[Richelieu]

Drodka napisał/a:

Czy wytworzenie pęcherza z jelita jest operacją bardziej skomplikowaną niż wyprowadzenie "przetoki"?

Na pewno tak, jest to wymodelowanie narządu z fragmentu innej tkanki (jelita),
co jest zabiegiem bardziej skomplikowanym, niż zwykłe wyprowadzenie stomii.

O rekonstrukcji pęcherza z jelita możesz przeczytać np. w tym artykule,
a na naszym forum (jeśli jeszcze nie widziałaś) np. w tym wątku.

[Maria 63]

Drodka!
Napisałas,że dopiero w przyszłym roku usunięcie pęcherza,a konkretnie to kiedy?W/g mnie to powinni zrobić to jak najszybciej,chemię podać po zabiegu najpóżniej 4 tygodnie.Nie ma co zwlekać.Liczy się czas.A dżwiganie całkowicie odpada.
Pozdrawiam Ciebie i Męża.

[Drodka]

Maria 63
Najpierw chemioterapia, przed zabiegiem, chcą wyeliminować ewentualne stany rakowe w organizmie, w węzłach itd. A operacja radykalna, jak mąż dojdzie do siebie po chemii.
Tutaj traktują ludzi inaczej, czuję się jakbyśmy byli jacyś niedouczeni czy coś takiego-od maja nie wysłali dokumnetów do naszego ogólnego, jak chcieliśmy załatwić w Pl konsultację z innym lekarzem to tylko podali numer Fax i lekarz miał się z nimi skontaktować, żeby mu przesłali dokumnetację.To jest normalna procedura-pacjent ma się relaksować i odpoczywać, a oni będą działać....w bardzo wolnym tempie. W środę mamy spotkanie z tłumaczem to może wtedy uda mi się dowiedziać jaki to rak(mam na myśli symbole), bo nawet nasz ogólny nie ma zielonego pojęcia o leczeniu jakie prowadził szpital.
Pozdrawiamy również
Dorota

[Maria 63]

Drodka!
Mój mąż też ma usunięty pęcherz i prostatę.Wyłonioną przetokę nerkową tzn dren i worek do zbiórki moczu.A dopiero pózniej była chemioterapia.Ale to u nas w kraju.Na pewno już dużo poczytałaś o tej paskudnej chorobie.W rozmowie pytaj dlaczego nie zrobią operacji najpierw.To trwa już długo na niekorzyść Twojego Męża. Wypisz sobie na kartce wszystkie pytania aby czegoś nie przeoczyć.To jest bardzo poważna choroba i musicie udowodnić im,że nie można jej bagatelizować.Mąż Twój jest młodym człowiekiem i ma dla kogo żyć.Życzę powodzenia i nie dajcie się zbyć.
Pozdrawiam.

[Maria 63]

Drodka!
Co u Was?Czy byliście u lekarza w środę?
Napisz proszę jak przedstawia się sytuacja.

[Drodka]

Witam.
Maria 63, bardzo dziekuję za zainteresowanie, ostatnio nie mogę się ogarnąć.
Jesteśmy po spotkaniu z lekarzem od chemioterapii, tym, który będzie opiekował się mężem. To pierwsze spotkanie, bedą następne co jakiś czas.
Mąż nie mógł przyjąć chemii ponieważ ma jakąś infekcję ogólną organizmu, gorączkę i dostał antybiotyk. Ostatnio wszyscy się pochorwaliśmy, albo jakaś jelitówka, albo inny wirus.
Rak jest T2, po pierwszej tomografii przypuszczali, że T3, ale jednak T2, N 0 i M 0-tyle nam podali. Guz jest bardzo twardy, naciekowy, rozległy-tyle wiem.
Mają w planie 4 serie, dość silne dawki Cisplatin i Gemcitabina, (ale nie wiem czy to się podaje razem czu w różne dni,) co 3 tyg. Planują 2 serie i skan, a potem kolejne 2 i po 4-6 tyg. po zakończeniu chemii, w zależności od stanu organizmu, bedzie operacja.
Zadnych specjalnych zaleceń nie podali, bedzie brał leki p/wymiotne itp. dieta nie obowiązuje, jednak ja wiem, że osoba osłabiona, wymioty i biegunka wymagają pewnej diety, na pewno lekkostrawnej.

