[Ewa52]

Serdecznie pozdrawiam.Zycze duzo sil i wytrwalosci.

[marzena66]

Arkady36

Ty nam nie dziękuj tylko trwaj jeszcze na tym "padole ziemskim"

Rzeczywiście nastąpiła znaczna progresja choroby, urosło dużo, można wnioskować, że chemia nie spełniła swojej funkcji.

A miałeś w trakcie tej 9-miesięcznej chemii jakieś badania obrazowe, które świadczyły, że chemia nie skutkuje?

Nie wiem czy lepiej chemii nie brać czy brać, trudno zdecydować. Biorąc masz jakąś nadzieje na wyzdrowienie bądź przedłużenie życia, nie biorąc skazujesz się na pewno na lepsze jakościowo życie, bo nie cierpisz na skutki uboczne ale masz gdzieś tam w głowie myśl, że robię źle, że się nie leczę, że skracam sobie życie.
To są trudne decyzje, taką w tamtej chwili podjąłeś i miejmy nadzieję, że Twoja decyzja była słuszna.

W hospicjum bywają kolejki, to fakt, ale jak będziesz na liście, to możesz już korzystać z wypożyczenia sprzętu, podpytaj. Może koncentrator tlenu ułatwiłby Ci oddychanie.

Trzymaj się chłopaku, pozdrawiam ciepło.

[Madzia70]

Arkady,
Jeśli dasz radę - zapraszamy na zlot w Żegiestowie za miesiąc. Miło byłoby Cię poznać

[marzena66]

Arkady36
, weź rodzinkę pod pachę i odstresuj się w otoczeniu pięknej przyrody wśród przyjaznych ludzi.
Popieram propozycję Madzia70,

Pozdrawiam gorąco.

[arkady36]

Dziękuję za zaproszenie, tak na pewno było by miło obejrzałem prezentację poprzedniego zlotu - wspaniała
Niestety w moim przypadku pozostaje wirtualność kontaktu, ostatnia wizyta 25.04. u stomatologa na dystansie ok. 500 m podzielona była ok. 6-10 postojami odpoczynku, a i tak już na fotelu zajęło mi 5-10 min. unormowanie oddechu
Mimo jakieś systematyki moich ćwiczeń w domu, kondycja słaba.
Zarejestrowany jestem w Hospicjum Domowym, ale okres oczekiwania to ok. 4,5 miesiąca.
Postaram się doczekać terminu Najbardziej boję się przerzutów i utraty obecnej samodzielności, w sumie nawet nie wiem czy mi one grożą w końcu do płuc trafił przerzut z mięsaka kości, może to już wystarczy?
W sumie w badaniach obrazowych ( Marzena 66 ) 2 ostatnie / 4 wskazywały, że chemia nie skutkuje; mogłem pozostać na poziomie zmian 68 x 60 mm lub nie wykonywać badań z 21.01. CT z kontrastem, który doprowadził do krwotoku i komplikacji po dzień dzisiejszy.
Ewa 52 dziękuję za życzenia, pozdrawiam serdecznie

[arkady36]

Dla zainteresowanych tematem skutki oseosarcoma, muszę wspomnieć przed zakończeniem pisania o tak ważnej rzeczy jak amputacja czy reamputacja. Jeżeli wykona ją „fachowiec” tylko z tytułu np. z-cz ordynatora Oddz. Ortopedii w jednym z najważniejszych szpitali w moim mieście, to możecie liczyć na komplikacje, już poziomie protezy tymczasowej, a docelowej nikt wam nie zrobi. Nie oszczędzą zaś słów krytyki wobec wykonawcy protetycy z 30-to letnim stażem ( kość na wierzchu bezpośrednio pod skórą, brak zawinięcia fałdu mięśniowego jako osłona końca kości, zszycie po stronie oporowej kikuta ). Zresztą sami zobaczycie na foto. Ja byłem 4 dni temu i nasłuchałem się o motoryce takiego protezowania po beznadziejnie wykonanej amputacji. Jest to kolejny powód, dla którego nie mogę nawet myśleć o wydaniu na docelową protezę ok. 15000 zł ( NFZ zwraca ok.2350-3000zł)po wystawieniu skierowań przez właściwego chirurga ortopedę.

[arkady36]

Mam wyznaczony termin wizyty kontrolnej na 8.06. ale nie wiem czy dożyję Duszę się brakuje mi oddechu ( jest spłycony w ostatniej fazie wyczekiwania na kolejną dawkę ).
Moje ustawienie Sevredolu 20mg to 6-12-18-24 x 1 tabl. + 9-15-21 po 0,5 tabl.; więc biorę 5,5 x 20 mg. ( dopuszczalna dawka 6 x 20 mg. ). Niby prosta sprawa jeszcze mogę dołożyć 0,5 tabletki, ale czytam w objawach przedawkowania, że jest nim spłycenie oddechu i niedociśnienie, także bradykardii ( u mnie dzisiaj 135/86 i 120/min -22.05.), ale płytki oddech po przebyciu 5-10 m w domu bądź wykonaniu prostych czynności przeraża mnie i muszę ok. 5 min. unormować oddech, aby wrócić do rzeczywistości.
Nie wiem czego więc mam bardziej się bać czy tego, że mam już objawy przedawkowania Sevredolu czy dołożenia do pełnej możliwej dawki ( i wtedy nie daj Boże przedawkowania ) Może z zewnątrz nie wygląda to aż tak tragicznie, ale ja mam na co dzień od kilku dni problem, który ogranicza poważnie moją aktywność życiową na poziomie podstawowym.
Pilnie proszę o pomoc !!!

