Jestem po raz pierwszy na forum i chciałam w skrócie opisać przypadek mojej siostry.
5 lat temu wycięte znamie na szyji i wykryty czerniak złośliwy II stopnia.
Poszerzono wycięte znamię o margines i od tej pory aż do listopada 2014 wszystko ok. Co pare miesięcy badania, usg itp.
W połowie listopada uczucie zatkanego ucha i zawroty głowy co przypisywaliśmy zapaleniu zatok, po wykonaniu rezonansu okazało się że ma liczne przerzuty do mózgu( 50 maleńkich guzów i 6 wiekszych), obrzęk mózgu i dużo zmian zapalnych.
Lekarze we Wrocławiu dają Jej 3 tygodnie życia, nie podejmują się juz leczenia.
Siostra ma 36 lat i dwoje małych dzieci. Szukamy pomocy w Niemczech.
Dzięki osobie która wcześniej leczyła się w INI w Hanowerze kontaktujemy sie z tamtejszym lekarzem, który na drugi dzień umawia siostrę na wizytę. W ciągu tygodnia następuje zbadanie czy siostra ma mutacje genu, oraz wykrywają u niej niewielki przerzut przy wątrobie i głównego winowajcę przerzutów czyli miejsce na szyi tam, gdzie 5 lat temu było wycięte znamię.
Okazuję sie że mutacja genu jest i stosują u niej leczenie lekiem TAFINLAR.
Przed wyjazdem do Niemiec siostra była bardzo słaba, nie umiała samodzielnie przejść wokół swojego domu, wymiotowała. Po podaniu leku każdy dzień przynosi poprawę. W połowie grudnia czyli 2 tygodnie po rozpoczęciu leczenia przechodzi badania kontrolne w INI, które wychodzą pomyślnie.
Siostra odzyskuje siły. Na święta wraca do domu, poprawa niesamowita. 7 stycznia przechodzi szczegółowe badania kontrolne wraz z rezonansem głowy i okazuje się że w ciągu miesiąca guzy w głowie zniknęły prawie całkowicie, zostało parę tych dużych które w tej chwili są prawie niewidoczne, przerzut przy wątrobie prawie niewidoczny, na szyi także. Siostra nie do poznania. Nikt nie wierzy że to ta sama osoba co przed miesiącem. Silna, promienieje. Następne badania 7 marca. W tej chwili cały czas bierze jeszcze TAFINLAR .
W marcu zadecyduja co dalej, ale mają nadzieję na całkowite zniknięcie guzów. Jedyny minus tego leczenia to ogromne koszty, jednak dzięki okolicznym firmom, lokalnej fundacji, na razie dajemy radę.
Pozdrawiam i mam nadzieję że dałam troche nadziei cierpiącym na tą podstepną chorobę.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2015-01-21, 23:10 ] Post wydzielony do osobnego wątku.
Emino,
czy znasz więcej parametrów czerniaka Twojej siostry, który to rodzaj czerniaka i jaki był naciek. Jak to możliwe, że u nas nie ma tego leku.
Życzę aby Twojej siostrze się udało. jestem pod wrażeniem działania tego leku. Pewnie zależy to też od pacjenta.
Jutro będę u siostry to spiszę informacje z wyniku. Był to na pewno czerniak skóry, siostra miała znamie za uchem, które w czasie ciązy się powiększyło i po zbadaniu okazało sie że to czerniak II stopnia, ale wiecej parametrów nie pamiętam.
Co do leku, to przejrzałam internet i w Polsce chyba nikt jeszcze go nie brał. Jest to także nowość w tym niemieckim instytucie.
Lekarz prowadzący mówił że Ania jest pierwszą osobą u której zastosowali leczenie tym lekiem na przerzuty w mózgu, w innej niemieckiej klinice tez go stosowali ale u chorego typowo na skórę. Lekarze także byli zaskoczeni tak szybkim i skutecznym działaniem tego leku.
Bardzo się cieszę, że lek działa, wpisałam w necie i czytałam troszkę o nim, jest dopiero od 2013 roku, dopytuję się o inne parametry ponieważ ja tez miałam II stopień
Niestety inhibitory BRAF (takie wlasnie jak Tafinlar) dzialaja zwykle tylko przez ok. pol roku. Na poczatku jest uzyskiwana dramatyczna poprawa ale potem komorki nowotworowe sie uodparniaja i nastepuje wznowa. Lepsze wyniki uzyskuje sie przez JEDNOCZESNE podawanie leku o nazwie Mekinist ale i w tym przypadku nastepuje nawrot ale po ok. roku.
Niestety zdaję sobie sprawę że ta niesamowita poprawa zdrowia nie oznacza całkowitego wyleczenia ale czy jest szansa że po ustąpieniu przerzutów można zastosować jakiś lek żeby nie było nawrotu?
Inhibitorem BRAF jest też Zelboraf, czy to znaczy że jego działanie też się kończy po około pół roku ? Czy Mekinist można by podawać też jednoczśnie z Zelborafem ?
Czy Zelboraf i Tafinlar to jednak dwa różne leki, mimo że obydwa są inhibitorami BRAF ?
Minęło 10 miesięcy jak opisywałam przypadek mojej siostry leczonej Tafinlarem, po którym w ciągu miesiąca z kilkudziesięciu guzów w głowie zostało kilka.Niestety, radość trwała do początku marca.Po pogorszeniu samopoczucia ,wykonano badania i stwierdzono pojawienie się niewielkiego nacieku.DO tafinlaru wdrożono dodatkowo mekinist, jedna leczenie nie przyniosło efektów.W maju powtórne badania, naciek jeszcze większy.Ale cały czas nadzieja,że może w końcu nastąpi poprawa, tym bardziej że samopoczucie Ani zadawalające.Pod koniec maja uczestniczyła jeszcze w pierwszej komunii swojego starszego syna i potem miała rozpocząć radioterapię.Niestety stan gwałtownie się pogorszył,przerzuty do rdzenia kręgowego,nowotworowe zapalenie opon mózgowych.Odeszła od nas 6 czerwca.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
