Wklejam kolejny wypis żeby zachować kolejność. Na 13 kwietnia mamy termin na kontrolną tomografię klatki i brzucha. Mają też zrobić TK głowy. Zobaczymy co wyjdzie.
Witam. Wlasnie u mojej mamy wykryto miedzybloniaka oplucnej, jest po pierwszej chemi, znosi to dosc dobrze. Wiem ze to wstretna choroba i rokowania sa malo pocieszajace lecz moze ktos podzieli sie swoja wiedza co jeszcze mozna zrobic procz standardowej chemi, moze ktos ma informacje o testach klinicznych, leczeniu eksperymentalnym. Czy standardowa chemia komus pomogla ?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2016-03-27, 16:59 ] Załóż, proszę, swój wątek i w nim zadawaj pytania.
karaaa30,
chyba najlepiej będzie jeśli utworzysz swój wątek, gdzie będziesz pisać typowo o przebiegu waszej choroby. Ja od siebie mogę powiedzieć to, co chyba każdy na tym forum - każdy przypadek jest inny, indywidualny. Nie patrz na statystyki, bo to tylko powoduje większego doła. Do sprawy trzeba podejść zadaniowo. Nie wiem czy chemia komuś pomogła, wiem natomiast, że jest ewidentna poprawa samopoczucia i stanu fizycznego. Trzymajcie się i powodzenia w walce z chorobą.
Chciałabym zapytać o zasady działania hospicjum domowego. A dokładniej o to, czy można jednocześnie korzystać z poradni onkologicznej, CO i hospicjum domowego? Gdzieś tutaj na forum zdaje mi się, że widziałam kiedyś wątek, w którym ktoś pisał, że jeśli zacznie się korzystać z hd, to nie można już korzystać z poradni onkologicznej. Ale w żaden sposób nie mogę tego wątku znaleźć. Jak to jest faktycznie?
Aniu,
Pod opieką HD i HS może być każdy chory z chorobą nowotworową, u którego zakończono leczenie przyczynowe (zamiarem takiego leczenia jest trwałe wyleczenie pacjenta) albo takiego leczenia z różnych względów nie podejmowano.
Chory leczony paliatywnie (leczenie nastawione na poprawienie komfortu życia, wydłużenie czasu przeżycia, ale nie na wyleczenie z choroby nowotworowej, bo nie ma już takich możliwości) może być pod opieką hospicjum.
Mam wielu chorych pod opieką w hospicjum, którzy jeżdżą do CO lub innych poradni onkologicznych na radioterapię albo na chemię. Jeśli mają taką wolę - pozostają również równolegle pod opieką Poradni Leczenia Bólu.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Gdzieś tutaj na forum zdaje mi się, że widziałam kiedyś wątek, w którym ktoś pisał, że jeśli zacznie się korzystać z hd, to nie można już korzystać z poradni onkologicznej. Ale w żaden sposób nie mogę tego wątku znaleźć. Jak to jest faktycznie?
Być może był to mój wątek. Spadł już na trzecią stronę
Tak mi powiedział pierwszy prowadzący moją Mamę onkolog. Wprowadził mnie tym w błąd. To jest nieprawda.
Każdy leczony paliatywnie może korzystać z HD. Trzeba mieć tylko skierowanie, a takowe może wystawić również lekarz pierwszego kontaktu.
Bardzo Wam dziękuję za odpowiedź.
Skierowanie do HD wystawił nam onkolog na oddziale chemioterapii już przy pierwszej chemii. Do tej pory tata był objęty jedynie opieką poradni medycyny paliatywnej. Bałam się, czy zgłaszając tatę do HD, nie zamknę nam tym samym możliwości korzystania z CO i poradni. Jeśli można to łączyć, to bardzo dobrze. Co prawda w tym momencie nie ma potrzeby korzystania, ale z drugiej strony nigdy nie wiadomo co będzie się działo dalej.
Co prawda w tym momencie nie ma potrzeby korzystania, ale z drugiej strony nigdy nie wiadomo co będzie się działo dalej.
Aniu przynajmniej zorientuj się jakie są kolejki do HD, bo bywają ogromne i wtedy kiedy tej pomocy będziecie bardzo potrzebowali możecie czekać i czekać. Nawet radziłabym zapisać się do hospicjum, jeśli nie będzie pilnej potrzeby to zwyczajnie nie będziecie korzystali z porady lekarza, pielęgniarki, można się z nimi tak umówić a jak przyjdzie pilna potrzeba to wizytę będziecie mieli od razu zapewnioną. Na prawdę, nie warto z tym czekać, zwłaszcza że w tej chorobie wszystko może się zmienić z dnia na dzień i warto być zabezpieczonym.
Powiem Wam jak to u nas wygląda. Byłam wczoraj w poradni medycyny paliatywnej. O tym, kto kwalifikuje się do HD decyduje pani doktor z poradni, bo ona też kieruje hospicjum. Nie czeka się długo. Natomiast będąc pod opieką poradni można też liczyć na wizyty domowe lekarza. Tata został przy okazji obadany, porozmawiał z Panią doktor, ponarzekał, że nie doszedł jeszcze do siebie po ostatniej chemii i dostał leki przeciwgrzybicze, jako dodatek do Dexamethasonu.
Tata jest już po tomografii kontrolnej. Nie znam szczegółów ale lekarka powiedziała, że jest dobrze - reaguje na leczenie, zmiany są znacznie mniejsze. Ale niestety jako efekt uboczny mamy zakrzepicę, więc tata nie dostał 4 chemii w terminie i czeka na oddziale aż noga wróci do normy.
Można kupić maść z witaminą A - bez recepty. Gdyby porobiły się ranki, albo skóra byłaby bardzo zaczerwieniona - udajcie się do lekarza po receptę na Argosulfan - maść na oparzenia, z zawartością srebra.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Witajcie
Jakiś czas tu nie zaglądałam, ale tak na prawdę nic się nie działo. Wczoraj tata dostał ostatnią, 6 chemię. Na koniec lipca tomografia i wizyta w poradni. Jest w naprawdę dobrej formie, oby jeszcze psychicznie było troszkę lepiej. Może to kwestia znalezienia sobie jakiegoś zajęcia i wypełnienia czasu.
Dziękuję Wam za dotychczasowe rady i wsparcie, w dużej mierze dzięki forum odnalazłam się w tej sytuacji i poniekąd oswoiłam z tą chorobą. W sobotę, 4 czerwca zacznie się 8 miesiąc naszej walki z chorobą. Patrząc na teorię to chyba całkiem niezły wynik. Zresztą pani doktor, która opiekowała się tatą na oddziale powiedziała wprost, że możemy się spotkać za kilka miesięcy, albo za kilka lat. Oby to spotkanie jak najdłużej odwlekło się w czasie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
