Pomocy : Szpital odmówił przyjecia mamy na inny cykl chemi.
Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Witam
W sumie nie wiem, od czego zacząć, na pewno dodam wszystkie wyniki mojej mamusi, jakie mam w domu. Cała historia choroby zaczyna sie w wakacje -ogromny stres, śmierć dziadka ( czyli taty mojej mamy) wywołuje lekkie duszności i bole w klatce piersiowej mojej mamy, rtg.robiła co 2lata tak jak inne badania u lekarza pierwszego kontaktu. Ale nikt nic wcześniej niczego nie wykrył. Kilka razy wzywaliśmy pogotowie - ale zawsze wymyślali cos ze to od wątroby, bóle reumatyczne itp. aż w końcu wrzesień /październik okazało sie, że ma guza. Strach, co to... najgorsze wyszło ze rak drobnokomórkowy płuc z przerzutem do śródpiersia ... czytałam dużo na tym forum, świadoma jestem jakie są rokowania dla samego leczenia objawowego a jakie jak sie chemia przyjmie - kilka miesięcy więcej ale to zawsze to kilka miesięcy... tym bardziej ze w marcu została by prababcią a tak nie wiadomo czy dożyje do nowego roku.
Ale po kolei po stwierdzeniu ze to ten rak została skierowana na chemie według schematu PE 3cykle. Niestety chemii nie przyjęła , dwie kroplówki zeszły a przy trzeciej zaczęła puchnąc , pocić sie i prawie odchodziła , ciśnienie 220 /200 lekarze latali i robili wszystko by ja uratować ... po tej chemii leżała tydzień w szpitalu , prawie nie chodzi , jedynie wstaje do toalety , siusiu na wózku ją wożę i spowrotem do lóżka, je bardzo mało , ale je zawsze cos uda sie w nią wcisnąć , po tej chemii jak ja wypisywali to p. doktor stwierdziła, że cyt : wypisuje mamę do domu żebyście sie nią nacieszyli, bo rokowania są bardzo złe i chemia może ja szybciej zabić niż czekanie na śmierć. No ok. zrozumieliśmy to , pogodziliśmy się i postanowiliśmy czekać na to co będzie . Ale po 4 dniach zaczęła bardzo puchnąc i wezwaliśmy pogotowie , pogotowie zabrało ją do szpitala na oddział :interna dodam jeszcze że po tej chemii był jeszcze jeden problem : kruche naczynia i nie mogli w szpitalu założyć jej welfronu , była cała w siniakach. Z tym tez się pogodziliśmy ze w razie ostateczności będą się wkuwać w żyłę główną a tu przyjechało pogotowie i co udało się założyć welfron i zabrano ją do szpitala , podleczyli troszkę , nawet tak ze udawało się jej samej siedzieć , przejść kilka kroczków ale co najważniejsze : tam na tym oddziale pani doktor która leczyła ją dała nam nadzieje , ze może warto wrócić do chemii wg innego schematu KE , że to młoda chora , że warto spróbować , że nic nie tracimy , bo i tak umrze ale może dzięki tej chemii nastąpi to troszkę później, i że powinniśmy to przemyśleć , no cóż dała nam nadzieje , ale tez troszkę skłóciła ponieważ każdy ma inne zdanie – spróbować– nie spróbować , a co będzie jak od razu umrze w szpitalu po tej chemii.
Będąc jeszcze na oddziale internistycznym miała konsultacje onkologiczną gdzie uzyskała zgodę na chemie i tu pojawia się problem bo szpital w którym miała wcześniejszą chemie nie chce jej przyjąć. Tak rozmawiałam z lekarzem prowadzącym , z ordynatorem i nam odmówili twierdząc że się nie podejmą podania jej chemii gdyż ona ją od razu zabije – ale jak mogą tak twierdzić ? wiedzą o czymś czego nie wiemy my ? Czy tak już jest ze nie ma sensu , a tu dali nam złudne nadzieje? W innym szpitalu terminy są dopiero na koniec stycznia – a to może być już za pózno
Tak to wszystko wygląda , nie wiemy co robić . Czy walczyć o to by ją przyjeli na oddział na chemie , czy dać spokój i czekać na śmierć ? Każdy chce zrobić wszystko by jakoś pomóc a jeżeli jest szansa to czemu jej nie wykorzystać ?! BARDZO PROSZĘ O JAKIES RADY … CO MAM ROBIC !!!
