Niniejszy wątek jest reakcją na post Gaby http://www.forum-onkologi...5,15.htm#29698, w którym przy okazji dyskusji n/temat procedury węzła wartowniczego zachęca mnie do założenia własnego wątku. Nie mam pomysłu na jego założenie w dziale „Nowotwory” , dlatego ten bardzo ogólny, wspólny do wykorzystania przez wszystkich forumowiczów, w którym ja również chętnie podyskutuję.
Wątek otwarty do dyskusji na wszelkie tematy związane z onkologią (choroba, leczenie, diagnostyka, profilaktyka, inne) , tu możemy konfrontować, uzupełniać, korygować, wymieniać itp. swoją wiedzę dot. onkologii.
Nie wiem czy ta propozycja miesi się w formule forum , dlatego proponuję żeby osoby zarządzające forum ew. wypowiedziały się w tej kwestii.
No właśnie jaka jest ogólna strategia walki z nowotworem?
1.Wcześnie wykryć,
2.wyciąć ile się da,
3. radykalnie leczyć na początku kiedy pacjent jest niewyniszczony dokładnie licząc korzyści i straty,
4. Ocenić stan po kuracji,
5. Kontrola okresowa,
6. Leczenie wznowy i przerzutów na miarę możliwości organizmu.
To powyższe jest moim inżynierskim pomysłem, bo lekarze widzą to inaczej (mieszkam i jeszcze leczę się w Warszawie gdzie teoretycznie mam dostęp do najlepszych specjalistów i sprzętu)
Realizacja wyglądała w moim przypadku następująco:
ad 1. zgłosiłam się do onkologa w lutym, badanie tylko palpacyjne, kontrola za 3 miesiące, orzeczenie że wszystko w porządku, zrobić mammografię w przysługującym terminie(grudzień), w grudniu wynik dodatni, w styczniu biopsja. 11 mies. opóźnienia
ad 2. chirurg w CO wycina z marginesem 2mm, nie zawiadamia że trzeba poprawić, uważa że obcięcie całej piersi będzie dobrym rozwiązaniem problemu (przy guzku 9 mm) Cokolwiek nie zrobię tego już nie da się naprawić, podwyższone ryzyko i nerwy do końca życia
ad 3. najpierw odmowa radioterapii, później opóźnienie terminu - utarczki i nerwy ale w końcu otrzymuję akceptowalny termin
ad 4. W CO mogę o tym zapomnieć - częściowo lekarz POZ, częściowo prywatnie
ad 5 i 6 dopiero przede mną.
Dlaczego to napisałam? Bo na każdym etapie korzystałam z wiedzy dostępnej w internecie i gdyby nie ta wiedza byłabym dziś poważnie okaleczona nie zyskując nic w rokowaniach. Ta wiedza pozwoli mi również zoptymalizować koszty prywatnych badań. A jeżeli przyjdzie najgorsze to myślę że również mi się przyda.
APEL: NAPRAWDĘ TRZEBA WIEDZIEĆ
Tak jak jest teraz w polskiej onkologii - pacjent otrzymuje leczenie, ale zoptymalizować je to musi mieć dużo szczęścia lub wiedzę
nic dodać, nic ująć. U nas było podobnie, walczyliśmy o każde badanie, czytaliśmy, płaciliśmy za prywatne konsultacje i wreszcie po 4 miesiącach udało się tatkę zdiagnozować
Co będzie dalej... wiemy, że czeka nas dalsza walka, niestety nie tylko z chorobą
Więc najpierw CT, potem walka o porównanie z poprzednią etc. Masz rację, żeby się leczyć trzeba starać się dużo wiedzieć o chorobie i mieć trochę kasy na prywatne konsultacje. Smutne to, ale takie są polskie realia
pozdrawiam, wiki
_________________ Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
Na pewno jest troszkę racji w tym co piszecie, ale ja myślę, że większość kłopotów z dostępem do badań później ewentualnego leczenia wg mnie w większości leży w niedofinansowaniu służby zdrowia. To w NFZ-cie tkwi problem. NFZ to jest twór, który zarządza pieniędzmi w sposób pożal się Boże, dużą część samemu przejadając a tam gdzie pieniądze powinny trafić ( placówki zdrowia, lekarze, hospicja ) nie trafia bądź trafia tak mało, że szkoda gadać.
