Wynik rezonansu jest taki, że żaden z wymiarów pozostałej części guza nie zmniejszył się, natomiast wymiar przednio-tylny jest większy o 10 mm.
Jeden z onkologów stwierdził, że dzięki chemii "ustabilizowano chorobę" (?!)
Ja się nie znam, nie wiem, czy możliwe byłoby, że bez chemii pozostałość by się powiększyła?
Bo się tak zastanawiam, czy w ogóle ta chemia cokolwiek dała?
Ale to mogę się dowiedzieć tylko od porządnego onkologa.
W poprzednią środę byłam w Bydgoszczy, bo mailowo i z pomocą dwóch lekarzy (onkologa i ginekologa) umówiłam się z prof. Bidzińskim na konsultację. Miałam być po godzinie 11:00 i tak się zgłosiłam, informując lekarza, który jest zawsze blisko profesora, że jestem, przypominając się, że czekam. Niestety, ostatnia operacja się przedłużyła i prof. opuścił klinikę, żeby zdążyć na ostatni pociąg do Warszawy.
I nie widziałam się z nim.
Tym razem zostałam wpisana do oddziałowego zeszytu na konsultację z profesorem, tj. 2 lutego, na godz. 8:00. Jeszcze potwierdziłam termin z prof. przez wiadomość e-mail.
Mam nadzieję, że teraz to już nie będzie przejażdżka bez konkretów.
Chciałabym zapytać profesora, czy możliwe byłoby u mnie zastosowanie CyberKnife no i na jakie dalsze kroki mam się nastawić, co mnie będzie ewentualnie czekać.
Najgorsze jest, że niczego nie mogę teraz planować.
Nawet dostałam teraz ofertę ciekawej pracy (jestem bezrobotna) i zostałam wstępnie zakwalifikowana, ale przecież ja sama nie wiem, co będzie ze mną dalej.
A tak bym chciała żyć teraz jak "normalny" człowiek :(
Viola, po pierwsze choroba nie czyni z ciebie "nienormalnego człowieka", jeżeli czujesz się na siłach to podjęcie pracy może poprawić nie tylko twoje finanse, ale i psychikę. To bardzo ważne! Twoje leczenie może trwać długo i być bardzo wymagające, ale nie oznacza to, że masz już w ogóle rezygnować ze swoich aspiracji i planów.
Bardzo popieram twoje dążenia, żeby się z prof. Bidzińskim spotkać, nie odpuszczaj!
Teraz to ja się czuję na siłach do wielu rzeczy, jednak za chwilę to się może zmienić.
Jeśli dojdzie do operacji, to co najmniej 1-2 tygodnie będę musiała uważać. A potem nie wiadomo, co dalej, czy chemia i ile jej będzie.
Jak jestem na chemii w Bydgoszczy przez 3 dni, to przez kolejne 2-3 dni po chemii jestem bardzo słaba, trzeba koło mnie chodzić. Zaczynam żyć gdzieś dopiero po 7 dniach - są jeszcze dolegliwości, ale da się w miarę normalnie egzystować.
I w kontekście tego, co napisałam powyżej ciężko cokolwiek planować, zwłaszcza z podjęciem pracy. Nie mam zamiaru chwalić się pracodawcy o swojej sytuacji, ale też nie chciałabym nikogo oszukiwać. A przecież może być tak, że ledwie popracuję, a tu zaraz zwolnienie, np. na tydzień.
Choć równie dobrze mogę tej pracy nie dostać i "problem rozwiązany"
Na razie wybieram się na rozmowę do Poznania - to praca w innym mieście niż moje.
Czas pokaże, co będzie.
Czyli w poniedziałek - do Poznania na rozmowę (czyt. maglowanie, bo będą "testy"), a w środę - do Bydgoszczy na konsultację z profesorem.
doris123 - i co dalej, jakie będzie Twoje dalsze leczenie?
Pozdrawiam i ściskam - Poli, zuza, doris123 i wszystkich, którzy czytają moje "wynurzenia"
cześć Viola
No masz trochę problemów z tą pracą, najlepiej gdybyś teraz swój czas mogła poświęcić tylko i wyłącznie na leczenie ale z czegoś trzeba przecież żyć.
Jeśli się zatrudnisz, to jednak jak jesteś chora masz wypłacany zasiłek chorobowy, ale z drugiej strony jak zaczniesz chorować to mogą cię zwolnić.
No i jak pracujesz masz też możliwość pójścia na rentę gdyby co.
Ale też musisz wziąć pod uwagę to, że możesz w ogóle nie dać rady chodzić do pracy, bo jak ja widzę po sobie, po każdej chemii jestem jakaś słabsza.
Ja na razie na kolejną chemię na 18 lutego, ale jestem taaaka słabiutka po ostatniej, że myślę, że znów będę miała przełożoną na inny termin.
No i ten PET 8 lutego, będzie widać czy te maleńkie guzki w płucach zniknęły czy nie.
Viola, kochanie praca praca, ale jeśli będziesz się leczyć musisz mieć czas dla siebie i tylko dla siebie a praca musi zejść na drugi plan niestety. Wątpię żebyś była w stanie przyjmować chemie i na drugi dzień maszerować dziarsko do pracy.
Witam Wszystkich czytających ten wątek o moich problemach chorobowych
Cieszę się, że chociaż ktoś czyta te moje wypociny, a za wsparcie i rady bardzo jestem wdzięczna.
2 lutego byłam w końcu na spotkaniu/konsultacji z prof. Bidzińskim - w Bydgoszczy.
W sumie sprowadziło się to do badania, przeczytania opisu wyników rezonansu magnetycznego (tego drugiego) i rozmowie.
Profesor stwierdził, że nie ma sensu mnie dalej truć TĄ chemią (według schematu MAI), a na skierowaniu na operację mam napisane "progresja", a więc nie tak, jak twierdził lekarz onkolog z Bydgoszczy, że "choroba się ustabilizowała".
Drugi rezonans był zrobiony po drugim kursie chemii, a potem dostałam trzecią. To po co mnie jeszcze truto tą trzecią chemią? Nie lepiej było najpierw skonsultować wynik rezonansu po drugim kursie chemii z profesorem?!
Ale lekarz twierdził, że tak musi być i że wszystko jest ok.
Dlatego, jestem trochę i na siebie zła, że w końcu odpuściłam swój protest w tej sprawie i dałam się namówić na ten trzeci kurs chemii - jak widać - niepotrzebny.
Profesor zgodził się mnie operować z nadzieją na usunięcie pozostałości guza na naczyniu biodrowym. Jednak zaproponował mi przyjazd na tą operację do Warszawy.
Operacja odbyła się 16 lutego. Profesor nie był do końca zadowolony, bo okazało się, że wszystkiego nie da się usunąć - nacieki na naczynia i na moczowód uniemożliwiają pełne usunięcie.
Ale według jego wypowiedzi - usunął jakieś 70%.
Mówił też o konsultacji z jakąś panią onkolog w sprawie chemii, ale szczegółów na razie nie znam, bo ostatnio widziałam się z prof. tuż po operacji, tj. 17 lutego.
Pytałam, czy możliwe byłoby, aby konsultacja i ustalenie leczenia w odbyło się w Warszawie, a samo leczenie w Bydgoszczy, ale prof. stwierdził, że to drogie leczenie i nie wszystkie ośrodki chcą je podejmować ze względu na koszty, a COI ma podpisaną umowę itd.
No wszystko fajnie, wydaje się że tu powinni mieć większe doświadczenie, ale też nieźle mnie ten wyjazd do Warszawy kosztował. Nie mogłam pojechać sama (problem z dźwiganiem torby po operacji i obawa, jak się będę czuć przy powrocie, czy sobie poradzę) - jest ze mną mama. Trzeba było wynająć sobie pokój w akademiku w przeddzień przyjścia do szpitala, bo spanie w hotelu przy COI W-wa to droga impreza - 195 zł za 1 osobę/dobę!
Jeszcze te bilety do Warszawy strasznie zdrożały - PKP kombinuje z tymi różnymi przewoźnikami i jak kiedyś jeździłam do W-wy, to płaciłam około 50 zł, a teraz są połączenia tylko za 75 zł i więcej.
Nie wiem, skąd wziąć kolejne pieniądze, na dalsze wyjazdy do W-wy.
Póki co, złożyłam wniosek do zespołu orzekania o niepełnosprawności - o zasiłek pielęgnacyjny i zasiłek stały (brak dochodów) - zobaczymy, czy to coś da.
