Przede wszystkim , bardzo mi przykro że i Ciebie to spotkało choroba najbliższej
Tobie Mamusi ,wiem jak to jest bo sama pół roku pochowałam mojego Kochanego
Tatusia .Też na kilka tygodni przed śmiercią miał duży brzuch nie ściagali mu wody ,
duży brzuch to efekt przeżutów do wątroby .Tata mój iał do tego bardzo opuchnięte nogi głownie w pachwinach Niewiem Asiu jak jest u Twojej Mamusiu
skoro lekarze zdecydowali opieke paliatywną to raczej stan nie jest dobry .
Napisz gdzie obecnie znajduje się Mama może pomyślicie o hospicjum to zawsze ułatwia.
Jedyne co mogę Tobie doradzić to ciesz się każdą chwilą z Mamusią i pamiętaj nadzieja umiera ostatnia
Chętnie służe Tobie pomocą
Ściskam Cię mocno ,trzymaj się !
_________________ Tatulek [*] 12-12-2011 godz 7:50 .Spoczywaj w Pokoju.
Czy słyszeliście już coś o lekach celowanych??
(...)
Może tu jeszcze istnieje jakaś szansa...
Jedynym lekiem stosowanym w terapii celowanej mięsaków gładkokomórkowych jest trabektedyna (Yondelis).
Jest to leczenie refundowane przez NFZ na wniosek lekarza dla konkretnego pacjenta (program chemioterapii niestandardowej). Podstawą refundacji jest m.in. spełnienie warunków zawartych w charakterystyce produktu leczniczego, np.:
Cytat:
Leczenie produktem Yondelis można stosować w przypadku spełniania przez pacjenta poniższych wymaganych kryteriów:
- Bezwzględna liczba neutrofili (ANC, ang. absolute neutrophil count) ≥ 1 500/mm3
- Liczba płytek ≥ 100 000/mm3
- Bilirubina ≤ górna granica normy (GGN)
- Fosfataza zasadowa ≤ 2,5 x GGN (należy brać pod uwagę izoenzymy wątrobowe 5-nukleotydazy lub GGT, jeśli podwyższenie może być pochodzenia kostnego).
- Albumina ≥ 25 g/l.
- Aminotransferaza alaninowa (AlAT) i aminotransferaza asparaginianowa (AspAT) ≤ 2,5 x GGN
- Klirens kreatyniny ≥ 30 ml/min (monoterapia), stężenie kreatyniny w surowicy ≤ 1,5 mg/dl (≤ 132,6 μmol/l) lub klirens kreatyniny ≥ 60 ml/min (terapia skojarzona)
- Kinaza kreatynowa (CK) ≤ 2,5 x GGN.
- Stężenie hemoglobiny ≥ 9 g/dl
Niestety wielu z w/w kryteriów wyniki Mamy nie spełniają. Wiąże się to z tym, że leczenie mogłoby bardziej zaszkodzić niż pomóc.
Patrząc na historię choroby i aktualne wyniki można wyciągnąć wniosek, że leczenie przeciwnowotworowe nie jest już niestety możliwe...
AsiA. napisał/a:
Z poprzednią chorobą też wygrała a nikt nie dawał nam najmniejszych szans...
Nie - to co teraz ma miejsce to ciąg dalszy choroby z 1997 r. Z dokumentacji wynika, że już wtedy nastąpił rozsiew (przerzuty) do wątroby.
Jeśli dokumentacja medyczna nie jest obarczona błędem to Mama żyła z przerzutami do wątroby (i to bez leczenia systemowego?) ok. 14,5 roku... To niezwykle rzadko spotykana sytuacja.
Od 2008 r. można zaobserwować stopniową progresję.
AsiA. napisał/a:
Czy leki hormonalne ,które dostaje są w stanie pomóc chociaż troszkę??
Choroba jest już tak zaawansowana, że wdrożenie hormonoterapii to w tej chwili coś jak "krzyk rozpaczy". Jest to jakaś opcja w leczeniu leiomyosarcoma trzonu macicy, jednak jedna z mniej skutecznych.
