Komentarze nie związane z merytoryczną treścią znajdują się w >> tym wątku <<
Cześć,
Jestem Kaśka. Choruję na mięsaka tkanek miękkich. Długo się wahałam, żeby coś o sobie napisać, ale postanowiłam się ujawnić Żebyście wiedzieli, że jest jeszcze jedna skromna osóbka, która na to choruje.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-05-17, 15:03 ] WSZYSTKIE (!) dane osobowe - także lekarzy - należy usuwać przed opublikowaniem załączników.
Witaj Kasiu przykro,że spotykamy się w takich okolicznościach.Zechcesz napisać coś więcej ?( np jakie leczenie zastosowano i z jakim skutkiem .Pozdrawiam Cię serdecznie.
Witaj Kasiu
Mój tata miał tego samego dziada co Ty tylko G3. Bardzo dobrze, że się odezwałaś, bo z grupie raźniej - wiem coś o tym Małgośka ma rację - napisz coś o swoim leczeniu i jak się czujesz. Pozdrawiam!
Zechcesz napisać coś więcej ?( np jakie leczenie zastosowano i z jakim skutkiem
Jestem po 6 kursach chemii. Kurację skończyłam pod koniec lutego.
Brałam następującą chemię:
1. Ifosfamid 4300 mg (3 x dziennie)
2. Doxorubicyna 40 mg (3 x dziennie)
3. Uromitexan nie wiem ile ale też 3 x dziennie.
Obecnie czuję się całkiem nieźle.
Badania kontrolne (TK) wyszły całkiem dobrze. Tylko nie wiem na ile są miarodajne, bo były robione bez użycia kontrastu na który niestety jestem uczulona
Postanowiłam opowiedzieć swoją historię trochę dokładniej. Może kiedyś komuś to pomoże...
Otóż wszystko zaczęło się w roku 2010. Zawsze miałam bardzo obfite, bolesne i nieregularne krwawienia, dlatego zaczęłam stosować doustną hormonalną antykoncepcję. Stosowałam ją z przerwami kilka ładnych lat. W 2010 roku zaczęły się problemy, które z miesiąca na miesiąc narastały. Krwawienia zrobiły się coraz dłuższe i coraz to bardziej obfite. Po jakimś czasie doszło do wydalania skrzepów. Coraz to większych. Nie muszę chyba pisać, że cały czas byłam pod kontrolą lekarza. Pani dr stwierdziła, że to, co się ze mną dzieje to wynik "burzy hormonalnej" spowodowanej tym, że pod koniec roku 2009 bardzo dużo schudłam i jak się pani dr wyraziła: "...mogło to spowodować pewne odchylenia i że wszystko wróci niebawem do normy..." Cóż, nie wróciło do normy a było coraz to gorzej. Okres trwał już nie 8 czy 10 dni, ale 3 tygodnie, a pod koniec (kiedy trafiłam do szpitala) bez mała 3 miesiące. Krwawienie te były tak intensywne, że raczej powinnam je nazwać krwotokami. Dość powiedzieć, że wystarczało 20 min. do pół godziny, a już największy tampon i 3 podpaski były kompletnie zalane....niestety łącznie ze skarpetkami. Tak. Krew po prostu płynęła mi po nogach
Zmieniłam więc lekarza z pani dr na pana dr, który stwierdził, po wykonaniu usg, że to mięśniak albo polip albo jakieś skrzepy. W każdym bądź razie w jamie macicy widać było zmianę o średnicy ( i tu proszę uważać bo to ważne - ok. 5 cm). Dostałam skierowanie do szpitala. Wykonano zabieg histeroskopii i pobrano materiał do badania histopatologicznego. A! Oczywiście w szpitalu zrobiono mi badania, m. in. 2 razy usg, które też wykazało zmianę o charakterze mięśniaka o średnicy ok. 5 cm. Po zabiegu dowiedziałam się, że wycięto mi pół centymetrowego polipa (pierwszy raz usłyszałam, że mam jakiegoś polipa ) a ponad 5 cm mięśniaka, który utrudniał mi życie - zostawiono. Pisałam wcześniej, że pobrano materiał do badań histopatologicznych, tak? No właśnie pobrano - z polipa, z endometrium ale z mięśniaka - NIE!!!!!!. Nie, bo po co? Przecież to tylko mięśniak.
