1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mięsak złośliwy
Autor Wiadomość
MartaV 


Dołączyła: 11 Kwi 2011
Posty: 5

 #16  Wysłany: 2011-04-23, 16:43  


Dziękuję za odpowiedź. Nie wiem dokładnie ale chyba ten wskaźnik się utrzymuje na jednym poziomie. Tata dopiero od wczoraj po raz pierwszy bierze chemię, więc pewnie za 3 tyg będzie miał robione wszystkie badania. A z psychologa pewnie skorzysta bo sam powiedział że chciałby porozmawiać. Tata jest w Warszawie, myślę że to dobra klinika. I jest tam psycholog z którym codziennie można porozmawiać.

Pozdrawiam
_________________
Marta
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #17  Wysłany: 2011-04-23, 17:20  


MartaV, w CO w Warszawie na pewno jest psycholog. Skorzystajcie bo warto. Jeśli czujesz taką potrzebę, Ty również możesz skorzystać z jego pomocy.

ściskam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
MartaV 


Dołączyła: 11 Kwi 2011
Posty: 5

 #18  Wysłany: 2011-04-25, 13:09  


Witam. Mój tata jest już po pierwszej chemioterapii. Czuje się dobrze :) .
Ma zastosowane leczenie: 3 dniowa chemioterapia co 3 tygodnie. Podano ADM 30mg i DDP 50 mg. Czy wie ktoś może co oznaczają te skróty??. Tata dostaje czerwoną chemię. Co to oznacza?? Wiele osób mówi że to najmocniejsza. Czy to prawda?
Pozdrawiam
_________________
Marta
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #19  Wysłany: 2011-04-25, 19:09  


MartaV, ADM to doxorubicyna a DDP to cisplatyna. Obydwa te leki są stosowane w chemioterapii.

"Czerwona chemia" to określenie jakiego często używają chorzy, ze względu na kolor kroplówki z chemią. A kolor ten to sprawka doxorubicyny.

Doxorubicyna jest cytostatykiem dość często stosowanym w wielu chorobach.


pozdrawiam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
poli 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 07 Maj 2010
Posty: 336
Skąd: Warszawa
Pomogła: 121 razy

 #20  Wysłany: 2011-04-25, 19:12  


ADM - adriamycyna http://pl.wikipedia.org/wiki/Doksorubicyna
DDP - cisplatyna
 
doris123 


Dołączył: 23 Sie 2010
Posty: 240
Pomógł: 9 razy

 #21  Wysłany: 2011-04-25, 21:09  


ADM = Adriamycyna = doxorubicyna = czerwona chemia.
Ja to dostaję 111 mg przez 3 dni. Idzie wytrzymać.
Pozdro.
 
Viola 



Dołączyła: 02 Lis 2010
Posty: 78
Skąd: Zachodniopomorskie
Pomogła: 10 razy

 #22  Wysłany: 2011-05-16, 14:04  


Też miałam czerwoną chemię.
Oczywiście, idzie wytrzymać, wszystko zależy od tego, jak bardzo jesteśmy w stanie znieść różne dolegliwości. Jak ktoś dużo w życiu nie chorował, to może mu być ciężko, bo nie będzie przyzwyczajony do dyskomfortu, np. do mdłości, braku apetytu itd.

U mnie ta chemia nie zadziałała, wiec pewnie ważne jest tutaj, kiedy będzie jakaś weryfikacja co do tego, czy zadziała u Twojego taty.
Popytaj lekarzy (nie tylko jednego), kiedy i w jaki sposób będą sprawdzać, czy chemia daje rezultaty, bo z własnego doświadczenia wiem, że czasami niepotrzebnie mogą coś przedłużyć, licząc na to, że jeszcze zadziała. Chociaż, myślę, że jeżeli Twój tata leczy się w COI w Warszawie (?), to tam mają duże doświadczenie (Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości) i Twój tata jest pod dobrą opieką.