Moim zdaniem trudno w obecnej sytuacji liczyć na pozytywne efekty terapeutyczne hormonoterapii - przykro mi..
AsiA. napisał/a:
Mama miała dzisiaj punkcję.Ściągnięto jej 4,5l wody.Zostaje w szpitalu do soboty.
Bardzo martwi mnie fakt,że brzuszek tylko nieznacznie się zmniejszył
Przypuszczalnie powiększenie obwodu brzucha tylko częściowo wiązało się z wodobrzuszem (poza tym nie wolno ewakuować całego płynu z jamy otrzewnowej bo to mogłoby spowodować groźną dla życia nierównowagę elektrolitową). Pozostała część masy w jamie otrzewnowej to zapewne guzy lite.
W tej sytuacji wskazane i konieczne jest prawidłowe leczenie objawowe i opieka hospicyjna (np. opieka hospicjum domowego).
Asiu., większość z nas (również admini i moderatorzy jak mniemam), miała swoje przejścia ze służbą zdrowia.
Możemy tylko współczuć Tobie i mamie. Tylko tyle, bo nie jesteśmy lekarzami. Zresztą... Dla nich to tylko praca... Wiem, ze to brzmi strasznie, ale tak jest. Nie tak dawno rozmawiałam telefonicznie z kimś kto podnosił mnie na duchu (POZDRAWIAM ), wiem, że to co teraz napiszę będzie brutalne i dla Ciebie absolutnie niezrozumiałe, ale gdyby przedstawiciele służby zdrowia (mowa nie tylko o lekarzach) wiązali się emocjonalnie z chorym, z jego rodziną... To na ile by "ich" starczyło? Skoro my wypalamy się po pierwszej chorobie...
Pamiętaj, możesz walczyć o ludzkie traktowanie, nawet musisz. Jeżeli tego nie zrobisz, będziesz miała ciągle w pamięci tylko zło, którego doświadczyłyście (z waszego punktu widzenia).
Wiem, że to co teraz napiszę będzie dla Ciebie jak groteska....
Obyś jeszcze nie raz mogła przeżyć takie przyjmowanie mamy do szpitala!
Chciałabym żeby kolorowe się myliły! Bardzo bym chciała.
Umów wizytę hospicjum i bądź. Bo teraz tego najbardziej potrzebuje Twoja mama - Ciebie.
Życzę samozaparcia i siły w walce.
PS Asiu. i uśmiechaj się przy niej, z nami płacz... Ale jej nie dokładaj bagażu.
_________________ „Żółw musi być aż tak twardy, bo jest aż tak miękki”. St.J.Lec
Lider czerwonej kreski./Kuba Wojewódzki (tego forum).
Zdaję sobie sprawę z tego,że lekarze nie moga sie utożsamiać z kazdym z pacjentów ale bycie "człowiekiem" dla chorego jest nieeeeezwyyykleee ważne w tak ciężkich chwilach a przypadki ignorancji i zwlekania z podjęciem decyzji o przeprowadzeniu dodatkowych badań,konsultacji lub terapii nie powinny mieć miejsca w XXI wieku,Tym bardziej jeżeli mowa tu o Klinice (UCK)
Z żalem stwierdzam,że personel ,z którym miałam do czynienia pozostał w XX wieku.
Nawet polecony, utytuowany chirurg-onkolog odesłał nas z kwitkiem! Może mogłam zapłacić za prywatną wizytę to potraktowałby moją mamę z godnością i poświęciłby jej więcej zainteresowania....
Mamy opiekę z hospicjum domowego i oni godnie reprezentują lekarzy i z szacunkiem odnoszą się do pacjentów. Widać tytuły przed nazwiskiem nie każdy godzien nosić.
To znaczy,że nie ma już sensu konsultować się z innymi specjalistami?Nie mam juz nikogo szukać kto by nam pomół?
Czy w jakiś sposób można "podnieść" wyniki tak żeby mama zakwalifikowała się do leczenia tym lekiem?
I jeszcze jedno pytanie czy jeżeli jakiś lekarz zdecydował by się na operację to czy byłaby szansa na przeszczep watroby??-Przerzutów nie ma juz nigdzie więcej.
