[jaddy7]

12 lipca zostal usuniety piepszyk na prawej nodze pod kolanem
26 lipca pszyszedl wynik melanoma malignum
1 lipca wizyta u chirurga 3 sierpnia pet scan
8 sierpnia usuniecie wszystkiego ze skory i usuniecie 2 wezlow
15 sierpien zla wiadomosc 1 wezel ma komorki rakowe moj chirurg chce usuwac pozostale wezly chlonne 22 sierpnia
ale mam zamiar poczekac tydzien i zebrac wiadomosci czy warto czy oby wycinanie wenzlow daje takie dobre wyniki w leczeniu .moze mam jakies inne opcje
po wycieciu tych wezlow jest plan podawania interferon przez 1 rok
leczenie odbywa sie u dr robert donoway

[biofanka]

Proszę wpisz oryginalne wyniki celem dokładnej i rzetelnej interpretacji.

[jaddy7]

tumor siete right lower leg
macroscopic satelite nodule not identified
maximum tumor thivkness 1.8 mm
anatomic level 4 melanoma invades reticular dermis
no ulceration
mitotic index less then 1/mm2
tumor infiltrating lymphocytes present nonbrisk
growth phase radial/vertical/indeterminate
number of lymph nodes eith metastases 1
size of largest metastaticfocus 2mm(for sentinel node)
breslow 1.8mm
clark level 4
lymph node shows a few discohesive clusters of melanoma cells no solid nodule is identified Largest linear extend of cluster is 2mm

to wyniki badania onkolog polecil wyciecie wszystkich wenzlow krocza interferon przez miesiac 5 razy w tygodniu a pozniej przez caly rok

[biofanka]

Dziękuje za wynik.
Wycięcie wszystkich pozostałych regionalnych węzłów chłonnych pachwiny jest postępowaniem w Twojej sytuacji najwłaściwszym i koniecznym. Jest standardem na całym świecie. Jeśli chodzi o skuteczność tego zabiegu, podobnie jak innych metod leczenia czerniaka nie można zagwarantować 100 % skuteczności. Jednak obecnie nie ma innych skuteczniejszej metody (podejrzewam ,że jeszcze długo nie będzie ). Ponadto pozwoli to określić ewentualnie szerszy stopień zaawansowania choroby w przypadku przerzutów do innych węzłów chłonnych. Co pozwoli ewentualnie wdrożyć inne leczenie ( w USA często udział w badaniach klinicznych).
Jeżeli chodzi o leczenie biologiczne - systemowe najprawdopodobniej chodzi o zarejestrowany ok. roku temu w USA (w Pl niestety nie) interferon pegylowany alfa 2b (Sylatron). Biologicznie aktywniejszy niż stosowany wcześniej "czysty" interferon.
Podobnie jak w przypadku limfadenektomii leczenie nie jest wysoce skuteczne. Jednak na tej podstawie moim zdaniem nie warto z niego rezygnować. Istnieje odsetek przypadków kiedy leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty i mimo, że jest to leczenie obarczone wieloma efektami ubocznymi ( zmęczenie, biegunka, nudności , bóle głowy ) warto się leczyć, warto walczyć . Tym bardziej, że niestety w tym typie nowotworu brakuje innych opcji leczenia. Warto korzystać z tego co daje nam na tym etapie medycyna nie patrząc na statystki, bo przecież nie możemy na starcie założyć w której grupie będziemy . Masz ogromne szczęście w nieszczęściu , że leczysz się w USA i wykorzystaj to przez najbliższe lata. Warto się edukować i zasięgać opinii innych lekarzy w innych ośrodkach.
Pozdrawiam serdecznie.

[jaddy7]

dziekuje za odpowiedz wczoraj onkolog mowil o tej nowej formie interferonu i ze jest lagodniejszy zadecyduje po usunieciu wezlow .do szpitala mam isc w czwartek ta operacja to kilkugodzinny zabieg wypuszcza po poludniu do domu
Mialam w tym roku wrocic do polski na kilka lat ciagle mam taki plan przeciez moge prowadzic kontrole w polsce a jak by bylo potrzebne jakies powazne leczenie to wroce do usa nie ze niemam zaufania do polskich lekarzy ale jak slysze ze ludzie musza czekac tygodniami na zabiegi ?
Jak jest z dostempem do diagnostyki teraz kilka lat temu bylam w polsce i chcialam zrobic mri zatok to tylko jeden szpital w lodzi to oferowal a i maszyna byla jak z muzeum

