[adibo]

Witam zdiagnozowano u mnie chloniaka PMBCL, dostałem wynik histopatologiczny za pare dni mam konsultacje w Dolnośląskim Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii. Zapoznając się ze schematami leczenia zauważyłem ze w każdym występuje winkrystyna. Choruje na polineuropatie z nadwrażliwości na ucisk (HNPP) jest to odmiana choroby Charchot Marie Tooth. Jest to bezwzględne przeciwwskazanie do podawania winkrystyny (możliwy nawet 4 kończynowy paraliż) w związku z tym czy istnieją jakieś inne schematy leczenia czy cokolwiek by pominąć ten lek? Byłem bardzo dobrej myśli widząc skuteczność terapii da epoch r ,a teraz nie wiem czy jestem wogole w stanie się leczyc…

[missy]

Witaj na forum adibo,

Sytuacja, którą opisujesz, jest faktycznie trudna. Niewątpliwie konieczne jest rozbudowane konsylium lekarskie - na temat Twojego schorzenia neurologicznego musi się wypowiedzieć specjalista neurolog i to on powinien razem z onkologiem/hematologiem ustalić jakie leczenie jest wskazane.
Masz rację, różne schematy dla chłoniaków z dużych komórek B zawierają winkrystynę. Przejrzałam zalecenia amerykańskie NCCN i tam jest tak samo ( Da Epoch R, R-Chop). Nie wiem czy zastosowanie winkrystyny MUSI zawsze oznaczać nieuniknione drastyczne pogorszenie HNPP. Wiem natomiast, że nie leczony Pmbcl to jednoznacznie zła opcja.

Czy w związku z HNPP bierzesz jakieś leki? Sterydy? Pregabalina?

Jakie badania obrazowe już miałeś? Tomografię?

[adibo]

Jestem po konsultacji w Gliwicach, jestem dobrej myśli jutro pet, profesor powiedział ,że winkrystyna nie jest najważniejsza w tym zestawieniu i można ja zastapic. Ew radioterapia tez wchodzi w grę.

[missy]

Zgadza się, doczytałam na spokojnie i

Cytat:

W przypadku wystąpienia polineuropatii należy rozważyć odstawienie winkrystyny (R-CHP, rytuksymab, cyklofosfamid, doksorubicyna, prednizon)

http://onkologia.zaleceni...ek_B_200520.pdf str.427

Radioterapia śródpiersia może być leczeniem następowym, po immunochemioterapii.
Jak się w ogóle czujesz? Masz wyraźne objawy, dolegliwości?

Trzymam kciuki za PET, powodzenia i dawaj znać jak się sprawy mają.
Pozdrawiam, missy.

[adibo]

Czuje się dobrze, mam objawy zespołu żyły górnej, co dziwne występuje zależność od stanu psychicznego ze tak powiem, 3 tygodnie temu kiedy dostałem wynik byłem załamany i objawy były masakryczne twarz jak balon szyja bardzo opuchnięta. Teraz nie licząc zatykania się przy schylaniu głowy czy jakiś energicznych ruchach to nic mi nie jest wyglądam normalnie. no i trochę pokasłuje bo guz podrażnia opłucną. Ma wymiary 8,8x7x6,5 co chyba nie jest jakimś gigantycznym wynikiem na tle innych. Także licze ze szybko zmniejsza go do odpowiednich rozmiarów i dobija radioterapia.

[missy]

Cieszę się, że masz dobre, pozytywne nastawienie

Jeżeli masz ochotę czytać w wersji anglojęzycznej to podsyłam zalecenia ESMO ( European Society for Medical Oncology):

Treatment

Cytat:

The combination of rituximab with cyclophosphamide, doxorubicin, vincristine and prednisolone (R-CHOP) or with VACOP-B (etoposide, doxorubicin, cyclophosphamide, vincristine, prednisolone and bleomycin)/MACOP-B (methotrexate, doxorubicin, cyclophosphamide, vincristine, prednisolone and bleomycin) (R-V/MACOP-B), dose-dense CHOP (R-CHOP14) or more intensive chemotherapy regimens such as DA-EPOCH-R (dose-adjusted etoposide, prednisone, vincristine cyclophosphamide, doxorubicin and rituximab) are the current standard treatments for PMBCLs and any of them can be used according to the centre's experience [III, A] [15., 16.]. Consolidative mediastinal RT is recommended in responding patients treated with standard-dose chemoimmunotherapy (R-CHOP/R-V/MACOP-B) [II, A] [16.].

https://www.annalsofoncol...1640-0/fulltext

[adibo]

Niestety zostałem troche zrobiony w konia. PET-a nie bylo została mi tylko załozona karta pacjenta i dwa dni pozniej telefon ze moge przyjsc na oddzial 6 lipca czyli za miesiąc. Jestem przerażony, profesor sam mowił ze czas się liczy a tu miesiąc czekania. Jak szybko może rozrastać sie taki nowotwór o ki67+75%?

