[Elżbieta6]

Dzień dobry, jestem nowym użytkownikiem forum. Postanowiłam napisać do Was w związku z chorobą mojego wujka.

Otóż w grudniu zeszłego roku okazało się, po pobraniu wycinków z przełyku ( powodem była dysfagia dużego stopnia trwająca kilka tygodni), że jest to nowotwór. Wynik hist-pat zawierał opis: infiltratio adenocarcinomatosa, nie było jednak w opisie podanej informacji na temat stopnia zróżnicowania. Wujek został skierowany do CO w Bydgoszczy celem dalszych badań.

Początkowo lekarze zapewniali wujka o możliwości chirurgicznego usunięcia nowotworu wraz z częścią przełyku, jednak tomografia wykazała naciek na odcinku około 15 cm oraz naciekanie na wpust żołądka i liczne powiększone węzły w śródpiersiu do 20mm. Odstąpiono od operacji, wyjaśniając wujkowi, że trzeba najpierw zastosować chemię oraz naświetlania po to, by guz zmniejszył się do rozmiaru operacyjnego(czy w przypadku tak dużego nacieku jest jakakolwiek szansa na operację?). Założono protezę do przełyku.
Od lutego do maja wujek otrzymał 4 cykle chemioterapii wg schematu PF1. Kontrolna tomografia w czerwcu wykazała jednak progresję choroby, lekarze stwierdzili,że chemia nie zadziałała. Skierowano wujka na naświetlania- naświetlany był przełyk i żołądek- 30Gy w 10 frakcjach techniką dwupolową.

Minął miesiąc od naświetlań, wujek jest bardzo słaby, jego stan jest coraz gorszy, bardzo szybko się męczy. Nie ma apetytu, narzeka na ciągłe odbijania, które mają bardzo brzydki zapach (zgnilizny?), czuje się "pełny" po zjedzeniu dosłownie kilku kęsów. Ze względu na dolegliwości bólowe w obrębie brzucha śpi na siedząco, męczy go rownież kaszel. Nasz niepokój najbardziej wzbudza duży obwód brzucha przy ciągłym chudnięciu innych partii ciała oraz coraz większa opuchlizna kostek i stóp.Nie wydaje mi się, aby takie objawy były tylko skutkiem ubocznym naświetlań.

Na wczorajszej kontroli w Bydgoszczy pobrano tylko krew i zbadano palpacyjnie brzuch, wujek liczył na tomograf, gdyż ma nadzieję że nowotwór się zmniejszył na tyle że można operować- o takiej możliwości cały czas mówią lekarze. Obserwując to wszystko mamy wątpliwości,czy lekarze przekazują wszystkie informacje na temat stanu wujka. Następna kontrola ma być 23 sierpnia i wtedy prawdopodobnie będzie tomografia.
Czy nie powinno zostać wykonane usg brzucha? Obawiamy się, że objawy te(opuchlizna, duży brzuch) mogą oznaczać rozsiew choroby w otrzewnej, przerzuty w wątrobie. Lekarze mówią wujkowi, że przerzutów nie ma, na wypisie z chemioterapii widnieje klasyfikacja T3N1M0, jednak ani razu nie było wykonywane badanie PET, a tomografia ograniczała się do przełyku. Cała dokumentacja medyczna jest w szpitalu, wujek otrzymuje tylko wypisy z ogólnymi informacjami, nie ma opisów z tomografii. Wszystko to jest bardzo niepokojące, gdyż stan wujka przeczy informacjom udzielanym mu w szpitalu.

Czy lekarze mogą "zatajać" stan faktyczny, aby wujek się nie załamał? Dlaczego zostały zignorowane tak poważne objawy( wielki brzuch, obrzęk nóg)? Bardzo proszę o porady. Pozdrawiam Elżbieta

[ewik]

Witaj,
Jeśli chodzi o leczenie raka przełyku to niewiele Ci podpowiem, polecam za to wątek Asia19 - jej Tata walczy z rakiem przełyku i przechodził radio- i chemioterapię przedoperacyjną, znajdziesz tam sporo informacji.

Co do dokumentów leczenia to pacjent ma prawo do kopii wszystkich wyników (płaci najwyżej za zrobienie kopii). Tak że wujek jeśli chce może te wyniki otrzymać ze szpitala.

Co do objawów - niestety, nie wygląda to dobrze. Rosnący obwód brzucha przy chudnięciu może wskazywać na wodobrzusze spowodowane rozsiewem do otrzewnej. Jeśli by się to potwierdziło, to niestety oznacza to brak możliwości leczenia radykalnego, pozostaje tylko leczenie paliatywne. Na kontroli w Bydgoszczy przy badaniu palpacyjnym brzucha lekarz powinien był raczej wyczuć wodobrzusze (brzuch jest charakterystycznie rozlany, przy opukiwaniu słychać specyficzny odgłos). Jeśli rzeczywiście jest to wodobrzusze to wówczas na USG niewiele będzie widać - jeśli płynu jest sporo zasłoni on narządy wewnętrzne.

Może warto zrobić USG prywatnie - nie jest to ogromny wydatek. I może wyciągnąć wyniki wujka i skonsultować je z innym lekarzem.

Jak rozumiem wujek do 23 sierpnia nie ędzie widział się z żadnym lekarzem? Bo chyba jednak powinna być pomoc lekarska w zakresie bólu, odbijania się i innych dokuczliwych objawów.

Przykro mi, ale ogólnie chyba nie najlepiej to wygląda...

[absenteeism]

Elżbieta6 napisał/a:

Czy nie powinno zostać wykonane usg brzucha?

