trev,
Czytam twoje posty bo Wy ciągle jesteście trzy kroki przed Nami
Wiele nadziei wzbudza we mnie fakt, że w Waszym przypadku docetaksel zadziałał!
Wiesz, trzy wlewy to już sukces a jak jeszcze daje efekt to super!
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Dzięki Doris0224, czasem bardzo potrzeba słowo kogoś z boku by uświadomić i przypomnieć sobie że jednak coś się udało.
Tato został przyjęty planowo. Przyszpiliłem lekarzy i opowiedziałem wszystko jakie mieliśmy problemy. Byłem też w trakcie wywiadu. Rozmowa była taka że w zależności od wyników badań, możliwe jest przytrzymanie i podleczenie ojca przez ten weekend, ewentualnie przełożenie na za 2 tygodnie z wypisem zaraz.
A skończyło się... terminowym (czwartym) wlewem. Nie ukrywam że jestem przestraszony, ale z drugiej strony zrobiłem chyba wszystko co należy, dorwałem w szpitalu kogo trzeba i opowiedziałem dobitnie i dokładnie co i jak. Jeżeli mimo tego lekarze się zdecydowali na ciąg dalszy, to pozostaje mieć nadzieję że wiedzą co robią.
Jeśli wszystko będzie dobrze to odbiorę ojca jutro do domu.
Tato już w weekend w domu. Wyniki badań krwi były na tyle dobre że lekarze stwierdzili że nie ma co tego przekładać. Chyba słusznie bo chemia się przyjęła, tato trzyma się nieźle no i zadowolony bo bardzo nie chciał dłużej siedzieć w szpitalu. Teraz niestety w domu po kilku dniach będzie gorzej, zwłaszcza jeśli chodzi o te bóle neuropatyczne w nogach :( Planowa kolejna wizyta z konsultacją onkologiczną 7 stycznia.
Witajcie w nowym roku. W święta było ciężko znów z bólami nóg u ojca. Na tyle źle że się w końcu dał przekonać spróbować do Lyrici. I od paru dni jest lepiej, choć trudno powiedzieć na ile to jest wpływ lekarstwa a na ile to że minęły już te dwa tygodnie od chemii i w ostatnim tygodniu zazwyczaj zawsze czuje się lepiej. Mieliśmy też znów jednodniowy atak biegunki, trudno powiedzieć dlaczego. Na szczęście po dwóch tabletkach Loperamidu wszystko się zaraz uspokoiło.
Niestety znów nie mogliśmy zrobić kroplówki z bifosfornianem na kości. Ciągle zbyt niski poziom wapna we krwi. Znów podwyższyliśmy dawkę wapnia i czekamy na następne badanie...
A dziś tato przespał dobrze całą noc, zjadł całe śniadanie, obiad, potem znów porządnie pospał (po tej Lyrice chyba jest bardziej śpiący w dzień) a potem kolację. Wszystko bez marudzenia. Nie muszę się go o nic pytać, wiem że się dziś czuje lepiej i znów uśmiecha się do nas jak dawniej. Cóż za szczęśliwy dzień. Żeby tak mogło być już zawsze.
We wtorek do szpitala na konsultację onkologiczną. Ostatnio myślałem że to pewnie już będzie koniec wlewów, ale jak dziś widzę ojca w takiej dobrej formie to po cichu marzę (i wierzę) aby ta chemia mogła być jeszcze kontynuowana.
Jesteśmy z powrotem w domu. Tato jednak nie dostał więcej chemii. Z kilku powodów. Raz że kontrolne zdjęcia płuc wykazały iż o ile po pierwszych dwóch wlewach była regresja, to po następnych dwóch już tylko stagnacja. Więc ciężko było oczekiwać że następne dwa dadzą dużo lepszy rezultat. Dwa z obawy o stan nerwów u nóg ojca które się wyraźnie (prawdopodobnie przez tę chemię) pogorszyły. Trzy że wykryli mu migotanie przedsionków. Tak czy siak znów trzymam w ręku wyrok o zakończeniu systemowego leczenia. Tym razem jest inaczej - byłem na to choć trochę przygotowany, był też zupełnie inny, jakże dużo lepszy kontakt z lekarzami. Ale też wtedy nadludzkim wysiłkiem przekułem rozpacz na walkę o ciąg dalszy, o szansę która się nam należała a której zostaliśmy tak brutalnie nagle pozbawieni. A teraz już nie ma nic na horyzoncie, nie mam wizji przyszłości której mógłbym się kurczowo uczepić i do której mógłbym dążyć. Jestem jak przekłuty balon, siedzę, piszę tu i płaczę. Wciąż myślę że gdyby tylko tato dostał tę immunoterapię wtedy na czas... A tak przeczytałem w jakiś dokumentacji lekarskiej że po takim schemacie zostało nam statystyczne pół roku.