No to teraz leżę sobie na oddziale ginekologicznym w COI w Warszawie.
"Biegam" już od trzech dni, a to dzięki odpowiednim środkom przeciwbólowym.
Prawdopodobnie wypiszą mnie jutro, tj. w poniedziałek - nie wiem, bo teraz jest weekend i nie ma ani mojego lekarza prowadzącego, ani profesora - nie ma się kogo konkretnie zapytać.
A za oknem właśnie śnieżek prószy - zima idzie
Aha - bądź tu człowieku uczciwy (=głupi) i noś L4 do PUP - wykreślili mnie z rejestru bezrobotnych (bo w sumie przebywałam 90 dni na zwolnieniu lekarskim) i miałam problemy z ubezpieczeniem tuż przed samym wyjazdem na operację.
W takich wypadkach trzeba się zwracać do MOPS, a ten ma niby 30 dni na rozpatrzenie.
No to była nerwówa, ale w końcu jeszcze raz się zarejestrowałam w PUP z nabytym, mądrym doświadczeniem, że teraz nie należy tam tak skrupulatnie nosić L4.
Czyli nie warto być uczciwym? ;(
Jutro - mam nadzieję - dowiem się, co dalej. A potem muszę się zgłosić do końca tygodnia do PUP - podpisać się na liście
doris123 - życzę Ci jak najlepiej, walcz o siebie.
Czego i wszystkim Wam życzę
[ Dodano: 2011-02-20, 15:03 ]
zufed napisał/a:
Viola, kochanie praca praca, ale jeśli będziesz się leczyć musisz mieć czas dla siebie i tylko dla siebie a praca musi zejść na drugi plan niestety. Wątpię żebyś była w stanie przyjmować chemie i na drugi dzień maszerować dziarsko do pracy.
Z tą ostatnią ofertą pracy, nic nie wyszło, ale może i lepiej, bo jak się przejechałam na miejsce, to nie byłam zachwycona. Rekrutujący (z firmy zew.) przedstawił trochę inaczej te obowiązki i wymagania, niż faktycznie należało.
Zuza - póki mogę się ruszać i jestem na chodzie, to staram się jak najwięcej korzystać z życia, bo przecież nie wiem, co będzie dalej. Dlatego, 7 dni po drugiej chemii podjęłam się pewnej krótkoterminowej pracy - z wyjazdem do Poznania. Wszyscy wkoło mi odradzali, byli przerażeni moją decyzją, ale dałam radę
Dzięki temu spłaciłam debet i było chociaż część pieniędzy na wyjazd w sprawie tej drugiej pracy w Poznaniu i obecny wyjazd do Warszawy.
Czasem trzeba podjąć decyzję ZA czy PRZECIW temu, co się pojawia na drodze w naszym życiu i modlić się, że robimy dobrze.
To tak, jak w tym kawale o człowieku wierzącym w to, że Bóg go zawsze uratuje - czasem On wysyła nam "łódź ratunkową" i trzeba tylko z niej skorzystać
Ale też trudno jest być tak mądrym, żeby wiedzieć, którym okazjom w życiu powinniśmy powiedzieć "tak", a które odrzucić - ja się zawsze zastanawiam, które "okazje" pojawiają się od Boga, a z których korzystać nie powinnam
Viola, cieszę się że udało się wyciąć choć te 70% guza. Trzymam kciuki teraz za konsultacje i dalsze chemie. O jakim schemacie była mowa?
Co do pracy w Poznaniu, gratuluję i ciesze się, że się udało.
Mnie nie chodziło o to, żebyś leżała plackiem i patrzyła w sufit, bo niestety lodówka się sama nie zapełni a rachunki tez jakoś dziwnie same się nie zapłacą, ale musisz uważać na siebie i mieć na wglądzie to, że nasze leczenie to poważna sprawa i dziś czujesz się dobrze a jutro może Ci być ciężko wstać z łózka.
No na razie to w ogóle nie wiem jaka chemia, tylko profesor wspominał nazwy dwóch cytostatyków, ale byłam drugi dzień po operacji - śpiąca i słaba - więc nie zapisałam, nie pamiętam. Być może były to te wspomniane gdzieś wcześniej przez Poli?
Ustaliłam z lekarzem, że jednak wypiszą mnie jutro, bo nie udało mi się dzisiaj porozmawiać z profesorem, wrócił dopiero o 15:00 i już wychodził.
