[elsie]

Proszę o pomoc w sprawie poradzenia sobie z chorobą mojego Kochanego Męża, który ma guz nerki, prawie na 100% to nowotwór. Mąż jeszcze nie wie - myśli, że to "kamień".
Mąż znalazł się nagle w szpitalu z Izby Przyjęć ze względu na duży skok ciśnienia nie ustępujący po lekach.
Ja dowiedziałam się pierwsza od lekarza z oddziału o tej nerce, tak "znienacka", gdy chciałam podziękować za opiekę i dowiedzieć się jakie dalsze leczenie. Byłam przekonana, że to "tylko" choroba ciśnieniowa, którą ma od kilku lat - zmieni tabletki, dietka, zmiana trybu życia itp. W ogóle nie spodziewałam się, że to jakikolwiek nowotwór !!! Bałam się udaru, zawału owszem, straszna była doba na OIOM, gdy to ciśnienie nie spadało, ale już byłam w sumie uspokojona i odprężona po ustabilizowaniu ciśnienia na oddziale szpitalnym ...
I wtedy dostałam obuchem w łeb.
Dowiedziałam się, że USG wykazało guza nerki lewej wielkości 2, 8 cm i lekarz jest przekonany, że to sprawa nowotworowa. TK we wtorek ma uściślić wyniki, ale diagnozy raczej nie zmieni.
Jestem w panice, staram się opanować i działać racjonalnie, ale to trudne. Było to zaledwie wczoraj rano, szok jeszcze trwa.
Ale przecież to nie ja jestem chora - tylko On, więc przeraża mnie chwila, gdy się dowie, co będzie przeżywał. Kocham Męża bardzo mocno i chcę zrobić wszystko, by Mu pomóc - i psychicznie i zdrowotnie.
Nie wiem jak to będzie przy wypisie, który nastąpi po TK - we wtorek, czy lekarz mu coś powie i co. Wypis będzie w środę. To wszystko tak szybko się dzieje.
Przepraszam za chaos w poście, ale mam co chwilę napady lęku wewnętrznego, a do tego muszę cały czas tłumić to i robić dobrą minę do złej gry, bo Mąż jest w domu na przepustce (tzn. drzemie teraz wymęczony po szpitalu).
Oczywiście w rozmowie z lekarzem wczoraj ogłupiałam kompletnie, tyle chociaż, że zrozumiałam, że już kazał mi szukać na własną rękę nefrologa wskazując na nazwisko - jestem w trakcie uruchamiania moich znajomych medyków.
Co robić teraz ?! Jak rozmawiać z Mężem ? Czy ja mam mu jakoś "dawkować" i przygotowywać zanim się dowie od lekarza. Nie mam też pojęcia, co ten lekarz mu powie i jak. a z racji mojej pracy zawodowej trochę wiem, jak to może wglądać niestety. Lekarz był sympatyczny i ludzki, odniosłam też wrażenie, że raczej z ulgą zdaje się na rodzinę, ale może się mylę. Nie za wiele z tej rozmowy pamiętam - takie flashe, fragmenty.
Trochę to robię, ponieważ Mąż jest teraz na przepustce w domu na weekend - tzn. mówię, że potrzebna konsultacja z dobrym nefrologiem, że z nerkami nie ma żartów, a Mąż oczywiście sprzeciwia się, uważa, że czuje się lepiej i chce iść na planową wizytę do konowała, który lecząc prostatę przez kilka lat nie zrobił USG nerek !
Do tego - jestem psychologiem, (ale nie psychoonkologicznym, to całkiem inna specjalizacja), znam pewne mechanizmy, lecz nie radzę sobie na teraz z tym problemem. Ja jestem z natury bardzo odporna na stres, ale to już mnie przerasta. Na ogół po pierwszej histerii szybko się zbieram i działam racjonalnie. Na razie jednak brak mi konkretnego planu działania.

