[Marjorie]

Dziekuję kochane za pamięć, nie pisałam bo już ostatnio poczułam bezsilność wobec tego wszystkiego...

Mama miała zrobioną biopsję mózgu, która przyniosła powikłania w postaci utrudnienia mowy i porażenia nerwy twarzowego, teraz jest już w domu i w miarę upływu czasu mowa się poprawia ale ból po zabiegu jest bardzo duży. Bardzo się podłamała po tym wszystkim.
A czy było warto? No i tutaj okazuje się, że raczej nie, bo biopsja nie wykazała utkania nowotworowego - neurochirurg twierdzi, że to ze względu na to, że zadziałała pierwsza chemia bo guz zmniejszył się o połowę, jednak dla mnie to jest dziwne, że wycinek pobrany ze zmiany (bo pokazywał mi na TK, że na pewno trafił) nie wykazuje żadnych nieprawidłowości, nie wiem co o tym wszystkim myśleć.

W przyszłym tygodniu jesteśmy umówione na konsultacje, myślę też o tym by zabrać wycinek do innego patomorfologa, który by mi wyjaśnił co tam widzi, chciałabym mieć pewność, że dobrane jest odpowiednie leczenie bo mimo biopsji jesteśmy znowu w punkcie wyjścia...

Na razie musimy się wstrzymać z chemią póki wszystko się nie wygoi więc do tego czasu postaram się jak najwięcej dowiedzieć.

Jeszcze raz dziękuję za ciepłe słowa :*

[gosolar]

Marjorie, jesteście bardzo dzielne, i trzymam kciuki za Wasze powodzenie. Ta choroba jest okrutna, każdego dotyka inaczej. Proszę ,pozdrów Mamę i uściskaj Ją ode mnie, mimo,że nie znamy się. Masz rację, należy skonsultować wynik badania z innym jeszcze specjalistą, bo rzeczywiście nie wiadomo co mysleć. Pozdrawiam i czekam na informacje od Was.

[asia333]

Marjorie, jak Mama? I jak ty sie trzymasz?

[Marjorie]

Mama cały czas jest słaba, bóle głowy są bardzo uciążliwe. Byłyśmy w zeszłym tygodniu w poradni leczenia bólu jednak po tramalu mama zaczęła wymiotować, nadwręzyła sobie żoładek prawie miesiącem brania NLPZ-tów i tak minął nam tydzień na walce o to żeby w ogóle mogła coś jeść, bo faktycznie gdy ból ustępował mama odzyskiwała zupełnie kondycje i czuła się swietnie, ale potem wymioty były tak uciążliwe, że wszystko trzeba było odstawić.

Ja biegam po lekarzach, ale z ostanich wizyt nie wiele wyniosłam i tak:

Patomorfolog stwierdził, że warto by było zrobić PET głowy by zróżnicować zmianę, onkolog stwierdził, że to nie ma sensu, a radioonkolog uznał, że skoro nic nie wyszło to rezygnujemy z naświetlań i trzeba zwołać konsylium odnośnie dalszego postępowania, przy czym od tygodnia jeszcze nie dostaliśmy telefonu ze szpitala co dalej. Jedną pozytywną kwestią jest to, że marker nowotworowy od maja się nie podwyższył, więc prawdopodobnie nie postępuje choroba...

Męczy mnie to, że nie wiemy co dalej, martwię się o mamę, ale cały czas wierzę, że jeszcze będzie lepiej bo na chemioterpię reaguje dobrze.

W poniedziałek mam wizytę u onkologa, który zajmuje sie badaniami klinicznymi, pewnie marne szanse na cos w drp ale sprobuję, a w kolejny poniedziałek już wraca nasza Pani onkolog, która była teraz na długim urlopie,a jest kobietą z duzym doswiadczeniem i empatią, mam do niej duże zaufanie - wierzę, że po rozmowie z nią będą sensowne decyzje.

