[majkelek]

Agnieszko postaram się odpowiedzeć na Twoje pytania, ale jednocześnie napiszę trochę ogólniej (może się komuś przyda, a może po prostu, jak to ktoś kiedyś powiedział, "nawiedzony jestem" ).

Najpierw o chemii II linii: Standardowo przy wczesnym nawrocie, gdzie rokowanie jest gorsze, stosuje się topotekan. W badaniu klinicznym fazy III http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17135646 wykazano, że w kohorcie leczonej topotekanem mediana czasu przeżycia wyniosła 25.9 tyg. w porównaniu do 13.9 tyg w kohorcie leczonej jedynie zachowawczo. Jednocześnie zanotowano lepszą kontrolę objawów oraz wolniej pogarszające się samopoczucie, cytat:
In the intent-to-treat population, survival (primary end point) was prolonged in the topotecan group. (...) Response to topotecan was 7% partial and 44% stable disease. Patients on topotecan had slower quality of life deterioration and greater symptom control.

No i teraz troszkę ogólniej. Niestety, po wielu wypowiedziach Forumowiczów widać jak ogromne żniwo zbiera brak informacji na temat raka. Nie wmówi mi nikt, że nie rozmawia się z chorymi i Ich rodzinami, bo nie chcą, albo nie są w stanie zrozumieć - jest wręcz przeciwnie, nasi Forumowicze pytają i najczęściej pytają celnie oraz z sensem.
Chemio i radioterapia powodują wiele efektów ubocznych, ale nie wszystko co obserwujemy jest tylko ich konsekwencją. Bardzo łatwo jest wmówić choremu, że to efekt leczenia, bo przed diagnozą czuł się dobrze, a teraz jest zupełnie inaczej. Jednocześnie pojawiają się mity o cudownych specyfikach i dietach, no i efekt gotowy.
Nie chcę być źle zrozumiany - w żadnym wypadku nie należy podawać chemii za wszelką cenę. Chemia musi móc spełnić swoje zadanie, musi być skuteczna i prowadzić do remisji, inaczej powoduje więcej szkody niż pożytku.
Z nieznanych dla mnie jak dotąd przyczyn, bardzo mało rozmawia się z chorymi na temat odpowiedniego odżywiania w chrobie nowotworowej. Nie można tego lekceważyć, gdyż (takie czy inne) zmiany w metabolizmie zachodzą przez cały czas trwania choroby nowotworowej i nie są jedynie związane z ostatnim stadium. Obecnie, w wielu źródłach podkreśla się ogromne znaczenie wczesnego wykrycia symptomów kacheksji i interwencji w celu nie dopuszczenia do nieodwracalnych zmian.
Poniżej zamieszczam małą bibliografię, aby sami się Państwo mogli przekonać w czym rzecz (warto zapoznać się z linkami, również po angielsku):
-- w języku polskim: http://www.wydawnictwoapt...0zywieniowe.pdf ,
http://www.e-onkologia.am...ZECIWBOLOWE.pdf , http://www.lekarzonkolog.pl/publikacje/8324 , http://www.wprost.pl/ar/1784/Smierc-na-raty/
-- w języku angielskim (bardziej profesjonalnie opracowane): http://www.cancer.gov/can...3/module-3b-pdf , http://www.epcrc.org/guidelines.php?p=cachexia

Pozdrawiam serdecznie,
Michał.

[magdal]

Astro, zadaję sobie też takie pytanie. Dochodzę jednak do wniosku, że biorąc pod uwagę, iż jakiekolwiek leczenie nie prowadzi do wyzdrowienia tylko do poprawy jakoścci życia pacjenta, to dawanie ponowne chemii czy branie naświetleń ma sens wtedy, gdy efekty tego postępowania będą przynosić korzyści większe niż ewentualne negatywne skutki uboczne tegoż "leczenia".

Moja mama po 4 naświetlaniach poczuła się na tyle fatalnie że lekarze odstąpili od nich, po kilku dniach ustabilizowania wczoraj wróciła do domu. Po prostu mama czuła się gorzej po naświetlaniach niż bez nich....
Pozdrawiam. Magda

[misiak]

Jakie to dziwne,jeden po naświetlaniach nie odczuwa dolegliwości ,a drugi cierpi.
Trzymajcie sie.Pozdrawiam.

