[Betula]

Witam,
to mój pierwszy post, choć czytam od jakiegoś czasu forum, ten wątek szczególnie...

Dotyczy to mojej mamy (67 lat), u której zdiagnozowano tę chorobę 2 lata temu. Jak się o niej dowiedzieliśmy to był już IV stopień zaawansowania. Pierwszy sygnał to bóle lędźwiowe pleców, pierwsza myśl - pewnie rwa. Dostala zastrzyki p/bólowe plus zabiegi. Ponieważ nie pomagało, zdecydowała się na wykonanie RM jamy brzusznej i klatki piersiowej.

Wynik, który zwalił nas z nóg, poniżej:



Zdecydowaliśmy się na leczenie w CO w Bydgoszczy. Zamieszczam wyniki PET i badanie histopatologiczne oraz TK klatki piersiowej:








Po tej diagnozie było też badanie pod kątem mutacji EGFR, wynik pozwalał na rozpoczęcie leczenia Tarcevą. Mama miała radioterapię na okolice lędźwiowe, po której ustąpiły bóle pleców. Jednak guz się nie poddał i nastąpiła progresja, wtedy lekarze zdecydowali się na przejście na chemioterapię PN (cisplatyna i winorelbina). Dodatkowo, mamie został przepisany kwas zoledronowy. Wykonano scyntygrafię kości i badania TK:








Udało się uzyskać stabilizację choroby do mniej więcej wakacji 2016r.
Kolejne badania TK












Niestety...smutna wiadomość, to ponowna progresja, zmiana chemioterapii na leczenie docetaxelem i kontynuacja podawania kwasu zoledronowego.





Z uwagi na regresję, wyniki TK poniżej, lekarze zdecydowali się na odstawienie chemioterapii, aby mama nie otrzymywała jej tak dużo.







Do tego czasu stan mamy był dobry, nie była na lekach przeciwbólowych, apetyt dopisywał. Jedyne co jej dokuczało to zaćma obydwu oczu, która bardzo szybko postępowała, mama skarżyła się, że przestaje już widzieć, zdecydowaliśmy się na wykonanie zabiegu usunięcia zaćmy. Właśnie wtedy mieliśmy incydent związany z problemami z komunikacją. Nie wiedziałam co mama do mnie mówi, nie rozumiałam wypowiadanych przez nią słów, gubiła się. Była przekonana, że mówi prawidłowo, jednak były to tylko sylaby, nie można było tego zrozumieć wcale.
Zgłosiliśmy ten incydent prowadzącemu onkologi, który zalecił RM głowy. Wynik pokazał przerzuty do mózgu :( Mama została skierowana na radioterapię.







Martwię się, ponieważ mama stała się taka bierna, obojętna, dużo rzeczy zapomniała, nie potrafi np. podłączyć telefonu do ładowarki, uruchomić TV, pralki. Byłam z nią na wizycie u neurologa, nie pamięta daty swojego urodzenia, nie wie jaki mamy rok, nie potrafi dodawać (a jest po studiach matematycznych), leki, które ma podzielone na dawki na cały dzień, bierze wszystkie na raz. Nie ma chęci na nic, gdybyśmy nie podali jej picia jedzenia, nic by przez cały dzień nie zrobiła w tym zakresie. Takich sytuacji mogę Wam opisywać mnóstwo.

Przedwczoraj byłam z nią na wizytach u radiologa oraz onkologa.
Wieści są takie, że została zwiększona dawka Pabi-dexamethasonu, mama nie dostała skierowania na kolejne badanie TK, gdyż onkolog stwierdził, że chemii brała dużo a ponieważ są przerzuty uważa, że nie ma to większego sensu. Rak też walczy i dał przerzuty do głowy. Powiedział, że to działanie, które teraz wykonujemy jest prawidłowe, czyli kwas zoledronowy raz w miesiącu oraz przyjmowanie Pabi-dexamethazonu. Mama nie bierze leków p/bólowych, nic ją nie boli.

Ta wizyta to moment, w którym się zastanawiam czy powinno się tak zrobić. Zaprzestać badań i ewentualnego powrotu do chemioterapii. Wiem, że są przerzuty do mózgu - beznadziejna sprawa, ale może mimo to warto by było powalczyć, aby rak nie rozwijał się w płucach...

Mam mętlik w głowie, mnóstwo pytań, mnóstwo "a może.."