Dodaje również wszystkie wypisy ze szpitali, mama była 3 razy i wynik badań wcześniejszych , to wszystko co posiadam
[ Dodano: 2011-12-07, 22:57 ]
właśnie nie , w Łagiewnikach ...ale konsultacje miała z doktor z Kopernika i w tym szpitalu termin byłby na styczeń dopiero a w Łagiewnikach jej nie chcą
[ Dodano: 2011-12-07, 23:15 ]
to jest ostatni wypis z interny, mama wyszła 5 grudnia w poniedziałek
[ Dodano: 2011-12-07, 23:24 ]
to jest druga wizyta w szpitalu , przyjeli ja na chemie i wypisali po tylu dniach
szpital w którym miała wcześniejszą chemie nie chce jej przyjąć. Tak rozmawiałam z lekarzem prowadzącym , z ordynatorem i nam odmówili twierdząc że się nie podejmą podania jej chemii gdyż ona ją od razu zabije
Tak powiedzieli w Łagiewnikach?
Mimo wystawienia takiej konsultacji onkologicznej, jaką umieściłaś powyżej - że zalecają 2 cykle KE?
[ Dodano: 2011-12-07, 23:45 ]
tak mimo wlaśnie tej konsultacji , dzis dzwonilismy i Nie nie nie , mam nawet w domu skierowanie do nich na oddział ale nie ma szans bo niby ta chemia ja ma szybciej zabic niz leczenie objawowe z którym ją wypisali do domu, juz sama nie wiem co robic skierowanie mam do Łagiewnik ale mialam tam zamiar jechac zeby mi napisali na tym skierowaniu odmowe albo coś bo jak tak może byc ze sie nie zgadzaja ?? albo to może jakiś znak ze naprawde ja tam uśmiercą i lepiej nie walczyc o to zeby jej podawali tą chemie , czytałam to forum i przyzwyczajałam sie do mysli ze tak odejdzie ale zrobimy wszystko co w naszej mocy zeby byla z nami jak najdłużej.wyniki badań miała dobre , tak nadal boli ja lewa ręka i prawe biodro , najpierw dostała morfine 30mg teraz juz wypisali ja z 60mg co 12 h
[ Dodano: 2011-12-07, 23:52 ]
a to jest to skierowanie z 5 grudnia , mama była do 15 w szpitalu bo lekarz internista miał wyznaczyc termin , ale ci co robią chemie sie nie zgadzali , i niby dali nam wolny wybór - czyli czy chcemy ja zabić jak tak to nas umówia na chemie , może mysleli ze nas nastrasza i damy spokój , i jak tam dzis dzwoniłam to NIE nie ma szans , lekarz sie nie zgadza, nie podejmie sie. miałam w planach jechac do innego lekarza tam pokazac skierowanie i moze inny nie ten prowadzacy mame by sie zgodził , chociaz pewnie juz wszyscy tam wiedzą ze maja jej nie przyjmowac. dziwne bo czytałam ze ta chemia wg KE jest mniej toksyczna dotego nie ma czegos w swoim składzie takiego co wpływa na serce i ze moze zadziała a to najwazniejsze ze jest jakas nadzieja ...
w Koperniku tak ale koniec stycznia bo tak mają terminy, kaszel róznie raz jest raz nie , po tych lekach co teraz bierze to strasznie puchnie i wtedy tak dusi sie i kaszle , ale naewno nie jest to taki suchy kaszel jak wczesniej , napewno gorzej oddycha bo ma to zwężenie na tchawice , Planowałam tam jechac - jezeli po raz kolejny sie nie zgodza to zeby mi ordynator napisał odmowe i wtedy z tym skierowanie pojade do Kopernika bo tak to skierowanie jest na Łagiewniki pisane .
wyniku TK nie mam , nie dostalismy nic oprócz takich wypisów , wyników tych dwoch wczesniej i rtg klatki piersiowej. o TK piszą na wypisie z tego pierwszego razu i tylko tyle. przyznam że trafilismy na bardzo nie miła panią doktor , i cięzko cokolwiek z nią było wiecej ustalic , jej zdaniem chemia ją szybciej zabije ...i dlatego cały oddział jej nie chce
[ Dodano: 2011-12-08, 00:07 ]
ela1 napisał/a:
Ponieważ mama ma Zespół Żyły Głównej Górnej, onkolog nie proponował np, brachyterapii.
nie nic lekarz nie proponował , skazali ja poprostu na leczenie objawowe i czekanie na śmierc i co najgorsze nawet na nasza odpowiedzialność , po tej konstultacji nie chca spróbowac
[ Dodano: 2011-12-08, 15:29 ]
a to zdjęcie rtg z końca sierpnia , drugie robione ostatnio
Jutro rano jade do szpitala do Łagiewnik , na rozmowe z całkiem innym lekarzem prowadzącym , ..czy uda sie nam wyznaczyc termin czy nie nie wiem. napisze jutro .
