Chciałem podzielić się naszą smutną historią diagnozy oraz leczenia Międzybłonniaka opłucnej u mojej mamy. Długo się do tego zbierałem.
Na początku 2021 mamę zaczął boleć lewy bok. Trudno jej było wskazać źródło bólu, czy to od żołądka, czy może od kręgosłupa. Na początku to było takie pobolewanie. Niestety czasy covidowe nie ułatwiały nie tylko wychodzenia z domu ale i dostania się do lekarza. Dopiero w marcu zrobione zostało RTG na którym widać było jakieś zmiany. W międzyczasie bóle brzucha zanikły! Ale później pojawiły się wyżej w okolicy podżebrza.
RTG z 2021-04-16 :
o lewej przepona niewidoczna. Zacienienie w polu dolnym płuca L - płyn / pleuropneumonia. Pojedyńcze cienie smużaste oraz drobnoguzkowe w polach górnych płuc, zgrubienie opłucnych osklepków. Poza tym pola płucne bez zmian ogniskowych. Wnęki naczyniowe. Cień środkowy w normie.
W środku Covidowej zawieruchy podejrzenia nasze padały na Covida lub powikłania po nim, co część lekarzy zwyczajnie nie wykluczała.
W szpitalu podejrzenia padały na zatorowość
W zrobionym TK napisano:
“W płacie dolnym płuca lewego zmiany zapalne i niedodmowe z płynem opłucnowym do ok 4 cm. Szerokości (najwięcej w szczycie). W prawym szczycie oraz w segmentach 5 i 10 zmiany włókniste. Poza tym pola płucne bez zmian ogniskowych. Przepona i kąty po prawej wolne. Struktury śródpiersia w normie.
USG jamy brzusznej nie pokazywało niczego niepokojącego.
Mamie założono dren i ściągnięto 420ml płynu o “charakterze wysiękowym w kolorze popłuczyn mięsnych”. Chciano również zrobić bronchoskopię, na którą mama się nie zgodziła trochę ze strachu, a trochę dlatego, że po za tymi bólami czułą się zwyczajnie dobrze, przez cały okres nie było żadnej gorączki, ani kaszlu.
Ściągnięcie płynu spowodowało zauważalną poprawę, bóle zniknęły (brak ucisków) jednak po jakimś czasie sytuacja zaczęła się powtarzać, pojawiło się uczucie dyskomfortu w klatce piersiowej i osłabienie. W połowie czerwca mama ponownie została przyjęta na diagnostykę. Na tym etapie jedyne podejrzenia o jakich czytaliśmy w wypisach lub słyszeliśmy od lekarzy to “zatorowość” lub “wysiękowe zapalenie opłucnej”.
Powtórzono TK (2021-06)
“Widoczne masywne zgrubienia opłucnej lewej u podstawy płata dolnego zmiany grubości do 17 mm oraz drobne zgrubienia opłucnej szczelinowej u podstawy płuca. Towarzyszą im zwiewne i pasmowate zagęszczenia pozapalne w płacie dolnym LP ze zmniejszeniem objętości płata oraz drobne zagęszczenia w podstawie języczka LP. Pogrubienia ścian oskrzli obu płuc o typie zmian przewlekłych. Drobne zwłóknienia w szczytach płuc ze zgrubieniami osklepków opłucnowych. Drobna jamka rozedmowa przyopłucnowo w segm. 9 PP wielkości 9m. Jamy opłucnowe bez płynu.”
Na tym etapie zaproponowano nam konsultacje torakochirurgiczną. Po której dostaliśmy skierowanie na badanie PET z kontrastem z podejrzeniem międzybłonniaka opłucnej.
Na tym etapie brzmiało to jak kolejny ślepy strzał (po zatorowości). Dodatkowo pierwsze googlania wskazujące na “chorobę azbestową” bardziej nas dziwiły niż martwiły.
PET z 2021-07-07
Głowa i Szyja:
Nie stwierdzono podwyższonego gromadzenia FDG w zakresie węzłów chłonnych i pozostałych struktur głowy i szyi.
Klatka piersiowa:
“Dość liczne, drobne węzły chłonne pachowe lewe (SUVmax FDG = 6,5) odczynowe po nieodległym szczepieniu Covid19
U podstawy płuca lewego, podopłucnowo, w obrębie segmentów 9 i 10 widoczne aktywne metaboliczne zmiany mogące odpowiadać pogrubiałej opłucnej lub zmianom niedodmowo-zapalnym - Suvmax FDG = 7,2
Bez obecności innych ognisk wzmożonej utylizacji glukozy w miąższu płuc, bez obecności pobudzonych węzłów w śródpiersiu.”
Jama brzuszna i miednica:
“Widoczne fizjologiczne wydzielanie FDG przez nerki i pęcherz moczowy. Wątroba niepowiększona bez widocznych ognisk wzmożonej utylizacji FDG.
Nie stwierdzono podwyższonego gromadzenia FDG w zakresie węzłów chłonnych przestrzeni zaotrzewnowej i miednicy.
