Kredka131313,
Czy oprócz wzrostu markera zmieniło się też coś w ogólnym samopoczuciu Mamy? Pojawiły się jakieś mniej lub bardziej wyraźne dolegliwości?
Co do TK to sprawdź oczywiście najpierw terminy na NFZ. Generalnie nie ma zaleceń aby rozpoczynać II linię chemii tylko w sytuacji wzrostu markera. Ale skoro lekarz dopuszcza ewentualną możliwość przeprowadzenia operacji to oczywiście warto tę tomografię zrobić w miarę szybko - rozumiem, że wcześniejsze problemy neurologiczne nie są przeszkodą w myśleniu o leczeniu chirurgicznym?
Jeżeli chodzi o dolegliwości to mama ostatnio uskarżała się na pobolewanie w prawym boku, promieniujące do pleców i na zaparcia. Z tymi zaparciami to bym dyskutowała, bo spora ilość osób myśli, że jak nie wypróżni się raz dziennie, to już ma problem, moja mama ma podobnie. Chyba to już "wchodzi w głowę" onko pacjenta, że jak coś się dzieje inaczej niż zwykle z orgnizmem to zaraz zakłada się najczarniejszy scenariusz. W kwestii bólu to odstawiła leki na cholesterol, zaczeła łykać esentiale forte i podobno trochę przeszło.
Mama o udarze mówiła już na wcześniejszej wizycie w listopadzie, teraz też o tym wspomniała, ale Pani Onkolog nie widzi w tym istotnych przeszkód w leczeniu (szczęście w nieszczęściu).
Powiedziała też mamie, że jak tylko będą wyniki TK to ma od razu walić z nimi do szpitala. Krótko, rzeczowo i konkretnie w temacie. Dobrze, że te problemy neurologiczne nie wykluczają leczenia onkologicznego.
Zastanawia mnie jeszcze to dlaczego ten marker tak szybko rośnie, bo chyba nie można założyć, że róznica 30 (jakiśtam jednostek) miedzy dwoma badaniami wykonanymi w przeciągu tygodnia można podciągnąć pod granicę błędu.
Mam krótkie pytanie.
Czy onkologowi potrzebna jest płyta z TK i opis, czy wystarczy sama płyta?
Mamy wyniki TK miały być na jutro, jest poślizg, dowiedziałam się, że w poniedziałek mogę odebrać samą płytę. Tylko pytanie, czy sama płyta wystarczy lekarzowi?
Próbuję się dodzwonić na oddział żeby o to zapytać, ale nikt nie odbiera.
Jeśłi ktoś mógłby się wypowiedzieć w temacie to bardzo o to proszę i z góry dziękuję.
Opis TK z dnia 5.03.2020
Wątroba powiększona, długości 170mm w wymiarze c-c.
W segm VI wątroby na powierzchni trzewnej nieregularny, niejednorodnie wzmacniający się lto-torbielowaty obszar wy, ok 41x26x28 niewidoczny w poprzednim badaniu. Podejrzenie meta.
Ponadto w segmencie III hipodensyjna, dobrze ograniczona zmiana ogniskowa wielkości ok 9mm o obrazie porównywalnym z badaniem poprzednim.
Słabo widoczny obszar nieznacznie obniżonej densyjności w segm VI wątroby podtorebkowo o wym ok 25x5 mm niewidoczny w badaniu poprzednim.
Poza tym wątroba jednorodna, bez innych zmian ogniskowych. Wokół wątroby płyn grubości warstwy do ok 12 mm.
Drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe nieposzerzone PŻW szer do 12 mm jak poprzednio. Pęcherzyk żółciowy o pogrubiałej ścianie w świetle złogi zawierające gaz - obraz jak w badaniu poprzednim.
Trzustka niepowiększona jednorodna , bez zmian ogniskowych. Przewód Wirsunga nieposzerzony.
W tkance tłuszczowej okolicy wnęki wątroby, głowy trzustki i pogranicza ogona trzustki i żółądka, a także w łączności z biegunem górnym śledziony kilka niewidocznych poprzednio, patologicznych, okrągłych węzłów chłonnych/wszczepów średnicy do ok 11 mm. Niewielka ilość płynu o podwyższonej gęstości w torbie sieciowej.
Poza tym śledziona jednorodna/ niepowiększona bez zmian ogniskowych.
Nieregularny wydłużony obraz lity w tkance tłuszczowej krezki prawego śródbrzusza układający się międzypętlowo wym ok 94x20x17 mm z cechami nacieku ścian pętli jelita krętego ( w odcinku końcowym) wszczep meta.
Ślad płynu w zachyłku Morrisona i zatarcie przylegającej do niego tkanki tłuszczowej wewnątrz powięzi Geroty naciek?
W korze nerki prawej hipodensyjna zmiana ogniskowa o wym 15x12x8 mm o obrazie i wielkości jak w badaniu poprzednim w kontakcie ze zmieniną tkanką tłuszczową (j.w)
POza tym nerki bez zmian w miżśzu, bez cech zastoju i widocznych złogów. .
Nadnercza obustronnie niepogrubiałe, bez zmian ogniskowych.
Stan po panhisterektomii. W miednicy mniejszej w łączności ze szczytem kikuta pochwy patologiczna masa torbielowato-lita wym ok 65x46x54 mm otoczona przez pętlę esicy oraz modelująca odbytnicę od przodu - najprawdopodobniej wznowa procesu rozrostowego, nie można jednoznacznie wykluczyć naciekania jelita grubego do oceny w MR. .
Pęcherz moczowy słabo wypełniony, jednorodny. DO przodu od niego niewielka ilość wolnego płynu. . Objęte badaniem segmenty płuc bez widocznych zmian ogniskowych.