[ Dodano: 2016-05-23, 11:56 ]
......to jest stan lękowy, tak reaguję na pomieszczenia łazienki i WC- strach, że uduszę się, że mało powietrza, że za wysoka temp. w pomieszczeniu.
Pomiar ciśnienia o godz. 11.50 to 102/84 i 144/min. 23.05.
Bardzo liczę na czyjąś pomoc - dobrą radę !!!

[missy]

Najlepiej odpowiedziałaby Ci Madzia70, mam nadzieję, że pojawi się dzisiaj na forum.
Ja mogę jedynie domyślać się , że to nie Sevredol jest przyczyną Twoich problemów. Nie masz bradykardii, natomiast mocno podwyższony puls. Jeżeli wynika on bezpośrednio ze stanów lękowych ( czy sprawdzałeś pracę serca po takim właśnie uderzeniu lękowym?) to chyba sensowne byłoby wprowadzenie konkretnego wyciszającego leku. Czyli radzę szybki kontakt z lekarzem ( korzystasz z pomocy poradni leczenia bólu?).

[marzena66]

arkady36,

Przy takim wysokim pulsie to nie bradykardia a tachykardia.
Trzeba porozmawiać z lekarzem, skoro sam czujesz, że dopadają Cię lęki, nie męcz się. Niech lekarz przepisze Ci coś przeciwlękowego, raz że uspokoi Twój strach, dwa wyciszy, uspokoi trochę serce. Może potrzebny jakiś betabloker zwalniający pracę serca, o tym wszystkim musisz porozmawiać z lekarzem.

Kiedy serce szybko wali czujemy lęk, ogarnia nas strach, szybciej się męczymy, jest nam słabo dlatego też czujesz takie objawy bo Twoje serce stanowczo za szybko bije i oczywiście nakłada się na to Twoja choroba podstawowa.

Trzymaj się, jestem całym serce z Tobą i strasznie mi przykro, że przechodzisz taką gehennę.

[DumSpiro-Spero]

arkady36,
myślę, że potrzebujesz konsultacji lekarskiej jak najszybciej.

Przede wszystkim należy się zorientować co jest przyczyną nasilenia się duszności, a może być ona różna, np.:
1) towarzysząca zmianom nowotworowym infekcja dróg oddechowych
2) ucisk guza na śródpiersie
3) płyn w opłucnej
4) panika oddechowa
5) inne.

Każdą z w/w przyczyn można leczyć inaczej:
1) farmakologicznie (antybiotyki, opioidy, kortykosteroidy, leki p/zakrzepowe, inne)
2) zabiegiem punkcji (jeśli trzeba ewakuować płyn z opłucnej)
3) radioterapią (na okolice śródpiersia).

Duszność leczona "na ślepo" może być leczona nieskutecznie.

Nawet jeśli pozostaje jedynie leczenie farmakologiczne to mam wrażenie, że w Twoim przypadku sevredol nie będzie tu już optymalnym rozwiązaniem. Można rozważyć np. przejście na morfinę podawaną podskórnie (co nie oznacza automatycznie konieczności położenia się do łózka - w zależności od przyjmowanej dawki dobowej istnieje możliwość przyzwoitego funkcjonowania przy tym sposobie leczenia).
Najpierw jednak należałoby się zastanowić nad możliwością zidentyfikowania przyczyny duszności.

Jeśli nie ma możliwości pilnego skorzystania z porady lekarza paliatywnego może być jakimś rozwiązaniem zgłoszenie się do szpitala celem szybkiego wykonania kilku badań (RTG a być może nawet TK klatki piersiowej), badań krwi, spirometrii, innych. Cel wiadomy: zobaczyć co się dzieje i potem podjąć optymalną decyzję co do rodzaju leczenia.

Warunkiem wizyty w szpitalu jest Twój stan ogólny - powinien na nią pozwalać.
W medycynie paliatywnej odradza się tego typu postępowanie wobec osób w stanie terminalnym, bo to już niepotrzebne dręczenie chorego.

Nie widzimy Cię więc nie jesteśmy w stanie ocenić jak jest. Powinien zobaczyć Cię lekarz. Koniecznie.
Jakimś rozwiązaniem może być również zamówienie wizyty domowej lekarza pierwszego kontaktu - może ocenić sytuację i pomóc w podjęciu dalszych decyzji.
Pozdrawiam ciepło.

