[absenteeism]

doris123 napisał/a:

A czy nie mozna bo nie mozna czy to juz dobra/zla wola admina to nie dociekam...

pkt. 20 cz. II, Regulamin Forum.

[pol7777]

Hej.
No i jak tam jesteś znów na kursie IFO?

[doris123]

hej pol7777 i wszyscy inni, ktorzy mnie podtrzymuja na duchu )

nie nie jestem na IFO, ogolnie to jestem w strasznym szoku i wiekszosc osob ktore sie leczy i bada tez powinna byc po tym co tu napisze.
Nie wiem czy dam rade na 1x wszystko opisac, moze podziele na 2-3x

No wiec zaczynajac od moich badan, zrobilam ten PET prywatnie i to jest wlasnie moim szokiem, bo wychodzi na to, ze badania, ktore nam robia, tomografy, zdjecia rtg to sobie mozemy do kosza wyrzucic
T o co wyszlo na moim badaniu....

Mialam tomograf brzucha w polowie kwietnia - wg badania wszystko bylo w porzadku, - oprocz tych mas guzowych w dole pluc.


Nie opisano mi 2 guzow na tomografie - jeden przy zebrze a dugi przy posladku ? - dlaczego ? guzki byly widoczne, ja sama je zauwazylam przeciez
co wiecej te guzki na PET swieca. wiec co ? jak ktos opisywal brzuch to juz nie mogl zerknac na zebra na posladek ze tam jest cos nie tak?

(To tak jakby kogos pobitego zawiezc na pogotowie a oni zszyli noge a glowy by nie zauwazyli, ze tez trzeba szyc ?)

ale to nie wszystko

Juz kilka dni przed PETem jakos zle sie zaczelam czuc, mialam ciagle wzdecia, bylo tak kiepsko, ze myslalam, ze nie pojade w ogole na PET
wszystko wyszlo na PET - w brzuchu tez mam guz, 20 cm, jest to guz i plyn, guz czesciowo swieci...

I teraz wezcie... zwroccie uwage - w kwietniu nie bylo nic widoczne a za miesiac nagle 20 cm guz ?
Lecze sie w najlepszym osrodku w Poznaniu - lepszego nie mamy, wiec jesli w najlepszym osrodku nie potrafia na tomogafie w brzuchu zauwazyc guza 20cm i 2 cm guzkow na posladku i przy zebrze to ludzie ???? gdzie my sie leczymy ????

Mialam miec podana chemie 20 czerwca i wszyty nowy port, ale na razie jestem zapisana do opieki paliatywnej i przyjezdza do mnie 1x na 2 tygodnie lekarz i 2x w tygodniu pielegniarka i jakos mnie troche postawlili na nogi i jesli chodzi o brzuszek i dolegliwosci bolowe.
Jeszcze do konca nie jest dobrze, czesc tego guza przechodzi przez jelito cienkie i stad mam rozne nieprzyjemne dolegliwosci.

Przez to zle samopoczucie nie poszlam na chemie, mialam miec podany IFO ale tym razem przez caly tydzien, wiec sobie tego nie wyobrazalam, ja przez ten brzuch nie moglam wstac a tu tydzien na IFO gdzie podaja mase tych plynow, ciagle trzeba biegac do kibelka....

[ela1]

doris123, dobrze, ze się odezwałaś
Musisz się pozbierać i koniecznie iść na chemioterapię. Wiem, że po wlewach, będziesz się czuła gorzej, ale to minie.
Musisz wierzyć, że wszystko się zmniejszy i wtedy dolegliwości też ustąpią.
To dobrze, że masz opiekę.

pozdrawiam

[małgośka]

Doris, Twój watek był jednym z pierwszych, które przeczytałam na naszym forum. Wspieram Cię, jak mogę najbardziej, chociaż sama tez ostatnio nie czuję się dobrze.

[doris123]

wiem, ze powinnam isc na chemioterape, ale wszystko jest uzaleznione od tego jak bede sie czula.
Jak wczoraj sie dowiedzialam, ze mam juz 3 numerek na chemie, czyli lada chwila, to wpadlam w panike po prostu. Na razie jeszcze nie dam rady.

Nie opisalam Wam jeszcze wszystkiego do konca, moze jutro dam rade.

[ Dodano: 2013-07-03, 00:39 ]
pol7777
a co u ciebie ?