Nieaktywne, zwapniałe mięśniaki.”
Wnioski:
“W badaniu PET-TK stwierdza się zaburzenia metabolizmu FDG mogące wskazywać na obecność czynnego procesu npl w lokalizacji pogrubiałej opłucnej u podstawy segmentów 9 i 10 L. W różnicowaniu należy brać również pod uwagę zmiany niedodmowo - zapalne. W porównaniu z badaniem TK z 2021.06.17 bez istotnych zmian.”
Nie byłem z mamą na każdej wizycie ale po tym pecie wyznaczono tomograf kontrolny za 3 miesiące (w październiku) Było to zarówno uspokajające (bo przecież jakby się coś działo to chyba byłī by jakieś działania zalecone) jak i źródłem niepokoju.
Dziś wydaje mi się to jedną z zeczy, których totalnie nie rozumiem.
Przez następne tygodnie mama robiła dodatkowe badania kardiologiczne, krwi, zrobiliśmy również badania genetyczne tak “extra dodatkowo”. Generalnie czułą się nieźle, nie kasłała, nie było gorączki ani skoków ciśnienia. Dodatkowo po roku Covidowym mama bardzo chciała pojechać na wakacje w sierpniu co zrobiła. Po powrocie na przełomie sierpnia i września zaczeliśmy szukać dodatkowej konsultacji torakochirurgicznych, aby nie czekać do października.
We wrześniu inny lekarz na pierwszej (prywatnej) wizycie mocno zasugerował nam zrobienie videotorakoskopii aby zajrzeć do środka i ewentualnie pobrać wycinek, bo ta cała diagnostyka trwa już za długo. W międzyczasie mama się przeziębiła i przyjęcie do szpitala przesunęło się o dwa tygodnie. Ostatecznie zabieg był pod koniec października.
Wynik histopatologiczny (2021-10-28)
Opis makroskopowy
Fragmenty tkankowe ogniskowo z proliferacją epiteliodnych komórek.
Obraz najbardziej odpowiada rozpoznaniu: międzybłonniak opłucnej, typ nabłonkowy - oligobiopsja.
AE1/AE3+, Calretinin+, Cytokeratin 20-, Cytokeratin 5 / 6-, Cytokeratin 7-/+, Ki-67+10-15%, S100-, TTF-1-, WT1+ jądrow.
Wykonane barwienia IHC (9): Ae1/AE3, Calretinin, Cytokeratin 20, Cytokeratin 5 / 6, Cytokeratin 7, Ki-67, S100, TTF-1, WT1
Wykonane barwienia HC (0) brak.
Na konsultacji wyniku lekarz potwierdził rozpoznanie w 100% i zasugerował zabieg operacyjny usunięcia opłucnej. Zgodziliśmy się, żeby “zaklepać termin” i skonsultowaliśmy to wszystko jeszcze w innym ośrodku.
Zalecenie było takie samo.
“Operować, póki można”. Jednocześnie nie raz słyszeliśmy, że choroba jest paskudna, trudno i długo diagnozowalna, rzadko spotykana, jeszcze rzadziej u kobiet i jeszcze rzadziej w stadium, które daje się operować. Chyba jedyny plus tego to to, że mieliśmy wrażenie że dla lekarzy to ciekawy przypadek i się interesują.
Po operacji miała by być radioterapia bez chemii (tak powiedzieli nam w Warszawie).
Operacja była na początku grudnia.
Z wypisu:
Toraktomia przednioboczna lewa. Pleurektomia. Resekcja przepony i klinowa resekcja płata dolnego płuca lewego. Drenaż jamu opłucnej lewej.
Jak to lekarz powiedział “musiał wyciąć nieco więcej niż się spodziewał” ale wytłumaczył czemu tak się często zdarza.
W szpitalu mama była 6 dni, w domu w zasadzie od pierwszego dnia była w stanie sama wszystko robić wokół siebie. Po 3 dniach wyszła już z domu do sklepu (po malutku ale jednak). Naturalnie była na lekach przeciwbólowych prawie 1.5 miesiąca ale wiedząc jak ta operacja wygląda i co zostało zrobione oraz widzą moją mamę czasem nie mogłem uwierzyć. Inne osoby też. Z zewnątrz nie było by po czym stwierdzić, że niedawno usunięto jej kawałek płuca.
Pooperacyjny tomograf kontrolny (2022-01-10)
Stan po resekcji płata dolnego płuca lewego, w loży widoczne szwy i klipsy oraz zagęszczenia bliznowate po operacji.
Zrosty i zgrubienia opłucne w szczytach.
Miąższ płuc bez zmian ogniskowych.
Struktury śródpiersia w normie.
Dość liczne niepowiększone węzł chłonne śródpiersia.