[magdal]

Rozumiem Cię doskonale, gdyż sama przechodziłam niedawno ten czas. Moja mama ma nowotwór płuc. W szpitalu, gdy okazało się, że to rak, poprosiliśmy lekarza, by dał nam 3 dni, by na razie mamie nie mówił o chorobie. Zgodził się, bo i tak czekaliśmy na pozostałe wyniki, by potem już, wypisując mamę do domu, dać jej komplet badań. To co wtedy czułam, można porównać do Twych doświadczeń….w głowie i w sercu były takie same emocje…
To był też czas mojego oswajania się z chorobą mamy, lękiem, czy dam radę z mamą to wszystko przejść, czy zrobię wszystko, co do mnie należy, czy wystarczy mi sił…To był też czas takiego wypłakania się, ale i przygotowania się do wtorku, gdy mama miała poznać prawdę. Mój brat ma przyjaciółkę, psychologa klinicznego, która pomogła nam w tym trudnym czasie. Przede wszystkim podpowiedziała nam to, byśmy nie mówili mamie sami o nowotworze. Od poinformowania pacjenta są lekarze, a nie bliscy! Zaufaliśmy jej i chyba miała rację. Nie uniosłabym tego na pewno. Poprosiliśmy ordynatora, by zrobił to w „łagodnej” formie, tzn. by mama –wychodząc z gabinetu od niego- nie została pozbawiona nadziei…
Pamiętam ten dzień… i to co czułam wtedy… Tak mi szkoda było mamy. Nie wiedziałam, jak zareaguje, czy się załamie, czy będzie płakać, czy może wydarzy się coś innego…Wiem jedno, byliśmy razem z mamą, wspieraliśmy ją…W domu ją przytuliłam, powiedziałam, że kocham i że będziemy walczyć…Obie się popłakałyśmy…
Dziś od tamtych wydarzeń minęły 2 miesiące, a mnie się wydaje, że minęły wieki…
Jeśli mogę coś jeszcze dodać od siebie, z własnego doświadczenia, to wydaje mi się, że nie można nic na siłę robić. Chory musi mieć czas na to, by się z chorobą „zapoznać”, nie trzeba go popędzać. Wszystko przyjdzie w swoim czasie. Trzeba z nim być, a to czasem jest najtrudniejsze.
I jeszcze jedno, w pewnym momencie zaczęłam używać liczby mnogiej, tzn. wzięłyśmy leki, musimy iść na badanie itp. Zastanowiło mnie to…Doszłam do wniosku, że nie mogę umierać (jej leczenie jest paliatywne) z mamą, mogę być z nią, wspierać, dodawać sił, ale to nie jest nasze wspólne chorowanie…
Nie wiem, czy moje doświadczenie na coś Ci się przydało…
Przytulam w ten trudny czas. Magda

[elsie]

Dziękuję Ci za wsparcie. Tyle osób przez to przeszło - to i my damy radę.
Też mam tendencje do "my" - utożsamiania się i przejmowania odpowiedzialności na siebie - nie tylko w tej sytuacji, ale w ogóle mam taką skłonność, nie zawsze dobrą.
Teraz, tak czytając i analizując, co napisałaś, to zaczynam mieć refleksję, że jest to trochę jakby protekcjonalne (coś w stylu dowcipu o policjantach "Obywatelu - idziemy! A to idźcie!!) albo jak w przedszkolu "Grzecznie zjadamy zupkę, myjemy ząbki, robimy siusiu itp). Masakra.
Takie ubezwłasnowolnianie chorego mimowolne.
Często jeszcze jest tendencja do zdrobnień - główka, buzia, rączki, nóżki - w stosunku do dorosłych osób.
Nie wiem czy sama chciałabym tak być traktowana, chyba nie.
Trudne to wszystko, widzę pewne mechanizmy lecz i tak nie wiem, co robić.
Mąż jutro idzie po wypis ze szpitala, tzn. nie wiem czy dostanie wyniki i informację, ale ma spotkać się z lekarzem, nie mam pojęcia, jak to będzie - co lekarz mu powie.
Mąż musi tam pójść, ponieważ jest jeszcze pacjentem szpitala na przepustce, nie ma też recept, tylko dostał leki "do garści".
Dziś miał tę tomografię i jutro prawdopodobnie będą wyniki i wypis, po które chce iść sam, czuje się dobrze, a ja jestem w pracy o tej porze.
Mogę się zwolnic oczywiście, ale przecież z gabinetu go nie wypcham. Ani nie powiem dziś, że ma nie iść, skoro chodzi i jest normalny.
Jak by leżał w szpitalu, to można pójść do lekarza wcześniej omówić sprawę. Ja byłam tylko na tej jednej rozmowie, na której dowiedziałam się i nie zdołałam niczego ustalić, poza tym, że będę szukać dojścia do specjalisty, którego mi wskazał.
A tak lekarz ma być podobno od 12, Mąż też będzie od 12-tej czekał na niego. Też przecież nie będzie tak, że doktor powie - " idź pan stąd i przyprowadź żonę, bo panu samemu nic nie powiem".
Wola Boska. Co będzie, to będzie. Ważne bym wiedziała, jak działać z dalszym leczeniem.