Wychodzę z tych rozmów często z łzami w oczach, ale wracam do domu, przesiewam informacje i to co dobre przekazuje mamie, bo ona na prawde potrzebuje teraz spokoju i nadziei, jest bardzo dzielna, ale tych konsultacji by raczej nie zniosła psychicznie bo każda wizyta to stres.

Tak więc, na razie staram się mamę wzmocnić i czekamy na decyzję co dalej.

Pozdrawiam ciepło

[gosolar]

Marjorie, zawsze trzeba mieć nadzieje, nawet w tak trudnych chwilach. Twoja mama dzielnie znosi leczenie i jego skutki. Obie widać jesteście silne. Poza tym, z tego co piszesz, tafiłaś na wspaniałych lekarzy, moja siostra nie miała tyle szczęścia, i schemat leczenia Jej bardzo odbiega od schematu leczenia Twojej Mamy. Nie wiem skąd pochodzisz i gdzie są tacy lekarze. Radiologia w ZG ma wiele do zyczenia. Tam zapanowała rutyna i mało badań . Nie słuchaja rodzin pacjenta, robia swoje. Na niekorzyść pacjenta. Bądźcie dobrej myśli. Wierzę ,że Wam się uda.
Pozdrawiam cieplutko.

[Marjorie]

Dziekuję Gosolar, mama faktycznie mimo swojej wrażliwości i ciepła jest bardzo silna, chociaż aktualnie bóle głowy, a nawet nie głowy tylko nerwu trójdzielnego na twarzy nie dają jej normalnie funkcjonować.
Jesteśmy z Łodzi i do lekarzy faktycznie mamy szczęście, chociaż ja cały czas szukam tych lekarzy często konsultując się z nowymi, a i tak zdarza się, że nie jest różowo. Tak, np. z wizyt w zeszłym tygodniu nie wyniosłam nic, żadnych informacji co dalej, a onkolog polecony przez szpital sugerował, że warto się zastanowić czy jest sens dalszej chemioterapii bo może przynieść większe minusy niż plusy. Nie zaproponował dosłownie nic a sprawił, że się chwilowo załamałam.

Na szczęscie chwilowo, bo byłam dzisiaj prywatnie u onkolog, która zajmuje się badaniami klinicznymi i tu była konkretna rozmowa jakie są dalsze opcje. Do badań aktualnie się nie kwalifikujemy, ale powiedziała, że reakcja mamy na chemioterapię jest wyjątkowo dobra i schemat PE jest teraz najlepszym wyjsciem i trzeba jak najszybciej wznowić chemie a w miedzyczasie umówić się do Gliwic i sprobowac zakwalifikować mame do Cyberknife. Jej zdaniem nie ma powodu, żeby rezygnować bo jest jeszcze dużo możliwości do wykorzystania. A ja tej opinii będę się trzymać.

Udało mi się umówić dzisiaj na piątek na kolejną chemioterapię, zaczynamy dalej.

Trzymajcie kciuki

[gosolar]

Marjorie, trzymamy kciuki, i czekamy na Twoje wpisy. Trzymajcie sie cieplutko.

[Saderos]

Marjorie jak mama? ....od pewnego czasu śledzę Wasze zmagania z rakiem...podobną stoczylyśmy razem z moja mamusią. Niestety nasz wróg był silniejszy. Mocno trzymam za Was kciuki. Oby sie udało.

[Marjorie]

Saderos, długo walczyliście? Przykro mi z powodu Twojej mamy.

Moja mama dzisiaj wróciła z domu po chemii, jest osłabiona, ale mimo wszystko czuje się lepiej niż przed chemią, jadła dziś normalniej i odstawiła wszystkie leki przeciwbólowe bo ból głowy ustał.
Już sama nie wiem czy to efekt placebo czy faktycznie tak dobrze na nią działa to leczenie, wcześniej nie mogła wytrzymać z bólu.
W czwartek mamy konsultacje w Gliwicach odnośnie Cyberknife, zobaczymy czy się zakwalifikuje.
Jeszcze jedna chemia i rediagnostyka, mam tylko nadzieję, że jej organizm będzie w stanie znieść to leczenie.