[ Dodano: 2012-05-25, 12:41 ]
Przepraszam, że ciąg dalszy w takiej formie, ale nie wiem jak po załączeniu pliku edytować swój post i pisać dalej
Cóż...okazało się później, że to nie mięśniak, ale o tym za chwilę.
Po zabiegu histeroskopii miałam miesiąc względnego spokoju, a potem od nowa
[ Dodano: 2012-05-25, 12:57 ]
Coraz gorzej i gorzej. Pan dr do którego chodziłam dawał mi różne lekarstwa, które to miały zatrzymać to niekończące się krwawienie, ale nic nie zdziałał. Pewnego wieczoru dostałam bardzo mocnego bólu brzucha, który w sumie powtórzył się kilka razy. Na drugi dzień trafiłam do innego lekarza, który po oglądnięciu wypisu z zabiegu histeroskopii, stwierdził, że nie ma na co czekać tylko trzeba usunąć macicę.
W szpitalu dowiedziałam się, że wykonają u mnie tzw. amputację nadszyjkową. Po operacji powiedziano mi, że udało się zachować macicę, bo mięśniaka wyłuskali. Powiedzieli mi również, że mam tendencję do tłuszczaków, bo usunęli mi kilka (no cóż...tłuszczaki to nie były ).
W kolejnym załączniku jest wypis z drugiego mojego pobytu w szpitalu i wynik badania histopatologicznego.
[ Dodano: 2012-05-25, 13:01 ]
W badaniu histopatologicznym wyszło, że wszystkie nadesłane guzki są barwy białej z ogniskami martwicy o budowie histologicznej: leiomyosarcoma GI. Potem się okaże, że nie GI a GII ale o tym też za chwilę.
[ Dodano: 2012-05-25, 13:03 ]
Piszę dalej....
[ Dodano: 2012-05-25, 13:33 ]
Nie mogę dodać kolejnego załącznika - wypisu z ponownej wizyty w szpitalu Nie wiem, co źle robię
Ale wracając do tematu...Okazało się więc, że mięśniak to mięsak, a tłuszczaki to przerzuty, które ów dał
Trafiłam do szpitala po raz trzeci.
Tym razem przeprowadzono zabieg polegający na poszerzonym wycięciu macicy wraz z przydatkami oraz na wyczyszczeniu jelit i kaszano mi się zgłosić do miejscowego centrum onkologii. Nie będę pisać jak przekazano mi tą "radosną wiadomość", bo to żenujące...
Pojechałam do centrum w moim mieście. Tam bardzo miły pan dr z którym mam kontakt do dziś polecił poszukać pomocy w jakimś dużym ośrodku. Takim, który miałby doświadczenie z mięsakami. Brałam po uwagę Wrocław lub Warszawę. Kilka dni przeszukiwania internetu i wybór padł na COI w Warszawie. Tam trafiłam do Pani dr Anny Dańskiej-Bidzińskiej. Pani dr kazała powtórzyć badanie histopatologiczne, gdyż chciała się upewnić, że wynik jest właściwy. Pocztą kurierską wysłałam materiał genetyczny do COI w Warszawie. Z tym też był problem, bo firmy kurierskie takowego nie chcą (nie mogą) przewozić. Ale się udało i badanie zostało przeprowadzone powtórnie.
Wyszło, że to leiomyosarcoma GII a nie GI no i FIGO IIIB/ IV.
W pierwszym poście załączyłam właśnie tą konsultację patomorfologiczną.
Mam mięsaka gładkomięśniowego trzonu macicy wraz z licznymi ogniskami przerzutowymi leiomyosarcoma: w jelicie grubym, cienkim, otrzewnej i sieci.
Pani dr Anna Dańska-Bidzińska rozpisała mi chemioterapię, którą brałam w moim rodzinnym mieście. Przeszłam 6 kursów.
