[jussti]

Dzięki Dokryma za radę

[Małgosia81]

Witaj
Moja mama miała masywne wymioty i torsje, Atossa nie dawała rady Torecan w czopkach tylko na chwilę. Zatrzymały się po Metoklopramidzie i dopiero wtedy na apetyt dostała Megalię- zaczęła jeść. Ale lekarz HD chyba takie leki przepisze możesz ewentualnie zasugerować, każdy jest inny i inaczej reaguje na leki. Pozdrawiam i trzymaj się potrzebujesz dużo siły, a tu na forum znajdziesz i wsparcie i pomoc.
Pozdrawiam

[Kasiastka]

Jussti, wydaje mi się, że nie wszyscy umieją nam pomóc albo po prostu tego się boją. Pomyśl o prostych rzeczach, w których może Ci pomóc Twój partner i konkretnie go o to poproś (zakupy, odbiór leków z apteki, zajęcie się dziećmi). Zobaczysz, na pewno Cię wesprze. Korzystaj z pomocy, bo samej na dłuższą metę jest naprawdę trudno.

A sytuacji ze służbą zdrowia nie skomentuję, bo aż się we mnie krew burzy, jak znów słyszę o takiej spychologii... Z mojego doświadczenia: na pewno nie warto odpuszczać. Dzwonić,pytać, być natrętem, żeby o Tobie pamiętali i zrozumieli, że naprawdę nie masz innego wyjścia.

Trzymaj się kochana!

[jussti]

Małgosia 81 dziękuję za podpowiedź co leku
i wsparcie
najgorsza jest bezradność, nie wiem co robić, żeby było "jakoś"

[ Dodano: 2015-10-07, 12:53 ]
Kasiastka dziękuję

[ Komentarz dodany przez Moderatora: majkelek: 2015-10-07, 14:57 ]
Jussti, scaliłem Twoje wątki. Na Forum zasadą jest, że jeden wątek tyczy się historii jednej chorej osoby - w ten sposób łatwiej jest nam się zorientować w sytuacji.

[ Dodano: 2015-10-07, 19:57 ]
Majkelek dziękuję za reakcję.
Prosiłam o możliwośc przeniesienia tematu, więc jest super

Podałam mamie kroplówkę i znowu mój kochany notabene tato zaczął jęczeć, że za długo leci.
I żebym mamie rękę maścią witaminową posmarowała.
Tłumaczyła już, ale on upacie swoje.
Z jednej strony wiem, że pamięć krótkotrwała mu siada, ale z drugiej mnie to irytuje, "bo jak on byl w szpitalu to kroplówka leciała pół godziny a nie dwie.
Bo jakis tam pan coś tam"
wrrr

Po kroplówce mama siedzi sobie i zjadła pieroga z kapustą i grzybami i popija gorącą herbatkę.
Normalnie mała rzecz a cieszy.
Ja byłam podobno niejadkiem w dzieciństwie to teraz mi się odpłaca

[jussti]

Pani doktor z HD super.
Przyjechała. Zbadała. Obejrzała. Porozmawiała.
Rozpisała dokładnie leki.
Wytłumaczyła co i jak i dlaczego.
I kazała jeść oczywiście.
Poleciła odżywki.
Plastry matrifenu zmniejszone do 50, w razie bólu przebijającego mam inny lek.
W sobotę bolała mamę głowa.
I generalnie boli ją wszystko ale to inny rodzaj bólu niż ten pierwotny.
O tym, że mama słyszała muzykę powiedziałam pani dr na osobności.

Pielęgniarka z HD też świetna.

No mam wsparcie.

Mama niestety słaba.
Przez 10 dni schudła 10 kg - w piątek przy pielęgniarce odważyłam się ja zważyć.
Wiedziałam, że schudła ale obstawiałam 6 kg, a tu niemiła niespodzianka.

Dzisiaj na szczęście badania krwi wystarczająco dobre na podanie chemii.

Muszę zacząć pisać bardziej regularnie.

[jussti]

Mamę wczoraj odebrałam po chemii 1zII
wieczorem zgłosiła, że zaczęły wypadać jej włosy
dzisiaj już czuje się gorzej, ale jeszcze zjadła śniadanko
muszę zacząć załatwiać perukę - tylko nie wiem kto wystawia zapotrzebowanie do NFZ

Ma zmniejszone te plasterki i "boli" ją wszystko tak jak grypowo
musze lekarki zapytać czy spowrotem zwiększyć dawkę

[Małgosia81]

O receptę na perukę musisz poprosić "chemika" na oddziale lub waszego prowadzącego. Potem musisz ją potwierdzić w oddziale NFZ i wtedy przysługuje wam peruka w ramach nfz-u za darmo. Jeśli boli to koniecznie zwiększcie dawkę po uprzednim kontakcie z lekarzem.

[asia333]

jussti, poproście lekarza prowadzącego o zaświadczenie na podstawie którego nfz dofinansowuje perukę.

[jussti]

Już w NFZ mi powiedzieli że to musi być chirurg onkolog lub chirurg ogólny, żeby wystawić zlecenie. A doktor prowadząca jest chyba pulmonologiem.
W poniedziałek się dowiem w szpitalu co mogą zrobić.
Dzisiaj zaczęło boleć "nowotworowo" więc zgodnie z zaleceniem dr HD mama dostała tabletkę i ma sprawdzić po jakiej dawce przestało boleć.
Żeby było cudowniej - z innej beczki - ojciec moich dzieci na tyle nie umie mnie wspierać, że ostatecznie stwierdził, że nie chce ze mną być. CHyba nawet wroga nie zostawia się w takiej sytuacji jak moja.
Załątwiłam też fryzjerkę do domu, żeby mamie skróciła wypadające kłaczki.
Wczoraj była pielęgniarka HD i na osobności mi powiedziała, że morfologia jest słaba i potas też. Najprawdopodobniej następnej chemii mama już ze względu na wyniki nie dostanie.
Musze się ogarnąć psychicznie, bo fizycznie i tak się nic nie zmienia.