Dziękuję za wsparcie, każdy trzymany kciuk się przyda

[Saderos]

Od czasu oficjalnej i trafnej diagnozy... 5 mc i 2 tyg. Wczesniej leczyli mamę na kręgosłup, zabrali nam przez to czas w ktorym juz by mogla płynąc chemia... Ta ktora dostala byla juz za pozno. Moja mama nie palila, co 2 lata w pracy miala wykonywane rtg płuc. Nikt nic nie widział. A potem szok, placz i trauma. Wiem dosjonale co czujesz. Mialysmy wzloty i upadki. Bol kosci byl nie do opanowania... Nowotwor to strasza choroba. Mama zmarła w zeszlym miesiacu. Lekarz stwierdził ze juz przezuty do mozgu byly doszla zakrzepica konczyn dolnych. Jedyne co nam sie udalo to ustawic morfine w takiej dawce ze mama zasnela...spala ostatnie dni...bez bolu,bez dusznosci. Zasnela i odeszła. Jesli noge cos Ci doradzic to badz z mama w kazdej chwili i zadawaj pytania....potem juz zostaje pustka i milion rzeczy o ktore nie zapytalas... Wspolczuje nam wszystkim bo cierpienie osobybliskiej odbieta wszystkie marzenia i zludzenia na dalsze zycie. Bardzo sie ciesze ze Twoja mama ma sie lepiej pamietaj ze w takiej sytuacji jak Ty nie jestes sama. Pozdrawiam.

[asia333]

Marjorie, kochana co u Was?jak Mamcia?

[Marjorie]

Witajcie kochani,

Mama jest po trzeciej chemii z drugiego cyklu i ma się całkiem nieźle, widać, że trudniej dochodzi do siebie niż po pierwszej linii ale główka już nie boli, a teraz w trzecim tygodniu po chemii jak na nią patrzę to gdyby nie brak włosów w ogóle nie pomyślałabym, że jest tak cieżko chora

Byliśmy w zeszłym tygodniu w Gliwicach na rezonansie magnetycznym w ramach planowania radioterapii i lekarz nam przekazał, że jest bardzo duża regresja zmian w mózgu Będzie cyberknife tylko jeszcze czekamy na termin.

Teraz będą badania rediagnostyczne w szpitalu, jak bedziemy mieć wyniki to się podzielę, a jak na razie oddychamy chwilą spokoju i lepszego samopoczucia

Pozdrawiam ciepło!

[gosolar]

Witaj Marjorie:)
To bardzo dobra wiadomość, cieszę sie,że idzie to wszystko w dobrym kierunku. Trzymam za Was obie kciuki. Pozdrów proszę Mamę , i pisz dalej dobre wieści:).Trzymajcie sie Kobietki.

[asia333]

Marjorie, trzymam kciuki za powodzenie dalszego leczenia!
Trzymajcie się obie

[Marjorie]

Witajcie,

Niestety długo nie nacieszyłyśmy się radością z remisji w mózgowiu, tomografia klatki piersiowej mimo chemioterapii wykazuje progresję :(

Mam kilka pytań:

1. Czy mimo remisji przerzutu w OUN progresja w płucu jest wskazaniem do zmiany chemioterapii?

2. Czy brak odpowidzi w płucach znaczy, że te komórki się uodporniły na chemioterapię, mimo, że w przerzucie są wrażliwe? To się zdarza? wczesniej zawsze słyszałam, że to zmiany przerzutowe reagują gorzej...

3. Czy jest możliwość naświetlenia zmian w płucach cyberknife lub terapią protonową by zwolnić rozrost w płucach?

Jeśli ktoś ma wiedzę na ten temat lub podobne doświadczenia, proszę podzielcie się informacjami.