[Toluvel]

Witam,

Stwierdziłem, że podzielę się swoim przypadkiem na forum,
gdyż w polskim internecie nie za wiele widzę informacji o tej przypadłości, czyli o nasieniaku pierwotnym śródpiersia.

Rozpoznanie:
Zaczęło się od stanów podgorączkowych, następnie ból całej prawej strony klatki piersiowej, dochodzący do brzucha (wystąpił po wysiłku fizycznym przy "przechodzącym" przeziębieniu).
Terapia antybiotykowa ale płuca osłuchowo nie najlepsze więc zrobiłem RTG.
Wynik: ok 2/3 prawego płuca zacienione, lewe w małym stopniu.
Szpital - diagnoza: płyn w płucach, RTG + TK.
Wypis, ze szpitala mówi o prawostronnym zapaleniu płuc i opłucnej, płynie, terapii antybiotykowej.
Uzyskano poprawę kliniczną (ok 7 dni pobytu).
RTG i TK wykazały masę patologiczną w rejonie śródpiersia przedniego, podejrzewano rozrost chłoniaka lub inną zmianę, skierowano mnie na mediastinoskopię w celu pobrania wycinków guza.
Wcześniej jeszcze USG jamy brzusznej - bez zmian, narządy w normie, śledziona nieznacznie powiększona.
Powtórzone RTG płuc potwierdziło poprawę kliniczną w kwestii płynu i stanów zapalnych.
Wykonano jeszcze USG gruczołu krokowego i podbrzusza - bez zmian, w normie.
Po ok 15 dniach od mediastinoskopii uzyskałem wynik badania histopatologicznego:
mikroskopowo i odczynowo guz odpowiadał nasieniakowi - albo pozagonadalnemu albo przerzutowemu.
USG jąder nie wykazało guza, jedynie liczne mikrozwapnienia (1-2 mm) oraz odczynowo powiększone węzły chłonne (opisane jako niegroźne, być może powiększenie po stanie zapalnym).
Na podstawie w/w badań diagnoza: nasieniak pozagonadalny w stopniu IIIA.
Ostatnio wykonano jeszcze TK głowy - bez zmian, wszystko w normie.

Leczenie:
Przyjęto mnie na oddział chorób rozrostowych w szpitalu Kopernika w Łodzi, gdzie rozpocząłem leczenie chemioterapią w cyklu BEP.
Wykonano oznaczenia markerów: bHCG nieznacznie podwyższone (w okolicach 20), AFP w normie.
Tolerancja I cyklu typowa, po I iniekcji Bleomycyny (schemat 1-8-15 dzień) dostałem ciężkiej neutropenii (poziom neutrocytów 0,3 przy minimum 1,0 do podania chemii), która utrzymała się 2 tygodnie, lekarz zdecydował przeczekać ten okres i w końcu krew odbiła na 1,5 neutrocytów i podano mi II duży cykl BEP (opuszczono jedną Bleomycynę)
Po podaniu otrzymałem receptę na Neulastę, która spowodowała, że WBC i neutrocyty skoczyły znacznie (~20) i otrzymałem Bleomycynę w dniu 8 i 15 (w dniu 15 neutrocyty już 1,49 a WBC 3,15).
Obecnie jestem przed 3 dużym cyklem BEP.
Dodam, że poziom markerów po pierwszym BEP się ustabilizował w normie (bHGC, AFP, LHD).
Toleruję chemię średnio, wymioty, ogólne osłabienie, niechęć do jedzenia, oczywiście łysienie - lecz zdaję sobie sprawę, że to przewidywalne efekty uboczne.
Pomiędzy cyklami chemii piję jeszcze Vilcacorę oraz zioła na wzmocnienie (zioła polecone przez lekarza z apteki Ojców Bonifratrów), dodatkowo Koenzym Q10, kwas foliowy, witaminy.
Dieta normalna (z nastawieniem na warzywa i owoce), nie palę, nie piję.

Jak widać, jestem obecnie w trakcie leczenia chemioterapią I linii.

Będę pisał o postępach leczenia i mojej sytuacji, gdyż mój przypadek jest rzadki i być może przyda się wszystkim tym, którzy znajdą się w podobnej sytuacji a nie będą mogli odszukać w polskim internecie informacji na temat podobnych przypadków.

Przy okazji, korzystając z wiedzy forumowiczów chciałbym zadać parę pytań, być może coś nowego dowiem się ja sam, jeśli macie jakieś rady, przemyślenia bądź wskazówki, to oczywiście piszcie.



A oto pytania

- jestem obecnie pod opieką lekarzy w Łodzi i jestem raczej zadowolony, ale co sądzicie o zasięgnięciu opinii u innego lekarza? Jeśli tak to u kogo?
Mój przypadek jest na tyle rzadki, że zastanawiam się, czy warto by się z kimś dodatkowo skonsultować, choć wydaje mi się, że i tak podjęte leczenie jest najlepszym z możliwych.

- kwestia diagnostyki: czy jest sens dodatkowo wyciągać preparat z laboratorium i gdzieś indziej go sprawdzać?
Chodzi mi głównie o to, że zdarzają się guzy o utkaniu mieszanym i chciałbym tą opcję wykluczyć (mają dużo gorsze rokowania?).
Jednakże, na razie nic (biomarkery, wynik badania wycinka) nie wskazuje, że mogłoby być to coś innego niż czysty nasieniak

- czy wykonywać jakieś dodatkowe badania w trakcie leczenia, w poszukiwaniu przerzutów?
USG jamy brzusznej było robione jak pisałem (około 3 tygodni przed rozpoczęciem leczenia), USG jąder zaraz przed rozpoczęciem leczenia, kolejne TK klatki mam zaplanowane na po trzecim pełnym cyklu BEP, TK głowy miałem robione niedawno.
Z odczuwalnych dolegliwości cały czas odczuwam ucisk po prawej stronie klatki piersiowej (po stronie guza), przy głębokich wdechach, kaszlu, czkawce itd - wcześniej był jeszcze bardziej odczuwalny ucisk na przeponie, teraz już jakby to powoli ustępuje (być może ze względu na zmniejszający się guz?).
Cały czas, przy głębokich wdechach, wysiłku, niektórych pozycjach mam lekko świszczący oddech - przy normalnym oddychaniu tego nie słychać.
Ogólnie, poza chemioterapią czuję się nieźle, choć wydolnościowo gorzej, cały czas mam jednak podwyższoną temperaturę tak od 36,6-37,2 oraz zwiększone tętno i ciśnienie w granicach 120-130/60-70.

Pozdrawiam wszystkich i będę starał się regularnie informować o tym jak dalej przebiega moje leczenie.