[Koralinna]

Witam serdecznie wszystkich forumowiczów, to mój pierwszy post, więc proszę o wyrozumiałość, gdy coś będzie nie tak.

U mojej 16-letniej siostry wykryto w styczniu 2010 guza Ewinga. Pierwotne ognisko znajduje się na kościach miednicy, stwierdzono również przerzuty do piszczeli, czaszki i żeber, bez przerzutów w płucach. Po 4 cyklach chemioterapii zmiany nowotworowe ustąpiły z górnej części układu kostnego (żebra, czaszka), nastąpił częściowy rozpad guza na miednicy. Obecnie przebywa w CZD, gdzie przyjmuje 7 cykl chemioterapii.

Szukam ludzi, u których zdiagnozowano ten rodzaj nowotworu. Cenne będą dla mnie wszelkie informacje dotyczące podobnych przypadków, szczególnie jeśli chodzi o metody leczenia i jego wyniki.

Pozdrawiam serdecznie

[poli]

Może znajdziesz trochę informacji na stronie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Miesaki, napewno warto do nich napisać lub zadzwonić, to bardzo pomocni ludzie z większą wiedzą niż ja.
Po angielsku polecam stronę:
Sarcoma Help: Support for Everyone Affected by Sarcoma Cancer
na tej stronie w zakładce Sarcomas są opisane różne rodzaje mięsaków w tym sarkoma Ewinga.

Powodzenia

[Koralinna]

Jestem wdzięczna za informacje- podane przez Panią serwisy to prawdziwa kopalnia wiedzy na ten temat.

Dziękuję za wsparcie

[poli]

Jeżeli trudny medyczny angielski nie jest problemem, to znalazłam jeszcze taki artykuł. Trzymam kciuki

[poli]

Koralinna, co u siostry? Jak sobie radzicie?

[Koralinna]

Witam serdecznie po dłuższej przerwie. Mam całkiem dobre wiadomości- scyntygrafia i rezonans wykazały, że guz się zmniejsza, w tej chwili zostały dwa ogniska- na kości piszczelowej i miednicy. Właśnie zakończyła się chemia IVADO, czeka nas jeszcze jeden wlew a później kolejne badania. W zależności od tego zastosują kolejną chemię i/lub naświetlania. jesteśmy dobrej myśli dziękuję za pamięć i troskę.

[poli]

Koralinno, dobrze przeczytać, że terapia odnosi skutki i że jesteście dobrej myśli. Pozdrawiam.

[zufed]

Bardzo się cieszę, oby tak dalej.

[Sputnik]

Witam serdecznie wszystkich forumowiczów.
Od dłuższego czasu przeglądam to forum, ale nigdy nie miałam śmiałości napisać.
Może dlatego, że ostatnie dwa lata przeżyłam bardzo podobnie. Chemie, naświetlania, ból i NADZIEJA. I właśnie w jej sprawie piszę.
Po minięciu szoku spowodowanego nowotworem i po przyjęciu kilku chemii postanowiłam poszukać informacji na temat mojej choroby, czyli guza Ewinga.
Pierwszym artykułem na który trafiłam był właśnie ten wątek. Był to dla mnie szok, gdyż wszystkie objawy opisywane przez forumowiczkę Koralinnę pasowały do mnie jak ulał!
Jak się okazało 16-latką o której pisała Koralinna byłam i jestem właśnie ja. Moja siostra szukała wiadomości i wsparcia na tym forum, gdyż nikt z mojej rodziny i znajomych nie wiedział jak z taką chorobą funkcjonować.
Jest to bardzo zakurzony wątek, bo nie pozwoliłam siostrze więcej się nim udzielać. Bardzo samolubne z mojej strony, teraz to widzę. Ale to był rodzaj pewnego buntu, który w sumie nic nie wniósł, a pewnie sprawił jej przykrość.

Teraz mam 17 lat (w maju 18 ). Przede mną jeszcze jedna chemia podtrzymująca. Następnie badania i w zależności od nich zakończenie lub kontynuacja leczenia.
Czuję się wspaniale... Rosną mi najbardziej wyczekiwane włosy... Wracam do normalności... Nie wiem czemu zawdzięczam tak piękny obrót sprawy. Z wyniszczonego chorobą i chemią dziecka zamieniłam się w SZCZĘŚLIWE (jeszcze) dziecko. Nie wiem jak potoczy się moje dalsze leczenie i życie. Ale wiem jedno, będę walczyć. Bo dla takich chwil jakie przeżywam teraz warto żyć. Zawsze miałam i będę mieć nadzieję. Taką prawdziwą, szczerą nadzieję... A nadzieja to pewien rodzaj wiary...

Życzę wszystkim dużo siły potrzebnej do walki z chorobą i codziennością. Dzięki sile zdrowie przyjdzie z czasem! Pozdrawiam!

[DorotaP]

Sputnik, witamy na forum

Sputnik napisał/a:

Czuję się wspaniale...

Cieszymy się, tak trzymaj..

[JustynaS1975]

Sputnik napisał/a:

Czuję się wspaniale... Rosną mi najbardziej wyczekiwane włosy... Wracam do normalności... Nie wiem czemu zawdzięczam tak piękny obrót sprawy. Z wyniszczonego chorobą i chemią dziecka zamieniłam się w SZCZĘŚLIWE (jeszcze) dziecko. Nie wiem jak potoczy się moje dalsze leczenie i życie. Ale wiem jedno, będę walczyć. Bo dla takich chwil jakie przeżywam teraz warto żyć. Zawsze miałam i będę mieć nadzieję. Taką prawdziwą, szczerą nadzieję... A nadzieja to pewien rodzaj wiary...

Świetnie, trzymaj tak dalej.

[monika1901]

jestem z tobą. ja również założyłam wątek mięsak ewinga siostra. wiem co przechodzicie. trzymam kciuki!