Powinno. Opisywane objawy mogą świadczyć np. o wodobrzuszu. Poza tym trzeba sprawdzić, czy nie pojawiły się przerzuty np. w wątrobie.

Jakie są wyniki badań krwi - poziom sodu, potasu? Bilirubina, AspAT, AlAT? Mocznik, kreatynina, kwas moczowy?
Jeśli nie były wykonywane ostatnio, dobrze byłoby je zrobić - obrzęk nóg może też wynikać z zaburzenia pracy nerek.

Elżbieta6 napisał/a:

Czy lekarze mogą "zatajać" stan faktyczny, aby wujek się nie załamał?

Jeśli pytasz "czy mogą" - nie. Ale jeśli postawimy pytanie "czy tak robią" - bywa różnie.
Nie wiemy, czy np. rodzina wujka nie poprosiła lekarzy, by nie zdradzali choremu szczegółów dot. choroby, aby się nie podłamał. Jednak na pewno pacjent ma prawo znać wszelkie szczegóły swojej choroby i sposobu leczenia, a lekarz ma obowiązek mu ich udzielić.

Elżbieta6 napisał/a:

Cała dokumentacja medyczna jest w szpitalu, wujek otrzymuje tylko wypisy z ogólnymi informacjami, nie ma opisów z tomografii. Wszystko to jest bardzo niepokojące, gdyż stan wujka przeczy informacjom udzielanym mu w szpitalu.

Wujek ma prawo uzyskać dostęp do wszystkich swoich wyników - może poprosić o ich (odpłatne zwykle) skserowanie, jednak nie można mu odmówić tego prawa.
Jest to tym dziwniejsze, że w wypisach ze szpitala widnieją zwykle wyniki wszystkich badań, jakie były wykonywane. Dlaczego wyników TK w nich nie ma - nie wiem. A czy wujek się o nie upominał?

Elżbieta6 napisał/a:

Dlaczego zostały zignorowane tak poważne objawy( wielki brzuch, obrzęk nóg)?

To raczej pytanie do lekarzy, a nie do nas.

[Elżbieta6]

Na ostatniej kontroli robiona była tylko morfologia, aspat i alat badane były raz, po przyjęciu wujka na oddział(w styczniu), były wtedy nieznacznie powyżej normy. Mocznik, kreatynina, sód i potas sprawdzane były przed każdym podaniem chemii(ostatnio w czerwcu)- cały czas w normie. Wujek nie upominał się nigdy o opisy badania TK. Bazuje na tym co mówią mu lekarze- że badanie tk nie wykazało zmian przerzutowych a guz, chociaż duży ma charakter miejscowy. Próbujemy namówić wujka na zrobienie we własnym zakresie badań (enzymy wątrobowe, usg), jednak bez rezultatu. Wydaje nam się, że nie do końca dopuszcza do siebie myśli, jak poważnie jest chory.

[absenteeism]

No cóż, na siłę nic nie poradzicie, w końcu najważniejszy jest tutaj wybór własny pacjenta...

[Elżbieta6]

O czym świadczyć mogą bóle brzucha w pozycji leżącej (uczucie "ciągnięcia", ucisku), powodujące konieczność spania na siedząco?

[absenteeism]

Ciężko odpowiedzieć na takie pytanie - to czyste gdybanie. Być może wodobrzusze, być może jest rozsiew do otrzewnej i jakiś guz coś uciska - bez badań, via internet nie da rady stwierdzić co jest tego przyczyną.

[asia19]

Witaj Elżbieto6
Wydaje mi się, że lekarze po prostu nie byli do końca szczerzy, albo wujek nie mówi Wam prawdy. Naciek 15 cm z licznymi powiększonymi węzłami chłonnymi raczej powoduje sytuację bardzo trudną. Faktem jest jednak, że wujowi założyli stent (protezę), co jest raczej elementem leczenia paliatywnego- nie mającego na celu wyleczenia chorego, a przedłużenia jego życia i zwiększenia jego jakości. Tutaj znajdziesz więcej informacji: http://puo.pl/pdf/rak_przelyku.pdf

I jeszcze jedno- nie ma czegoś takiego w przypadku raka przełyku jak rozmiar operacyjny. Istotne jest umiejscowienie raka i to, czy nie ma rozsiewu choroby. U wujka niestety najprawdopodobniej z tym mamy do czynienia.

Ile wujek ma lat? Myślę, że konieczne jest zaczęcie od usg. Czy wujek chodzi sam na wizyty?

Pozdrawiam serdecznie i jeśli tylko mogę jakoś pomóc, proszę pisać.

[Elżbieta6]

Witam, dziś wuj był na wizycie u lekarza rodzinnego. Ten po zbadaniu palpacyjnym brzucha stwierdził wodobrzusze i od razu wypisał skierowanie na oddział celem odbarczenia. Usunięto 3l płynu, płyn był żółty(czy nie powinien być przezroczysty?) Wujek od razu poczuł ulgę, lepiej mu się oddycha, jednak w miejscu nakłucia pojawił się duży obrzęk mocno odgraniczony od reszty. Lekarz wkłuwał się "na ślepo", bez badania usg. Czy to standardowe postępowanie?

[ewik]

Mojemu Tacie kilkakrotnie spuszczano płyn, zawsze pod kontrolą USG. Płyn był na początku przezroczysty, później lekko podbarwiony.

Takie odbarczenie to duża ulga, ale trzeba pamiętać, ze płyn będzie powracał. Mój tata dostawał leki moczopędne (spironol i furosemid), a po każdym spuszczeniu płynu albuminy (uzupełnienie białka).