Dlatego zostanę do jutra i mam nadzieję porozmawiać z profesorem jutro.
Swoją drogą, to dziwi mnie, że tutaj, w Warszawie nie ma problemu z wolnymi łóżkami, podczas gdy w Bydgoszczy szybko wypisują, bo następni czekają na miejsce i też na miejsce czeka się nieraz do 17:00.
Cytat:
Mnie nie chodziło o to, żebyś leżała plackiem i patrzyła w sufit [...], ale musisz uważać na siebie i mieć na wglądzie to, że nasze leczenie to poważna sprawa i dziś czujesz się dobrze a jutro może Ci być ciężko wstać z łózka.
Hm, pewnie jeszcze to do mnie do końca nie dociera, że może być tak źle.
Wcześniej nie chorowałam prawie wcale - raz przez tydzień leżałam w łóżku z zatruciem i drugi raz tydzień - z poważną grypą. Ale niewiele mam doświadczenia z chorowaniem w łóżku i z aż takim osłabieniem
Witam wszystkich, dziękuję doris123 za zainteresowanie moimi dziejami
Od operacji minęło już sporo czasu. Przed wyjściem ze szpitala w Warszawie poprosiłam o rozmowę z profesorem.
Profesor mówił o leczeniu docetaxelem z gemcytabiną, czyli to o czym wspominałyście wcześniej. Profesor sam wspomniał o tym, o co pytałam wcześniej, czyli możliwości dalszego leczenia w Bydgoszczy, stwierdził, że ma rozumieć, że to dla mnie byłoby wygodniejsze ze względów "logistycznych" - obiecał porozmawiać w tej sprawie z ordynatorką w Bydgoszczy.
Póki co miałam czekać na wynik badania histopatologicznego po tej drugiej operacji (ponoć są takie procedury).
Wynik był robiony bardzo długo, bo nawet 17 marca, tj. dzień po wizycie wyznaczonej na jego odbiór - jeszcze go nie było. Oczywiście, dowiadywałam się telefonicznie.
Niedawno dostałam telefonicznie potwierdzenie i według korespondencji z profesorem miałam się skontaktować z ordynatorką Oddziału Klinicznego Onkologii w Bydgoszczy.
Dzisiaj udało mi się z nią porozmawiać i jutro mam dzwonić do sekretariatu, aby ustalić pierwszy wolny termin na leczenie.
Zastanawia mnie tylko jedno - może mi dziewczyny podpowiecie - doktor twierdziła, że to wystarczy leczenie ambulatoryjne, wspominała o godzinnym podawaniu tej chemii (?) Czy tak faktycznie jest? Nie mam samochodu, a podróż autobusem czy pociągiem to w jedną stronę do Bydgoszczy trwa 3-4 godziny, do tego nie ma zbyt wielu połączeń do i z powrotem, więc muszę się ewentualnie zmieścić w odpowiednich przedziałach czasowych.
Ordynatorka stwierdziła, że to leczenie ambulatoryjne, bo to "leczenie standardowe" (?!) Nie wiem, czy ja dobrze zrozumiałam, ale profesor twierdził, że nie wszystkie ośrodki takie leczenie stosują, bo jest drogie, ale że po rozmowie z nim ordynatorka miała to załatwić.
Jeszcze się w rozmowie upewniłam, czy na pewno mówimy o leczeniu docetaxelem z gemcytabiną - potwierdziła.
Może wiecie coś więcej na temat tego leczenia, tj. ile trwa podawanie chemii, w jakich odstępach czasowych są kolejne kursy, jak się mogę czuć po tej chemii (gorzej niż po MAI?) itd.
W tekstach angielskich o leczeniu powyższymi cytostatykami nie dopatrzyłam się konkretnych schematów, np. czasu podawania chemii - myślę, że takich informacji tam nie ma.
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, no i życzę zdrowia i siły!
[ Dodano: 2011-04-06, 23:37 ]
Jeszcze jedno: czy ktoś z forumowiczów ma jakiś kontakt (e-mail, telefon, chociażby imię i nazwisko) do konkretnego lekarza w Gliwicach - związanego z leczeniem CyberKnife?
