[super_benek]

Od 3 tygodni czytam to forum, myślałam, że już sporo wiem, ale obecna sytuacja mnie przerasta. Jest mi o tyle trudniej, że jestem teraz za granicą, z dala o mojej bardzo chorej mamy….

Moja mama 6 marca została wypisana z podmiejskiego szpitala, na podstawie usg i TK zdiagnozowano raka trzonu trzustki i meta na wątrobie – szczegółowy opis TK poniżej.
Nie mogli zrobić biopsji, bo szpital ich nie wykonuje. Dzięki prywatnej wizycie u jednego ze sławnych profesorów dostałyśmy termin na biopsję – przyjęcie do szpitala na Szaserów dzisiaj. Wcześniej w tym szpitalu nikt mamy na oczy nie widział ,widzieli tylko wypis ze szpitala.
Po przyjęciu do szpitala okazało się, że:
- biopsja zostanie wykonana za tydzień w poniedziałek, bo chirurg wyjechał
- mama ma zostać na odziale
- jest karmiona standardowymi posiłkami (tłusta zupa, kanapki z chlebem, mięso…). Mamę po tym wszystko boli i ją mdli.
- przy obchodzie kilka godzin po jej przyjęciu, bez dodatkowych badań, lekarze powiedzieli jej że jest w bardzo ciężkim stanie, bo ma cały żołądek zajęty!!!!!!!!!!

Bardzo proszę:

- przyjrzyjcie się wynikom poniżej, czy mogli to stwierdzić na podstawie tych danych?
- co mogę zrobić, żeby przyspieszyć leczenie, gdzie się skierować? U tego profesora mamy termin 26 kwietnia…

Jutro będę dzwonić do lekarza, czy chcą coś robić jej w międzyczasie. Bo czemu ma tam leżeć, karmiona nieodpowiednio i poważnie w tym momencie załamana? A było dobrze!

Będę wdzięczna za pomoc i pozdrawiam wszystkich walczących...

[monisia8585]

Witaj,

mój tata tez został przyjęty na oddział neurologiczny, leżał 2 tygodnie po czym przenieśli go na oddział wewnętrzny i tam zdiagnozowali raka trzustki z meta na wątrobie. Zrobili wypis, wypisali skierowanie( źle) i odesłali do Poznania. Gdyby nie prywatna wizyta u znanego lekarza w Poznaniu, nie wiem jakby to się skończyło. Teraz tata leczy się już chemia.
Musisz walczyć i wszędzie "wkładać swoje ręce" bo inaczej cie nigdzie nie przyjmą.
Powodzenia życzę i wytwalosci z całymi ich procedurami

[ankita]

26 kwietnia termin biopsji? MOją mamę zdiagnozowali 3 tygodnie temu. Biopsję część specjlistów odradziła ale ttylko dlatego że mama ma mie ć operacje więc będą widzieć co to jest jak otworzą. a operacja ma być 3 kwietnia. Ja robiłam tak że nagrałam mamy badania na płytę i jeździłam do wszystkich specjalistów w kraju - szukając kogoś kto podejmie sie operacji. Natychmiast na własne żądanie wypisałam mamę ze szpitala - w domu jest spokojniejsza, ma dobrą dietę, jest z nami. Najlepiej jak najszybciej udać sie do dobrego onkologa lub chirurga onkologa - z jakiego jesteście miasta?

[absenteeism]

super_benek napisał/a:

lekarze powiedzieli jej że jest w bardzo ciężkim stanie, bo ma cały żołądek zajęty!

O żołądku nie ma nic w opisie TK.
Była wykonana gastroskopia?

super_benek napisał/a:

Dzięki prywatnej wizycie u jednego ze sławnych profesorów dostałyśmy termin na biopsję

Biopsję czego?
Wątroby?

W opisie TK widać guz trzustki oraz zmiany w wątrobie, odpowiadające przerzutom. Można więc z tego wysnuć wniosek o toczącym się procesie rozrostowym - chorobie nowotworowej.

