1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
chloniak nieziarniczny
Autor Wiadomość
grazyna606 


Dołączyła: 03 Lis 2012
Posty: 11

 #1  Wysłany: 2012-11-04, 19:14  chloniak nieziarniczny


Witam jestem tu poraz pierwszy lecze sie w anglii w tej chwili jestem w trakcie leczenia 3 nawrotu zaproponowano mi przeszczep allo co o tym sadzicie
 
tam-tam-taram 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 02 Kwi 2012
Posty: 763
Skąd: daleko
Pomógł: 628 razy

 #2  Wysłany: 2012-11-04, 20:59  


Grazyno,

najwazniejsza prosba:

wklej wszystkie badania, ktore mialas wykonane: TK? RTG? USG? Wynik hist-pat?

W jakim jestes wieku? W jaki sposob choroba zostala wykryta?

Jest wiele typow chloniakow nieziarniczych.



Dopiero wtedy mozna odpowiedziec na Twoje pytanie.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #3  Wysłany: 2012-11-04, 21:49  


Jeśli lekarze proponują alloprzeszczep to prawdopodobnie dlatego, że będzie zwiększał Twoje szanse na całkowite wyleczenie.
Oczywiście jest zasadnicze pytanie, jakie szanse masz na całkowite wyleczenie chemioterapią/radioterapią. A jakie szanse, gdy będzie przeszczep szpiku, a to również zależy od Twojego wieku, Twojej 'ogólnej' kondycji, rodzaju choroby itp.

Tak jak pisze tam-tam-taram mamy za mało informacji.

My możemy najwyżej coś podpowiedzieć, natomiast decyzję będziesz musiała sama podjąć.

Pozdrawiam
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
grazyna606 


Dołączyła: 03 Lis 2012
Posty: 11

 #4  Wysłany: 2012-11-05, 16:12  


napisze troche o sobie mam na imie grazyna 52lata lecze sie w birmingham od 2006 r kiedy to wykryto u mnie chloniaka o srednim stopniu zlosliwosci strefy brzeznej IVst.W 2006r przeszlam 6xChop+Rituximab 2008r nawrot 1xEshap i2xmini Beam mial byc po tym atto przeszczep ale sie wycofalam czulam sie zmeczono dwa razy ladowalam po chemiach w szpitalu z pasocznica czulam ze nie dam rady.Nastepnie dostawlam co 3 miesiace Rituximab jako leczenie podtrzymujace jednak w 2010 roku paskuda znowu wrocila.Tym razem zdecydowalam sie na auttoprzeszczep,ktory mialam 3 pazdziernika 2010 myslalam,ze bedzie spokoj na dluzej niestety na wiosne wszystko zaczelo sie od nowa bardzo schudlam chociaz wyniki krwi nie byly zle postanowino podac mi nie za mocna chemie zeby moj stan sie poprawil jednoczesnie nie obcizajac za mocno organizmu,jednak po dwoch kursach R-cvp bylo jeszcze gorzej.Ponownie pobrano mi wezel do zbadania zeby sprawdzic czy choroba sie nie zmutowala,diagnoza nie ulegla zmianie.Zmieniono mi chemie naBendamustine 2 dni co 4 tygodnie odpowiedz organizu byla dobra tomografia wykonana miesiac temu wykazala,ze wszystko jest ok.13 i14 mam ostatni wlew.Dawce juz mi znalezli jest on niespokrewniony nie posiadam niestety rodzenstwa.Wtej chwi jest on badany.W grudniu mam miec kolejny tomograf,a pod koniec stycznia planowany jest przeszczep.Strasznie sie boje w tej chwili czuje sie super ale jak pomysle co mnie ma czekac skora mi cierpnie i caly czas sie waham.Moje ostatnie wyniki krwi hemoglobina13,9 biale cialka krwi 5,5 plytki krwi149.Przepraszam,ze pisze troche haotycznie ale jest to dla mnie nowosc takie forum.Serdecznie pozdrawiam i duzo zdrowka zycze
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #5  Wysłany: 2012-11-05, 18:25  