[Madzia70]

Arkady,
W medycynie paliatywnej często stosujemy znacznie większe dawki morfiny niż "dopuszczalne" więc dołożenie połówki tabletki nie powinno Cię zabić
Trochę mnie dziwi to rozpisanie dawek morfiny, bo preparat Sevredol działa 4 godziny, więc dodawanie 10 mg co 3 godz. przy jednoczesnym dawkowaniu podstawowym co 6 godzin jest zastanawiające.
Wydaje się, że dodanie leku przeciwlękowego powinno pomóc opanować objawy, niemniej jednak nie mogę zlecać Ci leczenia przez internet...
Na Twoim miejscu poprosiłabym szybko lekarza z HD o ocenę stanu (lekarz pierwszego kontaktu może mieć zbyt mało doświadczenia w takich stanach) i ewentualne skierowanie do szpitala - najlepiej na oddział onkologii.
Możesz też zadzwonić bezpośrednio na oddział onkologii lub do swojego lekarza prowadzącego i poprosić o przyjęcie i diagnostykę w trybie pilnym.

[arkady36]

Nie mam szans na kontakt ze swoim lek. opieki paliatywnej (poradni p.bólowej ) do 8.06. jest na jakimś wyjeździe; mój kontakt z onkologiem zakończył się już przed 15.04. i stwierdził lekarz, że wyczerpano wszystkie możliwości leczenia ( zresztą lekarz to ostatnio 2-3 i każdy przerzucał się mną jak „gorącym kartoflem” ), zaś przyjęcie i pełna rejestracja w HD to jak wspominałem kwestia ok. 4 miesięcy
Bardzo dziękuję ( DumSpiro-Spero, marzena66, missy ) za zaoferowane wyjaśnienia i zainteresowanie moją skromną osobą ( czekałem na ostatni głos Madzi 70). Wczoraj wszystko zbiegło się z zamówieniem koncentratora tlenu.
Przyznam, że wniósł on pewne wrażenie stabilizacji także emocjonalnej ( długość „wąsów” 5m. pozwala mi operować w granicach 3 pomieszczeń i wspierać się w atakach paniki w pomieszczeniach łazienki, wc, sypialni i pokoju dziennego. Moje tętno rzadko jednak spada poniżej 120 ( najczęściej pomiędzy 140-130 ), ciśnienie dzienne to102/84 i 144/min. 23.05 i 126/91 i 136/81 24.05., zaś co do stanu ciśnienia w atakach paniki, zmierzymy je jak tylko na spokojnie małżonka sama „ogarnie” taką chwilę.
Byłem przekonany, że zbliżam się do objawu przedawkowania Sevredolu 20mg, ale ani tętno ani ciśnienie na to nie wskazują.
Ponieważ w moim stanie decydowanie się na formę kontaktu poprzez SOR z moim szpitalem, także powierzenia się ratownictwu pogotowia uparcie wożącemu po innych szpitalach w mieście ( mam doświadczenia i to już bez nogi) zagrażało by bardziej mojemu życiu niż pobyt do 8.06. w domu, postanowiłem pozostać i wykorzystać fakt podany przez Madzia70 o 4 godz. działaniu sevredolu i przestawić użycie do tylko pełnych dawek np. 6-10-14-18-22-2.
Ponadto do obniżenia tętna zastosować przepisany przez lek. prywatnego np. Propranolol i w razie nawrotu stanów lękowych Alprox i muszę jakoś przeżyć do 8.06. , taki mam plan

[marzena66]

arkady36,

Propranolol jak najbardziej obniży trochę ciśnienie i zapanuje nad pulsem.
Alprox zadziała na lęki. Oba leki jak najbardziej pomogą ale czy można je łączyć z Sevredolem, ustalałeś to z jakimś lekarzem?

Może Madzia, uspokoi Ciebie i jednocześnie mnie, że możesz to łączyć.
Dlaczego tak piszę i ostrzegam, bo sprawdziłam interakcje leków i wychodzi że przy stosowaniu tych leków może być jakiś konflikt.

Może i leki nie spowodują żadnej interakcji ale jak ja już coś widzę niepokojącego to jednak uruchamia się lampka kontrolna.

Miejmy nadzieję, że Madzia zajrzy i uspokoi nas, że możesz sobie łykać te leki spokojnie i bez strachu.

Pozdrawiam i trzymam mocno kciuki, żebyś jak najmniej cierpiał, dzielny z Ciebie chłopak.

[Ewa52]

Arkady -trzymam mocno zacisniete kciuki za opanowanie sytuacji

[prolegomena]

Cześć, można stosować jednocześnie Sevredol i Alprox (alprazolam) – ten drugi w celu opanowania napadów lęku, choć wydaje się, że w tym celu lepszy byłby Lorafen (lorazepam) – działa nieco dłużej od alprazolamu. Pozdrawiam cię,arkady36, i życzę ci dużo zdrowia i spokoju ducha.