[ Dodano: 2012-08-23, 06:13 ]
wizyta u chirurga po konsultacji z onkologiem usunie tylko czesc wezlow ale jesli jeden z nich bedzie mial komorki rakowe to za tydzien usunie pozostale

[gaga1]

Witaj! Ciesz się że leczysz się za oceanem jak chcesz żyć nie wracaj do kraju tutaj niestety nie jest najlepiej na wszystkie badania limity brak dostępu do najnowszych leków życzę powodzenia za oceanem nie kazdy ma taką szanse

[Luika]

Jaddy, Biofanka :* wie co pisze i słuchaj lekarzy. I pamiętaj,ze jesteśmy tu by wspierać się wzajemnie, bo nikt lepiej od nas nie wie "jak to jest"

Ściskam mocno i czekamy na wieści

[jaddy7]

wezly usuniete okropnie boli ale lekarz kazal chodzic mam juz wynik troche mnie zaskoczylo ze tak szybko Usunieto tylko czesc wezlow i nie znaleziono w nich nic
sa czyste .Ze szpitala wyslali mnie do dom 4 godziny po operacji przez nastempne 5 dni bedzie do mnie przychodzi pielegniarka na kontrole rany
napisze jak dalej beda leczyc wiem ze to nie koniec onkolog chce podac interferon ale bede go pytac jeszcze o inne opcje

[jaddy7]

dawno nie pisalam.u mnie nic nowego przeglondam amerykanskie strony na internecie bo musze powiedziec ze tam jest wiecej pozytywnych informacji .narazie jeszcze nie wiem jakie bedzie dalsze leczenie mam wizyte u innego onkologa zeby zasiegnac drugiej opini
co tydzen chodze do chirga Troche mnie dziwi ze jeszcze nie podaja mi interferonu nie rozumie dlaczego ?
znalazlam troche ciekawych stron internetowych http://lifemath.net/cancer/index.html
dowiedzalam sie ze rak to nie wyrok i ze mozna zyc

[jaddy7]

Ni mam zadnego pojecia a lekarze tutaj postawili mnie przed wyborem leczenie interferonem przez 52 tygodnie albo szczepionki plo 103 jako proby kliniczne Nikt tutaj nie chce mi nic doradzac bo wybor nalezy do mnie poprostu choroba wedlug lekarzy nie jest tak bardzo zaawansowana zeby podejmowac radykalne leczenie bardzo toksycznymi lekami i teraz mam problem czy zaufac jose lutzky sczepionki czy udac sie do md anderson centrum i poddac sie standartowemu leczeniu ????

[biofanka]

jaddy7 napisał/a:

plo 103

Raczej chodzi o pol 103 a - polynoma (nazwa robocza od nazwy firmy).
Wyboru za Ciebie nie mogę dokonać jednak mogę troszkę rozjaśnić.

Pegylowany interferon alfa 2b występujący w preparacie o nazwie Sylatron jest lekiem zarejestrowanym w USA dla III stopnia zaawansowania melanomy (przerzuty do węzłów chłonnych). Mediana przeżycia wolna od nawrotów(RFS relapse-free survival) jest większa o ok. 10% w porównaniu z pacjentami nie leczonymi. Natomiast całkowite przeżycie (OS overall survival) nie różni się zarówno w grupie leczonej interferonem jak tej nie leczonej. Jak wielokrotnie pisałam na forum nie jest to wysoce skuteczne leczenie. Oraz ze wzg. na toksyczność dawki obarczone wieloma, czasem ciężkimi efektami ubocznymi. Ale zacytuje siebie

Cytat:

Jednak na tej podstawie moim zdaniem nie warto z niego rezygnować. Istnieje odsetek przypadków kiedy leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty i mimo, że jest to leczenie obarczone wieloma efektami ubocznymi ( zmęczenie, biegunka, nudności , bóle głowy ) warto się leczyć, warto walczyć . Tym bardziej, że niestety w tym typie nowotworu brakuje innych opcji leczenia. Warto korzystać z tego co daje nam na tym etapie medycyna nie patrząc na statystki, bo przecież nie możemy na starcie założyć w której grupie będziemy .