Grażyno, nie wiem czy moja podpowiedź coś wniesie, aby podjąć dobrą decyzję.
Wiem, że decyzja jest trudna, ponieważ sama jestem po przeszczepie szpiku kostnego. I pamiętam 'ból' decydowania. Ja miałam przeszczep z powodu ostrej białaczki szpikowej. Przeszczep szpiku zwiększa Twoje szanse na wyleczenie, lecz niestety nie daje pewności na 100%, że już więcej draństwo nie powróci. Oraz trzeba brać pod uwagę ryzyko trwałego kalectwa oraz śmierci.
Teraz jesteś w sytuacji, że
czekasz na kolejną wznowę, tzn. oczywiście miejmy nadzieję, że tej wznowy nie będzie, ale sama pewnie zdajesz sobie sprawę, że były trzy wznowy i jednak ryzyko kolejnej wznowy jest prawdopodobne
albo
poddajesz się przeszczepowi szpiku, biorąc pod uwagę niebezpieczeństwa, które powyżej napisałam, jednak zwiększasz swoje szanse na wyleczenie.
I oczywiście musisz wiedzieć (i pewnie to wiesz), że gdy będzie kolejna wznowa, to trzeba doprowadzić do kolejnej remisji, aby móc ewentualnie wtedy przeprowadzić przeszczep szpiku.
Teraz jesteś w remisji oraz jak sama piszesz w dobrej kondycji. I jest to plus.
Natomiast czekając, to oczywiście może nie być wznowy (czego życzę), lub może być wznowa, wtedy kolejne leczenie Ciebie osłabi.
Mam nadzieję, że zrozumiałaś mój tok rozumowania.
Natomiast co do samego przeszczepu, z mojego doświadczenia, to nie był taki straszny diabeł jak go malują. Tak było w moim przypadku. Ale może dlatego, że pomimo wcześniejszych doświadczeń z chemiami (a może właśnie na podstawie doświadczeń z chemiami), bałam się go bardzo. Nastawiłam się na wszelkie najgorsze i ... nie było tak źle. Oraz nie miałam zbyt wiele trudnych powikłań.
Chemię zniosłam bardzo źle, to była moja jedna z najgorszych chemii, natomiast czas po chemii, nie był łatwy, ale w porównaniu z poprzednimi doświadczeniami nie taki kiepski.
Ale to oczywiście nie jest regułą. Ludzie różnie znoszą chemię i mają bardzo różne powikłania, często bardzo dotkliwe.
I jeszcze jedno, ważne, po przeszczepie miałam wznowę ostrej białaczki szpikowej.
Podjęłam decyzję o przeszczepie szpiku, ponieważ byłam bardzo zmęczona leczeniem chemiami i chciałam szybko załatwić sprawę, licząc się z najgorszym. Niestety sprawy szybko nie dało się załatwić, ponieważ potem miałam wznowę po 6 m-cach i potem leczenie ok. 8 m-cy. Ale za to miałam spokój z chemiami na jakiś czas. I decyzji o przeszczepie szpiku pomimo wszystko nie żałuję.
Pewnie tym postem nie pomogłam Ci w podjęciu decyzji.
Natomiast, ja w trakcie decydowania się zbierałam różne informacje, aby móc podjąć decyzję.
Także przekazuję Ci swoje informacje na temat przeszczepu szpiku. Mam nadzieję, że inni też napiszą co wiedzą. A wtedy Ty będziesz mogła podjąć decyzję. Bo niestety (pewnie to wiesz), decyzji nikt za Ciebie nie podejmie.

Twoja historia choroby (przepraszam za wyrażenie) 'robi wrażenie'.

Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę mnóstwa siły. Choć pewnie musiałaś się wykazać mnóstwem siły, aby przeżyć tyle co przeżyłaś. Na dalszą drogę życzę Ci sił wszelkich, oraz przede wszystkim zdrowia.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
grazyna606 


Dołączyła: 03 Lis 2012
Posty: 11

 #6  Wysłany: 2012-11-05, 18:39  


Dziekuje Ci bardzo Justynko za szybka odpowiedz wiem ze decyzje musze podjac sama 26 mam spotkanie z lekarzem w sprawie przeszczepu ,wiem rowniez ze chca dla mnie jak najlepij,ze te wszystkie chemie oslabiaja moje organy,ktore na razie dzieki Bogu pracuja dobrze ale wszystko ma swoja wytrzymalosc i swoje granice,wazne ze jest dawca i tak sobie mysle,ze kto nie ryzykuje ten nie wygrywa.Chociaz przychodza dni kiiedy widze wszystko w czarnych kolorach i mam totalnego dola ale gdybym sie nie bala to bylo by to nienormalne pozdrawiam
 
grazyna606 


Dołączyła: 03 Lis 2012
Posty: 11

 #7  Wysłany: 2012-11-20, 13:00  


ostatnie dwie chemie juz za mna 26listopada mam spotkanie z lekarzem na temat przeszczepu,ktory ma byc w styczniu fajnie,a juz sie balam,ze swieta spedze w szpitalu duzo zdrowka dla wszystkich
 
grazyna606 


Dołączyła: 03 Lis 2012
Posty: 11

 #8  Wysłany: 2012-11-28, 10:32  


no i mam termin na przeszczep prawdopodobnie 7 styczen im blizej tym wiekszy strach chociaz caly czas powtarzam sobie,ze musi byc dobrze
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #9  Wysłany: 2012-11-28, 10:42  


Grażyno, też się bałam przeszczepu szpiku i od momentu podjęcia decyzji o przeszczepie nie czytałam już nic o tym, aby się nie nakręcać i jeszcze bardziej nie bać ;) . Do przeszczepu jeszcze ponad 1 m-c, Święta Bożego Narodzenia przed Tobą, spędź ten czas najpełniej jak się da. Wiem, że to może nie być proste, ale postaraj się. Wykorzystaj ten czas 'na wolności' (jak to nazywam), bo potem kilka tygodni w izolacji. :) Pacjent na przeszczepie szpiku to pacjent bardzo specjalnej troski :) i po prostu musi być dobrze. :)
Życzę Ci przede wszystkim i pomimo wszystko spokoju ducha, radości oraz niech remisja całkowita trwa, niech dawca się nie rozmyśli, ani nie daj Bóg niech nic mu się nie przytrafi, niech Tobie nic się nie przytrafi oraz ... powodzenia. Jesteśmy z Tobą, trzymamy kciuki. I jak najlepszych efektów leczenia i jak najmniej dotkliwych skutków ubocznych. :)
Pozdrawiam serdecznie :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
grazyna606 


Dołączyła: 03 Lis 2012
Posty: 11

 #10  Wysłany: 2012-11-29, 11:22  


Wielkie dzieki Justynko
 
grazyna606 


Dołączyła: 03 Lis 2012
Posty: 11

 #11  Wysłany: 2013-01-06, 10:48  


Jutro ide na oddzial przedemna przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego strasznie sie boje trzymajcie kciuki
 
ja100 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 08 Cze 2010
Posty: 1343
Skąd: Dolny Śląsk
Pomogła: 162 razy

 #12  Wysłany: 2013-01-06, 12:14  


grazyna606 napisał/a:
Jutro ide na oddzial przedemna przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego strasznie sie boje trzymajcie kciuki


:uhm!: :okok"
 
rodzynka 



Dołączyła: 06 Cze 2012
Posty: 231
Pomogła: 59 razy

 #13  Wysłany: 2013-01-06, 13:46  


Trzymam z całej siły!!! :)
_________________
http://chorobajasna.blogspot.com/
 
daria0103 


Dołączyła: 21 Lis 2012
Posty: 48
Pomogła: 1 raz

 #14  Wysłany: 2013-01-06, 14:27  


Ja też trzymam mocno <kciuki>
 
Ania Konopka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 190
Skąd: Gliwice
Pomogła: 42 razy

 #15  Wysłany: 2013-01-06, 14:34  


Trzymam kciuki, dzielna bądź :) :heart:
_________________
Ania
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group