[ananav]

Witaj astro

U mojej Mamy przerzut do nadnerczy wykryto przy kontrolnym TK pluc po 9 miesiacach od chemii pierwszej lini i prawie 5miesiacach po naswietlaniu mozgowia. Wykryty przypadkiem , niedajacy zadnych objawow. Bylo to na poczatku czerwca . Bardzo sie denerwowalam , ze nie jest podjete od razu leczenie z powodu dalszej diagnostyki i zepsutej dwukrotnie aparaturze , mialam nawet pomysl by zrobic Mamie ktores tam kolejne badania TK prywatnie. Jednak sama majac obecna wiedze dzieki temu forum zdecydowalam , ze jak ma byc chemia II lini opozniona to niech bedzie , bo co ona przyniesie to nie wiadomo. Niech moja Mama czuje sie jak najdluzej w tak dobrej formie jak byla. W koncu po 2,5miesiacach chemie podano i skutki uboczne sa ogromne - maloplytkowosc prawie ze skaza krwotoczna , anemia , niskie lekocyty i slabosc straszna i bole zoladka .
I na ta chwile podanie kolejnej chemii jest niemozliwe i czy wogole zostanie podana tez nie wiadomo.

I moja Mama broniac sie przed pojsciem do szpitala na wewnetrzy by podreperowac krew i stan ogolny , moze juz sama wybrala podswiadomie , ze woli byc w domu i powoli zyc jeszcze.Bo ma swiadomosc , ze chemii moga juz nie podac.

Mama(lekarz pediatra) mojej przyjaciolki kiedy wykryto u Niej nowotwor plaskonablonkowy pluc z przerzutem do mozgu postanowila , ze nie podda sie leczeniu onkologicznemu , zadnej chemii i radioterapii, chce zyc jak do tej pory i chce umrzec jak zyla. Odeszla po 9 miesiacach od diagnozy.

takze decyzja jest pacjeta , ja sama bym byla za tym by podac chemie II lini bo sa przypadki ( malo ich ale sa ), ze przedluzy jeszcze zycie i zeby niepodanie nie spowodowalo dylematow i wyrzutow , ze mozna bylo podac , moze jeszcze by Mama zyla.

I jeszcze jeden przyklad z mojego bliskiego otoczenia , szwagier mojej drugiej przyjaciolki , przerzuty do mozgowia wykryte - dajace objawy w trakcie 6 cyklu chemii , naswietlania radykalne glowy - czul sie w miare dobrze - po 2 mieisacach podano 1raz topotekam i choroba sie na tyle rozwinela , ze nie dalo sie juz nic zrobic.

Takze trudne to decyzje , ale zawsze naleza do pacjeta.

Pozdrawiam i zycze dlugiej stabilizacji

[astro]

Czytam Wasze wypowiedzi ... bardzo trudna decyzja czeka mojego tatę. Ale myślę, że On już ją podjął i nie przyjmie kolejnego leczenia. Przy pierwszej chemii i naświetlaniu czuł się paskudnie. Miał anemię, przetaczaną krew i do dziś jest strasznie słaby, chwieje się na nogach, dużo śpi, itp. ... nie jest taki, jak przed chorobą.
Najdziwniejsze jest to, że to, że tata ma nowotwór to tylko wyniki na papierze. Nigdy z powodu nowotworu tata nie poczuł się źle. Guza wykryto przypadkowo. Nie ma i nie miał żadnych dolegliwości. Zdrowie mu się popsuło przez chemię i naświetlania.
Tata jest 3 m-c po naświetlaniu mózgowia, kolejne TK ma w styczniu 2014r. Teraz ma świetny humor, jest uśmiechnięty, każda chwilę stara się spędzać z nami. To cudowny czas. I chciałabym, aby trwał jak najdłużej .... o to się teraz modlę ...

[Lidia Bieńkowska]

astro, TAK to teraz Wasz czas, wykorzystajcie go na maxa.

[astro]

Witajcie ... pojawił się problem. Mojego tatę boli sutek. Sutek ten jest powiększony, po dotknięciu wyczuwam zgrubienie - miękkie. Tatę drażni nawet pocieranie koszulki. Miejsce wokół sutka, jak i sam sutek jest opuchnięte. Czy to może być przerzut? Tata uważa, że nie, bo wg. niego "guz nowotworowy nie boli". Czy wystarczy zrobić USG tego sutka, czy jakieś inne badania?

[cleo33]

Udajcie się do lekarza, niech zobaczy tego sutka.