Były wykonane jeszcze jakieś badania? Np. RTG/TK klatki piersiowej?

super_benek napisał/a:

jest karmiona standardowymi posiłkami (tłusta zupa, kanapki z chlebem, mięso). Mamę po tym wszystko boli i ją mdli.

Trzeba poinformować lekarza obecnie prowadzącego mamę o konieczności diety.

[violinista]

Czy ja jestem nienormalna czy fakt, że pacjent ma informować lekarza o konieczności zmiany dieta zakrawa o paranoję...?
Patrzę, oczy przecieram i mam nadzieję, że coś źle przeczytałam.

[absenteeism]

violinista napisał/a:

Czy ja jestem nienormalna czy fakt, że pacjent ma informować lekarza o konieczności zmiany dieta zakrawa o paranoję...? Patrzę, oczy przecieram i mam nadzieję, że coś źle przeczytałam.

Nie wiemy, z jakimi dokładnie zaleceniami pacjentka zgłosiła się do szpitala.
Nie wiemy, czy lekarz kierujący wypisał w zaleceniach dietę bądź dieta była już gdzieś we wcześniejszej dokumentacji wprowadzona.
Nie wiemy, czy przy przyjęciu pacjentka poinformowała lekarza o stosowanej diecie.

Nie każdy pacjent z guzem trzustki ma z automatu wprowadzaną dietę trzustkową. Nie każdy ma dolegliwości z obecności takiego guza wynikające, nie każdy ma wyniki badań wskazujące na konieczność wprowadzenia takiej diety.
Lekarz nie jest istotą wszechwiedzącą, która bez podstawowych informacji w dokumentacji lub od pacjenta (kto wie więcej na swój temat, jak nie pacjent) zdobędzie je ekstrahując je z powietrza.

Jeśli o zaleceniach lekarz był poinformowany, wiedział o tym, że dieta jest konieczna, to oczywiście kuchnia powinna być o tym poinformowana, i jest to pomyłka, którą należy naprawić.

Nie ferujmy więc wyroków na lekarzach ze szpitala nie znając wszystkich szczegółów.

[super_benek]

Bardzo dziękuję za tak szybką reakcję.
Jestem z Warszawy, więc teoretycznie możliwości powinno być mnóstwo.

absenteeism napisał/a:

Biopsję czego?

Biopsja miała dotyczyć trzustki, przynajmniej tak to sobie wyobrażałam, gdy jeden dzień po wypisie (diagnoza 13 marca, wypis 14, a nie jak wczesniej pisałam 6 marca) trafilyśmy do prof do prywatnej lecznicy (lecznica wojskowa, wolę nie szafować nazwiskami...). Prof. rzucił okiem na wyniki i stwierdził, że bez wyników biopsji nic nie jest w stanie zaproponować. Powiedziałam, że mamy problem z terminem, umówił nas na Szaserów na dzień następny do orydnatora chirurgii onkologicznej. Tam, po obejrzeniu tylko dokumentów umówili nas na 12 dni później, na biopsję, jak myślałam. Teraz się okazuje, że ma być 3 kwietnia i sama nie wiem dokładnie co:(

RTG klatki piersiowej było robione w szpitalu, nic nie wykazało niepokojącego. Gastroskopii Mama nie miała robionej na pewno.

Ostatnio dopiero dotarłam do info, że biopsja może spowodować rozprowadzenie komórek rakowych i że wykonuje się ją w zasadzie tylko w przypadku przypadkow nieresekcyjnych. Może nie robić biopsji tylko szukać mądrego lekarza? Gdzie?
Czy przypadek mojej mamy można na tym etapie już określić jako nieresekcyjny?