Jak Waszym zdaniem to wygląda? Proszę o radę, czy powinnam skonsultować to z innym onkologiem, szukać dalej?

[Ola Olka]

Betula witaj na forum.
Z zamieszczonych wyników można odczytać że w trakcie leczenia nastąpiło co prawda chwilowe przyhamowania choroby ale ogólnie widać stałą progresję choroby. Guz w płucach nieznacznie się zmniejszył lub nie powiększył się ale nadal jest i rak cały czas rozsiewa się w organizmie.

Betula napisał/a:

Rak też walczy i dał przerzuty do głowy.

Prawdopodobnie tak. Są drobne zmiany w mózgu podejrzane o przerzuty (meta susp) i są też podejrzane zmiany w wątrobie (zmiana hypodensyjna o śr.5mm).

Betula napisał/a:

Mama nie bierze leków p/bólowych, nic ją nie boli.

To dobrze ale musisz wiedzieć że ten stan może sie nagle załamać - z dnia na dzień.

Betula napisał/a:

Wiem, że są przerzuty do mózgu - beznadziejna sprawa, ale może mimo to warto by było powalczyć, aby rak nie rozwijał się w płucach...

Sytuacja jet naprawdę poważna. W zasadzie nie ma szans na całkowite wyleczenie. Mama może faktycznie dostać chemię - sądzę że tylko paliatywną ( całe dotychczasowe leczenie było paliatywne)która być może na jakiś czas zahamuje rozrost guza i złagodzi objawy choroby. Bardzo mi przykro.

Pozdrawiam serdecznie

[missy]

Betula,
Witaj na forum.
Bardzo dziękuję za pełne i uporządkowane załączenie dokumentacji medycznej.
Leczenie Twojej Mamy było od początku leczeniem paliatywnym - prowadzono je adekwatnie do stanu klinicznego ( leczenie systemowe, radioterapia, badania). Wykorzystano trzy linie leczenia uzyskując po drodze stabilizację i regresję. Niestety w pewnym momencie nastąpiła progresja ( przerzuty w OUN).
Generalnie stosowanie chemioterapii paliatywnej musi odbywać się w oparciu o konkretne standardy - min.chodzi o możliwość ( prawdopodobieństwo) uzyskania obiektywnej odpowiedzi na leczenie. Jeśli po trzeciej linii leczenia następuje rozsiew (OUN) to szanse na powstrzymanie rozwoju choroby przy pomocy kolejnej chemioterapii są znikome. Natomiast skutki uboczne chemii będa niezmiennie obciążające, co w sytuacji bardzo zaawansowanej choroby staje się sprzeczne z ideą leczenia paliatywnego. Innymi słowami - w obecnej sytuacji najistotniejsze jest opanowywanie ewentualnego obrzęku wokół zmian w mózgu oraz leczenie antyosteolityczne.
Rozumiem doskonale chęć walki o przedłużenie życia - kolejna chemioterapia mogłaby być jednak wyłącznie źródłem dolegliwości a nie realną szansą na przystopowanie choroby.
Ogromnie mi przykro, wiem, że oczekujesz zapewne na inną odpowiedź...

[marzena66]

Koleżanka missy, dokładnie wszystko wytłumaczyła i ma rację, choć wiemy, że wolałabyś od nas usłyszeć coś bardziej pozytywnego.
Ja tylko do tego dodam drobne uwagi

Betula napisał/a:

leki, które ma podzielone na dawki na cały dzień, bierze wszystkie na raz.

Widzę, że pomagacie mamie ze wszystkim, nie wiem jak jest z całodobową opieką bo mama w takim stanie absolutnie nie powinna być sama, stanowi niebezpieczeństwo dla siebie i dla innych.

Betula napisał/a:

Mama nie bierze leków p/bólowych, nic ją nie boli.

To jest bardzo ważne, że mama nie cierpi bólowe i może tak być, że nie będzie cierpiała ale niestety stan ten może ulec zmianie a naszym obowiązkiem jako rodziny jest zawsze zadbanie o komfort życia chorej osoby, ulżenie Jej w cierpieniu i proponuję żebyście zapisali mamę pod opiekę Hospicjum Domowego to będzie ogromna pomoc dla mamy ale i dla osób opiekujących się mamą, jakby coś złego się działo HD nie pozwoli cierpieć i będzie kiedy ta pomoc będzie Wam potrzebna.

