Właściwie nie wiem jak zacząć, bo "dzień dobry" jakoś nie bardzo mi tu pasuje... Witajcie zatem...
Potrzebuję jak najwięcej się nauczyć i dowiedzieć w temacie opieki nad osobą chorą w terminalnym etapie choroby.
Mama całe życie unikała lekarzy... za to nie unikała palenia. W duzych ilościach. W momencie kiedy pod koniec kwietnia zaczęła mieć problem z przypominaniem sobie zwykłych wyrazów codziennego użytku już jej nie prosiłam, zeby poszła do lekarza tylko zabrałam ją w trybie pilnym do neurologa. Od neurologa trafiłysmy prosto na SOR. Mamie zrobili komplet badań w kilku szpitalach, rozpoznanie końcowe to zaawansowany nowotwór płuc (IV) z przerzutami do mózgu, kości czaszki i nadnerczy.
Początkowo po podaniu sterydów obrzęk w głowie się pomniejszył, mama poczuła się lepiej. Została poddana radioterapi paliatywnej (5 lamp, 1x dziennie) po czym miała otrzymać paliatywnie chemioterapię. Jednak w szpitalu gdzie miała chemioterapię dostać stwierdzono, ze jest za słaba i jednak nie kwalifikuje się do podania paliatywnej chemi. Nie neguję decyzji lekarzy, mama jest naprawdę bardzo słabiutka :(
Dostaliśmy skierowanie do hospicjum... Po rozmowie z moim szefem, który pozwolił mi pracować cały miesiąc zdalnie z domu (dobrzy ludzie istnieją!) zdecydowałam się zostać hospicjum domowym, zwłaszcza że mieszka z nami jeszcze mój pełnoletni siostrzeniec.
Niestety nie mam żadnego doświadczenia w opiece nad ciężko chorą osobą, dlatego wszelkie wskazówki są mile widziane.
Obecnie napotykane trudnosci to:
1. Mama jest głównie leżąca. Ma problem z poruszaniem się. Mięśnie nóg są znacznie osłabione plus kolana nie chcą się za bardzo zginać... W przypływie lepszej formy mama z moją pomocą tupta do toalety, gdy forma jest słabsza... radzimy sobie inaczej. Ta gorsza forma jest od 2 dni, dopiero zamówiłam basen sanitarny i kaczkę damską.
Kupiłam trochę podkładów i pampersy. Dzisiaj się zorientowałam, ze mogę się starać o refundację tychże, więc przy najbliższej wizycie poproszę lekarza o receptę czy tez wniosek.
2. Pojawił się osad na jęzku - za radą pielęgniarza kupiłam dento sept, jak nie zauważymy poprawy po 2-3 dniach mamy się skontaktować z lekarzem. Ktoś z tym walczył? co pomogło?
3. Mama ma dość opuchnięte nogi, dostaje spironol codziennie, może ktoś coś polecić od siebie co dobrze działa?
4. On 3-4 dni nasilił się mamie kaszel, jak wyżej - ktoś moze coś polecić co dobrze działa?
Oczywiście wszelkie rady dotyczące stosowania jakichś leków, ziółek itp będę konsultować z lekarzem.
Czy przychodzi Państwu do głowy coś o czym powinnam pomyśleć?
[ Dodano: 2018-07-09, 16:33 ]
Ah, pozostajemy od poniedziałku pod opieką hospicjum domowego przy szpitalu onkologicznym we Wrocławiu. Złozyłam zapotrzebowanie na materac antyodleżeniowy... czekamy w kolejce...
Ktoś ma jakieś doświadczenia z tym hospicjum i chciałby się podzielić?
Witaj na forum. Jesteście pod opieką hospicjum więc na wszystkie Twoje pytania powinien Ci pomóc lekarz/pielęgniarka z hospicjum.
ad 1. Lekarz z hospicjum może wypisać wniosek na refundację pieluch, żaden problem.
ad 2. Zapewne grzybica i trzeba wdrożyć leczenie, też wypisze wszystko lekarz hospicyjny.
ad 3. Leki moczopędne trzeba w pierwszej kolejności spróbować. Może już być problem z wątrobą i stąd opuchnięcia nóg.
ad 4. Też lekarz z hospicjum bo musi okreslić kaszel, osłuchać czy np. nie wdała się jakas infekcja/zapalenie płuc (zdarza się przy osobach leżących) więc równiez może Ci pomóc lekarz.
Dziękuję ślicznie za odpowiedź. Dla mnie i dla mamy chyba najgorsze jest to, ze ona była wstępnie zakwalifikowana na tą chemioterapię. A tu nagle z dnia na dzień potencjalne miesiące przeżycia skurczyły się do potencjalnych tygodni :(
ze ona była wstępnie zakwalifikowana na tą chemioterapię
Mama była zakwalifikowana na chemioterapię paliatywną, która i tak by jej już nie wyleczyła. Mogłaby tylko poprawić komfort życia i może trochę je przedlużyć. Ale nawet taka chemia nie jest terapią bez skutków ubocznych i niestety pacjent musi być na tyle silny by je znieść. Przykro mi.
Teraz pozostaje tylko opiekować się mamą i patrzeć by nie cierpiała. Trzymaj się...
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Tak, zdaję sobie sprawę. Nie neguję decyzji lekarzy, tylko tak ciężko się przestawić...
Nie wiem ile się czeka na wypożyczenie materaca przeciwodleżynowego. Wyczytałam, że można także się starać o refundację 70% dla osób chorych. Zakładam, ze osoby z nowotworem się kwalifikują..
Czy ktos wie, czy mogę najpierw kupić taki materac a dopiero później złozyć wniosek o dofinansowanie? Dzisiaj zauważyłam, ze mama ma trochę obtartą skórę przy kosci ogonowej i na barkach.. Chciałabym jak najszybciej taki materac dla niej ogarnąć... Ktoś może jakiś polecić?
Maiah, a skoro mam jest głównie leżąca macie łóżko rehabilitacyjne? Przy leżącym chorym bardzo ułatwia opiekę.
Nie, takie zwykłe łóżko. Mama jest leżąco-siedząca. Zobaczę jak z tym materacem będzie się sprawdzao.
W jaki sposób łózko rehabilitacyjne usprawnia opiekę? Jeśli ze zwykłym łóżkiem będzie ciężko to zapytam w HD czy można od niech takie rehabilitacyjne wypożyczyć.
W jaki sposób łózko rehabilitacyjne usprawnia opiekę?
Można je ustawiać w różnych pozycjach (leżąca, siedząca, z podkurczonymi kolanami itp), można podwyższyć/obniżyć całe łóżko (ważne dla osoby opiekującej się) poza tym ma kółeczka do łatwiejszego przesuwania łóżka w inne miejsce, różne uchwyty no i materac antyodleżynowy.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Maiah, gdyby hospicjum nie miało są też komercyjne wypożyczalnie. My za miesiąc zapłaciliśmy coś ok. 100zł więc koszt jest do uniesienia, a naprawdę jest dużo łatwiej opiekować się chorym.
Pozdrawiam.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum