[Gabriella]

Mam okropną sytuację - do jutra musimy z mamą podjąć decyzję czy zgadzamy się umieścić tatę w hospicjum stacjonarnym. Sytuacja jest dla mnie bardzo trudna, właściwie bez dobrego wyjścia, albo ja go nie widzę. Z jednej strony tato, który bardzo chce wrócić do domu i na wzmiankę o tym, czy nie zgodziłby się na hospicjum stacjonarne odpowiedział kilka dni temu, żebym nawet nie próbowała. Wiem, że by mi tego nie wybaczył tak bardzo pragnie być już w domu aby odejść u siebie.
Tato ma 83 lata, nowotwór pęcherza moczowego, ostatnio wyszedł przerzut do nerki. W opiece hospicjum domowego od ponad miesiąca, z czego 2 tygodnie w szpitalu. Jest bardzo wyniszczony chorobą, schudł co najmniej 25 kg w ciągu kilku m-cy, nic już nie je tylko pije lub jest nawadniany kroplówkami. 3 dni temu wykonano mu nefrostomię i mocz schodzi już z cewnika i nefrostomii. Tacie już nie schodził mocz i dlatego wykonano nefrostomię. Co jakiś czas powtarza się niewydolność oddechowa, ma podawany tlen. Nerki już prawie nie pracują, cukier 32 (norma do 5,5). Generalnie lekarze czy to z HD czy szpitala mówią, że to już ostatni okres i w każdej chwili może być koniec i namawiają do przeniesienia do hospicjum stacjonarnego. Tacie trzeba przetykać cewnik, który często się zatyka, 4 x insulinę, podawać leki.

Ja cały czas byłam przeciwna oddaniu go tam, ale z drugiej strony jest mama, która sama ma 80 lat i bardzo boi się przebywania z tatą i braku możliwości pomocy gdyby nastąpiła niewydolność oddechowa czy inna. Mówi, że nie zniesie patrzenia na jego śmierć w domu i nie będzie umiała mu pomóc.
Kompletnie nie wiem CO ZROBIĆ w tej sytuacji ??? Tatko jak odwiedziłam go wczoraj w szpitalu co chwila wspominał o tym, że chce być już w domu, pytał o transport. Wiem, jestem pewna, że chce ostatni czas spędzić w domu. Ja niestety mimo ogromnych chęci nie mogę być u rodziców cały czas, co najwyżej w godz. 11 do ok. 22 bo wożę dziecko do przedszkola na 9.30. Poradźcie mi jak powinnam postąpić - rozumiem mamę i jej strach, że jak będzie sama czy nawet ze mną nie pomożemy tacie, ale nie wyobrażam sobie, żeby sprzeciwić się woli taty. Dla mnie jest to sytuacja bez wyjścia . Do jutra rana musimy powiedzieć lekarzowi na co się decydujemy. To jakiś koszmar.

[ Dodano: 2015-09-28, 23:22 ]
Dodam jeszcze, że serce mówi, żeby uszanować wolę taty i wypisać do domu, ale czy wytrzymamy jak tatko będzie na naszych oczach odchodził ???
Czy można ewentualnie nie zgodzić się na wypis ze szpitala ? Mam bardzo mało czasu bo tylko do ok. 12-ej maksymalnie. Gdybym wiedziała, że tatko odejdzie spokojnie nie wahałabym się, ale tego nie można przewidzieć.
A jutro 4 urodziny mojego synka, jedynego wnuczka, jakie to życie jest przewrotne, w dniu radości jestem zmuszona podejmować takie wybory :((. Tak marzyłam, żeby tato doczekał tych urodzin, marzę jeszcze, że zrobię im wspólne zdjęcia, mam nadzieję, że zrozumiecie.

Historia choroby taty znajduje się tu: http://www.forum-onkologi...any-vt12177.htm

[gosiat]

Gabriella strasznie mi przykro, że musicie podejmować tak trudną decyzję. I myślę, że ciężko będzie tu komukolwiek z nas coś Ci doradzić.
Istnieje możliwość wynająć jakąś pielęgniarkę na czas kiedy Ty nie mogłabyś być w domu z rodzicami? albo ktoś z rodziny?
My też staliśmy przed takim dylematem ... wszyscy wkoło mówili, żeby oddać tatę do hospicjum, bo nie poradzimy sobie sami w domu ... mieliśmy po Świętach podejmować decyzję ... tyle, że tato "wyręczył" nas z tego.
Powinnaś też uszanować decyzję mamy, która twierdzi, że nie poradzi sobie, boi się, dla Niej to też jest ciężkie. Nie wiem, ciężko coś poradzić.