W tej sytuacji wskazane i konieczne jest prawidłowe leczenie objawowe i opieka hospicyjna (np. opieka hospicjum domowego).
Wiesz co oznacza opieka hospicyjna?
To leczenie paliatywne, tylko za wikipedią: "Medycyna paliatywna (łac. pallium – płaszcz) – dział medycyny, a także specjalność lekarska, która obejmuje leczenie i opiekę nad nieuleczalnie chorymi, którzy znajdują się w okresie terminalnym śmiertelnej choroby. Celem działań medycyny paliatywnej nie jest zatrzymanie procesu chorobowego oraz jego wyleczenie, ale poprawienie jakości życia osób w tej fazie choroby. Uzyskuje się to przez:
- złagodzenie objawów choroby
- eliminowanie bólu
- wsparcie psychiczne i duchowe chorego i jego najbliższych(...)"
To znaczy,że nie ma już sensu konsultować się z innymi specjalistami?Nie mam juz nikogo szukać kto by nam pomół?
Asiu, każde leczenie systemowe (chemioterapia czy trabektedyna) obecnie zabiłoby Twoją mamę lub przyspieszyło jej śmierć. Jej organizm jest tak wycieńczony, że nie udźwignie obciążającego i agresywnego leczenia onkologicznego.
W tej sytuacji rozpoczęcie jakiejkolwiek terapii onkologicznej byłoby nieetyczne i byłoby błędem - myślę, że nie znajdziesz lekarza, który by to uczynił.
AsiA. napisał/a:
Czy w jakiś sposób można "podnieść" wyniki tak żeby mama zakwalifikowała się do leczenia tym lekiem?
Nie. To zaawansowanie choroby sprawia, że organizm jest wyniszczony i wyniki są jakie są. Aby je poprawić trzeba by spowodować remisję choroby. A remisji nie osiągniemy - bo nie ma jak leczyć. To taki trochę mechanizm błędnego koła niestety.
AsiA. napisał/a:
czy jeżeli jakiś lekarz zdecydował by się na operację to czy byłaby szansa na przeszczep watroby?
Przy takim wyniszczeniu nowotworowym ciężkich operacji nie wykonuje się - chora zmarłaby na stole operacyjnym.
Odnośnie przeszczepu - jest on możliwy wyłącznie w przypadku pierwotnego raka wątroby (HCC) i to po spełnieniu kryteriów mediolańskich.
Asiu, medycyna akademicka może dziś bardzo wiele, nie ma w niej jednak miejsca na cuda
Choroba Twojej mamy jest po prostu zbyt zaawansowana by ją leczyć przyczynowo i nie ma już narzędzi by z nią walczyć. Można za to skutecznie leczyć jej objawy - to również wielka zdobycz medycyny. Kiedyś nie było to możliwe i chorzy na nowotwory u schyłku choroby narażeni byli na wielkie cierpienia.
Każdy etap choroby nowotworowej łączy się z jakimiś możliwościami terapeutycznymi. Niemal zawsze zależność jest taka sama: im bardziej choroba zaawansowana tym mniejsze są możliwości. Wiem, że trudno jest Ci się z tym pogodzić, ale musisz to przyjąć do wiadomości. Tylko wtedy będziesz w stanie efektywnie pomóc swojej mamie. A pomoc jest potrzebna na każdym etapie choroby. W końcowej fazie choroby potrzebna jest najbardziej...
ściskam, odwagi..
Czy objawy takie jak:
-suchość w ustach
-ciągłe przygryzanie języka
-bardzo niespokojny sen
-drganie podczas snu
oraz to ,że mamie się wydaje,że ktoś stoi obok albo czasmi coś do niej ktoś mówi...
Czy to wszystko to "najgorsze objawy z możliwych" ???
Wiecie coś o tym?
Mojej Mamusi znajoma mnie "męczy" żebym próbowała jeszcze wszystkiego i równiez tej metody.
Tłumaczenia ,że nie będę Mamusi już sprawiać więcej bólu nie wystarczą.