Dzisiaj rano wróciłam z Warszawy. Byłam u Pani dr na konsultacji. Na razie wszystko jest ok. I oby tak zostało...
Kasiu jak widać na Twoim przykładzie mięśniak może okazać się groźnym mięsakiem. Tylko jak to odróżnić podczas zwykłych badań, chociażby USG? Trzymam kciuki żeby się udało zwalczyć paskudę doszczętnie.
P.S. Też mam mięśniaka sporego i już człowiekowi się włosy jeżą.
Zaklęłabym z chęcią ale obawiam się,ze administrator szybko poddałby to cenzurze,wiec postaram się bez niecenzuralnych slow. Jeżeli się na czymś nie znam lub mało się znam,to się za to nie biorę i oddaje pole do popisu tym co maja większe doświadczenie-taka powinna być dewiza wszystkich lekarzy (tyczy się to także tych co wykonują badania). Spotkałam się z takimi,co w rzadkiej chorobie widza szanse na zdobycie doświadczenia i wtedy ludzkie życie jest mniej warte aniżeli próżne ambicje...przykre ale prawdziwe.Mam nadzieje,ze twoja historia znajdzie swój happy end,czego z całego serca życzę.
Kasiu wiem,że się nie da odróżnić i jest to przerażające. Dlatego lekarze zbyt łagodnie podeszli to Twojego problemu myśląc,że to zwykły mięśniak jakich kobiety mają wiele. Ale te tłuszczaki na jelitach, które Ci wmawiali to już absurd. Bardzo gorąco Ci życzę żebyś się świństwa pozbyła raz na zawsze.
Ale te tłuszczaki na jelitach, które Ci wmawiali to już absurd
Teraz to wiem. W środę byłam w Warszawie na wizycie kontrolnej u Pani dr Anny Dańskiej-Bidzińskiej, która powiedziała mi, że można odróżnić tłuszczaki od sarcomy - tylko, że trzeba się na tym znać!!!
gabi30 napisał/a:
Dlatego lekarze zbyt łagodnie podeszli to Twojego problemu myśląc,że to zwykły mięśniak jakich kobiety mają wiele
Dokładnie tak. Zgubiła ich (a właściwie mnie ) ich rutyna. Po zabiegu histeroskopii mieli materiał do badań: pobrali z 0,5 cm polipa, z endometrium ale z dużego mięśniaka - NIE!!!. Gdyby to zrobili nie chodziłabym z nie leczonym nowotworem 8 miesięcy
Być może nie rozsiałby się po organizmie, tak jak to się stało...
W COI w Warszawie dowiedziałam się od Pani dr, że miała pacjentki z tego typu nowotworem i tak umiejscowionym, ale nigdy tak rozległego...
P.S. Właśnie przed chwilą odebrałam telefon z firmy. 13 lipca kończy mi się świadczenie rehabilitacyjne (dostałam na 8 miesięcy). Miałam wrócić 14 lipca do pracy...niestety nie mam już dokąd
15 lat pracy w tej firmie, bez ani jednego dnia zwolnienia lekarskiego - nie miało dla nich żadnego znaczenia. Przykre...
15 lat pracy w tej firmie, bez ani jednego dnia zwolnienia lekarskiego - nie miało dla nich żadnego znaczenia. Przykre...
Rzeczywiście przykre.Całkowity brak empatii ze strony szefostwa. Jak widać liczy się tylko firma, człowiek nie bardzo.
Poruszyła mnie Twoja historia i będę dzielnie Ci kibicować. Sama też walczę z przerzutami i mam nadzieję na wygraną,czego i Tobie życzę.
Pozdrawiam Gabi
Rzeczywiście przykre.Całkowity brak empatii ze strony szefostwa. Jak widać liczy się tylko firma, człowiek nie bardzo.
Cóż...człowiek nie liczy się wcale...
gabi30 napisał/a:
Sama też walczę z przerzutami i mam nadzieję na wygraną,czego i Tobie życzę.
Dziękuję Gabi i też trzymam za Ciebie bardzo, bardzo, bardzo mocno kciuki. Będzie dobrze!!!