Jutro dzwonię do lekarza, jeśli się okaże, że nie będą robić dodatkowych badań, poproszę brata o wypisanie jej na żądanie ze szpitala. W "zapasie" mamy wizytę u onkologa na Banacha 6 kwietnia, 26 kwietnia u tego prof onkologa z przychodni wojskowej, który wysłał nas na biopsję, chwalonego na forum. Gdzie szukać kogoś (prywatnie, jakkolwiek), kto zadziała szybko i wyjaśni wszystko? Onkologii na Roentgena nie brałam pod uwagę ze względu na bardzo długie terminy i złe opinie...

Od bardzo dawna nie miałam do czynienia z państwową służbą zdrowia, jestem w szoku jak to działa. To jest totalny, koszmarny matrix, bezsilność.

[absenteeism]

super_benek napisał/a:

Teraz się okazuje, że ma być 3 kwietnia i sama nie wiem dokładnie co:(

W takim razie przydatna byłaby konkretna informacja - czego i jaka to ma być biopsja (cienko/gruboigłowa).

super_benek napisał/a:

Ostatnio dopiero dotarłam do info, że biopsja może spowodować rozprowadzenie komórek rakowych i że wykonuje się ją w zasadzie tylko w przypadku przypadkow nieresekcyjnych. Może nie robić biopsji tylko szukać mądrego lekarza? Gdzie?

Wszystko zależy od tego czego biopsja jest wykonywana - stąd konieczność dokładniejszych informacji.

Jeśli jesteście z Warszawy, to zawsze warto skonsultować się w Centrum Onkologii - Instytucie.

[super_benek]

absenteeism napisał/a:

Nie każdy pacjent z guzem trzustki ma z automatu wprowadzaną dietę trzustkową

Tu się zgodzę z Violinist. Myślę, że większości pacjentów wydaje się, że jeżeli trafiają na oddział z powodu układu pokarmowego, to dobranie optymalnej diety będzie z automatu właśnie:(

[Monika2012]

Witaj,
nie piszesz w jakim wieku jest Twoja Mama. Z wyniku TK,można wnioskować że mogą być przerzuty. W takim wypadku, a także wtedy gdy jest podejrzenie naciekania na sąsiednie narządy lub ważne naczynia, oraz ze wzgl. na wiek - lekarze uznają taką zmianę za nieresekcyjną. Żeby wdrożyć ew. chemię musi być zdiagnozowany rak i koło się zamyka. Mam to już za sobą z moją Mamą, która miała 3 biopsje - wszystkie fałszywie ujemne.
Co do stosowania diety w szpitalu, niestety trzeba tego samemu pilnować - sama byłam świadkiem, jak za każdym posiłkiem trzeba było powtarzać, ze posiłki mają być bezmleczne.
Bardzo współczuję Ci z powodu choroby Mamy i życzę wytrwałości.

[violinista]

Przepraszam, jesli kogoś uraziłam swoją wypowiedzią, ale w trakcie krótkiej choroby Taty miałam kontakt z dwudziestoma kilkoma lekarzami z oddziałów onkologii. Na bieżąco ślędzę też wątki na forum i ogarnia mnie przerażenie, gdy widzę ilu lekarzy podchodzi do pacjentów jako kolejnych "przypadków" do załatwienia, w czasie, gdy my przeżywamy największą tragedię życia... Poziom znieczulicy jest zatrważający.

Cytat:

Nie wiemy, z jakimi dokładnie zaleceniami pacjentka zgłosiła się do szpitala

Ale skoro przyjęto ją do szpitala i mamy problemy z układem pokarmowym to wprowadzenie odpowiedniej diety wydaje się oczywistą potrzebą, nawet jeśli żaden lekarz nie wypisał jej w zaleceniach.

[ Dodano: 2012-03-28, 09:51 ]
super_benek, jedno, co mogę Ci poradzić to samodzielne drążenie tematu i zadawanie pytań. Życzę Wam dużo samozaparcia, siły, a przede wszystkim zdrowia.