I ja rozumiem lekarzy, za darmo pracować też bym nie chciał, oni również mają rodziny no i spędzili lata szkoląc się lepiej lub gorzej. ( nie będę wnikał tutaj w kompetencje )
Dodatkowo chorzy, którzy za wszystko obarczają lekarza czemu z jednej strony nie ma co się dziwić ale z drugiej strony lekarz też człowiek i jak ma obrywać za coś czemu nie jest winien no to trudno mieć do niego pretensje, że nie biega z uśmiechem.
Co ma zrobić lekarz jak przyjdzie do niego dyrektor i powie mu wprost: "Nie kieruj na takie a takie badania bo to drogie a już jesteśmy zadłużeni" ? To jest oczywiście sytuacja wymyślona przeze mnie ale myślę, że wielokrotnie tak jest.
Żeby sytuacja się poprawiła należy zreformować finansowanie służby zdrowia. I nie mam tu na myśli kolejne obciążania pacjentów tylko racjonalizacja wydatków ( np. likwidacja NFZ ).
Problem polskiej służby zdrowia jest bardziej złożony i należy go rozpatrywać na wielu płaszczyznach.
Likwidacja NFZ nie da żadnych korzyści, akurat w tej sprawie coś wiem, to nie NFZ odpowiada za to że w moim wypadku za drzwiami odpowiednich gabinetów siedzieli ludzie którzy z założenia:
a) nie przyjmowali do wiadomości tego co pacjent mówi,
b) generalnie im się nie chciało (nawet rozmawiać),
c) mają zagwarantowany całkowity brak odpowiedzialności, bo zawsze mogą powiedzieć że oni tak uważali, to się zdarza itp.
Jakiekolwiek zrozumienie w sprawie "jak tu pracować za darmo" było sensowne jeszcze 2 lata temu, ale ja się leczyłam w br i nikt z kim się zetknęłam nie może powiedzieć że zarabia mało.
Moim zdaniem lekarstwa są dwa: STANDARDY i WIEDZA PACJENTA.
Tylko na to drugie mamy wpływ.
Mam apel :reklamujmy to forum w internecie - np często w podpisie umieszczamy hasła, może tym razem: "zajrzyj na www.forum-onkologiczne.com.pl "
W innym wątku Łysy zamieścił, ten oto link http://www.tvn24.pl/0,166...,wiadomosc.html , przywołuję go tutaj bo materiał pod nim zamieszczony pasuje do tematyki rozpoczętej w niniejszym wątku dyskusji.
Witam
możliwe ,że nasza służba zdrowia nie jest najlepsza ,że bez koperty trudno coś zalatwić.
Można jeszcze długo narzekać.Ale co to da? nic.
Są też inne sposoby leczenia.Towarzystwa ubezpieczeniowe i nie tylko (np banki też) oferują
pakiety medyczne.
A co dają takie pakiety?
Załatwiają wszystkie sprawy ,sprawy na które najczęściej wszyscy narzekają tj.
czas oczekiwania do lekarza specjalisty (w pakiecie do 5 dni),czas oczekiwania na wykonanie badania specjalistycznego takiego jak tomograf czy rezonans (do 10 dni).
Wszystko to wliczone w cene pakietu.
Pozdrawiam
Narzekanie nic nie da, chociaż żeby jakieś zjawisko zmienić należy je przedtem dokładnie opisać. Ja nie czuję się na siłach żeby nawet mówić o zmianie.
To co piszę ma na celu jedno - uświadomienie pacjentom, że nikt ich nie będzie prowadził za rączkę i proponował "a może jeszcze PET, a może TK" muszą wiedzieć czego chcą i tylko wiedza o chorobie pozwoli im upominać się o to co im się należy.
Ten strach w CO o którym mowa w artykule widziałam, czułam i nawet pisałam o nim na forum, ale mimo wszystko chcę wierzyć że to co mnie tam spotkało nie ma źródła w moim braku potulności i nie opłacaniu się nikomu.