[marzena66]

Gabriella,

To jest bardzo trudno doradzić. Ani nie możemy nikogo osądzać czy opiekuje się chorą osobą w domu czy przekaże tą opiekę hospicjum stacjonarnemu. Każdy ma jakieś swoje siły, odporność psychiczną, możliwości takie a nie inne i każdy musi podjąć decyzję sam. Z jednej strony tato chce odejść w domu i powinno się uszanować tą decyzję w końcu to ostatnie życzenie osoby chorej, każdy woli odchodzić wśród swoich najbliższych, wokół przedmiotów mu bliskich, w poczuciu intymności, spokoju, we własnym łóżku ale nie zawsze można to spełnić bo są ku temu jakieś przeciwności. Decyzja należy do Was, do Waszego sumienia i do Waszych możliwości.
Życzę mądrych decyzji, tylko tyle mogę doradzić, pozdrawiam ciepło.

[missy]

Gabriella,
W tak trudnej sytuacji jedyne co można próbować Wam doradzić, to znalezienie wykwalifikowanej pomocy pielęgniarskiej do opieki nad Tatą ( tak, jak sugeruje gosiat, ).
Jeśli możecie podjąć taki wysiłek finsnsowy to myślę, że byłoby to najlepsze z możliwych wyjście. Są tzw. indywidualne praktyki pielęgniarskie, podpytaj w hospicjum, czasem przy prywatnych laboratoriach medycznych też można znaleźć kontakt do pielęgniarek, które nie tylko przyjeżdżają pobrać krew w domu chorego, ale bardzo często oferują właśnie możliwość pełnej opieki nad chorym w domu.
Pomyśl i podzwoń, poszukaj.
Trzymaj się.

[BEATASO]

Witaj, nie ma tu dobrych decyzji. Myślę że jakąkolwiek podejmiesz i tak będziesz mieć wątpliwości czy robisz dobrze. Powiem ci na swoim przykładzie. Mamę do domu przywiozłam w czerwcu lekarze twierdzili że koniec bliski mamy wrzesień mama jest jeszcze z nami. Było cholernie ciężko i wcale nie wiem dzisiaj czy to dobrze ze mama jest w domu gdzie zawsze chciała być, czy może w HS dałoby się zrobić coś więcej.
To jest bardzo trudna decyzja ale zawsze możecie spróbować z HD a jakby co przenieść tatę do HS.
Decyzję musicie podjąć sami i nikt ale to absolutnie nikt nie ma prawa cię oceniać.

Opieka nad osobą chorą jest naprawdę trudna a dzisiejszy wybór to pierwszy z tych trudnych. Niestety nie oststni.

I jeżeli wybierzesz HS to nie znaczy że się nie troszczysz o tatę . Tylko dbasz o jego godne życie. Poczytaj mój wątek zanim podejmiesz decyzję, może coś to pomoże.
Pozdrawiam

[sarenka]

Gabriello-najpierw zapytam czy stać Was finannsowo na zatrudnienie na ten krótki czas,który został Ojcu pielęgniarki?
Jeśli tak,to poszukajcie odpowiednią osobę do pomocy i zabierzcie Tatę do domu.Pozdrawiam serdecznie.

[Gabriella]

