W kwietniu b.r. zdiagnozowano u mojej mamy (64 lata) zespół mielodysplastyczny, a po kilku dniach ostrą białaczkę szpikową M1 wg FAB. Pierwsza biopsja szpiku wykazała ok 30% blastów. Podczas 6-tygodniowej hospitalizacji podano mamie następujące leki:
Alexan 182 mg, Daunorubicyn 82 mg, KKCz, KKP, Ciprinol, Flukonazol, Fortum, Biodacyna, Heviran, Spironol, Cyjklonamina, Zofran, płyny.
Kolejna biopsja szpiku wykazała, że pierwszy cykl chemioterapii indukcyjnej nie przyniósł efektów. Zadecydowano o zmianie strategii leczenia i podano mamie azacytydynę (Vidaza) w zastrzykach przez 7 dni co 4 tygodnie (pierwszy cykl w szpitalu, drugi ambulatoryjnie). Następnie zaczęły spadać parametry krwi i skierowano mamę na kolejną biopsję szpiku, która tym razem wykazała wzrost blastów z 30 do 80%.
Mama nie zareagowała ani na Alexan ani na Vidazę. W tej chwili musimy zadecydować co dalej. Lekarz prowadzący zaproponował bardzo silną chemioterapię składającą się z czterech cytostatyków (w tej chwili nie pamiętam nazw). Bardzo boję się skutków ubocznych zwłaszcza, że przy pierwszej chemioterapii mama miała zapalenie płuc.
Ogólny stan mamy jest dobry, nie ma dolegliwości, po Vidazie nie miała żadnych powikłań. Ma również przebadane narządy wewnętrzne, w których nie wykazano żadnych zmian (badania były robione w kwietniu b.r.). Jedyne co, to ma nadciśnienie tętnicze i profilaktycznie nadal bierze Fluconazol i Ciprinol przepisany przez lekarza prowadzącego.
Załączam wyniki badań (3 biopsje szpiku, badanie immunofenotypowe, cytogenetyczne i ostatnią morfologię).
Jesteśmy pod opieką dobrego lekarza, któremu ufamy i który sugeruje podjęcie silnej chemioterapii, ale mamy ogromne obawy. Druga opcja to leczenie kontrolujące, ale lekarz powiedział, że wówczas rokowanie to 1-1,5 roku...
Bardzo proszę o interpretację tych badań i poradę. Co możemy zrobić? Czy silna chemia to jedyna opcja dla mojej mamy?
W mojej ocenie, niestety, choroba jest oporna, a to, w dodatku przy wieku Mamy, osiągnięcie w ogóle całkowitej remisji choroby będzie bardzo trudne. Generalnie w ostrej białaczce szpikowej jest tak, że im pacjent jest starszy, tym uzyskanie całkowitej remisji jest trudniejsze, a wyniki odległe leczenia nie są zadowalające.
Dziwię się, że przy braku remisji po podaniu leczenia indukującego zdecydowano się włączyć Vidazę, a nie od razu chemioterapię reindukującą. Jeśli nie poda się leczenia reindukującego, przy takiej liczbie blastów, żadna inna metoda leczenia nie przyniesie w mojej ocenie efektu. Blastów jest coraz więcej, a czas działa na niekorzyść. Problem jest taki, że oczywiście powikłania leczenia (to jest wg zaleceń PALG najczęściej protokół CLAG-M, dość intensywny) mogą być poważne - w tym śmiertelne, głównie z przyczyn infekcyjnych.
Trudno jest powiedzieć, czy taka reindukcja da spodziewany efekt. Bez jej włączenia, bardzo mi przykro, ale rokowanie to nie 1,5 roku, tylko kwestia kilku -kilkunastu tygodni, może miesięcy...
Jeśli mama nie jest nadmiernie obciążona (nie piszesz nic o chorobach współistniejących - cukrzyca, nadciśnienie, choroby serca, inne choroby) uważam, że jedyną opcją byłoby alloprzeszczepienie. O ile, oczywiście, warunki biologiczne na to pozwalają, ze zredukowanym kondycjonowaniem...
Podobnie myślę jak MisiekW
Czytając historię choroby i ostatnie wyniki badań <co prawda> pobieżne, to jednak 1-1,5 roku bez leczenia, to wersja b. optymistyczna/b. mało prawdopodobna.
Poziom białych krwinek b. niski i to już jest spore niebezpieczeństwo <b. słaba odporność, duża podatność na infekcje> , <w tym przypadku nie jest możliwe podawanie czynników wzrostu>. I oczywiście niska hemoglobina i płytki krwi, ale to można przetaczać. Choroba nie jest zatrzymana i raczej ilość blastów będzie rosła/ choroba będzie postępowała. Ostre białaczki szpikowe są nowotworami agresywnymi, szybko rozwijającymi się.