Muszę załatwić szybko odwiedziny u kardiologa i u endokrynologa. Oczywiście prywatnie bo na normalne przyjęcie pewnie byśmy się już nie doczekali. Tato czuje się słabo i dużo śpi ale po za tym na nic specjalnie nie narzeka. No i wciąż trzyma ten trochę lepszy apetyt od kilku dni.
Wciąż myślę że gdyby tylko tato dostał tę immunoterapię wtedy na czas...
Nie wiesz co by było gdyby..... i tego nikt nie wie dlatego w żadnym razie nie możesz sobie robić wyrzutów sumienia. Czy byłoby dobrze/lepiej też niekoniecznie a może byłoby gorzej. W tej chorobie wciąż niewiele mozna, wciąż ona nas pokonuje. Idzie medycyna do przodu, są co rusz nowe metody leczenia ale wciąż rak jest silniejszy. Nie obwiniaj się za nic, tak widocznie miało być.
Przytoczę Ci historię trochę nie na temat ale taki mój przykład z życia. Na raka ponad 40 lat temu umierał mój dziadek, jak chodziliśmy do niego do szpitala (byłam małym dzieckiem i to mi najbardziej utwiło w pamięci). Jak przychodziliśmy, dziadek zawsze nas pytał czy czytamy gazety (komputerów nie było), tak czytamy a czy nie znaleźlicie informacji czy wynaleziono lek na raka?. Niestety dziadku jestem o ponad 40 lat starsza o dalej ludzie umierają na tego raka co Ty. Taka moja historia z życia i jak widzisz rak wciąż jest od nas silniejszy.
Bardzo mi przykro, że cierpi Twój tato, cierpisz Ty, cała rodzina ale uwierz, każdy z nas obwniniał się czy dobrze postąpił, każdy wylał morze łez. Ja wiem, że teraz Twój ból jest największy ale my to wszyscy przezyliśmy i przeżywamy ja wielokrotnie, straciłam bardzo dużo bliskich osób, wszystkich na raka i rozumiem Twoje cierpienie, zresztą jak kazdy tutaj.
Niestety nadchodzi moment w tej chorobie, że trzeba zakończyć uciążliwe terapie i skupić się na jakości życia, które pozostało.
Życzę Ci bardzo dużo sił, przede wszystkim psychicznych.
Jestem jak przekłuty balon, siedzę, piszę tu i płaczę.
Bardzo mi przykro. Rozumiem cię i bardzo współczuję. Dopóki jest leczenie to wbrew temu co wiemy i czytamy jest nadzieja. To jest to co trzyma nas w ryzach, każe działać, biegać, załatwiać. Z zakończeniem leczenia ta nadzieja ginie i stajemy oko w oko z faktem że niewiele da się już zrobić.
Ale zostaje nam jeszcze ostatnie zadanie - umożliwić naszym kochanym przeżyć resztę życia w możliwie jak najlepszym komforcie. Bez bólu, w otoczeniu bliskich, w spokoju. To trudne ale nasi bliscy są tego warci.
Pozdrawiam serdecznie i życzę cie wiele siły.
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Dziękuję Wam za słowa wsparcia. Tato czuje się dość dobrze, choć narzeka że jest słaby i dużo śpi. Ale to też dobrze, bo wcześniej nawet ze spaniem były problemy. Ale dopisuje mu apetyt. I nie tylko. Podczas wizyty pani doktor z HD - rutynowe badania, rozmowa o leczeniu, lekarstwach, samopoczuciu a tu w pewnym momencie Tato z szarmancko-szelmowskim uśmiechem na twarzy wypalił: "Pani doktor, chciałbym się zapytać a czy mógłbym się teraz może w końcu NAPIĆ TROCHĘ ALKOHOLU?"