Pozdrawiam gorąco

[asia19]

No właśnie, czemu nie pojechaliście do Centrum Onkologii? Przecież oni mają największe doświadczenie, dobrych specjalistów. Przechodziliśmy podobną drogę, Szaserów- CO i niestety po stokroć lepsze zdaniem mam o Centrum Onkologii.

[super_benek]

asia19 napisał/a:

No właśnie, czemu nie pojechaliście do Centrum Onkologii? Przecież oni mają największe doświadczenie, dobrych specjalistów. Przechodziliśmy podobną drogę, Szaserów- CO i niestety po stokroć lepsze zdaniem mam o Centrum Onkologii.

Mój wujek miał tam leczenie, na wszystko bardzo długo czekał, na samą chemię kilka miesięcy. Opowiadał straszne rzeczy o tym miejsu. Umarł.
Mimo to pojechałam tam ze skierowaniem ze szpitala podmiejskiego w dniu wypisu mojej Mamy, chciałam sprawdzić opcje, trafiłam do "pierwszorazowej recepcji", powiedzieli mi, że z takim wypisem mogę tylko dzownić do rejestracji, na miejscu nic nie załatwię. Upewniałam się dwa razy, czy na miejscu nie mogę się umówić na badania, konsultację. Zapisy telefoniczne - linia była zajęta przez cały dzień, a tego samego dnia pojawiła się opcja konsultacji u onkologa prywatnie następnego dnia (prof. Szczylik) i przez niego trafiliśmy na Szaserów kolejnego dnia. W tym czasie na Banacha też powiedzieli mi, że najpierw musi być konsutlacja onkologa, terminy były na kwiecień.


Na Szaserów (12 dni czekania na przyjęcie) mają jej zrobić gastroskopię i kolonoskopię w najbliższych dniach, więc nie będę jej narazie stamtąd zabierać. W poniedziałek wraca prof. Paśnik, pojadę do niego, bo boję się, że zrobi coś bez naszej wiedzy, a chcę sprawdzić wszystkie możliwości, które mi wskazaliście (dziękuję).
Dzięki Waszym opiniom upewniłam jeszcze raz mamę, że w wynikach nie ma mowy o zajęciu przez raka żołądka, i to w całości. Odżyła.

[grażka]

mojego męża operował dr Cichocki w CO na Wawelskiej w Warszawie. Konsultacji udziela w piątki. Mimo, że u mojego męża guz okazał się nieoperacyjny to wszystko co chirurg mógł zrobić w czasie operacji, czyli zespolenie omijające, neuroliza splotu trzewnego wykonane zostały profesjonalnie, właśnie minęło 19 m-cy od operacji. Dr Cichocki to spokojny, rzeczowy człowiek, wszystko zrobi co tylko będzie możliwe. Sam przeszedł raka trzustki. Niestety na operację czekaliśmy miesiąc. Pozdrawiam

[asia19]

Uwierz mi, ja mam inne doświadczenia. Leczyli się tam moi Rodzice- i jeśli Cię taka puenta pocieszy- żyją i mają się dobrze.
Myślę, że w kwestii kontaktu z pacjentem i dostępnością diagnostyki nie powinno być problemu. My mieliśmy konsultację zleconą przez Szaserów na drugi dzień u prof. Bojko (o ile się nie mylę). Przyjęła Tatę dr Guzel i zajęła się zleceniem. Nie pamiętam teraz, jakie badania były wykonane- trochę szukaliśmy pomocy poza CO, nie ufając lekarzom. Ostatecznie po 3-4 tygodniach podjęliśmy decyzję o leczeniu się w CO właśnie. Na chemię i radioterapię Tata długo nie czekał, napiszę więcej, gdybyśmy zdecydowali się tydzień wcześniej, mielibyśmy leczenie zaczęte jeszcze wcześniej.
Będąc jeszcze raz w takiej sytuacji skłaniam się wciąż do Centrum Onkologii, choć mam nierzadko ambiwalentne odczucia.
Pozdrawiam