Jedyną szansą (niezbyt dużą) na wyleczenie jest ta silna chemioterapia. Bez tej chemioterapii to raczej 1-1,5 miesiąca. Oczywiście chemioterapia w przypadku obs <czyli indukująca remisję>, to również ‘groźne’ skutki uboczne <przede wszystkim cytopenia, czyli spadek wszystkich krwinek, w tym również wbc <prawie zerowa odporność>>. Oczywiście przez całą chemioterapię oraz okres cytopenii Mama będzie pod opieką szpitala.
Sytuacja jest bardzo trudna.
Ponieważ najpierw było MDS, które przekształciło się w OBS (plus brak reakcji na poprzednie leczenie), również kariotyp jest niekorzystny, to są czynniki obniżające szanse, oraz oczywiście skutki uboczne po chemioterapii.
Lub pozostawienie bez leczenia i w tej sytuacja jednak rokowanie raczej w tygodniach/miesiącach, na pewno nie 1-1,5 roku.
Chemioterapia powinna być przeprowadzona w doświadczonym, odpowiednio przygotowanym ośrodku hematoonkologicznym.
Bardzo mi przykro, że nie mam dobrych wieści.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Druga opcja to leczenie kontrolujące, ale lekarz powiedział, że wówczas rokowanie to 1-1,5 roku...
Kiedy to lekarz powiedział, po ostatnich wynikach badań <po 3. biopsji>?
I jakie leczenie kontrolujące miał na myśli?
Lekarz powiedział to dziś, po biopsji szpiku z 5.08 i dzisiejszej morfologii.
Leczenie kontrolujące - ja to odebrałam jako leczenie polegające na odrzuceniu silnej chemioterapii, cotygodniowych badaniach krwi, kontrolach lekarskich i w razie potrzeby przetoczeniach.
[ Dodano: 2015-08-10, 20:58 ]
Bardzo dziękuję za odpowiedzi... Mama dotychczas leczyła się tylko na nadciśnienie tętnicze i miała spore problemy ze stawami (bark, kolana), ale nic poza tym.
Cóż, jeszcze raz dziękuję, bo pomogliście mi podjąć decyzję.
Czy doradzalibyście jeszcze jakąś konsultację w innym ośrodku? Jeśli tak, to gdzie, u kogo? Czy może warto powtórzyć badania? Ja po prostu nie mogę w to uwierzyć, bo mama naprawdę dobrze się czuje... Leczymy się w Łodzi. Ogólnie jesteśmy zadowolone z opieki, ale chciałabym mieć poczucie, że zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, żeby ją ratować...
Powtarzanie badań spowoduje tylko stratę cennego czasu, a ten już straciliście Vidazą - jeśli pacjent nie odpowiada na silne leczenie indukujące, jakim jest 3+7, to jest jak trochę jak łudzenie się, że wygram w Dużego Lotka szóstkę i pojadę w podróż dookoła świata...
Myślę, że trzeba walczyć, bo to jest jedyne źródło nadziei
Leczenie kontrolujące - ja to odebrałam jako leczenie polegające na odrzuceniu silnej chemioterapii, cotygodniowych badaniach krwi, kontrolach lekarskich i w razie potrzeby przetoczeniach.
Tak jak pisaliśmy wcześniej, niestety 'ta metoda' tutaj się 'nie powiedzie'. Choroba agresywna, szybko postępująca, kilka tygodni.
MisiekW napisał/a:
Myślę, że trzeba walczyć, bo to jest jedyne źródło nadziei
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
W Łodzi prywatnie przyjmuje prof. Joanna Góra - Tybor (pulsmedica.com.pl).
Aktualnie pracuje na oddziale chorób układu krwiotwórczego w IHIT w Warszawie.
Do IHIT-u można się całkiem łatwo dodzwonić i Pani sekretarka nie robi kłopotów z łączeniem telefonu do Pani profesor.
Telefon do sekretariatu: (22) 34-96-483.
Można też zadzwonić na Izbę Przyjęć i poprosić o rozmowę z lekarzem dyżurnym, jeżeli w danym momencie są w Instytucie miejsca mogą zaproponować przyjazd i położenie się.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Leczymy się w Łodzi. Ogólnie jesteśmy zadowolone z opieki, ale chciałabym mieć poczucie, że zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, żeby ją ratować...
![[yee]](images/smiles/yes_anim.gif "[yee]")