Leczenie raka, nowotworu to nie jest krótki proces, więc trzeba przestawić myślenie - z oczekiwania na szybką i trwałą poprawę na konsekwentne działanie i wiarę w leczenie, siłę do walki.

Nie myśl o tym, że możesz stracić tatę, myśl o tym, co zrobić, aby mu jak najwięcej pomóc, wspieraj go, pocieszaj, pokazuj mu radości życia, bo może być czasami w stanie, gdy tego nie będzie widział, nawet mimo dobrego samopoczucia. Myślę, że jeżeli są siły, to warto się czymś zająć, bo to daje jakąś satysfakcję i odciąga myśli od choroby.
Skoro pojawił się wnuk, jesteś też Ty, to najlepszy czas, aby dać sobie więcej zainteresowania, ciepła, bliskości, cieszyć się swoją obecnością.

Co do tych wszystkich preparatów wspomagających: podoba mi się wątek, który został umieszczony na forum, podany przez Richelieu.
W tym wszystkim trzeba pamiętać o tym, że wielu ludzi przerażonych chorobą swoją i swoich bliskich zrobi wszystko, aby im pomóc, a to daje duże pole do popisu dla tych, którzy chcą na tym... zarobić. Dlatego jest takie namnożenie różnych "cudownych" preparatów, które mają pomagać.
Świetny sposób, aby wyciągnąć duże pieniądze z tych najbardziej zdesperowanych.

Z drugiej strony, gdyby było tak, że faktycznie te wszystkie preparaty w ogóle niczego nie dają (np. odporności, która przecież jest potrzebna podczas leczenia), to już dawno byłyby jakieś regulacje, opublikowane badania. Myślę, że konsultacja z lekarzami - jak najbardziej, jednak ja spotkałam się z tym, że każdy lekarz mówi co innego. Jeden uznał, że mogę brać probiotyki podczas problemów z układem pokarmowym, aby odbudować florę bakteryjną, inny nie zalecał ze względu na możliwości interakcji z chemią.

A przecież lekarze tak naprawdę sami nie wiedzą, czy jest, czy nie jest jakaś interakcja! Mówią tak na wszelki wypadek.
Przecież wpływ na mój nowotwór może mieć tak wiele czynników, że zażywanie jakiś dodatkowych witamin może być w ogóle bez znaczenia.
Np. mogę mieszkać w mieszkaniu, gdzie jakiś czynnik, np. jakaś substancja (np. związana z grzybem, wyposażeniem) będzie powodować skłonność do mniejszej odporności, działać rakotwórczo; być może używam kremu do twarzy, który mi szkodzi, być może dotykam plastiku w myszce komputerowej, który mnie akurat szkodzi w połączeniu z powietrzem, którym oddycham (z zawartością amoniaku - dzięki zakładom, które są w mojej miejscowości) i diecie owocowo-warzywnej, którą akurat stosuję?
Tak naprawdę nic nie wiadomo, wszyscy poruszają się po omacku.
Czytałam książkę "Antyrak" i nawet mam wątpliwości, czy opisana tam stosowana dieta, wystrzeganie się pewnego jedzenia oraz styczności z substancjami, a także nawet większe zażywanie ruchu (chociaż przemawia do mnie argument, że wtedy komórki są bardziej dotlenione) - czy to wszystko jest faktycznie dobry kierunek, czy tylko przypadek.

Skoro lekarze są tak przeciwni wszelkim dodatkowym substancjom wspomagającym, np. odporność organizmu, to dlaczego w ogóle nie zwracają uwagi na DIETĘ chorego, bo przecież "jesteś tym, co jesz" i na pewno odżywianie ma bardzo duży wpływ na nasz organizm? Ani na to, jak pacjent żyje, w jakim środowisku, co na niego ma wpływ?

