Postanowiłam, że czas najwyższy założyć swój temat, być może komuś przydadzą się te moje wypociny a nie ukrywam, że liczę też na to, iż od czasu do czasu ktoś mi tu coś podpowie.
Aby opisać wszystko od początku będę potrzebowała trochę czasu, więc na razie opiszę sprawę pokrótce a z czasem dopiszę więcej szczegółów.
Wszystko zaczęło się 7 lat temu, od tego czasu miałam 7 operacji. Guz usadowił się na prawym przedramieniu i był wycinany tylko miejscowo.
w kwietniu 2009 kiedy byłam na kolejnej operacji dodatkowo zrobiono mi zdjęcie płuc i na zdjęciu były 2 owalne słabo wysycone cienie.
Zrobiono mi tomografię i wyszło, że mam 5 guzków, największy miał 12mm
2 guzki w płucu lewym, trzy w prawym.
Próbowano zbadać co to jest, ale biopsja cienkoigłowa nie udała się, guz był bardzo mały i lekarz nie trafił w niego.
Pan doktor chciał ponowić biopsję, ale dla mnie było to niezbyt przyjemne badanie.
W czerwcu 2009 miałam robiony PET i wg badania guzki wyszły, że nie są złośliwe i że nie są to przerzuty.
Za to w przedramieniu badanie wykryło, że jest mały guzek. Guzek "świecił" w badaniu.
Dodatkowo stwierdzono "prawdopodobnie" torbiel 14,9mm na wątrobie.
Guzki w płucach zalecono obserwować.
Tak też postanowiłam, że nie chcę sprawdzać co tam w tych płucach siedzi,bo mam jakąś traumę, jeśli chodzi o jakiekolwiek zabiegi na płucach.
Mam skłonność do zakrztuszania się, do tego kilka razy w życiu dość poważnie dusiłam się, więc może to przez to tak się boję.
Kolejna operacja była we wrześniu 2009 - wycięto ten guzek z przedramienia, który wyszedł na badaniu PET
Zrobiono mi tez zdjęcie płuc, nie wykazało żadnych zmian w stosunku do poprzedniego zdjęcia z kwietnia 2009.
Kolejne zdjęcie rtg miałam robione w lutym 2010 - też nie było zmian w płucach.
W czerwcu 2010 zrobiłam sobie kontrolnie usg przedramienia i okazało się, że jest kolejna wznowa - guz 2x3 cm.
Sytuacja już była nieciekawa, ponieważ guz był dosyć głęboko, w dodatku położony przy naczyniach krwionośnych no i już za bardzo tych mięśni w przedramieniu nie mam po tych operacjach.
Pan doktor chciał amputować rękę, ale jakoś udało się guza wyciąć.
Operacja była we wrześniu 2010, podczas operacji guz się otworzył.
Zrobiono mi też RTG klatki piersiowej i okazało się, że guzy w płucach "ruszyły" jeden cień na zdjęciu bardziej wysycony i większy - średnica 2,5cm w drugim płucu cień słabo wysycony średnicy 1cm (bez zmian w stosunku do zdjęcia z kwietnia 2009)
Ja dodatkowo zrobiłam sobie prywatnie tomografię płuc i ... szok - guzów już jest 10, w prawym płucu 8 guzków w lewym 2 guzki
WYNIK TOMOGRAFII:
płuco lewe:
segment 4 - guz lity 18mm - (w badaniu PET z czerwca 2009 było 12mm)
segment 3 - średnica 7 mm (tego guzka na badaniu PET nie było - był natomiast w segmencie 4 guzek średnicy do 5mm położony obwodowo - i TEGO GUZKA TERAZ JUŻ NIE MA)
płuco prawe:
segment 3 - guzek 9mm i 4mm
segment 5 - 14 mm i 10mm (w badaniu PET był guzek o średnicy 11mm)
segment 6 - 4mm i 6mm
segment 10 - 9mm i 5mm związane z opłucną. ( w badaniu PET były dwa guzki podopłucnowe 5mm i 5mm)
poza tym upowietrzenie płuc prawidłowe
oskrzela drożne bez cech zwężeń
jamy ołucnowe bez cech płynu
ściany klatki piersiowej bez widocznej patologii
w prawym płacie wątroby zmiana hypodensyjna 14mm - podejrzenie meta ( na badaniu PET z czerwca 2009 było 14,9mm)
Skonsultowałam się z torakochirurgiem i Pan Doktor stwierdził, że takie guzy operują, najpierw operują płuco, gdzie zmian jest więcej, później 4-6 tygodni przerwy i drugie płuco i stwierdził, że oczywiście będzie konieczna chemioterapia, ale co do tego jaka będzie kolejność to ma zadecydować mój lekarz prowadzący onkolog.