Ale bardzo proszę o rade czy walczyc o tą nastepną chemie ? czy lepiej nie? jezeli jej nie chca zrobic to może wiedzą że może umrzeć ... albo im sie nie chce przyjmować cięższego przypadku ?? co mam zrobić , dodam ze mama ciągle lezy , siada tylko do jedzenia i do toalety i co gorsza sama nie wie co się dzieje ... wie ze ma raka , mielismy w rodzinie inne przypadki raka i wszyscy już nie zyją wiec jest świadoma co ja czeka , ale poki byla szansa na chemie to jakos dawała rade , chciala walczyc , a teraz nie wie co sie dzieje. tu ja konsultuja , zgadzają sie na chemie a tu zdrugiej strony szpital jej nie chce przyjąć - dlaczego.
Jutro rano jade do szpitala do Łagiewnik , na rozmowe z całkiem innym lekarzem prowadzącym , ..czy uda sie nam wyznaczyc termin czy nie nie wiem. napisze jutro .
Witaj. Czytam Twoj wątek lecz nie bardzo mogę pomóc ale jestem ciekawa jak udała się dzisiejsza wizyta ? Czy jesteś już po rozmowie ?
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
A więc tak : nic nie załatilismy oprócz koncentratora tlenu , teraz mama leży i psychicznie lepiej sie czuje ze ma tlen i lepiej jej sie oddycha ... zobaczymy jak minie noc i w jakim stanie wstanie rano.
do do wizyty w szpitalu : 1) lekarz inny prowadzący jej nie przyjmie , poniewąż nie jest jej lekarzem prowadzącym , nie zna chorej i nie bedzie podważał opini innego lekarza z tego o to szpitala po 2) udalismy sie do pani ordynator i może kobieta ma racje , może to jest wysłanie jej na pewną śmierć , ale jeżeli jest szansa to trzeba walczyc. P. Ordynator oczywiście nie zgodziła sie przyjąć mamy na chemie , nie było żadnej dyskusji , twardo trzymała sie swojego zdania - gdy poprosiłam ją o napisanie na skierowaniu ODMOWY to zaczął sie problem , nic takiego nie może napisać itd itd - czemu ??, w koncu mając to skierowanie w dloni stwierdziła : że tak w sumie to może ją przyjąć na oddział ale za kilka dni , tydzień wypisze bo chemii i tak nie poda bo po 1) w skierowaniu nie ma nic na temat podania chemi , po 2) jest to skierowanie na oddzial do szpitala a nie na chemie. I bądz tu madry ... oczywiście w trakcie rozmowy była mowa że pacjenta wypisują ze szpitala w jakiejś skali - mama miała 3 .{ 0-1 to człowiek zdrowy 5-6 umierający a chemie podaje sie do 2.- nie znam sie wiec pisze tak jak zostało mi to przekazane} pozatym tez kwestia tego , że jak mama umrze to możemy zaskarżyc szpital , lekarza dlaczego podał chemie , wiedząć jaki jest stan chorego itd itd
Jednym słowem beznadziejna sytuacja - bez wyjscia i co dalej ??? jest jeszcze jedna opcja ale co z tego bedzie nie wiemy bedziemy działac , chociaż może myslimy że do położenia jej do szpitala to casz dopiero po świetach już.