Dziękuję bardzo za wszystkie odpowiedzi. Niestety na wynajęcie pielęgniarki nie bardzo było nas stać :(. Problem niby sam się "rozwiązał". Wczoraj jadąc do mamy zadzwoniłam i okazało się, że dzwoniła do szpitala do lekarki prowadzącej i dwóch lekarzy: prowadząca i ordynator oddziału przekonało tatę, żeby podpisał zgodę na h. stacjonarne. Po przedstawieniu sytuacji, że mama nie da sobie rady, że tam będzie miał opiekę medyczną itd. itp. tatko zgodził się. Mogło by się wydawać, że problem sam się rozwiązał. Jednak sytuacja wyglądała naprawdę tak: tato cały czas mówił, że chce iść do domu, do tej rozmowy z lekarzami. To, że się zgodził to z litości nad mamą bo mu przegadali lekarze. Szkoda, że tylko ze mną nikt nie porozmawiał i wszystko rozegrało się poza mną :((. Widziałam się z tatą już po tej rozmowie i był inny, taki przygaszony, nie chciał nawet wziąć picia ode mnie. Był na nas zły. Mówił, ze mama może już nie przychodzić bo po co.
Mam bardzo za złe mamie, że przyjęła takie rozwiązanie, siebie oszczędziła, nie brała wogole pod uwagę, że błagałam ją na wszystko, że będę przyjeżdżać i pomagać. Nie uwierzyła mi, powiedziała, że jak np. dziecko mi zachoruje to nie przyjadę. Nie mogę jej wybaczyć, że podjęła taką decyzję bez uzgodnienia ze mną, choć dzień wcześniej pytała się co ma robić, że ona nie wie itd. Uważam, że nie sprawdziłyśmy się jako rodzina, a mama okazała się taką egoistką. Jak można oddać kogoś gdy ma rodzinę ??? Rozumiem, że przy tacie byłoby sporo podawania leków, pielęgnacji, itd. ale można było przecież spróbować, a ona nawet nie dała mi szansy się wykazać i udowodnić, że dam radę. To tak bardzo boli. Chciało mi się wyć jak patrzyłam na łóżko rehabilitacyjne, na którym tato spał tylko jeden dzień przed pójściem do szpitala, na którym się już nigdy nie położy. Czułam się strasznie jak wiedziałam, że już go nie zobaczę w domu, miałam takie uczucie jakby już umarł. Jak można było go tam wysłać???
Myślałam, że nasza rodzina się zjednoczy, będziemy się trzymać i wspierać razem ja i mama, że tato jak będzie odchodził to na pewno w domu, będziemy trzymać go za rękę, mówić o naszej miłości. Niestety cała ta sytuacja podzieliła nas, bardzo się wczoraj pokłóciłyśmy i padło wiele przykrych słów. Dziś nie dzwoniłam do mamy, nie mogłam. Jestem nią tak zawiedziona, rozczarowana i zła na nią. Dotarło do mnie, że gdybym ja zachorowała pewnie też z mężem oddali by mnie do hospicjum, no bo przecież mama wiekowa, a mąż musi do pracy. Super poczucie mieć taką świadomość. Inni ludzie zwalniają się z pracy, organizują pomoc, dyżury rodziny, znajomych. A u nas ? Jedno wielkie fiasko.
Jutro pewnie pojadę do taty ... tym razem już do hospicjum, nie wyobrażam sobie tego.

[BEATASO]

Nie złość się na mamę, podjęła taką decyzję i napewno nie było jej łatwo. Opieka nad chorym to nie tydzień czy miesiąc, czasem to naprawdę długi czas. I może to prxykre co Ci powiem ale jak już najbliższy odejdzie też trzeba żyć . Jak rzucisz wszystko to czasem już nie ma gdze wracać a przecież musisz bo masz dziecko. HS tato będzie miał napewno dobrą opiekę a prawdziwy dom to nie mury, to ludzie.
Przeproś mamę , przecież Ty w głębi serca też wiesz że w domu nie dalibyście radę. Coś mi się tak wydaje. U spokój się
Porozmawiaj z tatem jak się lepiej poczuje zawsze możecie go zabrać do domu.

Jestem z Tobą myślami

W tej chorobie nie ma dobrych decyzji. Tylko jedno je łączy - wszystkie są ciężkie

[marzena66]

Gabriella,
Opanuj emocje, teraz kłótnie, zwady, obrażanie na nic się nie zda. Teraz macie tworzyć rodzinę i wspierać się wzajemnie. Mama podjęła się takiej decyzji i też trzeba to uszanować. Wiadomo, że w chorobie się jednoczymy, podejmujemy wspólnie decyzje a przede wszystkim słuchamy naszego chorego jakie ma pragnienia ale nie zawsze jest tak kolorowo jak być powinno. Można było spróbować zabrać tatę do domu, wiele rzeczy można ale widocznie mama bała się tej całej opieki, pewnie lekarze powiedzieli jak to będzie wszystko wyglądało i mama się przeraziła. Na pewno chce dla taty jak najlepiej ale wizja leżącego chorego w ogromnym cierpieniu a z tym często kojarzy się nam rak mamę przerosła. Mamie wie, że Ty byłabyś dochodząca a to mogłoby być dla Niej za mało, taka osoba potrzebuje opieki 24/dobę. Tak jak napisała Beataso, że dom to rodzina nie mury. W HS możecie być ciągle przy tacie i z tatą. Może jak nabierze sił, trochę stan się unormuje weźmiecie Go na przepustkę do domu i zobaczycie jak wygląda opieka. Słuszna uwaga Beataso, w chorobie nie ma dobrych decyzji, nigdy do końca nie wiemy czy zrobiliśmy wszystko dobrze czy nasze decyzje są słuszne.

Łączcie się, wspierajcie, kochajcie, nikt nie ma prawa oceniać decyzji innych, jesteśmy ludźmi i mamy prawo do pomyłek i złych wyborów.