Ale Pan Doktor stwierdził, że chemię powinno się podać po operacji.
[ Dodano: 2010-11-08, 23:25 ]
Ale jednak zadecydowano inaczej. Mój onkolog po naradzie z Panią Doktor od chemioterapii zadecydowali, że dostanę chemię.
Pani Doktor powiedziała, że ten typ nowotworu jest wrażliwy na cytostatyki - bardzo wrażliwy - tak stwierdziła.
Mnie mimo wszystko trochę ta decyzja zdziwiła, ale oczywiście będę słuchać lekarzy - ONI na pewno wiedzą lepiej jak należy postępować.
Kazali się spakować do szpitala na 18 listopada na 5 dni.
Tak więc szykuję się w sumie to nie boję się, bardziej bałam się tych ewentualnych operacji płuc.
Myślę, że taka decyzja o podaniu chemioterapii została podjęta ponieważ ten guz w przedramieniu podczas operacji pękł Panu doktorowi no i podejrzewam, że jeśli tam w tych płucach są przerzuty to na badaniu widać ich 10 a tak w ogóle może być ich 2 więcej - jeszcze nie wyszły na tomografie.
No i w sumie to zaczynam zdawać sobie sprawę z tego, że szanse na całkowite wyleczenie są raczej minimalne.
Bo przecież chemia nie zlikwiduje tych guzków.
Rok temu rozmawiałam z ordynatorem z oddziału chemioterapii z Łąkowej i Pan doktor powiedział, że chemia w moim przypadku (stan na kwiecień 2009) przedłuży mi życie o rok, natomiast operacja i chemioterapia i mogę doczekać wnuków.
Rozmawiałam też ostatnio z moją Panią Doktor rodzinną i też tak ją podpytałam jak ona sądzi, dlaczego taka decyzja, że najpierw chemia.
Pani Doktor powiedziała, że taka jest teraz tendencja, podać chemię aby zakończyć rozsiew.
[ Dodano: 2010-11-08, 23:36 ]
No i jeszcze jedna istotna sprawa. Torakochirurg do którego trafiłam - ze szpitala na Szamarzewskiego - bardzo miły i sympatyczny Pan doktor - gdyby ktoś potrzebował to na priv podam namiary - jak obejrzał zdjęcia z tomografii to powiedział, że to może być przerzut.
Ja byłam zdziwiona, bo przecież guzki "nie świeciły"na PET ale Pan doktor mnie sprowadził na ziemię, że widział już takie przypadki, że mięsak w miejscu pierwotnym "świecił" a przerzuty "nie świeciły" tak więc koniec łudzenia się.
No i Pan doktor powiedział, że to raczej jest przerzut, ale mogą to też być guzki gruźlicze albo sarkoidoza, albo nawet 2 różne procesy, więc guzki trzeba wyciąć wszystkie i wszystkie zbadać.
No i że biopsja w tym przypadku jest bez sensu, bo i tak się nie trafi w guzek, bo za mały, a wycinać 1 guzek, aby tylko sprawdzić co to jest też nie ma sensu, bo i tak trzeba otwierać klatkę piersiową, więc od razu można wyciąć wszystkie guzki. No i tym bardziej, że to mogą być dwie różne sprawy, wytną 1 guzek, aby zbadać a komórki rakowe mogą być w innym guzku.
I z tym w tej chwili zostałam, nie wiem, czy po tej chemioterapii będę miała operację płuc.
Ne wiem jak dalej będzie przebiegało leczenie i czy tak się robi, że najpierw chemia, później operacja i znów chemia, aby dobić resztę paskudztw ? Czy ewentualnie jeśli coś zostanie to radioterapia ?
A może jest tu ktoś kto miał przerzuty mięsaka do płuc i mógłby coś mi na ten temat napisać.