Gdy w końcu przestalśmy się krztusić ze śmiechu dotarło do mnie, że w sumie Tato na absolutnej abstynencji to chyba już jest tak od nie pamiętam już kiedy. Nie żeby tego w życiu boże broń jakoś koniecznie potrzebował do szczęścia, ale... wiadomo, ostatnio chemia i cała litania łykanych tabletek, a wcześniej te oznaki progresji i chroniczny brak apetytu. Nawet na urodziny ani na sylwestra mowy nie było o choćby kropelce szampana, tylko była taka oranżadka dla dzieci (całkiem smaczna zresztą). Więc chyba w końcu teraz będzie odrobina grzańca którego ktoś kiedyś nam do domu przyniósł - zgodnie z łaskawą dyspensą pani doktor Tym bardziej że po wizycie u kardiologa wyniki dobre i żadnego migotania nie zauważył (co niestety nie wyklucza że ich nigdy nie było, niestety).
Żeby tak mogło być już zawsze jak jest teraz.
Trev
Tego życzę Ci z całego serca, aby ten stan trwał jak najdłużej!
A co do alkoholu to pilnuj tatka w razie "W" aby nie przegioł. Żartuje oczywiście, jednakże myślę że jeżeli lekarka dała przyzwolenie to można tatka poczestowac czymś mocnym. Niech ma coś z tego życia!
Pozdrawiam gorąco i trzymam za Was kciuki!!!
trev,
Jestem za, wszystko w umiarze dozwolone a jak jeszcze tato chce naparstek jakieś nalewki czy kawał golonki to i tego nie żałuj, nie zaszkodzi a poprawi nastrój i tato się poczuje lepiej, że jeszcze może.
Tato ma wznowę.
Minął piękny, bajkowy miesiąc w którym cieszyliśmy się dobrym samopoczuciem, dobrym snem i ogólnym spokojem. A teraz koszmar powrócił. Tato znów chrząka i chrypi. Znów zaczyna mieć problemy z apetytem. Znów powiększyły mu się te same węzły chłonne. Znów bolą go nogi. Nogi zresztą nigdy się nie wyleczyły do końca - cały czas narzeka na ich drętwienie i cały czas musi chodzić z chodzikiem. To jest zresztą właśnie nasze największe przekleństwo, bo bez tego spokojnie dostałby tą cholerną kategorię 1 która by go kwalifikowała do immunoterapi. Albo na jakieś badania kliniczne. A tak czeka na nas agonia. Nie masz kategorii 0 albo 1 to nikogo nie interesujesz. Ktokolwiek, kiedykolwiek mnie tu czyta albo przeczyta, niech o tym koniecznie pamięta bo to jest kwestia życia lub śmierci
Dwa lata minęły od tego strasznego momentu gdy wykryto mu raka a ja pojawiłem się tutaj na forum. Los okrutnie się z nami zabawiał. Niby czasem było coś lepiej, ale z rzeczy tak naprawdę ważnych wszystko poszło nie tak.
Tato się dziś uśmiechał i cieszył się że mu włosy ładnie odrastają a mnie się chciało wyć - bo wiem że tak jak ostatnia chemia przestała działać na jego włosy, tak samo przestała działać na jego zabójcę.
I jeszcze na dodatek to zagrożenie tym chińskim wirusem. Strach w ogóle wychodzić gdziekolwiek, a już zwłaszcza do szpitali czy lekarzy. Jeśli ktoś przywlekłby to do domu, to już mógłbym tylko szybko zamówić księdza.
trev,
Trudno napisać cokolwiek sensownego, wznowa to zawsze okropny cios dla chorego i rodziny...
Tak tylko myślę, że powinieneś chociaż spróbować odpuścić w kwestii myślenia o immunoterapii jako o cudownym leku na chorobę taty. To prawda, że często ten sposób leczenia bywa skuteczny, ale trzeba pamiętać, że to wciąż jest „ziemia nieznana”. Immunoterapia nie jest do końca poznaną terapią w sensie wszystkich możliwych skutków ubocznych i stąd takie a nie inne obostrzenia podczas kwalifikacji. Przesterowywanie układu odpornościowego to w sumie ryzykowna gra.
Cytat:
Podsumowanie profilu bezpieczeństwa
Stosowanie pembrolizumabu wiąże się najczęściej z występowaniem działań niepożądanych pochodzenia immunologicznego. Większość z nich, w tym reakcje o nasileniu ciężkim, ustępowała po zastosowaniu odpowiedniej terapii lub odstawieniu pembrolizumabu
https://www.ema.europa.eu...ormation_pl.pdf
Standardowa chemioterapia też ma swoje, rzecz jasna, dobrze znane skutki uboczne. Ale immuno może powodować naprawdę ciężkie powikłania narządowe ( np.płuca, jelita) - ryzyko komplikacji takich stanów u osób w starszym wieku jest po prostu b.wysokie.