Pol 103 a - Polynoma - szczepionka obecnie w III fazie badań klinicznych randomizowanych vs placebo. Przeznaczona dla stopnia zaawansowania choroby IIb-III.
Po II fazie badań klinicznych wykazano znaczny wzrost czasu wolnego od nawrotu (RFS) jak i całkowitego przeżycia (OS). Oczywiście są to wyniki częściowe. Całkowite dane poznane zostaną dopiero po zakończeniu III i IV fazy badan klinicznych.
Wg. autorów badań mają znaczną przewagę nad Interferon, który ma ograniczoną skuteczność i tolerancję. Ponadto nie ma innej alternatywy niż leczenie właśnie interferonem. Dlatego szczepionka, której skuteczność już wykazano, a która jest jednocześnie także dużo bezpieczniejsza (bardzo niska toksyczność) może stać się niebawem w USA alternatywą dla peginterferonu. Ujemną strona udziału w badaniu jest fakt ,ze można trafić do grupy, której zamiast szczepionki podawane jest placebo. Oraz to, że na dzień dzisiejszy, brak całkowitych danych odnośnie skuteczności.
Wybór jest pomiędzy czymś co jest pewne, przebadane lecz nie do końca skuteczne, a czymś co być może jest skuteczniejsze, a nie do końca przebadane. Trudne.
Mam nadzieję, że chociaż troszkę pomogłam.

[jaddy7]

proby szczepionki beda odbywaly sie w 3 grupach jedna dostanie 100% dawki druga grupa 40% dawki 3 grupa dostanie szczepionke nieaktywna czyli mam 2 szanse na 3 dostac szczepionke dodatkowo bede pod opieka najlepszego i najnowoczesniejszego osrodka na florydzie i doktor jose lutzky jest bardzo dobrym specjalista od melanomy
grupa ktora dostanie placebo bedzie tylko brala udzial w tym doswiadczeniu prze 10 tygodni w czasie proby lekarz bedzie mogl przeniesc mnie na inny rodzaj leczenia jesli bedzie uwazal ze jest taka potrzeba Tak sobie mysle ze jesli nie dostane szczepionki to i tak bedzie takie samo podejscie jak w polsce czekac i zobaczyc dlatego przechylam sie w strone tego doswiadczenia .moja choroba jest za malo zaawansowana na doswiadczenia z ipi

[jaddy7]

Dlugo nie pisalam choc czesto tu zagladam bardzo jest pomocne kiedy czyta sie doswiadczenia innych choc moge powiedziec ze nawet jesli jest taka sama diagnoza to sukces leczenia takimi samymi lekami moze byc tak bardzo rozny kiedy bylam z wizyta u mojego lekarza poznalam pana w wieku 74 lat ktury walczy z czerniakiej od 30 lat powiedzal ze najwazniejsze to byc dobrze poinformowanym i zawsze trzeba miec plan b jesli plan a nie dziala
U mnie szczepionki zostaly przerwane bo okazalo sie ze watroba jest powiekszona okazalo sie ze mam przeciwciala hep c ale nie mam wirusa hep wiec wyslano mnie do universty of miami hospital gdzie mam miec podany jakis nowy lek kotry leczy hep c w 100% Jesli chodzi o melanome to mam sie zglosic do lekarza dopiero w maju na badanie kontrolne
teraz zamowie sobie wizyte u dermatologa

[jaddy7]

NO I zbliza sie czas na badania kontrolne i tak mysle zeby je przesunac o jeden miesiac moj lekarz daje wrazenie jakby to nie mialo zadnego znaczenia oczywiscie badania chetnie zrobia ale mam wrazenie jakby ignorowali mine zupelnie a nawet mi powiedzieli ze u wiekszosci ludzi z takim stopniem zaawansowania jak u mnie choroba sie nie powtaza ja jestem bardzo uspokojona rana ladnie sie zagoila noga nie boli ani nie puchnie

[mimy36]

Jaddy -> BADAĆ I KONTROLOWAĆ!
Uważam, że jak lekarz nas zbywa, to trzeba wziąć sprawy w swoje ręce, jak nie drzwiami, to oknem. Tu idzie o zdrowie i życie. Czerniak to wstrętny drań i działa jak partyzant. Myślimy, że wszystko jest okey, że jesteśmy zdrowi, a później następuje wstrząs.

Jeśli masz takie możliwości, nie odpuszczaj.
Dużo zdrówka!