[ Dodano: 2010-11-09, 00:00 ]
Zdjęcia z PET z czerwca 2009
[ Dodano: 2010-11-09, 00:01 ]
kolejne zdjęcie płuc
W mojej opinii najpierw operować a potem przeleczyć chemioterapią. Ważna jest jak największa cytoredukcja - operacja a potem dobijanie komórek terapią systemową.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Co do badania PET. Faktycznie, przy niektórych typach mięsaków to badanie niestety jest badaniem nie czułym.
W praktyce oznacza to właśnie, że PET pokazuje zmiany jako nie groźne, a w rzeczywistości może być tak, że niestety są one zmianami onkologicznymi.
Oczywiście życzę Ci, żeby faktycznie te zmiany były łagodne.
Tak jak powiedział lekarz, trzeba je zbadać i będziesz miała pewność.
doris123 napisał/a:
Ne wiem jak dalej będzie przebiegało leczenie i czy tak się robi, że najpierw chemia, później operacja i znów chemia, aby dobić resztę paskudztw ? Czy ewentualnie jeśli coś zostanie to radioterapia ?
W przypadku Sarcoma synoviale to jest standardowe postępowanie. Po zabiegu operacyjnym, kiedy już rany się wygoją najprawdopodobniej czeka Cię radioterapia.
Będziemy wszyscy trzymać kciuki, żeby chemioterapia minęła możliwie "bezboleśnie".
Pewnie, że można
dzięki Zufed, znaczy, że czeka mnie dłuuuugie leczenie.
Oby chemia wybiła mi jak najwięcej tych paskudów, to może jak zostaną tylko te największe to jakoś psychicznie przekonam się do tej operacji płuc.
Jak na razie to wystarczy, że pomyślę o operacji płuc to od razu mam nockę z głowy. Jakąś nerwicę mam na tym punkcie, zaczynam się denerwować i mam wrażenie ucisku na klatkę piersiową i gorzej mi się wtedy oddycha.
Przez kilka ostatnich tygodni spałam tylko po tabletkach nasennych, jak dowiedziałam się, że na razie operacji nie będzie to po kilku dniach wszystko zaczęło wracać do normy, już nie muszę brać tabletek.
A wcześniej jeden raz próbowałam spać bez tabletki, to się obudziłam w nocy i dostałam jakiegoś ataku paniki, miałam problemy z oddychaniem i kłucia w okolicy serca, musiałam sama siebie przekonywać, aby się uspokoić.
I jakoś tak sama się nakręcam z tymi płucami, za każdym razem, jak czekałam na wynik rtg płuc to od razu miałam duszności, bóle w klatce piersiowej, co od razu kojarzyłam z tym, że guzy się powiększają, po czym, jak dostawałam wynik rtg wszystko wracało do normy.
Ostatnio nawet zaczęły mnie boleć plecy i już zaraz głupie myśli, że guz nacieka już nerw.
Może dobrze, że ta chemia jest pierwsza, będę miała trochę czasu i może jakoś dojdę ze sobą do ładu zanim mi będą operować te płuca.
I chyba odwiedzę neurologa.
[ Dodano: 2010-11-10, 21:26 ]
Dzięki Alusia, będę zdawać relacje.
Na razie swoje samopoczucie i ogólnie zdrowie oceniam w skali od 1 do 10 na 9, jeden punkt sobie odjęłam za te nerwy i zwyrodnienie kręgosłupa.
Nie dosyć, że przytyłam to po tej operacji ręki ciągle siedzę w domu, nie ruszam się zbyt wiele i kręgosłup nawala. Poza tym nie mam żadnych dolegliwości.
Ciekawe jak swoje samopoczucie ocenię po chemioterapii
Pozdrowienia.
[ Dodano: 2010-11-10, 22:17 ]
Vioom, ja też tak myślałam, że powinno być w tej kolejności, najpierw operacja a później chemia.
Ale z drugiej strony jestem świeżo po operacji ręki, chcieli ją amputować, ja się nie zgodziłam, powiedziałam, że jakby nie dało się guza usunąć, to mają zaszywać, nic nie robić.
Guz w ręce od 7 lat odrasta, więc zaraz pewnie znów by zaczął rosnąć. I pewnie Pan doktor to też wziął pod uwagę, że nie zgodziłam się na tą amputację a przy kolejnej wznowie to już na pewno nie będzie z czego wyciąć.