Teraz postanowiłam napisać parę słów o moich " chemicznych doświadczeniach"
23 października 2011 r. rozpoczęłam pierwszy z 6 kursów chemii wg MAI. Chemię skończyłam w połowie lutego 2012 r.
Leczona byłam, jak już wcześniej pisałam, następującymi cytostatykami:
1. Ifosfamid 4300 mg (3 x dziennie)
2. Doxorubicyna (zwana u nas na oddziale - czerwoną fryzjerką ) 40 mg (3 x dziennie)
3. Uromitexan ( Mesna) nie wiem ile ale też 3 x dziennie.
Co do włosów.
Wyszły dokładnie 9 dni po pierwszej chemii. 1 listopada 2011 r. poszłam do łazienki i po prostu wyciągnęłam sobie wszystkie włosy z głowy. Zostało mi tylko kilka pojedynczych włosów tu i ówdzie. Wyglądałam jak mały orangutan . Mąż wziął maszynkę i ogoliliśmy te nędzne resztki do zera.
Tak naprawdę to pierwsze "posypały" mi się włosy łonowe. Któregoś dnia zauważyłam, że bez problemu mogę je sobie wyrwać nie czując żadnego bólu. Reszta, nawet nie wiem kiedy, wyszła sama... To samo z włosami pod pachami i na nogach. Co do włosów na nogach i pod pachami to powinnam napisać, że raczej nie odrosły (po goleniu), niż że wypadły.
Ciężko przeżyłam utratę włosów, oj ciężko Miałam kupioną perukę zanim wypadły mi włosy, ale nosiłam ją tylko jak już naprawdę musiałam. Nie mogłam się przemóc...Cały czas swędziała mnie głowa. Dobrze, że było zimno i mogłam chodzić w czapce
Teraz mam już króciutkie, własne włoski. Są bardzo delikatne i miękkie, ale je uwielbiam. Chodzę już normalnie po ulicy z gołą głową i mam gdzieś, co inni pomyślą.
A! Zapomniałam o brwiach i rzęsach. Też wypadły. Wszystkie, ale nie po kolei. tylko sukcesywnie. Po każdej chemii miałam ich coraz to mniej, aż wypadły wszystkie. Piekły mnie wtedy bardzo oczy i parę razy obudziłam się ze sklejonymi, zaropiałymi powiekami. Moja Pani onkolog z oddziału, kiedy poprosiłam ją o jakieś krople na to, powiedziała, że muszę się udać do okulisty, bo ona nie wie jakie krople do oczu można brać podczas chemii. Nie poszłam do okulisty, nie miałam jak...
Brwi i rzęsy też już mi odrosły, choć nie są jeszcze takie, jakie były kiedyś. Nie szkodzi. Ważne, że są
Samopoczucie.
Po pierwszej chemii bardzo wymiotowałam. Później już nie, choć było mi cały czas bardzo, ale to bardzo niedobrze. Męczyła mnie też zgaga. Na wymioty dostawałam do domu lek o nazwie Setronon 2 x po 1 tab. (nie dłużej jednak niż 3 dni). Dostałam też coś na zgagę, ale nazwy nie pamiętam
Całość wyglądała tak, że w szpitalu byłam 3 - 4 dni, brałam chemię, jechałam do domu wieczorem w miarę dobrej kondycji, a nazajutrz nie mogłam się podnieść z łóżka. Leżałam plackiem 3-4 dni (wszystko mnie bolało, drżały mi ręce, trzęsły się kolana, serce waliło jak oszalałe). Z wielkim trudem wstawałam do łazienki. Miałam również nadwrażliwość na zapachy i smaki. Wszystko miało jakiś inny, dziwny smak. Dodatkowo, w pierwszych dniach po chemii, miałam coś jakby na kształt zaburzeń percepcyjnych, że się tak wyrażę. Nie umiałam zebrać myśli tak szybko jak to robiłam normalnie. Wszystko docierało do mnie jakby w zwolnionym tempie...Ciężko to wyjaśnić.
