Witam!
Chcialabym opisac Wam historie mojego taty i poradzic sie co robic.
Tato moj od 20 lat boryka sie z rakiem pecherza. 9 lat temu mial operacje ktora spowodowala, ze tato nie "uzywa" pecherza moczowody zostaly doprowadzone do bokow. Nazywa sie to chyba nefrostomia? Pecherza nie usunieto ze wzgledu na wiek taty ( w momencie operacji mial 71 lat). Lekarz powiedzial, ze dopoki z tym pecherzem nic sie nie dzieje to nie beda go ruszac. No i z pecherzem nic sie nie dzialo ale pare lat temu tato mial zrobione rtg pluc (uporczywy kaszel), ktore wykazalo zmiany. Zrobiono TK i okazalo sie, ze tato ma guza w prawym plucu.
Pierwsza bronchoskopia wykazala komorki nowotworowe ale pobrano za malo materialu do badania i nie stwierdzono czy to przerzut z pecherza czy "nowy" guz. Po miesiacu zrobiono druga bronchoskopie zeby stwierdzic czy to rak pluca czy przerzut z pecherza. No i wyszlo ze....komorek nowotworowych brak.
Moj tato jest osoba bardzo apodyktyczna. Wszystkie badania zawsze trzymal w ukryciu a mamie mowil tylko to co uwazal za stosowne. Ja mieszkam za granica i mam z rodzicami kontakt tylko telefoniczny.
Po roku od drugiej bronchoskopii czyli okolo kwietnia 2009 tato zaczal sie zle czuc. Byl bardzo slaby, nie mial apetytu. Zrobiono badania w tym rtg pluc ale lekarz stwierdzil, ze w plucach wszystko wyglada tak samo i nie widzial w tym powodu do zlego samopoczucia taty. Dopiero jak zaczal sie dusic mama wezwala pogotowie i zabrali go do szpitala. W szpitalu najpierw calkiem opadl z sil a po jakims czasie poczul sie troche lepiej.
Lekarz twierdzi, ze to jednak odezwaly sie te pluca no i okazalo sie, ze po drugiej bronchoskopii (ktora wykazala brak komorek nowotworowych) polecil tacie zrobienie trzeciej ale tato nie wyrazil zgody.
W tej chwili tato nadal jest slaby. Porusza sie z balkonikiem. Lekarz powiedzial, ze jedyna mozliwoscia aby przedluzyc mu zycie sa naswietlania paliatywne. Ale nie moze taty na nie skierowac bo jest za slaby. Okreslil to dokladnie tak: dopoki nie bedzie samodzielnie chodzil nie ma mowy o radioterapii.
Tato jest w domu, bardzo stara sie chodzic samodzielnie ale mimo ze ma apetyt i je nie odzyskuje jakos sil. Na dodatek zaczal strasznie belkotliwie mowic. Do tego stopnia, ze mi przez telefon trudno Go zrozumiec. Czy to mozliwe zeby byl przerzut do mozgu?
Mama mowi, ze tato powinien wlasciwie juz sam chodzic bo jak twierdzi jest silniejszy. Nie wiem, moze sie boi? Od taty trudno sie czegokolwiek dowiedziec bo najczesciej mowi, ze czuje sie dobrze. Aha i jeszcze jedno. Tato zawsze byl trudny we wspolzyciu ale teraz to juz naprawde trudno sie z nim rozmawia. O wszystko sie denerwuje, zlosci, krzyczy. Az strach sie Go o cos zapytac. No i na dodatek twierdzi, ze nie ma raka tylko guza (!!!) na plucu, ktory po naswietlaniach zniknie a On wroci do pelnej sprawnosci.
Tato ma 80 lat. Co moge jeszcze zrobic dla niego? Wizyta u neurologa? Jakos tak trudno mi sie pogodzic z mysla, ze juz nic nie ma do zrobienia. Moze ma przerzut do mozgu i dlatego mimo, ze czuje sie silniejszy nie moze chodzic?