[magdal]

Elisie, lekarz na pewno powie, to co powinien...piszesz, że mąż jest "na chodzie", pójdzie sam, dowie się wszystkiego. Mam nadzieję, ze dr wszystkie inf przekaże w "ludzki" sposób. Zrobisz, jak uważasz, czujesz...My wiedzielismy, że mama ma diagnoze tę najgorszą z mozliwych, że nie ma nawet nadziei, poza tym mama jest pielęgniarką i ma dużą wiedze na temat różnych chorób. I jeszcze ważne było dla nas to, ze tata chorował na to samo i mama wiedziała, jakie sa rokowania. Baliśmy się jej reakcji i dlatego chcieliśmy byc z nią...
Elisie, zawsze mozesz zapytac męża, czy chce bys poszła z nim. Może nie będzie miał takiej potrzeby. Pozdrawiam Cię, trzymaj się. Duzo sił zyczę...na wszystkie kolejne dni . Magda

[Joasia51]

Elsie. Bardzo Cie wspieram i życzę dużo siły i wytrwałości. Mój mąż dowiedział się o diagnozie odemnie. Ja odbierałam jego wynik histopatologiczny i wtedy mój świat się zawalił diagnoza straszna rak przełyku złośliwy. Zanim dojechałam do domu to zdążyłam się już uspokoić i spokojnie to przekazałam mężowi. Zresztą ja nigdy nie płakałam przy mężu, bo wiem, że to by go załamało. Płakałam w ukryciu. Mąż przyjął to spokojnie, zresztą pocieszałam go, że lekarze mu pomogą, że będzie operacja, że będzie wszystko dobrze. Nie ma co ukrywać, bo jak go przyjęli do szpitala na Onkologię to na łóżku na tabliczce pisało dużymi literami rak przełyku złośliwy. Mąż nie miał jednak operacji...guz był nieoperacyjny.Potem miał badanie PET i znowu ja odebrałam wynik, że są przerzuty. Dwa miesiące nie mówiłam mężowi o przerzutach, lekarza też poprosiłam, żeby nie mówił...ale to do czasu. 29 stycznia była kolejna konsultacja i lekarz powiedział, mężowi, że to koniec leczenia i dalsza opieka pod opieką hospicjum domowego. Wtedy mąż ciągle mnie pytał dlaczego nie chcą go leczyć...dlaczego. Wtedy musiałam mu powiedzieć prawdę. Od tego momentu jego stan gwałtownie się pogorszył i 25 lutego zmarł. Myślę, że gdyby nie wiedział o przerzutach i gdyby było dalsze naświetlanie paliatywne, to mąż żyłby jeszcze trochę. A tak kompletnie się załamal i organizm już dalej nie chciał dalej walczyć. Zył tylko 5 m-cy od momentu diagnozy.
Wiem co czujesz, bo sama przez to przeszłam. Teraz jest mi bardzo ciężko, nie wiem czy kiedykolwiek będę żyć normalnie...