Pozdrawiam

[jolapol]

Staraj się jak najwięcej być z tatą, żeby nie czuł się porzucony. Hospicjum nie jest takim miejscem , jak się starszym wydaje, ale wśród starszych ( i nie tylko) krąży opinia, ze lądują tam ludzie samotni, porzuceni, odtrąceni przez rodzinę. I tak tata może się czuć. Mama ma trochę racji- ma 80 lat , a opieka nad chorym jest często ponad siły młodych i zdrowych. Ty mimo dobrych chęci , nie byłabyś u rodziców cały czas.
Idź do mamy, porozmawiaj spokojnie, powiedz co spowodowało twój zal, i koniec kłótni. Obie musicie pracować nad lepszym nastrojem taty. nie może przeżywać ostatnich dni/tygodni/ miesięcy w przekonaniu, że jest niekochany i odtrącony.
powodzenia.

[Gabriella]

Sytuacja u nas bardzo się zmieniła. Tato w niedzielę sam zdecydował, że chce znaleźć się w domu i w pon. zażądał od lekarza wpisu ze szpitala. Od wczoraj jest w domu. Bardzo mało kontaktuje, w szpitalu wydawało mu się, że jest na poprzednim mieszkaniu, w domu, że jest tam gdzie się urodził. Wzywał w nocy swoją mamę, bardzo cierpi, boli go miejsce gdzie jest dziurka od nefrostomii :((. Z mamą co nieco wyjaśniłam, jest trochę lepiej.
Mam do Was jeszcze pytanie - tato w nocy i dziś zrywa się z łóżka, chce iść do ubikacji, każe się mamie co chwila podnosić, jest mu gorąco i odkrywa kołdrę - czy mamy się spodziewać najgorszego, czy "to" już się zbliża?
Co mamy robić w tej sytuacji, przytrzymywać tatę, a może dać coś na uspokojenie?
Czy to prawda, że w dzisiejszych czasach nie powinno boleć? Tato ma podawaną morfinę, ale dalej go boli :((. Ma przyhechać lekarka z hospicjum - czy powinniśmy poprosić o coś mocniejszego czy zmianę dawki, skoro dalej boli?

[Monika_Maria_Marika]

Tak, macie nie tylko prawo, ale wręcz obowiązek prosić o zwiększenie dawki lub lepsze ustawienie leków przeciwbólowych - w obecnych czasach trzeba dążyć do tego, aby przede wszystkim NIE BOLAŁO.

Morfina, prócz działania przeciwbólowego ma działanie uspokajające. Najlepiej dla Taty byłoby, aby jak najwięcej spał.

Pozdrawiam Was serdecznie i dużo siły życzę.

[marzena66]

Gabriella,

Jak najbardziej i jak najszybciej zmieńcie dawki leków, może coś trzeba dołożyć, ustalcie to szybko z lekarzem żeby tata się nie męczył a i Wy będziecie spokojniejsze. Tato się zrywa ale czy daje radę chodzić, czy to taki ogólny niepokój i zrywy? Porozmawiajcie o tym również z lekarzem, czasami się daje pacjentom coś na wyciszenie.

Gabriella napisał/a:

czy mamy się spodziewać najgorszego, czy "to" już się zbliża?

Na prawdę trudno ocenić, wszystko wskazuje, że taty stan jest zły ale jak długo podpytajcie lekarza, On widzi pacjenta. Zdarza się, że takie pobudzenia, wstawanie-położenie i tak na okrągło jest zapowiedzią zbliżającego się końca, ale u każdego może być inaczej.

Ciepło pozdrawiam

[jolapol]

Gabriella napisał/a:

tato w nocy i dziś zrywa się z łóżka, chce iść do ubikacji, każe się mamie co chwila podnosić, jest mu gorąco i odkrywa kołdrę

-u nas tak było

[Gabriella]

Tato już nie wstaje od ok. 1,5 m-ca. Dziś lekarka z HD ustawiła leki. Mama się trochę pogubiła w podawaniu i stąd były te sensacje. Tato dostał również lek na stany pobudzenia i dodatkową morfinę do wypicia w razie duszności. Zmieniłam opatrunek przy nefrostomii, podobno się ładnie goi. Będę teraz jeździć na dłużej w ciągu dnia pomagać mamie i będę tam do wieczora, a mąż z dzieckiem w domu. Czyli jest jakiś plan, lekarka poświęciła nam dużo czasu bo aż 2 godziny i już bardziej to ogarniam. Oby tylko noc przeszła spokojnie.
Dziękuję Wam za ciepłe słowa.