Tata póki co nie ma żadnych poważniejszych dolegliwości.
Jedynie napuchnięty węzeł chłonny na obojczyku - mówi że go zaboli jak go się (mocniej) naciśnie ale tak sam z siebie to nie.
Kręgosłup odpukać też go nie boli.
Tylko nogi - opuchnięte, drętwieją a czasem też i bolą. Lewa ręka (ta z tej strony węzła chłonnego) opuchnięta.
No i coraz cięższy oddech i coraz większa chrypka i kaszel...
Nikt w sumie nigdy nie wykluczył przerzutu do kręgosłupa. Również nikt go też nigdy nie potwierdził. Z moich dawniejszych prób rozmowy jeszcze w instytucie sam charakter zmiany w kręgosłupie miał wg nich znaczenie drugorzędne - przynajmniej wobec możliwości podania mu immunoterapii jako paliatywnej.
To w sumie raczej nie ma teraz już żadnego znaczenia. Wobec tego co się dzieje na świecie i u nas jestem wręcz sparaliżowany strachem jeśli muszę wyjść a potem wrócić do niego do domu. A co dopiero gdybym miał jeszcze ojca choć na chwilę wywieźć gdzieś do szpitala.
A jakby tego wszystkiego było mało, być może będę musiał za chwilę ja zrobić poważny rajd po lekarzach we własnej sprawie - nie daj boże też chirurgiczno-onkologicznej. Co jest oczywiście ostatnią rzeczą na jaką mam ochotę. To jest jakiś najgorszy koszmar
trev,
Nie wiem, tzn.nie pamiętam (może już wcześniej o tym pisałeś) - czy macie opiekę HD? Może ktoś by Cię poduczył trochę delikatnego masażu, takiego jak drenaż limfatyczny? Sądzę, że nawet niewielka ilość odpowiedniej fizjoterapii mogłaby Tacie przynieść ulgę( nogi, ręka).
Rozumiem obecny strach przed pandemią - sytuacja jest poważna, trudna i przede wszystkim nowa, nie ma przetestowanych wcześniej, sprawdzonych wytycznych. Trzeba postępować zgodnie z aktualnymi informacjami i zaleceniami i jak najrozważniej dbać o siebie i swoje otoczenie.
Nie uspokoję Cię, wiem, że to niemożliwe. Możemy tylko doradzać i pomagać na odległość. A jeśli niepokoi Cię coś w Twoim stanie zdrowia - zawsze możesz zapytać również tutaj.
Myślę ciepło, trzymaj się.
Dziękuję Doris za pamięć i wsparcie, ściskam Cię też mocno
Missy jesteśmy pod opieką HD, ale teraz praktycznie tylko na telefon. Co wciąż jest dużo bo mogę w razie czego zadzwonić do naszego lekarza który wie o co chodzi czy też wystawić receptę (a na chwilę obecną numerek). Fizjoterapeuta dawno temu raz był i pokazał nam i ojcu jakie mógłby i powinien robić ćwiczenia, tato dzielnie stara się wciąż je robić choć jest coraz słabszy i czasem nie ma już siły. Teraz nikogo nie miałbym jak zamówić, zresztą w sumie boję się wpuścić kogokolwiek obcego. Mieliśmy tydzień temu wizytę pani pielęgniarki z HD z kroplówką na lepsze przyswajanie wapnia, za trzy tygodnie w wielkanoc powinna być kolejna ale jestem przerażony bo to nie jedna wizyta ale wręcz dwie (wpierw badanie krwi na poziom wapna). A wiadomo że za trzy tygodnie będzie jeszcze gorzej i oby tylko nie aż tak źle jak we Włoszech jest dzisiaj.
Tato czuje się względnie dobrze, ale coraz słabszy. Chociaż to różnie też bywa, wczoraj przeszedł się kilka razy po domu z chodzikiem, dziś znowu siedzi głównie w fotelu.
Mieliśmy tydzień temu wizytę pani pielęgniarki z HD z kroplówką na lepsze przyswajanie wapnia, za trzy tygodnie w wielkanoc powinna być kolejna ale jestem przerażony bo to nie jedna wizyta ale wręcz dwie (wpierw badanie krwi na poziom wapna).
Rozumiem twoje obawy. Trzeba rozwazyc czy faktycznie jest to konieczne bo nie warto narazac taty na jakiekolwiek dodatkowe zarazenia.
Miejmy nadzieje ze za dwa tygodnie bedzie spokojniej.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Tak, dostałem właśnie telefon z informacją że nie będzie w tym miesiącu żadnej wizyty ani kroplówki.
W HD się boją i trudno się dziwić. Nie mam żalu. Sam myślałem o tym mocno co z tym zrobić.
Tylko to straszne poczucie ostatecznego osamotnienia. Tym bardziej że trudno marzyć aby się za dwa trzy miesiące coś zmieniło na lepsze. Niech nas Bóg wszystkich ma w swojej opiece
Z ojcem znów gorzej. Coraz cięższy oddech i napady kaszlu. Do tego jeszcze bardziej powiększył mu się węzeł chłonny na obojczyku. Jest już duży niczym śliwka i zaczyna mu dokuczać non stop (wcześniej bolał tylko przy dotyku).
Czy naprawdę nie mogę mu czymś pomóc choćby na ten guz? W domu mam takie maści jak Mobilat, Hirudoid oraz Fortiven (heparyna).