Wynik histopatologiczny wyciętych fragmentów (2021-12-15)
Opłucna śródpiersiowa
naciek międzybłonniaka złośliwego (typ nabłonkowy)
Fragment przepony z guzem
naciek międzybłonniaka złośliwego (typ nabłonkowy)
Opłucna ściany klatki piersiowej z guzem.
naciek międzybłonniaka złośliwego (typ nabłonkowy)
Fragment płata dolnego
W wycinkach z miąższu płuca, w linii cięcia chirurgicznego stwierdza się naciek międzybłonniaka złośliwego (typ epitelioidny)
Ilość zmian sugerowała, że wcale nie zostało to wykryte na tak wczesnym etapie jak chcieliśmy zakładać (pomimo długiej diagnozy)
Po operacji mieliśmy niejasne wytyczne związane z postępowaniem. Po około miesiącu zadzwonił koordynator onkologiczny i zaprosił do szpitala gdzie być może podadzą nam chemie.
W Warszawie jednak w międzyczasie usłyszeliśmy (od więcej niż 1 osoby), że Chemii absolutnie się nie podaje w naszym przypadku, nie ma sensu profilaktycznie bo nie ma teraz oznak choroby. A lekarstwo może być gorsze od choroby.
Wiem, że bardzo ostrożnie trzeba interpretować to co mówią lekarza, wizyty są krótkie, stresujące, ma się w głowie mętlik i nie zawsze wie się o co zapytać. Pewnie nie jedna osoba tutaj dorabia sobie sama interpretacje do tego co lekarze mieli na myśli. Nie każdy też lekarz mówi wszystko, żeby nie dobijać pacjenta. Nie mniej jednak usłyszeliśmy dwie skrajnie różne sugestie.
Jednocześnie zasugerowano nam radioterapie w Warszawie, jednak nikt nam nie powiedział, a sami nie wiedzieliśmy że radioterapia powinna być zrobiona w ciągu 3 tygodni od operacji. Niestety to okienko nam minęło na “konsultowaniu” tego czego nie wiedzieliśmy. Po tym czasie już nawet lekarze, którzy to zalecali stwierdzali, że teraz to już nie zalecają (podając sensowne uzasadnienia, że obszar naświetlania jest duży i to też szkodzi, dlatego robi się zaraz po operacji kiedy choroba się jeszcze bardzo nie rozsiała).
Ponieważ po upływie miesiąca (+ czas na dostanie się na radioterapie) to znacznie więcej niż 3 tygodnie usłyszeliśmy też, że możemy nic nie robić i zrobić kontrolne TK za 3 miesiące.
Na początku kwietnia minęły te 3 miesiące, wynik odebraliśmy niecałe dwa tygodnie temu i sugeruje on wznowę choroby. To jedyny dokument, który tu załączam ale wymienia on dużo miejsc w którym są jakieś zmiany.
W tym momencie usłyszeliśmy już w obu ośrodkach w których się konsultowaliśmy, że teraz trzeba włączyć chemię.
Napisanie tego zajęło mi prawie 3 godziny, samo zbieranie dat i faktów. Mam nadzieje, że nic nie pomyliłem. Diagnoza tego i konsultowanie w Polskich warunkach i bez covida i obecnej sytuacji Ukraińskiej nie byłoby łatwe. Jednocześnie mam głębokie przekonanie że system działa bardzo źle i gdyby nie wizyty prywatne bylibyśmy jeszcze bardziej zagubieni i bezradni.
Jednocześnie patrząc wstecz kwestionujemy własne decyzje i naiwne myślenie, mimo że przyspieszenie czegokolwiek wydawało się praktycznie niemożliwe.
Minęły 4.5 miesiąca od operacji wycięcia opłucnej, blisko 6 od videotorakoskopii, która potwierdziła międzybłonniaka, blisko 11 od pierwszej wzmianki o tej chorobie oraz 16 miesięcy od pierwszych objawów.
Mama wchodzi na chemię w przyszłym tygodni. Ostatnio zaczęła czuć się trochę gorzej ale nadal jest samodzielna, wychodzi na zakupy, staram się wyciągać ją na spacery i odwracać uwagę od złych myśli ale ciężko je odgonić.
Bardzo późno znalazłem to forum ale przeczytałem wszystkie wątki o tej chorobie tutaj.
Ilość praktycznych informacji jest tak mała, że chciałem to zwyczajnie trochę zebrać chociaż pominąłem mnóstwo rzeczy po drodze ale nie mam już siły. Mogę rozwinąć różne wątki jeśli ktoś byłby zainteresowany. Jednocześnie chętnie usłyszę wszelkie komentarze i sugestie, które mogłyby nam pomóc w przyszłości. Zwłaszcza od osób, które miały styczność z tą chorobą.
Załączam ostatni TK i proszę o pomoc w jego ocenie. Czy to już stan bardzo poważny? Wiem, że bardzo ciężko to oceniać ale zwykłej osobie ocenianie tych opisów przychodzi jeszcze trudniej.
[ Dodano: 2022-05-03, 05:07 ]
TK z 12 kwietnia 2022
https://ibb.co/F3mWbFk
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