[elsie]

Oboje byliśmy u lekarza po wyniki TK i wypis. Rozmawialiśmy z lekarzem razem.
Mąż więc już wie. W zasadzie wszystko.
Tzn., ze ma nowotwór, w zasadzie raka, ale który jeszcze nie atakuje całego organizmu, tylko "śpi " w nerce.
Lekarz krótko powiedział, że jest guz - nowotwór, ale do zoperowania - jest bardzo niebezpieczny, jeśli pozwoli mu się rosnąć, trzeba to wyrzucić i będzie Pan zdrowy.
Dobrze, ze byliśmy razem, jakoś rozłożyło się to na dwoje.
Chociaż więcej wiedziałam przed rozmową i tak w głębi duszy była jakaś iskierka, że to pomyłka i ze nie ma tam nowotworu, tylko jakaś "niewinna" torbiel czy coś, ale też i potworny strach, że wyjdą przerzuty.
Poza tym wiadomości były - względnie dobre - dające nadzieję na wyleczenie, a lekarz przedstawiał to jeszcze jako pewność i ogólnie sukces wczesnej diagnozy.
W domu przytuliliśmy się, pijemy po lampce wina.
Mąż mówi, że nie boi się tak bardzo - tzn. operacji, bo wyleczenie przyjęte jako pewność... i tak ma być !
Niestety, gdyby wiadomości były gorsze - nie wiem jak by to było. Nie potrafię nawet o tym myśleć...

[magdal]

To dobrze że lekarz wykazał tyle taktu i dał nadzieję. Bo nadzieja dla pacjenta tak chorego jest najważniejsza. Ja na każdym etapie rozmów z lekarzami nawet pielęgniarkami np z hospicjum proszę o dużą dawkę nadziei, żeby nie wystraszyć za bardzo, żeby mamie nikt z grubej rury nie powiedział czasami: pani nie ma szans, nic nie da się zrobić...a wiem , że takie rzeczy się zdarzają, niestety.
Elisie, życzę Ci dużo sił i jak najwięcej czasu spędzonego z mężem. Może będzie dobrze. Nie trać nadziei.
Joasiu, współczuję Ci bardzo...Magda

[Joasia51]

I tutaj prośba do wszystkich lekarzy. Nie mówcie nigdy pacjentowi, że to koniec leczenia. Wiem, że dla was to chleb powszedni. Ciekawe czy gdyby ktoś zachorował z Waszej rodziny też tak byście postąpili. Chorzy na raka wiedzą o tym, że są cieżko chorzy, ale oni wciąż mają nadzieję. Proszę nie odbierajcie im tej nadziei. Dobrze, że mieliśmy wspaniałe hospicjum domowe. Pielęgniarka była zawsze na każde zawołanie. Dzięki hospicjum mąż nie cierpiał, a jak miał duszności to za godzinę był aparat tlenowy. Umarł w spokoju...obok mnie....
Magdal dzięki za słowa współczucia..myślę, że Twoje myślenie jest podobne do mojego.

[troska44]

Z punktu widzenia pacjenta:
Wystarczająco trudna jest ta choroba do zaakceptowania dla chorego i rodziny, a dodatkowe sytuacje "ja już wiem a on jeszcze nie" są niepotrzebne. Sama mam chorobę nowotworową i nie wyobrażam sobie sytuacji, że lekarz informuje o moim stanie rodzinę, a mnie dopiero później lub wcale. Żaden rak tego nie zmieni, że to ja opiekuję się swoją mamą a nie odwrotnie, że moja miłość i przyjaźń z córką uniemożliwia kłamstwo w żadnej sprawie. Choroba nie odebrała mi sprawności intelektualnej ani umiejętności oceny sytuacji, chcę mieć wpływ na swoje leczenie, rozumieć stosowane procedury, upoważnienie dla córki w szpitalu zostawiam - jak rozumiem - na wypadek mojej śmierci.
W sytuacji takiej jak w pierwszym poście czułabym się podwójnie oszukana. Może nie jestem wyjątkiem?

[Masza]

troska44, nie jesteś wyjątkiem, oj nie jesteś. Podpisuję się pod tym co napisałaś obiema rękami i nogmi. Ja też jestem "po onkologicznych przejściach" i nie wyobrażam sobie nie znać mojej sytuacji. Mam wrażenie, że takie unikanie podawania wiadomości wręcz upokarza pacjenta i powoduje tylko, że jest on jeszcze bardziej samotny.