MartaV - dlatego trzeba w tym wszystkim zachować umiar. Zawsze należy skonsultować się z lekarzem, a nawet kilkoma, ale warto też rozważyć, czy stosowanie takich wspomagaczy ma sens, czy nie jest to wyciąganie pieniędzy. Myślę, że lepiej jest jednak zacząć od przyjrzenia się codziennej diecie i np. wyeliminować różne rzeczy, które mogą osłabiać organizm, jak np. obciążać wątrobę podczas leczenia chemią, np. tłuste jedzenie, jeść więcej warzyw (chociaż tutaj też można dyskutować na temat ich "zdrowej" uprawy i dostępności tych tzw. "organicznych"). Chodzi mi o to, aby utrzymać organizm w dobrej kondycji, co pomoże walczyć z chorobą i przeżyć dolegliwości, mniejsze komplikacje.
Ja np. od wielu lat jadłam więcej warzyw, jadłam tylko mięso drobiowe i ryby, piłam tylko zieloną herbatę (odpowiednio zaparzaną, dobrej jakości senchę), która to niby zapobiega nowotworom i... zobacz, nie ustrzegło mnie to przed nowotworem, mimo że w mojej rodzinie nikt na raka, ani nowotwór nie chorował!
Organizm człowieka jest bardzo skomplikowany, każdy inny, to nie matematyka, więc wszyscy (lekarze też) poruszamy się trochę po omacku.
_________________
-----
Leiomyosarcoma. Grade 2.
 
MartaV 


Dołączyła: 11 Kwi 2011
Posty: 5

 #23  Wysłany: 2011-05-23, 11:46  


Dziękuję wam wszystkim za odpowiedź i za słowa otuchy.
Odnośnie tych preparatów to daliśmy sobie spokój. A co do diety??? Na początku tata nie miał apetytu, ale to chyba ze strachu, schudł.. No a teraz ma zachcianki jak kobita w ciąży. Czy to możliwe??? Jest po drugiej chemii i już czuje się lepiej. No ale to czego najbardziej się bał w skutkach ubocznych (nie wiem dlaczego akurat tego??) nadeszło. WŁOSY!!!. Zaczęły wychodzić. Więc żeby go pocieszyć powiedziałam że jak będzie mu raźniej to możemy się też obciąć na krótko (roześmiał się serdecznie). No i obcięłam go na króciutko, więc nie widzi tak bardzo że mu wychodzą. Ale przecież to nic takiego. Najważniejsze że nie wymiotował. Osłabienie, zmęczenie, senność...standard. Ale jest lepiej.
Przed podaniem drugiej chemii miał robioną morfologię, RTG nogi i płuc. Wyniki wyszły dobre. To znaczy nie ma przerzutu do płuc, a nowotwór w nodze się nie rozprzestrzenia.
Trudno to wszystko pozbierać w całość i opisać. Teraz wiem co to znaczy tak naprawdę cierpieć. I współczuję wszystkim tym którzy są chorzy i muszą przez to wszystko przejść. To oczekiwanie na to co będzie.
Jak jesteśmy razem to jakby się nic nie stało, ale jak czasami sobie przypomnę że nie uniknie się amputacji, to mi się chce płakać. Modlę się tylko żeby nie było przerzutów. Mam nadzieję że się to ułoży.
Viola tobie też życzę dużo zdrowia, siły, cierpliwości i wiary że będzie lepiej. Ja wierzę.
Pozdrawiam
_________________
Marta
 
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #24  Wysłany: 2011-05-24, 10:05  


MartaV napisał/a:
No a teraz ma zachcianki jak kobita w ciąży. Czy to możliwe???

Pewnie, że możliwe. W miarę możliwości spełniać, o ile nie zaszkodzą.
_________________
 
 
Viola 



Dołączyła: 02 Lis 2010
Posty: 78
Skąd: Zachodniopomorskie
Pomogła: 10 razy

 #25  Wysłany: 2011-05-28, 14:55  


MartaV napisał/a:
Na początku tata nie miał apetytu, ale to chyba ze strachu, schudł.. No a teraz ma zachcianki jak kobita w ciąży. Czy to możliwe???