Ja przedramię poniżej stawu łokciowego mam prawie takiej samej grubości jak nadgarstek, tyle już mi powycinali, aż cud, że ta ręka jest jeszcze sprawna. Już po mału dochodzi do siebie po operacji.
Miałam problem z podniesieniem jej, ale to było przez to, że podczas operacji otworzył się staw łokciowy, później ten płyn ze stawu wypływał jakiś czas pod skórę i zrobił mi się duży obrzęk. Niedawno dopiero zszedł ten obrzęk i już mogę podnosić rękę. Jeszcze jej do końca nie prostuję - jakieś 150-160 stopni wyprostu.
No i operacje płuc trochę by trwały, w końcu operowano by mi oba płuca.
Najpierw jedno, tydzień w szpitalu 4-6 tygodni przerwy (o ile nie pojawiłyby się jakieś komplikacje) a później drugie płuco.
To mogłoby potrwać nawet 3-4 miesiące zanim jakoś bym doszła do siebie po tych operacjach.
I w dodatkui ten guz w ręce, który się otworzył podczas operacji, komórki mogły się już posiać.
[ Dodano: 2010-11-10, 22:18 ]
Ale piszę i piszę
No... ale wiecie - przy okazji ćwiczę rękę.
I w dodatkui ten guz w ręce, który się otworzył podczas operacji, komórki mogły się już posiać.
I tu uderzasz w sedno sprawy. Pęknięci guza podczas operacji niestety grozi rozsiewem choroby.
doris123 napisał/a:
Vioom, ja też tak myślałam, że powinno być w tej kolejności, najpierw operacja a później chemia.
W różnych typach nowotworów (nawet i w różnych typach mięsaków) istnieją różne schematy leczenia i postępowania. W sarcoma synoviale schemat zastosowany u Ciebie jest jak najbardziej właściwym.
Poza tym, lekarz podejmujący decyzje o takim a nie innym schemacie leczenia bierze pod uwagę wyniki badań i wszystkie inne czynniki, którym My tutaj nie znamy.
doris123, doskonale Cie rozumiem, że denerwujesz się i boisz operacji. Narazie zostaw te myśli w spokoju i zbieraj energię na chemię.
A myślałaś o rozmowie z psychoonkologiem? Spróbuj
Operacja płuc i tak jest nieunikniona, i musisz być świadoma, że przerzuty do płuc to jest bardzo poważna sprawa.
Dzięki Zufed!
Mój stan psychiczny już uległ znacznej poprawie.
Ostatnio mam tyle zajęć (wiadomo - jak to przed szpitalem - trzeba wszystkie sprawy pozałatwiać) że już nie mam czasu się mazgaić
Pozdrowienia.
[ Dodano: 2010-11-12, 21:55 ]
Ale zastanawia mnie jeszcze jedna sprawa, jak to możliwe, że te moje przerzuty w płucach tak wolno rosną ?
No i dlaczego jeden guzek zniknął ?
Gdybym w kwietniu 2009 w przedramieniu miała guzek 1cm to na dzień dzisiejszy ten guzek miałby minimum 6 cm - myślę, że nawet coś ok 8cm mógłby mieć.
A w płucu urósł sobie o 6mm.
Czy powodem tego może być, że przerzut i inaczej się zachowuje ?
albo dlatego wolno rośnie, że to inna tkanka, bo tu mięsień a tu płuco ?
a może dlatego, że w przedramieniu został "ruszony" a w płucach sobie spokojnie rośne ?
doris123, może to nie są wcale przerzuty i oby tak było.Życzę Ci tego z całego serca.To ,że to coś rośnie wolno to znaczy ,że nie jest agresywne.
Powodzenia-trzymam kciuki.
Pozdrawiam.
Doris kochana,zbieraj siły i pamiętaj powolutku,małymi kroczkami do szczęśliwego końca tego dziada Trzymam kciuki i ściskam serdecznie będziemy czekać na wiadomości na forum
Będę się trzymać, odezwę się po...
Nie boję się w ogóle, tylko nie chce mi się do tego szpitala... wolałabym być w domu.
I to aż 5 dni...
Ale moja ciotka jak miała chemioterapię to mówiła, że dopóki był w szpitalu to czuła się dobrze, bo podawali leki, a w domu już gorzej.
A ja już się czuję zupełnie dobrze, wszelkie dolegliwości minęły, duszności, ból w klatce piersiowej, to wszystko było w głowie, wyobraźnia pracowała. I nie muszę już brać tabletek na spanie.