Dziękuję za wsparcie.

[dokryma]

Bardzo to przykre ... na temat ojca Twoich dzieci nie będę się wypowiadać, bo to nie czas i miejsce ... jeśli natomiast chodzi o Mamę ...
Sama już zapewne zdążyłaś się zorientować jak przewrotna i podstępna jest to choroba ... znam z autopsji przypadki, kiedy to człowiek był już w takim stanie że wzywano rodzinę - bo stan był bardzo poważny, a teraz człowiek ma się całkiem nieźle jak na te okoliczności oczywiście. Życzę Tobie i Mamie żebyście doświadczyły takich chwil.
Co do chemii, to czasami wyrządza ona więcej szkody niż pożytku, więc decyzja o niepodaniu jej jest jak najbardziej słuszna.

Trzymaj się Kobieto, dasz radę! Tak jesteśmy skonstruowane, że damy radę w każdej sytuacji i ze wszystkim! Ty też!
Teraz najważniejsza jest Mama i każda chwila z nią spędzona.

[jussti]

Mama chce, żebym ją obciachała na jeża maszynką.
Na samą myśl łzy mi w oczach stają.
Nie wyrabiam psychicznie
Plasterek 50 mg daje spokojnie radę.
Plus taki, że mama życzy sobie soku buraczanego więc zaraz lecę do sklepu.
I wątróbka na obiad.
I schudła "jedynie" 1,5 kg przez ostatni tydzień, ale już nie bardzo ma z czego chudnąc.
Wczoraj wpakowałam w nią 2x odżywki.
Próbuję ogarnąc chaos domowy, ale zrobił się większy bałagan bo wywaliłam wszystko z szafy.
Tata też słabiej się czuje - ja chyba nie pisałam, ale Tata od 10 lat choruje na POChP - aktualnie już ma tlenoterapie domową.
Żebym kurna chociaż tego ćwoka sobie z głowy wybiła, a nie tęskniła chorą miłością od szczenięcych lat

[majkelek]

jussti, ten sok buraczany jest zdrowy, ale żadnych istotnych właściwości nie ma. Niech mama je to, na co ma ochotę - jeśli to buraki, to niech Jej smakują
Trzymaj się!
P.S. A co do chemii, to przekonamy się dopiero jak będzie robiona morfologia przed 'chemią'.

[marzena66]

jussti napisał/a:

Mama chce, żebym ją obciachała na jeża maszynką.

jussti, jeśli mama chce to zrób to, wiem, że to przykry widok, ścinałam ciocię ale chyba lepsze to niż oglądanie na poduszkach, grzebieniach czy w rękach kłebów włosów.

jussti napisał/a:

Nie wyrabiam psychicznie

Wspomóż się jakimiś lekami uspokajającymi, czasami trzeba żeby przeżyć trudny czas.

jussti napisał/a:

Żebym kurna chociaż tego ćwoka sobie z głowy wybiła,

Może warto to zrobić skoro nie sprawdził się jako prawdziwy przyjaciel w tak trudnej dla Ciebie sytuacji, ale to Ty musisz podjąć odpowiednią decyzję.

Trzymaj się, pozdrawiam

[asia333]

jussti, wiem że to nie jest łatwe ale jesli mama chce to powinnaś ja wygolić bo widok ciągle wychodzących włosów będzie chyba bardziej przygnębiający dla mamci. Ja swoją wygoliłam chociaż było to trudne nie powiem że nie.
Duzo sił i zdrówka dla Was.
Zachowania człowieka który opuścił cię w takiej sytuacji nie będę komentować bo brak mi słów :(

[jussti]

Mama chemii nie dostała.
Oczywiście sprawę przemilczała, czym mnie "draźni". Jak zapytałam czy się wq to odpowiedziała tylko, że tak. No i przyznała, że jest słaba.
W piątek ją ważyłam - 54,5 kg
Tydzień wcześniej 56
Pierwsze ważenie 68

WBC 3,4
neutr 0,51
RBC 3,26
HB 10,3

Za to ma brac:
encorton 10 mg rano i 1/2 w południe
Tardyferon fol 1 x 1 tabl
Pani dr powiedziała, że jak nie zacznie jeść to koniec, bo procesy kataboliczne coś tam.
Musze doczytać co to są te procesy, ale pewnie mnie oświecicie - pewnie posunięcie nowotworu

Ja już lecę na wspomagaczach od psychiatry.

Tata też mi się sypie - wczoraj mi się przyznał, że gorzej się czuje.
Na szczęście dzieciaki jakby zaczęły współpracować w pewnych kwestiach.
Oczywiście przy mamie nie płączę.
Ja w ogóle rzadko płaczę, raczej mam ataki "paniki".

A po 18 latach ćwok siedzi w głowie mimo takiej krzywdy, ale liczę na to, że szybko serce stwardnieje.

Dziękuję Wam za wsparcie.

[ Dodano: 2015-10-19, 13:45 ]
Co do golenia to chciała tak, bo niby jak inaczej skoro z domu nie wychodzi.
Ale stanęłam na wysokości zadania i udało mi się jeszcze całkiem kobieco.
Jest krótko, ale nie "rakowo".