Chodzi o ewentualną wstępną ocenę - na podstawie mojej dokumentacji (również w postaci elektronicznej) - czy mój przypadek może być leczony naświetlaniem, w tym, np. CyberKnife.
Prof. Bidziński stwierdził, że nie zna jeszcze na tyle tej metody, aby ocenić jednoznacznie, natomiast za granicą tego typu schorzeń się przy pomocy Gamma Knife nie leczy (użył określenia Gamma Knife, więc nie wiem, czy mówiliśmy o tym samym urządzeniu, bo wiem, ze Gamma to starsza technologia).
Dzwoniłam do Gliwic, ale nie uzyskałam żadnego kontaktu do lekarza, jedyne, co usłyszałam to stwierdzenie osoby w rejestracji, że to trzeba "osobiście" - to wiem i bez pytania, tyle że chciałabym, aby lekarz - na podstawie mojej dokumentacji medycznej mógł stwierdzić, czy w ogóle kwalifikowałabym się do jakiegoś zabiegu naświetlania. Gdyby nie brak pieniędzy, to pewnie i tak bym się tam przejechała, ale póki co - muszę działać jakoś inaczej.
Cześć Viola.
Ja akurat nie wiem jak są podawane te leki, ale to chyba dobrze, że nie będziesz musiała leżeć w szpitalu.
Jak będziesz miała namiary na lekarza z Gliwic to ja też poproszę namiary na niego J.
Też myślałam o tym cyber knife, będę pytać Panią Doktor czy u mnie to można zastosować, bo innych opcji za bardzo nie mam.
A sama i tak będę pisała do Gliwic, jak nie będę miała namiarów na konkretnego lekarza, to wyślę list z zapytaniem o możliwość leczenia do dyrektora szpitala.
Jednak obawiam się, że będę musiała za to badanie zapłacić. Taki cyber knife jest tylko 1 w Polsce, do tego ruszył dopiero w połowie stycznia, sądzę, że tam są już niezłe kolejki i do tego nie sądzę, aby NFZ pokrył koszty leczenia w moim przypadku..
Na Ukrainie koszt leczenia to 16tys. $ u nas ok. 30 tys zł. Ja niestety nie mam takiej kwoty, ale dam radę pożyczyć o rodziny.
Tyle, że w moim przypadku to pewnie mi tylko przedłuży życie a o całkowitym wyleczeniu to raczej nie ma mowy.
Jest drugi taki nóż w Warszawie, ale on jest tylko do operacji w obrębie głowy.
Viola, tak sobie myślę, że mogłybyśmy połączyć siły, jeśli chodzi o ten cyber knife.
Kiedyś pisałaś, że dostałaś pracę w Poznaniu, więc pewnie mieszkasz gdzieś okolicy Poznania ?
Ja jestem z Poznania.
Moja mama ma prawie że darmowy przejazd pociągiem, więc w razie czego może zawieźć jakieś dokumenty do Gliwic czy pojechać na rozmowę z lekarzem.
A skoro już będzie jechała to może załatwić 2 sprawy od razu.
Myślę, że na początek można by napisać jakieś pismo do dyrektora tego szpitala w Gliwicach z zapytaniem o możliwość nieodpłatnego bądź odpłatnego leczenia i załączyć wypisy ze szpitala i wyniki.
W Gliwicach najlepiej będą wiedzieli czy w moim lub Twoim przypadku jest sens leczenia cyber knife.
Ja trochę szperałam w internecie i znalazłam trochę informacji po angielsku na temat mojej sarcomy i z tego co się doczytałam, to w moim przypadku coś się da zdziałać.
Tyle, że nie wiem jak to jest z ilością guzków.
[ Dodano: 2011-04-14, 21:03 ]
P.S.
Może byłby sens pomyśleć o jakiejś fundacji.
Znalazłam takie coś jak Fundacja Avalon, tam można założyć subkonto, ale nie znam się na tym za bardzo.
Trochę wygrzebałam w internecie.
Kwalifikacją do leczenie cyber knife zajmuje się lekarz - specjalista radiolog Dr. Hubert Urbańczyk.
Tel. do szpitala w Gliwicach - 032 2788045 komórka (nie wiem czy aktualna taki nr. znalazłam w internecie) 609-139-840
i gab. gdzie Dr. przyjmuje prywatnie w czwartki tel. 32 2313159
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i "problem rozwiązany" 