Betula napisał/a:

Zaprzestać badań i ewentualnego powrotu do chemioterapii.

Bardzo mi przykro, że musicie się zmagać z tak okrutną chorobą.
Myślę, że pora na to, tym bardziej jak sama już wiesz, przerzuty do OUN dają gorsze rokowania i niestety wspólny czas staje się coraz krótszy i może warto poświęcić go na wspólne przebywanie z mamą niż "tarmoszenie" mamy na kolejne badania, wizyty lekarskie i narażanie na skutki chemioterapii. Mama coraz bardziej będzie nieświadoma, coraz bardziej może się gubić więc dodatkowe leczenie będzie Jej przysparzało dodatkowy stres, lęk no i skutki przyjmowania chemii, czy warto narażać mamę na takie "atrakcje", które prawdę mówiąc nie spowodują wyleczenia ani już wydłużenie życia, przepraszam za tą gorzką prawdę ale znam to z własnego doświadczenia, które przeżyłam z moją bliską osobą.

Cytat:

czy powinnam skonsultować to z innym onkologiem, szukać dalej?

Według mnie już nie, już nie szukać, dać mamie spokojnie przeżyć czas, który jest Jej dany i być z Nią dbając o każdy szczegół Jej życia. Oczywiście to tylko moje zdanie a Ty wybierzesz dla mamy Waszą, najlepszą opcję.

Pozdrawiam ciepło i życzę dużo siły.

[bogdusia]

Popieram missy i marzenę 66.
Obecnie załatwiłabym jak najszybciej Hospicjum Domowe lub jeśli nie jesteście w stanie zająć się mamą przez całą dobę Hospicjum Stacjonarne.
Mama absolutnie nawet na chwilę nie może zostać sama.
Skierowanie wystawia lekarz onkolog lub pierwszego kontaktu.
Przykro mi że to piszę jednak w obecnej sytuacji to jedyna droga.
HD zapewni wam wszelką pomoc w opiece nad mamą, zbada, zrobi badania jeśli będzie taka potrzeba, wypożyczy sprzęt, pomoże w każdym względzie. Zabezpieczy mamę przeciwbólowo.

Nie bójcie się hospicjum.
Przykro mi

[Ola Olka]

Betula koleżanki maja bezwzględną rację. Mama a także ty będziecie potrzebowały wsparcia Hospicjum Domowego i to jak najszybciej. Narazie nie musicie walczyć z bólem i oby ten stan trwał możliwie długo. Ale jak już pisałam to się może zmienić z dnia na dzień.
Jeżeli chodzi o chemię to naprawdę warto przemyśleć to co pisze marzena66. Czy warto nalegać na kolejną i walczyć z skutkami ubocznymi czy może wykorzystać pozostały czas inaczej? Ale to już wasza decyzja.
Trzymaj się. Uściski

[Betula]

Dziękuję Wam ze te słowa.

Tak czuję, gdzieś tam w środku, gdzie tak naprawdę nie chcę, aby te myśli się wydostały, że to ten moment kiedy lepszym wyjściem dla mamy będzie zapewnienie jej komfortu i spokoju niż bieganie z nią po lekarzach.

Zdaję sobie sprawę z tego, co mówią wyniki, jak choroba się rozwija i postępuje. Dopadł ją paskudny rak, który się nie poddaje :(

Chciałam ją zabrać na konsultację z innym onkologiem, ale...jest tak jak piszecie. Powie mi to co już wiem, że do tej pory to leczenie, które miała jest prawidłowe. CO w Bydgoszczy naprawdę się nami opiekuje i to od pierwszej wizyty tam, gdzie pojechaliśmy bez żadnych znajomości itd. Po prostu weszliśmy z ulicy.

W przyszłym tygodniu będę załatwiać skierowanie do hospicjum domowego i stacjonarnego. Na tą chwilę z mamą jest tata. My jeździmy kiedy tylko jest możliwe, pomagamy im. Wiemy, że nie może zostać nawet na chwilę sama. Nigdy nic nie wiadomo co się wydarzy.

Na tą chwilę dobra informacja to taka, że ją nie boli, akurat tego ona się boi najbardziej. Pierwsze co mi powiedziała, jak dowiedzieliśmy się o chorobie, to, że bardzo się boi tego, że będzie bolało, że będzie cierpiała.