Nadal twierdzę, że należy negocjować z lekarzem optymalną kurację, tylko trzeba wiedzieć o czym się mówi. WIEDZA JEST PODSTAWĄ.
[ Komentarz dodany przez: Richelieu: 2010-07-31, 10:57 ] Gaba, pozwoliłem sobie podkreślić w Twoim poście to, co moim zdaniem jest bardzo ważne.
Mam nadzieję, że się nie pogniewasz za tę moją samowolkę.
Dot. wiedzy pacjenta i modelu finansowania leczenia:
Ja w pewnym momencie poczułam totalne zmęczenie, wyczerpanie „przygotowywaniem się” do wizyt u lekarzy, w pewnym momencie zaczęło to zagrażać prawie „odwróceniem ról” i nic bym nie miała przeciwko temu gdybym mogła być pewna , że moja wiedza jest zupełna. Tego jednak pewna być nie mogłam.
Dodatkowo zaczęły się pojawiać komplikacje, z którymi nie dawałam sobie rady, wiedzy mogłam szukać tylko u lekarzy, a czasu na poszukiwania też nie wiele. Musiałam znaleźć lekarzy, którym będę ufać.
Wdrożyłam model leczenia „skojarzonego” tj. prywatne i na NFZ. Prywatne bo potrzebowałam i potrzebuję specjalistów wysokiej klasy , bo potrzebuję autorytetów, bo muszę mieć lekarza któremu ufam, bo chcę być godnie traktowana, bo leczenie to także walka z czasem itp., na NFZ bo nie zamierzam rezygnować z tego co prawnie mi się należy.
Nie ustaję w poszukiwaniu informacji i już nie tylko na temat własnej choroby, ale i innych nowotworów ale teraz z powodu mego zainteresowania onkologią. Również dzięki temu lekarze mają świadomego pacjenta , co niewątpliwie jest bardzo pomocne w komunikacji, a nawet wspólpracy.
Dobrze to nazwałaś- odwrócenie ról - tak to na razie wygląda u mnie, oczywiście że się boję, że przeginam i też jestem zmęczona przygotowywaniem się do wizyt, ale moja pierwsza próba znalezienia onkologa do rozmowy była tak nieudana że jeszcze długo nie podejmę nowej próby. Ale jednak z uporem maniaka wracam do "warto wiedzieć" bo chyba wiedza pomogła Ci znaleźć tego wymarzonego przez nas wszystkich "ONKOLOGA KTÓREMU MOŻNA CAŁKOWICIE ZAUFAĆ"
Całkowicie się z Tobą zgadzam i dlatego przy tej okazji dotknę tematu – izolowanie pacjenta przed wiedzą o jego stanie. Kim jest taki pacjent w gabinecie lekarskim i jaka jest jego pozycja ? Jak ma współpracować z lekarzem ? Jak ma podejmować decyzje ? Itd.
I jeszcze jeden temat: wiedza lekarzy/doświadczenie lekarzy – dlaczego onkolodzy z różnych ośrodków ocenili różnie moje leczenie chirurgiczne, dlaczego zaproponowali różne leczenie onkologiczne, dlaczego wynik hist. – pat. nie zawiera koniecznych informacji, dlaczego lekarz wprowadza mnie w błąd przekazując mi informacje niezgodne ze stanem faktycznym ? Itd. Masz rację, że standardy to kierunek właściwy.
Na temat izolowania pacjenta od wiedzy o jego stanie zdrowia napisano tomy i z tego co wiem, a przy okazji mojej choroby serca starałam się temat zgłębić - zgody w środowisku medycznym nie ma. Większość etyków jest za pełnym informowaniem pacjenta, ustawa nakazuje przekazanie pacjentowi pełnej informacji o jego stanie zdrowia, a większość lekarzy zwyczajnie to bojkotuje, świadomie łamią prawo i co im zrobisz? To ma długą tradycję. Pętała mi się w domu książka napisana przez prof. medycyny w latach 60-tych w której opisano jak to tworzono na oddziale sztuczną rzeczywistość, żeby leżący tam były ordynator nie domyślił się że ma raka (jeżeli dobrze pamiętam to wszyscy udawali że to inny oddział niż w rzeczywistości). Jest duże przyzwolenie społeczne na takie łamanie prawa, przecież tu na forum większość opiekunów stara się "chronić" chorych przed tą wiedzą, taki chory jest bezwolny - rodzina każe "walczyć" a lekarzowi jak o tym wspomniała DSS łatwiej jest podać kolejną chemię niż wytłumaczyć rodzinie że spodziewane zyski w żaden sposób nie pokryją strat. Chory nie ma tu żadnej pozycji negocjacyjnej.
