Witajcie, mam kilka pytań, ale zacznę od początku.
15 lipca tata miał TK - guz się znów powiększył, ale wszystko inne było bez zmian.
Pod koniec lipca byliśmy na wizycie w poradni i lekarz zalecił w związku z TK chemię w tabletkach - Navelbine - przez 3 tygodnie po 1 dawce 100 mg. Tata źle się po tym czuł, był osłabiony, stracił apetyt, bardzo mało jadł, pojawiły się wymioty. Od czerwca zjechał z wagi 10 kg.
31 sierpnia znów byliśmy w poradni na kontroli i tym razem zmieniono chemię na Adriblastin. Dostał ponadto zastrzyki na krew i tak naprawdę wyniki z krwi miał do tej pory naprawdę dobre. 31.08 wziął I dawkę, 21.09 - II, na 12.10 szykujemy się na III wlew. Pierwsza dawka poszła super, czuł się dobrze, nie było żadnych większych sensacji żołądkowych. Po drugiej też początkowo wszystko było ok, dostał do diety Protifar, zaczął odzyskiwać apetyt, trochę więcej jeść i nagle pojawił się kryzys. Na początku października zaczął narzekać na ból gardła, pojawiła się chrypka, brał tabletki do ssania na gardło. W zeszłym tygodniu poszliśmy do pani doktor do poradni paliatywnej, gdzie jest pod opieką i okazało się, że gardło jest ok, przeziębiony nie jest. Było troszkę kaszlu ale przeszło. Niestety od piątku bardzo boli tatę kręgosłup. Początkowo góra, a od soboty dół, w odcinku lędźwiowym. Do tego stopnia, że w sobotę brał oprócz Oxycontinu (normalna dzienna porcja to 2 x 1 tabletka 20 mg) apap extra i tramal plus maść Traumon. Większość dnia leżał, nie mógł się swobodnie podnieść z łóżka. Wczoraj było znacznie lepiej, obyło się bez dodatkowych przeciwbólowych w ciągu dnia, był smarowany maścią, miał przyklejony zwykły plaster Itami, siedział, chodził, mało leżał. Dziś rano znów nie mógł się za bardzo podnieść. Jutro mamy jechać robić wyniki, w środę poradnia i chemia, boję się czy da radę usiedzieć w samochodzie.
I tu moje pytanie. Czy pytać lekarza o rezonans, scyntygrafię? jakie badania będą bardziej wiarygodne? RM, scyntygrafia czy TK? czy jest szansa, że to tylko skutki uboczne chemii? Dodam, że i przy poprzedniej chemii i teraz wystąpiło mrowienie i drżenie ręki, ale to było skutkiem chemii. Czy z tym bólem kręgosłupa też tak może być?
Lekarka z paliatywnej nie chciała mówić przy tacie, ale twierdzi, że chrypka i problemy z gardłem to postęp choroby. Ja natomiast wiem, że po każdej chemii tak naprawdę ta chrypa występowała, z tym że teraz utrzymuje się dłużej i dodatkowo bolało początkowo gardło. Cały czas żyję myślą, że to wszystko skutki chemii, ale chyba pora zmierzyć się z realiami.
Poniżej wklejam całą dokumentację medyczną od ostatniej chemii cisplatyna/alimta z czerwca 2016 do teraz. Niestety choroba postępuje, tata miał bardzo duże trudności z oddychaniem, stwierdzono, że dalsze leczenie nie jest możliwe i pozostaje nam tylko opieka paliatywna. Zrobiona mu tracheotomię, co znacznie poprawiło oddychanie. Ale niestety że od 8 listopada był w szpitalu i z powodu tych duszności nie mógł się ruszać, teraz nie ma sił wstać z łóżka. Potrzebna będzie rehabilitacja ruchowa żeby go postawić znów na nogi.
Ale moje pytanie jest w tym momencie inne. Gdzie lepiej udać się na konsultacje? Zakopane czy Gdańsk?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-18, 16:46 ] Aniu zgodnie z Twoją prośbą wszystkie załączniki usunęłam.
Tutaj informacja jak wstawić załączniki do posta http://www.forum-onkologi...rum/faq.php#35. , proszę je wstawić bez danych pacjenta i lekarza.
Aniu, napisz mi proszę czego ta konsultacja miałaby dotyczyć? Chodzi Ci o rehabilitację?
Z wyników można wyczytać to co już napisałaś - postępująca choroba powodująca kolejne dysfunkcje organizmu.
Rozumiem, że Tata obecnie głównie leży? Czy cały czas? Jak wygląda jedzenie i picie?
Jeszcze raz wklejam pdf, tym razem już bez danych.
[ Dodano: 2016-11-18, 20:25 ] missy, w tej chwili tata leży, oddycha dosyć dobrze, tlenu nie potrzebuje. Ma apetyt, je i pije normalnie, nie wymaga samych płynnych potraw. Generalnie może przełykać, na chwilę obecną nie ma z tym problemu. Największy problem jest z tym, że nie ma siły się ruszyć. Chociaż ja mam bardziej wrażenie, że to nie tylko kwestia siły, ale ucisku na jakiś nerw. Stąd pytanie o rehabilitację. Zakładam, że nie zacznie nagle sam chodzić, ale musimy chociaż spróbować coś zrobić, żeby cały czas nie leżał.
Jeśli chodzi o samą konsultację to w pierwszej kolejności chcę pokazać wyniki badań, w tej chwili nie ma opcji żeby na darmo tatę gdzieś ciągnąć.
Aniu,
Nowotwór nacieka kręgosłup piersiowy, a zatem może powodować niedowład. W tej sytuacji nie należy spodziewać się spektakularnych efektów rehabilitacji.
W mojej ocenie nie należy Taty nigdzie ciągnąć, zapisywać na rehabilitację do szpitali itp, bo to zwyczajnie nie ma sensu. Najlepiej byłoby zapewnić Tacie (prywatnie niestety) wizyty rehabilitanta ze 2 x w tygodniu, żeby Tatę trochę rozruszał w obrębie łóżka. Trzeba się liczyć z tym, że Tata już nie wstanie - ze względu na naciek nerwów w okolicy kręgosłupa piersiowego.
I oczywiście - koniecznie HD.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Madzia70, zdaje sobie sprawę, że tata nagle nie będzie znów w pełni sprawny. Chodzi mi o to żeby miał jakikolwiek regularny ruch, zapewniony przez fachowca. Ja nie jestem w stanie mu pomóc, ponieważ jestem w 6 miesiącu ciąży i nie jestem go w stanie udźwignąć. W grę wchodzi tylko rehabilitacja dochodzaca, nie zamierzam nigdzie taty ciagac niepotrzebnie.
Aniu,
Nawet gdybyś nie była w 6 miesiącu ciąży, to i tak lepiej, żeby rehabilitację robił fachowiec. Niewłaściwe rehabilitowanie chorego z chorobą nowotworową może spowodować rozsiew.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Madzia70, wiadomo że fachowiec, chodziło mi o to, żeby w wyniku tej rehabilitacji, ruchu, był w stanie samodzielnie i w miarę sprawnie poruszać się, choćby w obrębie łóżka, dzwignąć się samemu, poprawić itp. bo ja właśnie w tym sensie nie mogę mu w tej chwili pomóc, nie mówię w żadnym wypadku o jakichś ćwiczeniach robionych przeze mnie.
Dziękuję Wam za wszystkie informacje, pomoc i dobre słowa. Przez ten rok walki z chorobą taty bardzo mi to pomagało. Może w przyszłości ten wątek pomoże komuś innemu. Nasza historia dobiegła już końca.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