[olaaa]

Doris ja tam jeszcze wierzę, że wszystko się odwróci, że chemia zacznie działać jak powinna, że wszystko sobie pójdzie w cholerę.
Trzymam za Ciebie kciuki tym mocniej, że rozpoznanie to samo, a swoim trzeba kibicować z całego serca!

[pol7777]

Hej.
Z tym opisywaniem tomografów to własnie tak jest. Ja też temu czasami nie dowierzam.
Jak tylko dasz radę to wal na chemię. Nie ma chyba innego wyjścia.

Ja jestem po drugiej serii naświetlania(ostatniej). Czekam teraz na tomograf (14.08), pani doktor powiedziała żeby nie przyśpieszać terminu, tak aby minęły wszystkie ew. zmiany po naświetlaniu. Też muszę brać tabletki na wątrobę, bo mnie bolała i miałem przekroczone normy, ale usg oczywiście ok.

[doris123]

pol777 no to masz troche nerwow i teraz na oczekiwanie na wynik...
a kaszel sie zmniejszyl ?

Dzisiaj zadzwonili, ze w poniedzialek na chemie. Znaczy najpierw badania.

Tyle, ze w poszukiwaniu lekarza, ktory moglby mi zapisac pazopanib latalam troche po innych lekarzach i szpitalach i postanowilam zmienic szpital i tam w ogole nie ma mowy o IFO a sam szpital to oaza spokoju, lekarz mial dla mnie czas, zeby porozmawiac, a nie wszystko w w biegu jak to bylo zwykle w WCO.

Jest to szpital ktory specjalizuje sie tez w leczeniu miesakow i Pan ordynator powiedzial, ze ja juz dostalam swoja dawke IFO i doxorubicyny i wiecej juz ich nie moge dostac, tym bardziej, ze skoro leki nie dzialalaly to trzeba podac inne - przy czym przyznal, ze IFO bylo najlepsze co moglam dostac.
Nie wiem jaka teraz dostane chemie ale cos Pan doktor mowil o 1-2 dniach chemioterapii - pozniej ok 3tyg dni przerwy, tylko chyba cos ok 15 dnia jeszcze jakis lek dostane.

Boje sie na maxa, jakos przy tym IFO sie czulam w miare bezpiecznie, juz wiedzialam, jakie moga byc skutki i jak sobie z nimi radzic, w koncu bralam je caly rok, a teraz jakies inne leki.

Zapytalam Pana doktora ile ta chemia moze mi przedluzyc zycie to powiedzial, ze moze tez i skrocic
Mam taki metlik w glowie, ze to masakra jakas.

Zastanawiam sie teraz jakie leki moge dostac ? dakarbazyna, doxorubicyna i IFO juz bylo to teraz co ?

Cos sie we mnie strasznie buntuje przed ta chemia - po prostu nie chce na nia isc, ale z drugiej strony cos we mnie kaze mi na nia isc - masakra jakas - walcze sama ze soba.

Pani Lidio... Z tego Pani zdjecia i usmiechu emanuje taka sila i niesamowity promien dobrej energii

[doris123]

Boje sie, ze mnie cykor obleci i w poniedzialek po prostu nigdzie nie pojade.
Moze 10 lat walki to juz zbyt wiele jak na 1 osobe...
Zeby mnie jeszcze w tym brzuchu tak nie uciskalo, a czuje ucisk, to mi bardzo przeszkadza, i w cale nie wiem,czy chce ten swoj stan z tym uciskiem przedluzac....

[olaaa]

Doris!!
Do boju!
Jeszcze jeden raz...

[doris123]

NO i nie pojechalam...
pakowalam sie, kapalam, mylam wlosy i chyba przez to sobie bioderko przeforsowalam bo w nocy siedzialam i lykalam kolejna dorete, plakalam z bolu i nie przechodzilo :(
Do tego jeszcze dostalam strasznego wzdecia i macie caly obraz mojej nedy i rozpaczy.

Ale na mnie czekaja, jutro moge zrobic drugie podejscie, wiec obadam jak sytuacja bedzie wygladala jutro.
Z tego wszystkiego az sie boje jesc cokolwiek, zeby znow wzdecia nie dostac.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: poli: 2013-08-20, 13:29 ]
Komentarze zostały przeniesione do wątku "kciukowego" --> doris123 - komentarze <--

[Aleksandra]

Wczoraj otrzymałam telefon od Mamy Doroty. Dorota odeszła 30 sierpnia.

[Lidia Bieńkowska]

Bardzo mi przykro

[małgośka]