[adibo]

Jestem już w szpitalu, po wyniku pet przyjęcie zostało przyspieszone o dwa tygodnie. Guz rozrósł się po 2cm w każdej płaszczyźnie w ciągu miesiąca od 1 tomografu. Zostało mi zaproponowane leczenie schematem R da EPOCH bez winkrystyny.

[missy]

adibo,

Czy leczenie sie już zaczęło? Jak sie czujesz?

Chłoniaki tzw.agresywne rosną szybko czyli komórki nowotworowe dzielą się bardzo szybko i to oznacza także ich ogromną wrażliwość na chemioterapię. Bo chemia działa właśnie szczególnie ostro/intensywnie na komórki szybko dzielace się.
Więc mocno trzymam kciuki i czekam na wieści!

Pozdrawiam, missy.

[adibo]

Właśnie kończę 4 dzień Etopozydu z Doksorubicyna, z efektów ubocznych jak narazie jest podrażnienie błony śluzowej żołądka i lekkie bóle brzucha. Leki przeciwwymiotne działają. Ustąpiły mi zlewne nocne poty ,które od 3 tygodni powodowały że w zasadzie 5 min po uśnięciu mógłbym się iść przebrać. Miałem robiona trepanobiopsje rezonans głowy z racji wystąpienia miesiąc temu epizodu podwójnego widzenia i punkcję lędźwiowa z profilaktyką dokanałową. Płyn i szpik czyste więc myśle ze na rezonansie też nic nie wyjdzie. Po 6 cyklach zaproponowano mi auto hsct dla podtrzymania remisji ,ale to będzie rozważane jeszcze raz przy kończeniu leczenia.

[missy]

adibo,

Dobrze sobie radzisz

Ustąpienie potów to super sprawa. Co do auto HSCT to, z tego co wiem, nie jest ono z automatu zalecane w przypadku całkowitej remisji po zakończeniu chemioterapii. Czyli zapewne odczekasz standardowe ok.6 tygodni po ostatnim cyklu i wtedy PET powie co i jak. I może ewentualnie radioterapia konsolidująca na śródpiersie.

Trzymam kciuki za kolejne dni i tygodnie, powodzenia!
Pozdrawiam serdecznie, m.

[adibo]

Jestem w domu od 3 dni ,poty ustąpiły jak narazie ale np ból w klatce przy oddychaniu wrócił, dalej tez się czerwienie przy schylaniu aczkolwiek już bez uczucia odcięcia” przy wstawaniu. Boje się ze to chyba nie działa..

[missy]

Na pewno jest zdecydowanie za wcześnie na ocenianie efektów leczenia.
Jeszcze trochę kursów cth przed Tobą, dbaj o siebie, skupiaj się na chwilowych potrzebach, przyjemnościach, zachciankach smakowych itd.
Krok za krokiem, trzeba cierpliwie wytrzymać całe trudne leczenie. Mocno trzymam kciuki adibo!

[adibo]

Witam jestem po 4 cyklu r da epoch. Badanie kontrole po 3 cyklu wykazało ze guz ma 0.9cm na 6 cm. Także jak narazie leczenie idzie w dobrym kierunku mimo braku winkrystyny.

[ Dodano: 2022-10-02, 03:25 ]
Niestety nie wiem jak edytować post. Chciałem tylko dodać ze bóle w klatce piersiowej wynikały z rozpadu guza.

[Margareth]

Cytat:

Witam jestem po 4 cyklu r da epoch. Badanie kontrole po 3 cyklu wykazało ze guz ma 0.9cm na 6 cm. Także jak narazie leczenie idzie w dobrym kierunku mimo braku winkrystyny.

wspaniale to czytać, życzę dalszego udanego przebiegu i mocno trzymam kciuki!