Witaj,
zapewne niewiele będę w stanie Tobie pomóc, gdyż nie mam wiedzy medycznej jaką posiadają tu inni, ale mogę podzielić się doświadczeniem, kóre nabyłam w zderzeniu z tą paskudną chorobą jaką jest rak płuc.
Swego czasu lekarz onkolog powiedział mi, że nie wolno dopuścić aby dla pacjenta leczenie było gorsze od samej choroby - to odnośnie naświetlania. A fakt, że tata jest nerwowy. Po pierwsze zderzył się ze śmiertelną chorobą, mimo iż nie chce się z tym pogodzić. A kto by chciał?? Po drugie sam nowotwór sieje toksyny, i tu też nie wiemy na ile właśnie one mają wpływ na Taty zachowanie. Z tego co wyczytałam Twój Tato od lat walczy z choróbskiem, i widzi co z nim się dzieje. Każdemu trudno się pogodzić z faktem, że medycznie niewiele, lub nic nie da się już zrobić. Ale nadzieję trzeba mieć do końca. Trzymaj się...
pozdrawiam
Witam Cię serdecznie.
Przykro mi bardzo, że zmagacie się z tym choróbskiem.
Czy możliwy jest przerzut do mózgu to potwierdzi się bądź nie jak wyknonacie badania obrazowe ( TK, RM ) Zmiany zachowania mogą wskazywac na przerzut ale nie muszą trudno się dziwić rozdrażnieniu.
Jeśli lekarz podjął decyzję żey narazie nie podawać radioterapii to wie co robi. Tata jest słaby i leczenie onkologiczne może być dla niego zbyt obciążające. Leczenie nie może dawać gorszych skutków niż choroba dla tego najpierw tata musi sie wzmocnić
Pozdrawiam serdecznie
Trzymaj się.
Dotyczy: Twoich zapytań dotyczących ew. przerzutów do mózgu
1.Podstawą rozpoznania i różnicowania przerzutów do mózgów są badania obrazowe -tomografia komputerowa, jądrowy rezonans magnetyczny.
2.Do najczęstszych objawów należą jn:
Mral to wlasnie o to mi chodzi! Jednym z objawow przerzutow do mozgu jest oslabienie sily miesniowej. To moze to wlasnie jest powod dla ktorego tato ma problem z chodzeniem a nie to ze jest slaby? Mama mowi ze tato wlasciwie przybral na wadze i jest jakby silniejszy ale dalej "cos mu sie przy chodzeniu z nogami dzieje" - tak to okresla mama. No i ta belkotliwa mowa. Moze daloby sie zaleczyc troche te przerzuty (jesli sa) i tato poszedl by na radio?
Druga sprawa to to, ze lekarz jakos nie kwapi sie z daniem skierowania na MMR glowy. Takie mam czasami wrazenie (moze mylne), ze wszyscy uwazaja ze skoro tato ma raka pluc i pecherza i 80 lat to juz nic sie nie da zrobic. I nie ma sensu robic MMR ani wysylac Go na naswietlania bo jaki sens ma przedluzenie o rok zycia 80-letniemu czlowiekowi! Ja jakos nie potrafie czekac z zalozonymi rekoma na jego smierc. Jesli okaze sie, ze nic sie nie da zrobic to sie z tym pogodze ale najpierw chcialabym na pewno wiedziec, ze tato nie idzie na radio bo jest za slaby a nie dlatego ze zrobil mu sie jakis przerzut do mozgu z ktorym moznaby bylo cos zrobic, tato moglby chodzic, przejsc radio i pozyc jeszcze troche.
Moze glupio mysle ale chcialabym wiedziec, ze niczego nie zaniedbalam i jesli tato musi odejsc to dlatego ze nic sie juz nie da zrobic.