[astro]

U mojego taty nastąpiła progresja. W piątek miał TK, dziś wynik, który nie pozostawia złudzeń. Wstawię go dziś wieczór.
Z opisu wykalkulowałam, że guz w jamie prawego płuca uciska na tchawicę i aortę. Jest b. duży. Jest dużo małych meta w dolnych partiach płuc.
Lekarz zdziwił się, że tata może jeszcze przełykać. Obawiają się, że dojdzie do perforacji i krwotoku. Powiedzieli, że już nic się nie da zrobić .... na prawdę???
Na prawdę już nic? Czy mój tata dożyje chociaż do Bożego Narodzenia? To się tak szybko dzieje ... w lipcu miał TK i było częściowa regresja. Przecież to tylko 4 m-ce... Nie wiem, co nas czeka i tak strasznie się boję ... nie mogę nawet płakać ...

[romka]

Agnieszko,

[astro]

Witajcie,
Załączam wynik badania Taty. Bardzo proszę o interpretację.

[misiak]

Przykro mi. Pozostaje się modlić, żeby tata nie cierpiał. Ta choroba jest straszna, dzisiaj dobrze a jutro...Ja tez sie strasznie boję.Moja teściowa ma wizytę przed świętami, ostatnie były straszne , a te -niewiadomo co będzie. Ale po tylu miesiącach walki, wydaje mi się, że wszystko w ręcach Boga. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć co nas czeka, byle tylko nie cierpieć.Wiesz tak sobie myśle, mogła bym ją zmusić , zawieść do lekarza szybciej, ale tak naprawdę nie wiem co lepsze. Mama nie chce wcześniej jechać. Ale gdyby, i wyszło by coś nie tak, to niewiem jak bym to przyjeła. Czy nie miała by do mnie żalu , chodzi mi o następną chemię, leczenie. Czy to by jej nie pomogło odejść szybciej. Mam taki mętlik w głowie.
Chciały byśmy dobrze dla naszych bliskich, ale tak naprawdę nie wiemy jak pomóc. I chyba ta nasza medycyna nie jest do końca taka pomocna. Nie chcę , żeby ktoś zrozumiał mnie zle, ale przez tyle lat walki z tą chrobą nie ma tak naprawdę lekarstwa na nią.

[ela1]

astro, niestety tak jak już wiesz, choroba postępuje, lekarz ma rację, pozostaje leczenie objawowe.
Nie piszesz jak tata się czuje.
Czy macie dobrą opiekę medyczną ?, jeżeli nie to powinniście zapisać tatę do hospicjum domowego.

pozdrawiam

[astro]

Tata generalnie czuje się dobrze. Objawy choroby to: kaszel, osłabienie (założenie skarpetek powoduje u niego zadyszkę), ma białe ręce i nogi, jest mu ciągle zimno.
Mama była sama u lekarza. Można podać chemię paliatywną, ale lekarz dość sceptycznie się do tego doniósł w taty sytuacji. W piątek mój tata się wybiera do lekarza. Usłyszy to, co i mama, że już nic nie można zrobić. Taka powiedział, że jeśli zaproponują mu leczenie, którego celem jest wyleczenie, to się zdecyduje, a jeśli ma być paliatywne, to nie ... Tata zdaje sobie ze wszystkiego, jest mądrym i oczytanym facetem i nie da sobie wcisnąć do głowy bełkotu. Poprzednią noc nie przespał. Mama mówi, że przeleżał i myślał. Dziś przyjechała jego siostra, rozmawiał, jak chce być pochowany. Nie umiem mu powiedzieć "słuchaj - umierasz".
Czy ktoś z opisu badania przeze mnie załączonego może wyczytać, czy jest strasznie źle ... czy ten guz przerwie mu przełyk, tchawicę, czy żyłę i tata się wykrwawi? Czy będzie się dusił? Kiedy? Czy do Świąt Bożego Narodzenia uda się dotrwać? Mam tyle pytań, taki strach o każdą chwilę do przodu ....

[misiak]

Chyba tego nikt nie jest w stanie ci powiedzieć. Nie zadreczaj sie tak. Myslę, że jesli tata rozmawia o śmierci, to raczej ma takie przeczucia. Teraz jest ważne , żeby nie cierpiał. Bądz przy nim, trzymaj za rękę, rozmawiaj, może powspominaj jakieś wspaniałe chwile, niech nie myśli o chorobie, teraz ważnie jest to by był blisko osób , które kocha, które go wspierają i jest przy nich bezpieczny.Nie myśl o świętach. Nie myśl czy będzie cierpiał. Wiem, że to łatwo sie tak pisze, ale ty jesteś teraz tacie bardzo potrzebna. Dużo siły wam życzę.Pozdrawiam.