[DorotaP]

A może dr Sarosiek pokieruje leczeniem w Katowicach (sama byłam światkiem takiej konsultacji przez telefon - a po polepszeniu stanu zdrowia przyjedzie do Warszawy )

[Derr]

Hej.

Jak tam się sprawy mają??

[Qles]

Witam

Szczerzę to sam nie wiem, Pojechał do Katowic, robią mu badania.... dzisiaj ma dostać Chemie... Żona kolegi jeszcze nie wie jaką(ma się spytać).

Nie mam żadnych konkretnych informacji dlatego nie piszę...
Ale osobiście nie przemawia za mną ten szpital: podejście tego szpitala i teksty typu - Mąż jest w takim stanie że 2 dni różnicy z chemią nic nie znaczą.

[ileene]

a co na temat tego szpitala sądzą Daniel z żoną? dalej chcą tam sie leczyć, nie myślą wogóle o tym, żeby jechać jednak do Warszawy?
dzwonili chociaż do tego dra Sarosieka, czy by ewentualnie była taka możliwość o której pisała Dorota?

[DorotaP]

Qles napisał/a:

Mąż jest w takim stanie że 2 dni różnicy z chemią nic nie znaczą.

Minęły dwa dni i co dostał chemię?

[Qles]

Witam

Tak Daniel dostał chemię od środy. Dostawać ma ją codziennie do niedzieli.
Czuje się dużo lepiej, zaczął jeść, dziś odstawili mu morfinę dali inny słabszy lek przeciwbólowy.

Węzły chłonne się pomniejszyły. Także chyba wszystko idzie ku dobremu.

[vioom]

Witaj,

Wybacz, że wniosę nieco pesymizmu lecz uważam, że każda informacja na tym etapie może być cenna. Przede wszystkim Daniel miał ogromnego pecha, że trafił na "specjalistów", którzy nie mają zielonego pojęcia o leczeniu nowotworów zarodkowych. Już po pierwszym oznaczeniu stężenia AFP, bHCG oraz LDH w surowicy krwi diagnoza powinna zostać uznana za potwierdzoną i zdecydowanie najszybciej jak to możliwe powinna rozpocząć się chemioterapia. Nawet same badania obrazowe nie były w tamtym czasie tak istotne i co ważniejsze niezbędne do postawienia diagnozy. Może je było uzupełnić już po podaniu pierwszych leków pierwszego kursu chemioterapii BEP. Tego nie zrobiono - zastanawiano się natomiast nad jakimiś nowotworami wyciągniętymi z odmętów starych książek traktujących o chorobach wewnętrznych w oparciu o wiedzę sprzed 50 lat. Zabrakło profesjonalizmu - to jest bardziej niż pewne. Dlaczego nie zdecydowano się po prostu skierować chorego do ośrodka referencyjnego? Dlaczego za wszelką cenę odraczano postawienie diagnozy poprzez wysnuwanie coraz to nowych podejrzeń?

Leczenie tak zaawansowanej choroby będzie bardzo trudne. Owszem, zmniejszające się węzły chłonne są znakiem pozytywnym - nowotwór odpowiada na chemioterapię. Nie można jednak oczekiwać ich całkowitego zniknięcia, podawana chemioterapia prawdopodobnie doprowadzi do częściowej remisji. Pomimo, że nowotwory zarodkowe, jako praktycznie jedyne spośród nowotworów litych u dorosłych posiadły miano nowotworów chemowyleczalnych tj. takich, których całkowite wyleczenie można osiągnąć stosując wyłącznie chemioterapię, to jednak bardzo duża masa nowotworu i pierwotnie wysokie zaawansowanie sprawiają, że rokowanie jest niepewne. Na pewno przed Danielem jeszcze wiele miesięcy leczenia - zabiegów operacyjnych, prawdopodobnie chemioterapii II rzutu, jednak szanse na pozytywny finał wciąż są i tego należy się trzymać.

Na pewno chemioterapia już teraz przyniesie znaczne polepszenie komfortu życia, zmniejszy dolegliwości bólowe i przyniesie nową nadzieję. Dalsze decyzje będą podejmowane po zakończeniu chemioterapii pierwszego rzutu. Sugeruję uzupełnić diagnostykę o co najmniej TK mózgowia - nawet pomimo braku objawów neurologicznych, tak zaawansowana choroba mogła już posiać do OUN a to byłoby wskazaniem do jednoczasowej radioterapii WBRT.

Najbardziej jednak niepokoi fakt, że młody chłopak z potencjalnie całkowicie wyleczalnym nowotworem został doprowadzony na skraj życia i śmierci przez tak nieodpowiedzialne decyzje specjalistów - śmiem twierdzić bez praktycznie żadnego doświadczenia w leczeniu GCT. Czy fakt, że ktoś bezmyślnie s...dolił leczenie już na samym starcie zabierając chłopakowi znaczne szanse na pozytywne zakończenie nie powinno poważnie zastanowić?

Pozdrawiam serdecznie