Ja jakos nie potrafie czekac z zalozonymi rekoma na jego smierc. Jesli okaze sie, ze nic sie nie da zrobic to sie z tym pogodze ale najpierw chcialabym na pewno wiedziec, ze tato nie idzie na radio bo jest za slaby a nie dlatego ze zrobil mu sie jakis przerzut do mozgu z ktorym moznaby bylo cos zrobic, tato moglby chodzic, przejsc radio i pozyc jeszcze troche.
magdacan, czas na działanie był rok temu, po drugiej bronchoskopii. Przez ten rok właśnie ojciec Twój stracił szansę na efektywne leczenie i to właśnie niestety był okres 'czekania z założonymi rękoma' na stan, którego onkologicznie leczyć się już nie da.
Ale to była ojca decyzja, a jego sposób postępowania świadczy o tym, że nie życzy sobie decydowania za niego. Nie obwiniaj się więc o nic.
Tata Twój ma całą gamę objawów przerzutu/ów do mózgu.
Począwszy od zaburzeń motorycznych, które mogą wynikać tak z niedoczulicy lub częściowego niedowładu kończyn dolnych jak i z zaburzeń równowagi,
poprzez pojawienie się trudności z mową,
i w końcu zaburzeń osobowości (zmiana zachowania, wybuchowość, agresja) oraz funkcji poznawczych (zupełnie irracjonalne podejście do swojego stanu, choroby i możliwości leczenia).
Szczerze mówiąc przy takich objawach brakuje jedynie opinii neurologa, który u pacjenta w takim stanie może rozpoznać przerzuty do mózgu na podstawie samego badania neurologicznego (bez konieczności wykonania badań obrazowych).
Być może w trakcie pobytu taty w szpitalu taka konsultacja już się odbyła i lekarz prowadzący już wie jak sprawy stoją?
Magdo, wychodzisz z błędnego założenia jeśli chodzi o wzajemne relacje pojęć: osłabienie-przerzuty do mózgu-radioterapia.
W medycynie nie istnieje określenie "osłabiony, więc powinien się wzmocnić". Zła kondycja zawsze z czegoś wynika - z niedoborów hematologicznych, nierównowagi hormonalnej, schorzeń neurologicznych, autoimmunologicznych, innych itp. Osłabiony pacjent nie ma się 'wzmacniać' (cokolwiek by to miało znaczyć), tylko przejść odpowiednią diagnostykę by zacząć się leczyć.
Zanim zacznie się leczyć - niezbędne jest ustalenie przyczyny 'osłabienia'.
U taty Twojego przyczyną pogarszającego się stanu zdrowia i samopoczucia jest postępująca choroba nowotworowa. Bez leczenia onkologicznego nie ma więc szans na poprawienie się jego stanu. To tyle w kwestii osłabienia.
Teraz lecznie: jedynym leczeniem (onkologicznym) przerzutów do mózgu na takim etapie choroby jest właśnie radioterapia. Jest jednak na nią za późno - nawet bowiem paliatywne naświetlania ośrodkowego układu nerwowego wymagają w miarę dobrego stanu ogólngo pacjenta; tj. przyzwoitych wyników krwi i braku oznak niewydolności ze strony innych narządów. Naświetlania takie bowiem często początkowo powodują pogorszenie się kondycji pacjenta, m.in. na skutek przejściowego obrzęku naświetlanych tkanek (w tym przypadku - obrzęku mózgu). Z tego co opisujesz najprawdopodobniej doszło już do masywnych zmian w klatce piersiowej - podważa to zasadność radioterapii samych guzów przerzutowych w OUN.
Ponadto tak, jak naświetlania paliatywne klatki piersiowej bywają pomocne (i często przedłużają pacjentowi życie o dobrych kilka miesięcy) , tak terapia ta jest średnio skuteczna w przypadku znaczącego zajęcia mózgu ; daje ona szansę kilkumiesięcznego przedłużenia życia tylko pacjentom w dobrym stanie ogólnym i ograniczoną masą przerzutów, w takim stanie jak Twój tata - może 1-2 miesiące, a może wręcz życie skrócić.
Tata Twój poczuł się w szpitalu lepiej a obecnie dopisuje mu apetyt zapewne ze względu na leczenie farmakologiczne sterydami. Stanowią one 'złoty standard' leczenia w zaawansowanej chorobie nowotworowej, znoszą obrzęk (tak w klatce piersiowej jak i mózgu), poprawiają czasowo morfologię i powodują wzrost apetytu. W przypadku przerzutów do mózgu włączenie sterydoterapii przedłuża pacjentowi życie średnio o 2 miesiące.
Nie ma takiej terapii (nawet gdyby były możliwości podjęcia onkologicznego leczenia zachowawczego), która mogłaby przedłużyć życie Twojemu ojcu o rok. To niestety nie ten etap choroby.
Ze swojej strony mogę jedynie doradzić by nie naciskać na badania, podejmowanie trapii itp. - zabiegi te tylko tatę umęczą i nie przyniosą mu żadnej korzyści.
Biorąc pod uwagę obecny stan taty -osobiście nie informowałabym go szczegółowo o powyższych faktach; jeśli mechanizm samozaprzeczania istocie choroby i przekonanie o dobrym rokowaniu daje tacie jako taki spokój i dobre samopoczucie psychiczne, to.. specjalnie bym tego nie burzyła. Tym bardziej, że ze względu na zaawansowanie choroby i najprawdopodobniej zajęcie OUN dyskusja z tatą może być po prostu trudna.
W chwili obecnej b.ważne jest leczenie objawowe. Tata ma nie cierpieć. Przy odpowiednio dobranych lekach - nie będzie odczuwał silnego bólu i nie będą mu dokuczały bezsenność i niepokój. Leki mogą również dość skutecznie ograniczyć uczucie duszności. Jeśli tak to na dzień dzisiejszy wygląda - to leczenie jest dobrze ustawione.
Bardzo, bardzo mi przykro, że tylko taką opinię mogę przekazać.
Na koniec zapytam o Ciebie Magdo, jak Twoje zdrowie i czy wyjaśniły się już przyczyny Twojej niedodmy?
pozdrawiam Cię ciepło.
Mral to wlasnie o to mi chodzi! Jednym z objawow przerzutow do mozgu jest oslabienie sily miesniowej. To moze to wlasnie jest powod dla ktorego tato ma problem z chodzeniem a nie to ze jest slaby? Mama mowi ze tato wlasciwie przybral na wadze i jest jakby silniejszy ale dalej "cos mu sie przy chodzeniu z nogami dzieje" - tak to okresla mama. No i ta belkotliwa mowa. Moze daloby sie zaleczyc troche te przerzuty (jesli sa) i tato poszedl by na radio?
Druga sprawa to to, ze lekarz jakos nie kwapi sie z daniem skierowania na MMR glowy. Takie mam czasami wrazenie (moze mylne), ze wszyscy uwazaja ze skoro tato ma raka pluc i pecherza i 80 lat to juz nic sie nie da zrobic. I nie ma sensu robic MMR ani wysylac Go na naswietlania bo jaki sens ma przedluzenie o rok zycia 80-letniemu czlowiekowi! Ja jakos nie potrafie czekac z zalozonymi rekoma na jego smierc. Jesli okaze sie, ze nic sie nie da zrobic to sie z tym pogodze ale najpierw chcialabym na pewno wiedziec, ze tato nie idzie na radio bo jest za slaby a nie dlatego ze zrobil mu sie jakis przerzut do mozgu z ktorym moznaby bylo cos zrobic, tato moglby chodzic, przejsc radio i pozyc jeszcze troche.
Moze glupio mysle ale chcialabym wiedziec, ze niczego nie zaniedbalam i jesli tato musi odejsc to dlatego ze nic sie juz nie da zrobic.
Magdo,
Podobnie jak Ty, chciałabym w takiej sytuacji rozumieć stan Taty i to z tych właśnie względów które w swoich postach podajesz. Z tego co piszesz Tata jest już w domu, zatem wypis szpitalny z wynikami przeprowadzonych tam badań powinny być Wam dostępne – te dokumenty mogą Ci bardzo wiele wyjaśnić.