Badania kliniczne to jeszcze inna sytuacja - tutaj dopiero bada się pewne substancje, które później mogą wejść do programów lekowych. Często jest to wielka szansa na dostęp do nowych, potencjalnie skutecznych leków. Ale niekoniecznie musiałaby być to najbardziej komfortowa opcja dla Twojego taty - reżim badań, kontroli, pobrań krwi, różne skutki uboczne.
Szkoda, że lekarze nie tłumaczą wielu faktów - dlaczego np.dane leczenie nie jest dla danego pacjenta odpowiednie, co mógłby zyskać a co stracić. A bez tej wiedzy bliscy czują się tak jak Ty, oszukani i niesprawiedliwie potraktowani.
Nie zamierzam negować Twojego rozgoryczenia - nie chciałabym tylko, żebyś rozpamiętywał w poczuciu winy brak zakwalifikowania do immunoterapii. Choroba taty od początku była zaawansowana a rozsiew zaraz po operacji oznaczał niestety brak możliwości wyleczenia. Leczenie paliatywne nie powinno powodować większych dolegliwości niż sama choroba, ono ma łagodzić jej objawy a nie przysparzać większych cierpień. Wystarczy, że tata męczy się z neuropatią.
Masz dużo do zrobienia, skup się na tym co możliwe i potrzebne teraz. Dbaj o siebie i o swoje siły, żeby bez przeszkód móc opiekować się tatą. Wiem, że wszystko jest nie tak, że jest źle - tego nie zmienisz. Ale wspólny czas jest tylko Wasz.
Trzymaj się, pozdrawiam bardzo serdecznie.
Missy, wiem, czytałem wiele razy że są również możliwe poważne efekty uboczne. Ale tato jest naprawdę twardym zawodnikiem, dzielnie przeszedł dwie chemie w tym wieku, mam prawo podejrzewać że może i z tym by mu się udało. Nigdy jednak się tego nie dowiem i to mnie bardzo boli. A wszystko dlatego, że doznał złamania kręgosłupa - czyli stało się coś co w sumie nie ma większego wpływu na jego podstawową chorobę.
Korzystając z okazji, mam dwa pytania.
1. czy ewentualna radioterapia w takiej sytuacji jak nasza - rozsiew ogólny (oba płuca) i zajęte węzły chłonne obojczyka miałaby jakikolwiek sens?
2. widzę jakiś nowy lek refundowany od stycznia 2020 w ramach programu „Leczenie niedrobnokomórkowego raka płuca” Zykadia (ceretynib). Co to właściwie jest za lek? Może to byłaby jakaś opcja dalszego leczenia?
trev,
Cerytynib jest przeznaczony dla raka płuca o innym utkaniu histologicznym niż u Twojego taty - u taty stwierdzono typ płaskonabłonkowy a cerytynib ma zastosowanie w gruczolakoraku lub NDRP o częściowym utkaniu gruczolakoraka ( do tego musi zostać potwierdzona rearanżacja konkretnego genu).
Co do radioterapii paliatywnej to ona zawsze może zostać zastosowana w przypadku dolegliwości takich jak np.ból, problemy z przełykaniem ( naciekanie przełyku), duszność, zespół żyły głównej górnej. Bardzo często naświetlania są stosowane w przypadku bolesnych przerzutów do kości. Generalnie RTH paliatywna jest rozumiana jako celowane, miejscowe leczenie objawowe. Trudno mi ocenić, bo nie jestem lekarzem, czy takie leczenie jest akurat w tym momencie potrzebne. Czy tata ma jakieś wyraźne dolegliwości?
Cytat:
A wszystko dlatego, że doznał złamania kręgosłupa - czyli stało się coś co w sumie nie ma większego wpływu na jego podstawową chorobę.
To teraz oczywiście nie ma już podstawowego znaczenia, ale nikt jednoznacznie nie wykluczył ( z tego co pamiętam) przerzutowego charakteru złamania kręgosłupa. Przerzuty do kości są niestety częste w raku płuca.
Wiem, że chęć zaopiekowania się tatą jest przeogromna. Pamiętaj, proszę, że nie tylko organizowanie leczenia jest wyrazem tej opieki.
Bardzo, bardzo serdecznie Cię pozdrawiam. Trzymajcie się.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