[ Dodano: 2020-04-04, 20:30 ]
*mówiąc guz miałem na myśli ten powiększony, bolesny węzeł chłonny
[ Dodano: 2020-04-04, 20:32 ]
Myślałem że jest też gdzieś Olfen żel ale gdzieś jak na złość przepadł :(
trev,
Leki przeciwzapalne tutaj nie pomogą - tzn. same niewiele pomogą. Być może przydałoby się trochę sterydu ( doustnie) i dodatkowo coś przeciwbólowego. Jeśli Tata nie ma przepisanego np. deksametazonu to warto skontaktować się z lek. hospicyjnym, opisać problem i jeśli lekarz uzna za właściwe w tej sytuacji zastosowanie leku sterydowego to powinien móc wypisać e-receptę.
Minął kolejny miesiąc. Mój tato gaśnie. Tyle dobrego że wciąż jeszcze dzielnie sam porusza się do łazienki i toalety, ale jest coraz słabszy. Śpi w nocy, w dzień po obiedzie. A potem siedzi tylko na fotelu. Dostał ten deksametazon, 4 mg na dobę. Nie wiem czy to nie za mało bo rezultatów z tym guzem na węźle chłonnym nie widzę. Jest wielki twardy bolesny fioletowy straszny i boję się że wciąż rośnie.
Do tego jeszcze ten koronawirus. Tam gdzie najgorzej czyli na śląsku. Choć czasem myślę że może tak to miało być. Bez niego pewnie bym świrował i próbował jeszcze robić nie wiadomo co. Szukał innych lekarzy albo jakieś naświetlania. Teraz nawet nie próbuję. Bo bardziej się boję ojca z domu gdziekolwiek wyciągnąć. Więc tak czekamy na to co nieuchronne. Ile mamy jeszcze czasu? Tygodnie, dni, a może jeszcze miesiące? Tyle przeszliśmy, tyle straconych nadziei, wszystko na nic.
trev,
Sporo czasu za Wami, chyba ze dwa lata? A ile przed tego nikt Ci dokładnie nie powie.
Ja wiem jedno - w tej chorobie nie warto definiować chwil obecnych i przyszłych poprzez to co już było. Nawet jeśli uważasz, że na Waszym koncie są tylko niepowodzenia to pamiętaj, że jednak macie tę teraźniejszość „dwa lata później” . A w raku płuca i to całkiem zaawansowanym miejscowo w momencie wykrycia to nie jest byle jaki wynik.
Z całą pewnością to jak będziesz spędzał teraz czas z Tatą wpłynie na Twoje późniejsze myśli i emocje. I to jak teraz ustawisz swoje myślenie i działanie kiedyś, w przyszłości albo będzie dla Ciebie nieznośnym ciężarem albo pulą wartościowych ( bo najtrudniejszych) doświadczeń.
Nie jesteś skazany na bezczynność, opieka nad kochaną bliską osobą to wielka odpowiedzialność i szansa na inne niż zazwyczaj wyrażenie miłości.
Nie zawsze chodzi o czyn, o aktywność - ważne jest spokojne i cierpliwe bycie obok chorego. Warto myśleć o tym co można jeszcze razem zrobić, co obgadać, o co wypytać, co ułatwić. Nieuleczalnie chory czlowieknie nie pragnie jedynie kolejnego leczenia. Wiele osób nie ma często szans na świadome towarzyszenie swoim bliskim w chorobie - czasem to choroba postępuje zbyt gwałtownie a czasem nikt nikogo nie uświadamia co do powagi wydarzeń.
Ty i Tata jesteście w nieco innej sytuacji, spróbuj na miarę swoich możliwości wykorzystywać ten czas dzięki wiedzy, którą masz i przede wszystkim dzięki wielkiej miłości do Taty.
Tyle przeszliśmy, tyle straconych nadziei, wszystko na nic.
Nadzieję trzeba zawsze mieć. To one poruszały cię do działania i doprowadziły do tego że tato jeszcze z tobą jest. Gdybyś od razu się poddał, nie miał nadziei to mogłoby inaczej wszystko wyglądać. Wiąc napewno nie było to na nic.
Wykorzystaj ten czas który wam został, będziesz za parę lat go z sentymentem wspominał.
Przesyłam uściski i pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Ile mamy jeszcze czasu? Tygodnie, dni, a może jeszcze miesiące? Tyle przeszliśmy, tyle straconych nadziei, wszystko na nic.
Tak jak dziewczyny wyżej napisały, tego nikt nie wie i na to pytanie nie odpowie, sam to wiesz bo już znasz chorobę, jest jak sinusoida, raz lepiej, raz gorzej.
Nie myśl w kategorii stracona nadzieja, co mogłeś zrobić, zrobiłeś, pomagałeś, byłeś i jesteś, tato czuł i widział Twoją troskę, opiekę a to jest bardzo ważne, że w chorobie nie była sam. Niestety taka ta choroba, że leczymy, walczymy, robimy wszystko co w naszej mocy ale nie zawsze jesteśmy w stanie z nią wygrać, czesto ona jest silniejsza niż medycyna i wszystko razem wzięte ale nie jest to czas stracony to Wasz czas, który zawsze zostanie w Twojej pamięci.
trev, pojęcie czasu w tej chorobie nie istnieje, a właściwie istnieje tylko ma zupełnie inny wymiar....inny dla Nas, inny dla Chorych....
dla nas zawsze za mało...
skorzystaj z tego czasu i spokoju jaki dała ci obecna sytuacja.....posiedź, popatrz, porozmawiaj....
I nie myśl o straconych nadziejach a o możliwości bycia razem w dalszym ciągu.... czasem trzeba wyhamować aby zobaczyć jakiś szczegół, którego w tym pędzie nie widać.....
Serdecznie pozdrawiam i
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Dziś o 18:15 serce mojego najdzielniejszego, najukochańszego i najlepszego przyjaciela oraz taty przestało bić. Umarł w domu na moich rękach wśród najbliższych.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