W kwestii operacji to dowiemy się dopiero przed zabiegiem na podobnym spotkaniu ze specjalistą - chirurgiem, który będzie wykonywał lub asystował przy tej operacji.

[Richelieu]

Drodka napisał/a:

Mają w planie 4 serie, dość silne dawki Cisplatin i Gemcitabina, (ale nie wiem czy to się podaje razem czu w różne dni,) co 3 tyg.

Na internetowej stronie firmy Lilly, producenta Gemzaru (= Gemcytabina), można przeczytać taką informację:

Cytat:

Rak pęcherza moczowego Terapia skojarzona Zalecane jest podawanie gemcytabiny w skojarzeniu z cisplatyną w dawce 1000 mg/m2 pc., we wlewie dożylnym w ciągu 30 minut w 1., 8. i 15. dniu 28-dniowego cyklu leczenia. Cisplatynę w zalecanej dawce 70 mg/m2 pc. należy podać w 1. dniu cyklu po wlewie gemcytabiny lub w 2. dniu 28-dniowego cyklu. Czterotygodniowy cykl leczenia jest następnie powtarzany. W zależności od indywidualnej tolerancji produktu przez pacjenta należy rozważyć zmniejszenie dawki w kolejnym cyklu lub podczas trwania cyklu.

Podobnie na stronie bazalekow.mp.pl:

Cytat:

Dawkowanie Lek podaje się w postaci wlewu i.v. trwającego 30 min. Lek rozpuszczać w 0,9% roztw. NaCl. Istnieje wiele schematów dawkowania gemcytabiny. [...] W leczeniu skojarzonym z cisplatyną stosuje się dwa schematy: 3- i 4-tyg. Schemat 3-tyg.: 1250 mg/m2 pc. w 1. i 8. dniu, następnie 1 tydz. przerwy. Schemat 4-tyg.: 1000 mg/m2 pc. w 1., 8. i 15. dniu, następnie 1 tydz. przerwy. [...] Inwazyjny rak pęcherza. W leczeniu skojarzonym z cisplatyną 1000 mg/m2 pc. w 1., 8. i 15. dniu cyklu 28-dniowego. [...]

W obu znalezionych źródłach jest mowa o cyklu 28 dniowym (w przypadku raka pęcherza moczowego),
dlatego wydaje mi się uzasadnione zapytanie lekarza, dlaczego proponuje schemat trzytygodniowy.

[Drodka]

Richelieu napisał/a:

W obu znalezionych źródłach jest mowa o cyklu 28 dniowym (w przypadku raka pęcherza moczowego), dlatego wydaje mi się uzasadnione zapytanie lekarza, dlaczego proponuje schemat trzytygodniowy.

Dziękuję bardzo za podpowiedź, na pewno mąż zapyta we środę. SIedzę włąsnie i czytam na temat tych leków. Dziękuję

[Maria 63]

Drodka!
Życzę Ci dużo siły w zmaganiach z tą okropną chorobą.Pilnuj żeby mąż teraz dużo pił wody.Być może mało pije ze względu na kłopoty z pęcherzem i stąd zakażenie układu moczowego i gorączka.Masz rację dieta jest bardzo ważna.Oby jak najszybciej podjęli leczenie bo to już trwa a czym prędzej tym lepsze rokowania wyleczenia.
Pozdrawiam Waszą całą Rodzinkę i życzę dużo,dużo zdrowia!

[Drodka]

Witam.
Bardzo nas, a raczej mnie, zastanawia pewna kwestia-mąż nie ma przerzutów, od dzisiaj ma chemioterapię, lekarze planują całkowite wycięcie pęcherza i wyprowadzenie "urostomii" -i tu mam wrażenie, że chcą zrobić to co jest "najprostsze"-wyciąć, zrobić przetoki.
Nie mogę zrozumieć dlaczego nie chcą wytworzyć u niego pęcherza z jelita.Wiem, że będzie spotkanie przed zabiegiem, jednak ja cały czas mam wrażenie, że powinnam walczyć o ten pęcherz zastępczy.
Mąż ma bdb ogólny stan zdrowia , ma 48 lat, jak chorował w życiu to tylko na jakieś przeziębienia, grypy.
Mam wrażenie, że tu nie robią tego typu operacji, czy może powinniśmy powalczyć o operację w innym szpitalu, wiem, że możemy poprosić o leczenie nawet w Pl, jeśli stan zdrowia i inne badania wykażą, że ta metoda znacznie poprawi komfort życia.