Mój nastrój nie rzutuje na to co tutaj piszę. Tak po prostu od czasu do czasu zapominam się i wracam do tematów, do których wracać nie powinnam. Potem siebie czytam i dochodzę do wniosku, że to bezsensowne bicie piany.
Dzięki za link, przystępuję do lektury.
Nie do końca się z Tobą zgadzam, oczywiście że nic nie zmienimy, ale obie dostałyśmy nauczkę -ja bardzo bolesną. Ale ja myślami ciągle do tego wracam, analizuję, staram się odtworzyć wszystkie okoliczności i powtarzam sobie "Nigdy więcej" W skrócie było tak: Ten "Wielki", taki co tu przewodniczy, tam zasiada gdzie indziej udziela wywiadu, zakwalifikował mnie do zabiegu na sercu. Zgłosiłam się do Instytutu, położyli mnie i po 3 godz wywiadów zawiadomili, że tego zabiegu nie będą robić, na wszystkie pytania odpowiadali że dyskutowali, troszczą się o mnie i tak postanowili. Zero konkretów, "Wielki" był na urlopie. Poszłam do domu, ale wróciłam i zadałam "Wielkiemu" pytanie "dlaczego tak" usłyszałam "Pomyliłem się, teraz zmieniłem zdanie i uważam że zabieg jest niepotrzebny" Pyskata zawsze byłam i zmusiłam go żeby to było wyraźnie napisane w karcie wypisowej i podpisane jego nazwiskiem. Tylko co mi z tego, według poprzedniej wersji byłam w stanie zagrożenia życia, teraz nikt mi nie powiedział że nie jestem, tylko że nie będą nic robić. To wielkie nazwisko w dokumentacji skutecznie blokowało mi drogę do zabiegu gdzie indziej, sama nie byłam w 100% pewna. Wiedziałam, że w kraju nikt jego decyzji nie zakwestionuje, wysłałam dokumentację do renomowanej kliniki w USA z prośbą o second opinion. Cóż napisali że zabieg jest konieczny. Ja zyskałam pewność, ale niestety dla urzędników ciągle ważna była opinia "Wielkiego" Zabieg robiłam w prywatnej klinice płacąc bardzo poważną sumę. Dlaczego skłamał, dlaczego skazali mnie na prawie pewną śmierć- mogę się tylko domyślać że potrzebne były drogie stenty i zabieg był dla kliniki nieopłacalny a ryzykowny. Coś mnie podkusiło i napisałam skargę. Nawet się ucieszyłam że opinię miał wydać profesor który napisał pracę o niedostatecznym leczeniu kardiologicznym kobiet które mają słabiej nasilone objawy, ale umierają równie często jak mężczyźni. A pan profesor napisał, że skoro nie było ewidentnych objawów to zabieg był niekonieczny. Nie liczył się dla niego własny dorobek, wyniki badań, ważne było poparcie kolegi. Ja już nie zaufam żadnemu lekarzowi, mogę marzyć o idealnym, ale jakbym go spotkała to nie umiałabym zaufać. Ale po tym wszystkim mam większe zaufanie do własnego osądu. To co mnie spotkało w CO irytuje, ale nie boli, kardiolodzy mnie uodpornili.
W jednym z wątków jest zamieszczona informacja, że oznaczenie węzła wartownika nastąpi po kwadrantektomii. Fakt, gdzieś czytałam , że jest wykonane przed usunięciem guza jak i po, nie sądziłam jednak , że również po wykonaniu tak obszernego zabiegu.
W dostępnej mi literaturze nic na ten temat nie mogę znaleźć. Jeśli ktoś dysponuje wiedzą na ten temat proszę o wyrażenie swojej opinii.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