Po niedzieli zadzwonimy do lekarza pierwszego kontaktu żeby przyszedł do domu i wypisał mamie skierowanie do onkologa na chemioterapie i to juz wtedy konkretnie pojedziemy do Kopernika do tej pani Doktor co konsultowala mame ... tylko czy dożyje do tego czasu , a jeżeli nawet ,to czy nie bedzie zapózno ... czy wyniki badań bedą ok i pozwolą na podanie tej chemi itd itd TYLE PYTAŃ BEZ ODPOWIEDZI ;(
A i jeszcze coś czego sie dzisiaj dowiedzieliśmy , mama nie tyle co miała zapaść przez chemie , ale źle zniosła te duże ilości wody, które są wpuszczane po chemii do płukania i zmiana z PE na KE tu nic nie da , bo to nie ma znaczenia.
jedno co pewne jak się jest ciężko chorym i nie ma się w rodzinie nikogo znajomego ze szpitala , wsród lekarzy to nic sie nie da załatwic , kazdy umywa ręce i sie wykręca jak tylko może takie moje przemyslenie na koniec, obyscie mieli wiecej szcześcia w walce z ta chorobą
A i jeszcze coś czego sie dzisiaj dowiedzieliśmy , mama nie tyle co miała zapaść przez chemie , ale źle zniosła te duże ilości wody, które są wpuszczane po chemii do płukania i zmiana z PE na KE tu nic nie da , bo to nie ma znaczenia.
Wręcz przeciwnie.
Schemat PE to cisplatyna i etopozyd.
Schemat KE to karboplatyna i etopozyd.
Cisplatyna i karboplatyna to tzw. pochodne platyny, jednak mają one odmienny profil toksyczności. Cisplatyna jest przede wszystkim nefrotoksyczna - może uszkodzić nerki. Aby temu zapobiec pacjentów intensywnie się nawadnia - "wypłukuje" to osadzający się w nerkach lek.
Karboplatyna nie jest nefrotoksyczna i nawadnianie nie jest konieczne.
W tej sytuacji schemat KE zaleca się m.in. u tych chorych, których nie powinno się nawadniać, czyli tam gdzie mamy zaburzenia krążenia, obrzęki, zespół żyły głównej górnej, przerzuty do mózgu (z obrzękiem ośrodkowego układu nerwowego) czy chorych cierpiących na nadciśnienie.
W związku z powyższym zalecenie onkologa, który zasugerował zastosowanie schematu KE było zasadne.
Sytuację mamy faktycznie bardzo trudną; stwierdzono zespół żyły głównej górnej, okresowe zaburzenia pracy serca, z pewnością również chora jest niedotleniona co znacząco obniża jej stan sprawności. Guz jest bardzo, bardzo duży - co w nowotworach o wysokim stopniu złośliwości histologicznej, szczególnie zaś w rakach wysoce chemiowrażliwych (rak drobnokomórkowy do nich należy) stwarza dodatkowe ryzyko powikłań po chemioterapii. Należy do nich między innymi zespół ostrego rozpadu guza (nie musi, ale może się to zdarzyć).
Ponadto w im gorszym chory jest stanie ogólnym - tym większe istnieje ryzyko powikłań, a nawet zgonu na skutek leczenia chemicznego.
Jednak w Waszej sytuacji na pewno warto rozważyć podjęcie ryzyka związanego z chemioterapią - jest to bowiem również jedyna szansa na to, by mama w najbliższym czasie nie zmarła w wielkim cierpieniu na skutek dalszej, gwałtownej progresji.
Karolinka napisał/a:
pojedziemy do Kopernika do tej pani Doktor co konsultowala mame ...
Uważam to za właściwe rozwiązanie.
pozdrawiam ciepło.
i kolejny dzień i znów mama jest w szpitalu ... rano , dzień sie miło zaczyna aż tu nagle mama sie dusi , krzyczy i nie może oddychac , co robic szybko balkon otworzyłam , tlen z koncentratoru i tel po pogotowie. Przyjechali bardzo szybko , i kolejny problem : nie moga się nigdzie wbic by założyć welfron, żyły pękają , na szczescie sie udało , w kciuka tym razem , podali morfine , furaginum i coś jeszcze i zabrali mame do szpitala. obecnie jest na intensywnej terapii w Łagiewnikach. Narazie wszystko ok... jutro rano po rozmowie z lekarzem bedziemy wiedziec coś wiecej , ale o tej chemi to możemy już chyba zapomniec , bo lekarz powiedział ze teraz to już musimy byc na wszystko przygotowani. Nawet na najgorsze, cokolwiek mialo to oznaczac.
Gdyby mama była sama to mogłaby sie nawet udusić...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
naprawde taki post a może dodać siły i chęci do dalszej walki i starania się ...