U mnie w rodzinie mamy już za sobą problem urostomii, na szczęście to już historia i siostrzenica jest zdrowa, ale kilka lat miała przetoki, więc wiem na czym to polega, ile problemów mieliśmy, jak trudno żyć z przetokami- dla mnie to nie nowość,więc dlatego tym bardziej się boję, że jak pozwolimy na to, to nie odwrotu.

Jakie jest Wasze zdanie? Richelieu!? może Ty powiesz mi, czy warto walczyć? polecieć na operację do PL? jeśli tutaj wydadzą zgodę?
Spędza mi to sen z powiek, już nie funkcjonujemy normalnie od dawna, ale teraz to wiem, że wszystko może się stać nawet lada moment. Jeśli chemioterapia będzie źle tolerowana lekarze ją zakończą i zrobią operacją, ale radykalną i to mnie przeraża.
Przepraszam za moje haotyczne wypowiedzi, ale jesteśmy tu sami i nawet nie ma się kogo poradzić.
Pozdrawiam wszystkich

[Richelieu]

Walczyć na pewno warto, oczywiście - ale wtedy, jeśli jest o co.

Dlatego w Waszej sytuacji polecam przede wszystkim pilną konsultację z dobrym lekarzem onkologiem,
koniecznie dysponującym doświadczeniem w leczeniu nowotworów układu moczowego.
On powinien ocenić, czy staranie się o wykonanie pęcherza zastępczego jest możliwe i uzasadnione.

Jeśli tak - dopiero wówczas będziecie musieli poszukać odpowiedniego ośrodka, który się tego podejmie,
w tym zresztą doświadczony onkolog-urolog może być bardzo pomocny i powinien wskazać Wam taki ośrodek.

Problemem logistycznym oczywiście może być konsultacja w Polsce, jeśli aktualnie przebywacie w Irlandii.

[Maria 63]

Drodka!

Co u Was.Czy już zaczęto leczenie?Jeśli możesz to napisz.Pozdrawiam.Maria

[Drodka]

Wszystkiego Dobrego w Nowym Roku dla wszystkich ))
Witaj Mario
Próbowałam wcześniej napisać kilka słów, ale chyba nocą nie działa coś tutaj.
Mąż jest po 2 seriach chemioterapii i tomografii. Tomograf nie wykazała znowu niczego nowego. Kolejna seria miała zacząć się w czwartek, ale krzepliwość krwi jest słaba, więc przełożyli na ten tydzień. Kolejne 2 serie , a potem po przerwie 6 tyg. będzie operacja. Po zakończeniu chemioterapii będzie spotkanie z chirurgiem.
Mąż nawet nieźle zniósł te 2 serie, było kilka drobnych problemów (raz gorączka, innym razem wymioty), ale wszystko skończyło się pomyślnie.
Mąż pilnuje leków, ale ma problemy z dietą. Była dietetyczka, radziła kilka posiłków mniejszych dziennie, ale obżartuch nie może się powstrzymać a potem cierpi.
Po przygodzie z gorączką pielęgniarki trzymają rękę na pulsie i dzwonią od czasu do czasu zapytać jak mąż się trzyma przyznam, że to miłe. Dzwonią też przypomnieć o cotygodniowej wizycie u chematologa.Ogólnie narzekać nie możemy, tylko brak nam tutaj kogoś bliskiego. Umęczona jestem strasznie, bo mąż często leży i śpi, a ja z maluchem cały czas, ale mamy wspaniałą córeczkę, wrażliwą (ciągle chodzi głaskać tatusia ) i bardzo mądrą.
Mario -pozdrawiam Cię gorąco i wszystkim życzę jeszcze raz dużo, dużo zdrowia i wytrwałości.
Drodka

[Maria 63]

Drodka!

Dzięki,że mimo tylu zajęć odpisałaś.Dobrze,że zaczęli leczenie.I dobrze,że mąż w miarę znosi tę chemioterapię.Najważniejsze aby teraz odżywiał się odpowiednio.Pewnie wiesz jak wygląda dieta przy tej chorobie.Ma apetyt to tez dobrze.Ma też Ciebie i Córeczkę koło siebie.Również życzę Wam zdrowia i dużo siły do pokonania choroby.
Pozdrawiam serdecznie Maria.

