05-24, 18:49  


Mój mąż przeszedł operację mózgu oraz radioterapię,jedynym skutkiem ubocznym po radioterapii były wymioty w pierwszy dzień radioterapii,które przerwano stosując sterydy.Pozdrawiam.
_________________
Eweluta.
 
alicjap 


Dołączyła: 22 Mar 2013
Posty: 21

 #24  Wysłany: 2013-05-26, 21:38  


Dziadzius skarży się na bóle pod kolanami, czasem łydek i bóle pośladków, czy ten ból możemy wiązac z chorobą...?
 
alicjap 


Dołączyła: 22 Mar 2013
Posty: 21

 #25  Wysłany: 2013-05-28, 08:31  


Czy mój Dziadek ma szanse na leczenie lekiem Zelboraf (wemurafenib)??

pytałam się lekarza, nie podjął tematu...
 
alicjap 


Dołączyła: 22 Mar 2013
Posty: 21

 #26  Wysłany: 2013-06-09, 00:18  


jak można dotrze do leku Zelboraf?
nasz onkolog nie bardzo jest zorientowany w temacie....

Dziadek jest już po radioterapii mózgowia...
naswietlania zniósł dobrze, jest w domku ale osłabiony.. narzeka na kolano i trochę kuleje

za dwa tygodnie ma miec naswietlania wezłów naszyi...
 
OptymistycznaLenka88 


Dołączyła: 18 Maj 2013
Posty: 168
Skąd: Łódź
Pomogła: 30 razy

 #27  Wysłany: 2013-06-09, 08:20  


Ale czy ten onkolog jest tym, u którego leczycie się od początku czy pojechaliście już do Warszawy. Bo z tego co się zorientowałam wemurafenib jest chyba ciągle w fazie badań klinicznych (które najczęściej odbywają się właśnie w Warszawie). Żeby wziąć udział w badaniach klinicznych trzeba pojechać z całą dokumentacją tam, gdzie się odbywają badania. Na miejescu wszystko sami jeszcze sprawdzają i upewniaja się czy pacjent kwalifikuje się do badań klinicznych.
Tak ja to rozumiem, chociaż w którymś momencie czytałam, że wermurafenib miał już być oficjalnie zarejestrowanym lekiem, ale może jednak nie.
Sama też teraz czekam na wyniki ostatnich badań by potem z tym wszystkim pojechać do CO do Warszawy. Jeśli zdobędę więcej informacji na ten temat to będę informować.
Pozdrawiam.
 
alicjap 


Dołączyła: 22 Mar 2013
Posty: 21

 #28  Wysłany: 2013-06-10, 22:02  


narazie leczymy się w Gdańsku, ale skontaktujemy się z kliniką w Warszawie.

nie wiem już gdzie, ale wyczytałam, że Zelboraf jest refundowany od marca tego roku, w ramach programu lekowego?

proszę mnie poprawić jeśli się mylę..
 
OptymistycznaLenka88 


Dołączyła: 18 Maj 2013
Posty: 168
Skąd: Łódź
Pomogła: 30 razy

 #29  Wysłany: 2013-06-11, 08:34  


Wiesz, już sama nie wiem. Właśnie sprawdziłam listę leków refundowanych na maj 2013 i tam figuruje wemurafenib (Zelboraf) w liście leków dostępnych w ramach programu lekowego.

na stronie 626 jest wymieniony faktycznie napisali, że weszło w zycie 1. marca
http://www.mz.gov.pl/wwwf...ki_24042013.pdf

Sama już nie wiem jak to właściwie jest. Mam nadzieję, że odpowie ktoś, kto się orientuje. Ja też będę się jeszcze dopytywać. Jeśli ty dowiedziałabyś się czegoś wcześniej to napisz proszę.

Pozdrawiam
 
alicjap 


Dołączyła: 22 Mar 2013
Posty: 21

 #30  Wysłany: 2013-06-28, 22:50  


Znalazłam 3 ośrodki w Pomorskim, które wygrały konkurs w NFZ w zakresie "Program lekowy -leczenie czerniaka złośliwego skóry"

więc chyba chodzi o zelbofar?....


INFORMACJA PRASOWA
w związku z publikacją projektu Obwieszczenia Ministra Zdrowia
w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych
specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych
na dzień 1 marca 2013 r.
........ W ZAKRESIE LEKÓW STOSOWANYCH W RAMACH PROGRAMÓW LEKOWYCH I CHEMIOTERAPII

Nowe jednostki chorobowe, których leczenie włączone zostało do wykazu programów lekowych: 1) refundacją objęty zostanie nowy lek zawierający wemurafenib (1 kod EAN) w ramach nowego programu lekowego "Leczenie czerniaka złośliwego skóry”. Program dedykowany jest pacjentom z rozpoznaniem nieresekcyjnego lub uogólnionego czerniaka skóry z potwierdzoną mutacją BRAF w komórkach nowotworowych. Leczenie wemurafenibem dostępne jest dla pacjentów zarówno niepoddawanych dotychczas jakiemukolwiek leczeniu farmakologicznemu, jak również po przebytej chemioterapii. Objęcie refundacja stanowi odpowiedź na liczne apele, zarówno towarzystw naukowych jak również organizacji pacjenckich. Umożliwia tym samym leczenie pacjentów z rozpoznaniem zaawansowanego czerniaka zgodnie z najwyższymi standardami leczenia.

http://www.mz.gov.pl/wwwm...0&mx=0&ma=31552
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group