Na poczatek wszystkim nam jak i naszym bliskim zycze szczesliwego i "zdrowego" Nowego Roku!
DSS wylalas mi kubel zimnej wody na glowe. Ale to dobrze bo moze lepiej nie miec zludnej nadziei na poprawe zdrowia taty jesli nie ma do tego podstaw. Teraz zostalo mi tylko wlasciwie przygotowac sie na jego odejscie. Trudne to dla mnie bo to pierwsza bliska mi osoba, ktora odchodzi.
W tej chwili sytuacja wyglada tak, ze tato odstawil chodzik i chodzi samodzielnie ale za to chodzi mniej bo wiecej sie meczy. Wyslalam mu koreanski wyciag z zen-szenia i tato twierdzi, ze jak zaczal to brac poczul sie mocniejszy. Osobiscie uwazam, ze to raczej efekt placebo. Ale nie wyprowadzam Go z bledu. Dzisiaj jak z nim rozmawialam bardzo staral sie mowic wyrazniej wiec troche mniej sie denerwowal (i ja tez).
W poniedzialek ma wizyte u lekarza prowadzacego i ma nadzieje, ze pojdzie na naswietlania. Z tego co napisalas DSS wiem, ze to raczej niemozliwe ale nic mu nie mowilam. Tato ma duze zaufanie do tego lekarza wiec pewnie pogodzi sie ze wszystkim co On mu powie.
W tej chwili tato nie ma dusznosci ale przy dluzszej rozmowie sapie tak jak po dluzszym biegu i slychac, ze brakuje mu tchu.
Troche zle sie czuje z tym, ze tak gladko przyjelam wiadomosc o tym ze w drugiej bronchoskopii nie wykryto komorek nowotworowych i nie naciskalam na tate, zeby powtorzyl badanie. Pomyslalam tylko, ze lekarz wie co robi. Co prawda nie wiedzialam o jego odmowie wykonania powtornej bronchoskopii ale zdawalam sobie sprawe, ze cos tu nie pasuje. MOze gdybym byla w Polsce wygladalo by to inaczej?
Wiem, ze tato jest juz zmeczony ta 20 letnia walka z nowotworami i pewnie mial juz dosyc badan i szpitali. Ale teraz jest taki pelen nadziei na ta radioterapie i na powrot do zdrowia! I tak jak piszesz nie bede mu tej nadziei odbierala.
Bardzo to wszystko trudne.
Co do mnie to bronchoskopia nie wykazala nic. Ani nowotworu ani stanu zapalnego. Lekarz mi powiedzial, ze niedodme spowodowaly blizny po zapaleniach pluc, ktorych od dziecka mialam mnostwo. W 2009 szczesliwie udalo mi sie nie zachorowac na zapalenie pluc.
DSS dzieki. Wlasniej takiej wyczerpujacej informacji potrzebowalam bo ze wzgledu na odleglosc moj kontakt z lekarzem taty jest troche utrudniony i gubilam sie w domyslach.
Mral wypis ze szpitala jest w domu i jedyna osoba ktora moze mi przeczytac przez telefon co tam napisane jest moja 80-letnia mama. Moja mama od wielu lat zmaga sie z depresja i chyba jednak wolalabym zeby nie do konca zdawala sobie sprawe ze stanu taty. Na razie wie, ze jest zle ale podobnie jak tato ma nadzieje ze bedzie lepiej i wolalaby zeby tak zostalo.
Nie oddzywalam sie przez pare dni bo sytuacja u rodzicow wlasciwie sie nie zmienila. Byli u lekarza, ktory zlecil wykonanie badan i powiedzial tatcie ze jesli beda w porzadku wysle Go na radio. Rodzice wybieraja sie w tym tygodniu na spotkanie z lekarzem ale tato juz zapowiedzial, ze na zadne radio sie nie wybiera bo czuje sie slabo.