[magdal]

Nigdy nie byłam ciężko chora, chociaż otarłam się o śmierć, ale chciałabym zabrać głos. W razie ewentualnej choroby, chcę wiedzieć, co się ze mną dzieje, jakie mam szanse i na pewno nie zniosłabym kłamstw. Dziś tak czuję, ale czy faktycznie tak się zachowam, gdyby coś złego mnie spotkało? Nie wiem, czas to może zweryfikuje. Moi domownicy wiedzą, jakie mam poglądy, mówię o tym cały czas.
Ale ludzie są różni. Mój tata, gdy zachorował, nie chciał rozmawiać z lekarzami ani z nikim innym tylko ze mną. Kazał mi mówić konkretami, tłumaczyć mu, co z nim robią, gdzie pojedziemy, ale nie życzył sobie proroctw ani użalania nad nim. Miałam trudną rolę do spełnienia. Czasem było mi bardzo ciężko, ale nie miałam wyjścia. Nieraz tata mówił do lekarza: córka mi to wyjaśni…
Mój mąż natomiast mówi od zawsze, że ma zamiar żyć 100 lat, a jeśli zachoruje, to nie chce o niczym wiedzieć. Będzie robił, co mu każą, ale on z lekarzami rozmawiać nie będzie. Zresztą zawsze był taki. Bierze sporo leków na różne choroby, ale to ja mu te leki rozkładam do pudełeczka na cały tydzień. I gdyby musiał to zrobić sam, chyba nie wiedziałby, jaki lek kiedy połknąć. Czasem jestem o to zła na niego, że go to w ogóle nie interesuje, mówię mu, że powinien to robić sam. A ostatnio zapowiedział kategorycznie: w razie jakiejś poważnej choroby niech mi nikt nie mówi, jakie są rokowania. Co ma być, to będzie, a będzie dobrze!.
Moja mama teraz choruje. Jest pielęgniarką. Bardzo baliśmy się o to, jak zniesie diagnozę, tym bardziej że mój tata chorował na to samo. Dlatego chcieliśmy być przy niej, wesprzeć, po prostu być. Nikt nie taił przed nią niczego. Chcemy natomiast ją chronić przed ewentualnymi kretynami, którzy potrafią bez ogródek walnąć prosto z mostu, że nie ma nadziei i żadnych szans na wyzdrowienie. A wiem, że zdarza się to często. Uważam, że nadziei nie można odbierać nikomu, bo cuda czasem się zdarzają.
Dlatego wydaje mi się, że pacjenci są różni, jedni dociekliwi, drudzy mniej, jedni chcą wiedzieć bardzo dokładnie wszystko, inni szybko wychodzą z gabinetu, nie pytając o szczegóły. Każdy ma prawo do przeżywania swojej choroby, jak chce i do wiedzy na ten temat. Tak myślę, ale może się mylę? Nie wiem…
Życzę Wam samych dobrych wiadomości i dużo wsparcia od bliskich. Magda

[elsie]

Trudne jest to oczekiwanie na konsultację chirurga i wyznaczenie terminu operacji. Święta przegrodziły i dopiero w przyszłym tygodniu jest szansa na wizytę. Niby nie ma to znaczenia - tę parę dni, ale stres rośnie. Taka cisza przed burzą...
Mąż trzyma się zewnętrznie dobrze, jest trochę poważniejszy niż zwykle, nieco smutny.
Ja od czasu do czasu miewam napady silnego wewnętrznego lęku, nawet z dreszczami i wyższym tętnem, co jest kłopotliwe, bo trzeba udawać, że jest OK.
Mąż w domu uważnie mnie obserwuje, a w pracy też trzeba się trzymać.
Jest też czujny - denerwuje się, gdy ktoś po rozmowie z nim prosi mnie do telefonu, ostatnio bardzo zaniepokoił się, gdy córka zawołała mnie do kuchni zaraz po rozmowie na temat Jego choroby...
Tak, jakby nie dowierzał, że wie wszystko - nawet raz coś zasugerował - czy jest naprawdę, tak jak mówię.
Mąż ma wypis i wyniki TK, ale sam ich nie czyta, twierdzi, że ja wiem lepiej o co chodzi, gdyż więcej znam się na medycynie i jakby chce w tej sprawie polegać na mnie.
I jeszcze jest takie dziwne odczucie - byliśmy i jesteśmy sobie bardzo bliscy, z jednej strony teraz nawet bardziej, ale też jakby rośnie jakaś ściana... Nie umiem tego opisać.
Niech już będzie po tej operacji - bo oszaleję.