Pozdrawiam Wszystkich.
Cieszymy się, że już lepiej się czujesz. Jeśli chodzi o leki, na pewno dostaniesz do domu leki przeciwwymiotne w tabletkach.
Polecam również zaopatrz się w coca-colę
No to jestem - żyję, choć lekko nie było
Dopiero dzisiaj około południa poczułam się jakoś w miarę względnie.
Chemię miałam podawaną przez 3 dni - miało być przez 5 (tego bym już nie wytrzymała) ale Pani doktor powiedziała, że musi to na wagę rozpisać i wyszło, że dostanę przez 3 dni.
Dostawałam Schemat IFO+ADM
Ifosfamidum 16290mg
Doxorubicinum 108.6mg
Dexamethassone phosphate 24mg
Mesnum 16290mg
Ondansteronum 24 mg.
Pierwszy dzień był całkiem znośny, normalnie wszystko jadłam. Pani doktor powiedziała, że wyniki mam po prostu idealne.
Na drugi dzień już nie było różowo, bo przyplątało mi się okropne zapalenie pęcherza. Zaraz rano powiedziałam o tym Pani doktor i zwiększyli mi dawki mesny, ale za bardzo nie pomagało, nockę miałam z głowy, co 5 min do ubikacji a 2x przez 3 godz w ogóle nie wychodziłam, bo po co wychodzić skoro za kilka minut będę musiała z powrotem siusiu.
Na drugi dzień pielęgniarka się zapytała czy nie chcę pampersa - szkoda, że w tej nocy na to nie wpadłam.
Z jedzeniem drugiego dnia było było tak, że za sniadanko i obiad podziękowałam, nie mdliło mnie, ale nie miałam ochoty na jedzenie, za to wieczorem sobie zjadłam skibeczkę chleba i wypiłam activię.
Trzeciego dnia na obchodzie powiedziałam, że z tym pęcherzem nie dam rady trzeciej chemii bo już siusiałam krwią.
Pani doktor zwiększyła dawki furamidu i dała ampułkę rozkurczową - dobrze jeszcze nie bylo, ale choć przestało boleć.
Więc ta trzecia chemia też poleciała i ja już też polecałam, bo już mi się nic nie udało zjeść przez ponad dobę,cały czas wymiotowałam mimo przeciwwymiotnych.
Dawali metoclopramid dożylnie i stwierdziłam, że on na mnie za bardzo nie działa dobrze.
Zostałam jeszcze w szpitalu czwarty dzień, alby mi ten pęcherz doprowadzić do porządku, dostawałąm tą mesnę 3x dziennie.
W niedzielę wieczorem mama mi przywiozła kisiel i tym kisielem jakoś mi się udało zakleić żołądek, na trochę się uspokoił, ale doszedł potworny ból głowy.
W poniedziałek dostałam w czopku zdaje się zofran i dopiero po tym odżyłam i żołądek się do końca uspokoił.
Jeszcze wczoraj i dzisiaj rano byłam słabiutka.
A no i jeszcze pleśniawki się dołożyły do całokształtu.
Pęcherz jeszcze nie jest do końca wyleczony.
Dzisiaj już dostałam apetyty na pizzę, kapustę kiszoną, ogórki kiszone i jabłecznik - jak baba w ciąży. Na razie sobie to podaruję, ale ten jabłecznik chodzi za mną cały czas.
Na razie jem gotowaną marchewkę, kurczaka, lane kluski, wypiłam 2 marwitki marchwiowe bo mnie na marchew bardzo ciągnie. No i kisiel wsuwam.
Na wadze zjechałam 2 kilo.
Pani doktor powiedziała, że dostanę 3-6 kursów chemii - zależy ile wytrzymam, no i że włosy polecą za 2 tygodnie.
Pozdrowienia dla wszystkich
[ Dodano: 2010-11-23, 19:30 ]
A i próbowałam herbatki imbirowej, ale od samego zapachu herbatki mnie mdliło, więc to u mnie nie zdało egzaminu.
Następnym razem spróbuję z colą.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
w sumie to nie boję się, bardziej bałam się tych ewentualnych operacji płuc.
powolutku,małymi kroczkami do szczęśliwego końca tego dziada 
Trzymam kciuki i ściskam serdecznie 
będziemy czekać na wiadomości na forum 