[yxvzrv]

witaj drodka,

przede wszystkim pamietaj, ze ta choroba to nie jest ani wyrok ani koniec swiata - sa bardzo duze szanse na jej pelne wyleczenie.

jestem 2 lata starszy od twojego meza i juz 10 miesiecy po cystoprostektomi metoda studera. mialem bardzo podobne rokowania jak twoj malzonek ale nie przechodzilem chemii. operowany bylem w kraju i do dzisiaj zyje, mam dobre wyniki, wrocilem do pracy zawodowej i czuje sie oki pomimo, ze zycie juz nie jest takie same jak przed opercja.

z tego co mi wiadomo to o wyborze metody decyduja lekarze glowne w oparciu o ogolny stan chorego, jego wiek oraz na podstawie tego co zobacza na stole w trakcie krojenia pacjenta. magiczna granica to 60 lat. wtedy w gre z zasady wchodzi tylko stomia. najlepszym tomografem jest jednak ludzkie oko, dlatego pamietaj, iz badania hp mozna zrobic na biezaco tzn. jak pacjent jest juz otwarty na stole pod narkoza ale jeszcze przed finalnym cieciem. wyniki moga byc gotowe w ciagu 30minut. dopiero na ich podstawie chirurg mozne podjac ostateczna decyzje dotyczaca metody oraz tego ktore wezly chlonne wyciac, a ktore pozostawic. dla bezpieczenstwa prostate wycina sie profilaktycznie nawet jesli jest zdrowa.

z tego co piszesz, rowniez mam wrazenie, ze lekarze w irlandii albo ida na latwizne lub (co jest bardziej prawdopodobne) nie maja zbyt duzego doswiadczenia w tego typu zabiegach (studer). dlatego uwazam, iz jak najszybciej powinnas skonsultowac sprawe z dobrym zawodowcem w kraju zanim podpiszecie zgode na stomie.

metoda studera jest na pewno trudniejsza do wykonania ale oficjalnie gwarantuje wiekszy komfort pooperacyjnego zycia i na pewno mozna wiecej dzwigac niz przy stomii. o inwalidztwie nie ma mowy. po 2ch miesiacach mozna smialo wracac do pracy (nawet fizycznej ale lzejszej).
nie chce pisac ze metoda studera ma tylko same plusy bo to nie bylaby prawda. do stanu przedoperacyjnego juz nigdy sie nie wraca, ale mysle ze w porownaniu ze stomia warto powalczyc o ile stan zdrowia i rokowania na to pozwala.

bedzie dobrze - glowa do gory

trzymam za was kciuki i pozdrawiam serdecznie.

[ Dodano: 2012-01-16, 00:35 ]
drodka,

sorki, ale dopiero teraz sprawdzilem daty i o ile dobrze rozumiem to od momentu postawienia diagnozy z konca maja zeszlego roku az do dzisiaj maz nie byl operowany. to az 8 miesiecy od ujawnienia choroby. tak na dobra sprawe to nie wiadomo o ile wczesniej maz zaczal chorowac (przed diagnoza). nie rozumiem dlaczego to trwa tak dlugo ? wiem ze zarowno anglia jak i irlandia to "filipiny" europy ale to nie tlumaczy az tak dlugiej zwloki.

czas nie jest waszym sprzymierzencem i macie go coraz mniej. przerzuty to najgorsza opcja i nie ma ani chwili do stracenia. dlatego jesli to co napisalem w poscie wyzej o metodzie studera moze sporo przeciagnac termin operacji to zapomnij o czym pisalem i jak najpredzej decydujcie sie na stomie. z workiem rowniez mozna zyc a to najwazniejsze.

do tego pamietaj, ze w kraju obowiazuja chorendalne kolejki do szpitali i niestety bez dobrych znajomosci z biegu meza nikt nie przyjmie.

przepraszam ze cie poganiam, ale jestem pewien, ze ja zyje miedzy innymi dzieki temu, iz naciskalem lekarzy na radykalne rozwiazanie w trybie natychmiastowym bez zabawy w dlugie "leczenie", ktore mi oferowali. przyznaje, ze balem sie przerzutow. amerykanskie statystyki sa bezlitosne. po wlewkach masz 50 % szans na przezycie. po cystektomi 90%. wiem ze nie jest wam lekko ale wybor nalezy do meza i ciebie.

3mam za was kciuki i pozdrawiam serdecznie.


ps. jak bedziesz miala wolna chwilke to daj znac jak sie sprawy maja.