Na czwarty, piąty dzień po chemii robiło mi się lepiej. Powoli zaczynałam wracać do życia. Mogę powiedzieć, że dwa tygodnie dochodziłam do siebie, a jak już było zupełnie ok na trzeci tydzień, to musiałam wracać do szpitala i od nowa to samo.
Napisałam to, bo może kogoś będzie czekać czerwona chemia z doksorubinyną w roli głównej. Można przeczytać co tu napisałam, choć tak naprawdę wszyscy reagujemy na chemię indywidualnie i objawy po mnie mogą być różne.
Inne.
Skóra zrobiła mi się sucha i bardzo szorstka. Paznokcie też ucierpiały. Płytka paznokcia przybrała kolor brązowawy, który teraz już schodzi.
Rady.
Nie będę się mądrować, bo się nie znam, ale z moich osobistych doświadczeń wynika, że:
1. Należy nastawić się pozytywnie do leczenia.
2. Dużo pić!!! Wiem, że się nie chce i że jest niedobrze, ale trzeba. Pijąc wypłukujemy z nas to świństwo
3. Jedzmy to, na co mamy w danej chwili ochotę. Jak macie apetyt - jedzcie. Mówi się o stosowaniu takiej, czy innej diety. W szpitalu zobaczyłam, że ludzie jedzą co chcą. Ważne żebyście mieli siłę
3. Nie używajcie chemii. Mam na myśli różnego rodzaju kosmetyki, balsamy do ciała itp., itd. Ja do tej pory używam tylko oliwki dla dzieci. Wlewam parę kropel do kąpieli, a potem jeszcze nacieram nią mokre jeszcze ciało i delikatnie osuszam ręcznikiem. Skóra jest nawilżona, bardzo miękka no i pięknie pachnie.
I to chyba tyle. Jak sobie coś przypomnę to napiszę Chyba, że dostanę bana
Kasiu dostaję taką samą chemię jak Ty.(na razie działa,chociaż przede mną daleka droga,bo jestem dopiero po dwóch kursach).Mam do Ciebie pytania:czy przytyłaś w trakcie chemioterapii i drugie:co to znaczy teraz jest dobrze:zmniejszył się,poszedł w diabły,czy co?Pozdrawiam małgośka
Mam do Ciebie pytania:czy przytyłaś w trakcie chemioterapii i drugie:co to znaczy teraz jest dobrze:zmniejszył się,poszedł w diabły...
Małgosiu,
Niestety przytyłam i to nawet bardzo
Jak byłam ostatnio w Warszawie u Pani doktor, to pytałam się Jej, czy mogę się zacząć odchudzać. Powiedziała, że tak, ale najlepiej pod kontrolą dietetyka. Nie wolno stosować żadnych diet-cud.
Pytałam też dlaczego przytyłam i dowiedziałam się, że bardzo często się tak dzieje. Pani dr powiedziała, że po chemii (tylko nie wiem czy ogólnie po chemii, czy chodzi konkretnie o tą co my brałyśmy/bierzemy?) pacjenci przybierają na wadze nawet 15-20 kg
Co do drugiego pytania.
Sama nie wiem Lekarze mówią tylko (na podstawie wyników z badania krwi i z TK), że jest dobrze.
Wtrącę się:)
Mnie onkolodzy poinformowali, że w grę wchodzi jedynie dieta 1000 kcal, bo jedzenie, które przyjmujemy, musi być zróżnicowane. Inne diety nie są dla nas. Jeżeli chodzi o 1000 kcal to nie ma potrzeby iść do dietetyka, bo w internecie jest mnóstwo zestawień posiłków. Moim zdaniem przy tej diecie dietetyk jest zbędny.
Pozdrawiam drogie Panie:)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Żebyście wiedzieli, że jest jeszcze jedna skromna osóbka, która na to choruje.
) a ponad 5 cm mięśniaka, który utrudniał mi życie - zostawiono. Pisałam wcześniej, że pobrano materiał do badań histopatologicznych, tak? No właśnie pobrano - z polipa, z endometrium ale z mięśniaka - 