[Gazda]

Ważne jest również nie tylko pytanie, jak się zachować przed tym, jak chory się dowie, ale i to, jak się zachować, kiedy już chory wie. Usłyszałem jakiś czas temu:
"źle wyglądasz, czy wszystko ok?"
Oczywiście wypowiedziane to z troską, i w dobrych intencjach, niemniej... Lepiej zacisnąć zęby, i odpowiedzieć "e, nic, wszystko w porządku", niż powiedzieć co się myśli... Bo nic nie jest ok, a jak się źle wygląda, to od razu myśli o końcu przychodzą. Czasem myślę, że to zdrowi bliscy potrzebują okłamywania.

[elsie]

Operacja już wyznaczona - na 23-go lub 24 kwietnia. pierwsze emocje jakoś opadły, nadal wielka mobilizacja, ale wróg jest znany i wiadomo jak walczyć.
Nie ma już strachu przed samym wypowiedzeniem słowa "rak", wiadomo, że jest rak nerki i trzeba go usunąć razem z nerką. Rozmawiamy na ten temat w miarę normalnie i rzeczowo.
Oczywiście strach jest ogromny, ale już w pewnym sensie oswojony. Na pewno mechanizmy obronne ostro pracują - no i dobrze.
Natomiast powstał problem z dalszą rodziną i przyjaciółmi, którzy reagują bardziej panicznie i czuję, ze mają znacznie mniejszą wiarę niż my w powodzenie leczenia.
I to mnie dołuje, bo gdy mówię, że nowotwór jest nieduży i są wielkie szanse na całkowite wyleczenie - zapada ciężkie milczenie i po chwili nienaturalne przytwierdzanie.
A może to też moja projekcja...
Mąż jest w tej chwili w domu sam, gdyż musiałam wyjechać na delegację aż na półtora tygodnia. Chciałam odwołać, ale zaczął krzyczeć na mnie, że nie umiera jeszcze itd. i na siłę wypchał mnie na wyjazd, wracam i tak na trzy dni przed operacją.
Natomiast nie nudzi się, bo jest w związku z moim wyjazdem i jego chorobą zapraszany co chwila do przyjaciół na obiady, wizyty, spacery itp, mówi, że nawet jest z tego zadowolony, że takie zainteresowanie jego osobą. On jest bardzo towarzyski, a że przeszedł niedawno na emeryturę, to mu brakuje.
Dzwonimy do siebie codziennie, mówi, że w dzień ma dużo zajęć w domu, ale mu smutno wieczorem, a zwłaszcza w nocy
Pytam się go zawsze jak się czuje i żeby uważał na siebie, ale przedtem też tak było, zwłaszcza, że miał nadciśnienie, więc przecież nagle nie przestanę się nim interesować !
Chyba nie jest źle, gdyż odpowiada mi tak jak kiedyś, tzn. raz, że dobrze, czasem tam na coś trochę narzeka, on mnie też zawsze pyta jak ja się czuję. Głupio teraz to zmieniać, takie nienaturalne i dziwne by było.
Nie wiem jeszcze, jak będzie później........ Ten strach jednak czai się głęboko w środku.....

[magdal]

Elsie, może ten wyjazd dobrze Ci zrobi, troche sie zdystansujesz, mimo wszystko "odpoczniesz" od choroby męża. Wykorzystaj to, bo przed wami trudne dni niedługo. Trzymaj się. Magda