[Ola Olka]

Betula napisał/a:

W przyszłym tygodniu będę załatwiać skierowanie do hospicjum domowego i stacjonarnego

Bardzo dobrze to słuszna decyzja.

Cytat:

Na tą chwilę dobra informacja to taka, że ją nie boli, akurat tego ona się boi najbardziej.

To dobrze jednakże trzeba się z tym liczyć że ten stan może się szybko zmienić. Opieka hospicjum pomoże wam przeciwdziałać bólowi jeżeli takowy wystąpi. Teraz to żeby mamę nie bolało jest priorytetem.

Pozdrawiam serdecznie

[riin]

Jaki lekarz w Bydgoszczy opiekował się mamą?

[Betula]

riin napisał/a:

Jaki lekarz w Bydgoszczy opiekował się mamą?

Jesteśmy pod opieką Anny Krauze

[Betula]

Hej, w piątek byliśmy w CO. Dostaliśmy skierowanie do HD.
Dziś jestem umówiona z panią z HD na rozmowę, ma zajrzeć do mamy. Potem ma przyjechać lekarz.
Stan mamy bez zmian, wymaga opieki drugiej osoby, jest z nią tata. Kiepsko ze zrobieniem sobie picia, posiłku itd., W ogóle nie ma chęci na jedzenie, picie. Poprosiłam lekarza o kroplówkę nawadniającą ostatnio.
Mama mówi, że gorzej je się oddycha, jest słaba, więcej śpi w ciągu dnia, co do tej pory jej się nie zdarzało. Nawet był czas kiedy brała tabletki nasenne, bo nie mogła spać. Teraz się zmieniło :( Nie ma siły robić cokolwiek. Była bardzo zmęczona ostatnim wyjazdem do lekarza.

[marzena66]

Betula,

HD to bardzo dobra decyzja.

Nie zmuszajcie do jedzenia, raczej zachęcajcie ale jak mama nie chce nic na siłę, pilnujcie bardziej picia, może Nutridrinki mamie podejdą.
Dajcie mamie robić to co chce, nawet jakby cały dzień miała leżeć i spać, mama nie ma po prostu już siły.

pozdrawiam i sił dużo.

[Betula]

Dziś będzie u niej lekarz.

Wczoraj pielęgniarka tylko do nas zajrzała, zabrała dokumentację. Mama spała.
Nie potrafiła jej powiedzieć co z nią jest. Co, od kiedy, jak...myli jej się wszystko, przestawia, zapomina.
Już nie ta osoba co przed chorobą, bardzo się zmieniła, wiem, że to przez przerzuty do OUN.

Masz rację marzena66, nie zmuszamy jej do niczego. Walczę o picie, żeby piła, ona nie chce. Wczoraj Pani z hospicjum też jej mówiła jak ważne jest picie, ale patrząc na jej stan umysłu, czy zrozumiała?...nie wiem :(

[Ola Olka]

Betula napisał/a:

Masz rację marzena66, nie zmuszamy jej do niczego. Walczę o picie, żeby piła, ona nie chce. Wczoraj Pani z hospicjum też jej mówiła jak ważne jest picie, ale patrząc na jej stan umysłu, czy zrozumiała?...nie wiem :(

Może tak a może nie. Przykro mi. Myślę że teraz ty musisz po prostu patrzeć co i jak i o nią dbać jak najlepiej się da. HD napewno cię tu wesprze.
Zyczę wiele siły i pozdrawiam serdecznie.

[Betula]

Hej

Mama w zasadzie cały czas śpi, mówi, że chce spać. Wstaje tylko na posiłki i do toalety.
Nie ma siły i chęci na nic już. Kąpanie czy zmiana ubrań - już poza nią :( Niewiele z nami rozmawia, w zasadzie w ogóle. Taka wycofana jest.
Dodatkowo zaczęła skarżyć się na bóle pleców i teraz nie wiem czy dlatego, że dużo leży czy choroba postępuje. Obawiam się, że to drugie :(

Lekarz a HD powiedział, że lekowo jest dobrze ustawiona, że on nic by tutaj nie zmieniał. Zastanawia się jedynie nad podaniem mannitolu.

Na początek maja mamy wizytę w CO, nie wiem czy pojedziemy, bo to dla niej będzie bardzo męczące. To jest wyprawa na cały dzień a to co mamie podają tam, spokojnie przepisze lekarz z HD.