W ubieglym tygodniu idac do lazienki przewrocil sie. Byl taki bezwladny a raczej Jego nogi, ze mamie zajelo pol godziny zeby Go podniesc. Po tym tato sie podlamal. Powiedzial, ze do lekarza nie pojdzie i na zadne radio tez nie bo On nie ma raka i Jemu taka terapia nie jest potrzebna.
Tato ma zle przezycia zwiazane z takim leczeniem. Jakies 20 lat temu przy raku pecherza lekarz wyslal Go na radioterapie, ktora bardzo pogorszyla Jego stan (jakby skurczyl Mu sie pecherz). I tato tez twierdzil wtedy, ze nie mial raka wiec teraz uwaza, ze to bylo niepotrzebne. I teraz przez caly czas twierdzi, ze jak pojdzie tam to znowu mu sie pogorszy a i teraz podobnie jak 20 lat temu nie ma potrzeby takiego leczenia.
Nie wiem co robic? Tato twierdzi, ze ta ostatnia choroba to bylo zapalenie pluc (spowodowane GUZEM A NIE RAKIEM) i dlatego teraz tak trudno wrocic mu do dawnych sil. Tato malo kaszle (mama twierdzi, ze troche pokaszluje) i nigdy nie mial krwotoku ani sladu krwi w plwocinie. Wlasciwie gdyby nie to, ze jest slaby i ma problem z chodzeniem, mowieniem i troche sapie to byloby calkiem dobrze. I pewnie to glupie ale moze On ma racje? Przeciez jak opadl z sil to na poczatku lekarzom trudno bylo Go zdiagnozowac bo twierdzili, ze w plucach jest tak samo jak rok wczesniej.
Moze glupio gadam i pewnie bedziecie sie ze mnie smiali ale czepiam sie kazdej watpliwosci. Dlaczego nie kaszle? Mozna miec raka pluc bez kaszlu i krwioplucia?
Mama nie wie dokladnie jak jest z tata i caly czas probuje Go przekonac do tej radioterapii a On sie tylko zlosci i krzyczy. Mama ciagle ma nadzieje, ze naswietlania tate uzdrowia i nie odpuszcza. Co robic? Powiedziec jej prawde? A moze im obojgu powiedziec jak jest zeby tato walczyl o zycie bo wlasciwie nie ma juz nic do stracenia?
Bardzo mi trudno z tym, ze jestem daleko. Pojechalabym do Polski ale kiedy? Teraz? A moze poczekac jak bedzie gorzej, zeby pomoc mamie? Albo pojechac dopiero jak bedzie po wszystkim zeby pomoc wszystko zorganizowac? mama jest tam sama a ja moge pojechac tylko na 2 tygodnie. Co robic?
Z własnego "podwórka" wiem, że można. Moja babcia nigdy w życiu nie miała żadnego krwioplucia, też jedynie od czasu do czasu pokasływała. Aż tu nagle RTG, TK, bronchoskopia, histo i diagnoza o DRP. Nie zawsze objawy choroby muszą być specyficzne, stety albo niestety.
U nas było tak samo jak u babci absenteeism. Tata nie miał krwioplucia i tylko trochę pokasływał. Osoby, które od wielu lat palą są zwykle przyzwyczajone do kaszlu i pewnie dlatego rak płuc wykrywany jest tak późno.
Ufam,że Tata Twój zdecyduje się na naświetlania i zechce sobie pomóc.Trzymam kciuki, aby tak było.
Stan mojego taty jest terminalny. Lekarz w pazdzierniku powiedzial 3 do 6 miesiecy zycia. Od zdiagnozowania choroby kiedy tate meczyl uporczywy kaszel minelo 1,5 roku. A kaszel sie zmniejszyl, prawie go nie ma. U waszych bliskich tez tak bylo, ze stanie terminalnym nie bulo kaszlu ani krwioplucia?
mojego Tatę kaszel męczył każdego ranka, odkąd pamiętam codziennie rano Tata kaszlał natomiast nigdy nie było krwioplucia.....az tu nagle w październiku dowiedzielismy sie że jest meta do mózgu...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