Asiu, nie myśl co zrobić dla mamy żeby była z Tobą dłużej, pomyśl co zrobić dla mamy ponieważ jest z Tobą teraz!
Powoli dociera do Ciebie, że niedługo dojdzie do rzeczy nieuchronnej, Twoja mama umrze a Twoje życie nigdy nie będzie już takie samo. To naturalna kolej rzeczy, że będziesz łapać się teraz wszystkiego aby odsunąć ten moment jak najdalej, jednak pamiętaj, że im większa desperacja będzie Cię ogarniać tym bardziej będziesz działać irracjonalnie. Nie dopuść do tego, bądź z mamą, zrób dla niej coś wyjątkowego... będąc obok niej. Jeśli teraz odejdziesz w poszukiwaniu cudownych metod leczenia to stracisz czas, który mogłabyś spędzić z mamą. Przemyśl to.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Jeśli teraz odejdziesz w poszukiwaniu cudownych metod leczenia to stracisz czas, który mogłabyś spędzić z mamą. Przemyśl to.
Ja nie będę poszukiwać już zadnych cudownych metod,nie to miałam na mysli.Chociaż pewnie każdy z nas chciałby odnaleźć cudowny lek...
Chciałam tylko poznać Wasze opinie na ten temat.
Brakuje mi juz argumentów dla Mamusi znajomych,którym próbuje tłumaczyć,że Mamusia pomalutku nas wszystkich opuszcza,że teraz potrzebuje spokoju
U nas czwarta nieprzespana noc i zaczyna się piąty ciężki,nieprzespany dzień
Mamusia nie śpi wcale w nocy ani w dzień.Nie mamy z Nią większego kontaktu,chce cały czas siadać,wyciga ręce,żeby Ją posadzić a jak siedzi to zasypia a nie da się położyc z powrotem.Nie je juz nic ,cały czas pojękuje.
Dostała kroplówki przeciwobrzękowe i zastrzyki przeciwbólowe.
Najgorsze jest to,ze nie załatwi się w pieluchomajtki,któr eMamusi załozyliśmy.Cały czas chce chodzić do toalety jednak nie ma siły nawet wstać
I tak siedzimy wciąz z Mamusią już od pięciu dni non stop
Nie wiem jak mogę więcej pomóc Mamusi,nie mam juz sił po tylu nieprzespanych nocach i dniach,tracę już nawet siły żeby Mamę podnosić....
Asiu upewniać Mamę o tym że dasz sobie rade - bo dobrze Cię wychowała .
Że strasznie Ją kochasz .
Moja Mamcia też nie mogła spać , lekarka przepisała środki nasenne .
Ściskam Cię mocno
_________________ " Złapać wiatr , pokonać strach i być ..."
Moja Mamcia 01.10.1954 - 06.04.2012
Wszystko idzie niestety"pod górę: Lekarz od tygodnia ma urlop i przychodziła tylko pielęgniarka.która sama postanowiła dwac leki przeciwbólowe Ketonal i nospę zeby trochę Mamusi ulżyc.Niestety lekarz nawet nie przekazał swoich pacjentów do zastępstwa i cały tydzień bez kontaktu.Zreszta ja nawet nie mam do niego kontaktu,żeby ocokolwiek sie spytać bo nie zostawił numeru telefonu tylko przez pielęgniarke trzeba się kontaktowac
Wraca dzisiaj ma być jutro u nas niby pielęgniarka ma się telefonicznie z nim kontaktować dzisiaj-zobaczymy.Teraz czekam na nią ma Mamusi podłaczyc cewnik bo nie chce w pieluchomajtki siusiu robić
Mama bardzo cierpi dzisiaj 5-ta noc nie spała
Ja nie wiem jak sobie poradze jak stanie się to najgorsze,najtragiczniejsze...
Kto ma byc przy nas,do kogo dzwonić informować??
Ja jestem juz rozdarta na kawałki z powdu bólu na jaki patrzę!!!
Do tego ta opieka z hospicjum domowego jakas dziwna...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Niewiem 
![[no]](images/smiles/facepalm.gif "[no]")