A czy Twój tata dostaje jakieś sterydy? Ja podczas chemii oraz również przed i po mam brać Pabi-dexamethason - to jest steryd, który ma chyba zaktywizować organizm w czasie chemioterapii. Zauważyłam, że w okresach, gdy go biorę regularnie, to pojawia mi się właśnie apetyt na wiele rzeczy (apetyt - nie mylić z głodem) i to taki właśnie, że jak poczuję jakiś zapach, a czasami wystarczy wspomnienie jakiegoś smaku, czy zapachu, to nie mogę się powstrzymać. Więcej wtedy jem, mam zachcianki na różne, zwłaszcza wyraźne smaki ;)

Cytat:
Teraz wiem co to znaczy tak naprawdę cierpieć. I współczuję wszystkim tym którzy są chorzy i muszą przez to wszystko przejść. To oczekiwanie na to co będzie.

Podczas choroby, szczególnie takiej - myślę, że chorzy przechodzą różne stany psychiczne, różne rzeczy muszą zaakceptować, z różnymi rzeczami trzeba się zmierzyć. To samo dotyczy najbliższych.
Ale myślę, że choroba może nauczyć pokory wobec życia, otworzyć oczy na wiele rzeczy, np. na cierpienie innych, na to, że często nawet sobie nie zdajemy sprawy, ile niektórzy muszą poświęcić energii, żeby móc jakoś funkcjonować, ile rzeczy trzeba ogarnąć, jakie to stresy, jak często potrzebujemy zwykłej życzliwości i chęci pomocy od innych, bo dla nas to sprawa życia.
Być może ludzi, którzy walczą ze swoją chorobą, z cierpieniem - widzimy na co dzień, ale oni się nam nie chwalą, nie opowiadają o swoich kłopotach. Ja np. nie opowiadam znajomym, wiedzą tylko wybrani, nawet nie wszyscy w rodzinie - nie wstydzę się, ale tak jest czasami łatwiej, niż widzieć wysiłki innych, ich skrępowanie i samemu czuć się skrępowanym takim przerażeniem innych, raptownym zatroskaniem.

Cytat:
Jak jesteśmy razem to jakby się nic nie stało, ale jak czasami sobie przypomnę że nie uniknie się amputacji, to mi się chce płakać. Modlę się tylko żeby nie było przerzutów.

Nie wiem, czy to może być dla Twojego taty albo dla Ciebie jakimś pocieszeniem - jestem kobietą i musiałam się zmierzyć z różnymi rzeczami, w tym - związane z ładnym wyglądem: mam bardzo brzydką bliznę na brzuchu - od pępka do wzgórka łonowego (dwie operacje), straciłam bardzo długie włosy, które zawsze były moją ozdobą, wypadają mi ładne, długie naturalnie rzęsy, mam opuchniętą twarz, a jeszcze niedawno - puchły mi bardzo nogi, teraz za to mam na nich jakieś fioletowe krwiaki i żylaki (wcześniej nigdy nie miałam) i codziennie muszę sobie jakoś maskować je korektorem, żeby nie było tego tak widać, pojawiły się problemy związane z brakiem hormonów.
Ale to wszystko jest nic w stosunku do tego, że czuję się w miarę dobrze, że mogę coś robić, że mogę chodzić. Do niedawna najważniejsze było dla mnie, aby ta chemia, którą dostaję zadziałała i żebym mogła żyć. Teraz okazało się, że ważniejsza może być w ogóle możliwość leczenia - uczuliłam się na jeden ze składników chemii i nie można mi go podawać ;(

Cytat:
Viola tobie też życzę dużo zdrowia, siły, cierpliwości i wiary że będzie lepiej. Ja wierzę.

Dziękuję Ci za życzenia i również życzę wszystkiego dobrego Twojemu Tacie i Tobie.
_________________
-----
Leiomyosarcoma. Grade 2.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group