Objęte badaniem kości bez cech patologicznej przebudowy..
Uwapnione blaszki miażdzycowe w ścianie aorty brzusznej i jej gałęzi. (zw naczyń nerkowych)
Wnioski: podejrzenie wznowy miejscowej w miednicy z obecnością wszczepów meta w otrzewnej ( w tym na powierzchni wątroby)"
Teraz mam pytanie. Jak bardzo źle to wygląda? Można to wszystko jeszcze wyleczyć?
Onkolog zaleciła mamie chemię, zaczyna od poniedziałku i powiedziała, że operacji nie będzie, bo guzy są nieresekcyjne. Więcej nie wiem, mama sama była w gabinecie.
Czy to oznacza, że chemia będzie tylko paliatywna?
Jeżeli mógłby mi ktoś odpowiedzieć na to pytanie to byłabym ogromnie wdzięczna. Jestem jednym wielkim kłębkiem nerwów i martwię się bardzo o swoją mamę. ;(
Tak dużych zmian chemią się nie wyleczy. Natomiast poprzednia dobra i długa odpowiedź na platynę daje nadzieję na częściowe cofnięcie zmian, jeżeli chory jest w dobrym stanie to chemia paliatywna nie różni się niczym od zwykłej. Teraz będzie się liczyć stan chorej, nie będzie (a raczej nie powinno być) podawania chemii za wszelką cenę.
Gaba, bardzo dziękuję za odpowiedź.
Mama dostała dziś pierwszą chemię. Samą karboplatynę, paklitakselu jednak nie dostała ze względu na ostatni wrześniowy udar.
Mamie ostatnio urósł brzuch, jest niesymetryczny, ręce i nogi ma wychudzone, tylko ten brzuch jest wizualnie coraz więszy. Mama narzeka ostatnio na ból, głównie w dole brzucha i pod żebrami. W skali od 1 do 10, określa go na 4.
Znowu przychodzę z pytaniami i bardzo proszę o odpowiedź.
Czy taka chemia, którą dostaje mama może zmniejszyć jej dolegliwości bólowe?
Bo o ile dwa tygodnie temu w ogóle o chemii nie chciała słyszeć tak wczoraj powiedziała, że cieszy się, że tą chemię dostanie, to ją może przestanie boleć.
Mama też bardziej niż zwykle ma problemy z wypróżnianiem się i widzę, że ją to realnie męczy. Czy pomogą zwykłe syropki na przeczyszczenie?
Co tak właściwie daje taka chemia składająca się z samej karboplatyny? Czy to pozwoli mamie uzyskać chociaż częściową remisję raka, czy na to już za późno?
Czy możliwe jest to żeby tak zaawansowane zmiany powstały w przeciągu ostatnich paru miesięcy? Mama od początku stycznia przeżywała ogromną stratę i zastanawiam się czy ten przewlekły stres mógł przyczynić się do jej stanu zdrowia.
Z góry bardzo dziękuję za wszystkie wskazówki i odpowiedzi.
Pozdrawiam ciepło.
Po to tą chemię podają żeby zmniejszyć dolegliwości. I przy okazji zatrzymać dalszy wzrost, a jak się uda to trochę cofnąć zmiany.Przy raku jajnika to nadmierne gazy i inne kłopoty związane z układem trawiennym są zwykle pierwszym objawem. Chora powinna unikać węglowodanów prostych i przestawić się na warzywa, mięso i tylko trochę kasz. Lactoluloza oczywiście pomoże, ale należy wszystko regulować odpowiednią dietą. Jak teraz bierze chemię to te zalecane 2 litry płynów powinny same w sobie pomóc. Do tego pomarańcze i jabłka (nie soki), trochę bananów. Większość raków jajnika rośnie bardzo szybko i stres lub jego brak nie ma na to wpływu. Jeżeli już występuje zanik mięśni (chude nogi i ramiona) to minimum jeden nutridrink białkowy dziennie jest konieczny.
Witam, jak zwykle wracam z masą pytań.
Mama 23 marca dostała pierwszy wlew chemii, wyszła dzień później markery utrzymywały się na poziomie 490.
7 kwietnia - 15 dni po chemii, mama zaczyna bełkotać, opada jej kącik ust. Wzywamy pogotowie, sanitariusze badają mamę, stwierdzają, że takie zaburzenia mowy zdarzają się ludziom po udarze. Tyle, że ostatni udar mama miała pół roku i nic się nie działo, więc nie do końca w to wierzę. Stwierdzili, że mogą ją zabrać na obserwację, ale jest covid, a ona w trakcie chemii więc lepiej żeby została w domu, bo w szpitalu może coś złapać. (oryginalna wypowiedź ratowika medycznego)
8 kwietnia - jedziemy na prywatną konultację do neurologa, specjalisty od udarów. Pan Doktor stwierdza, że przyczyny takiego stanu mogą być różne, mogą to być przerzuty, może miała mini udar, który zwiastuje nadejście kolejnego, no bez badań obrazowych stwierdza, że nie da się nic więcej powiedzieć, wypisuje skierowanie do szpitala.
8 kwietnia/ wieczór. Mama trafia na SOR jednego z wojewódzkich szpitali przyjmuje ją pani neurolog po zrobieniu TK stwierdza, że "mogą ją zostawić na obserwację, ale idą święta i i tak nie ma szans na to żeby w tym czasie zrobili jej jakieś inne badania. Tk nie wykazało żadnych nowych zmian, więc mama może spokojnie iść na chemię we wtorek po samych świętach" W karcie wypisowej w zaleceniach jest napisane "kontynuacja leczenia chemioterapeutycznego"
14 kwietnia - mam dostaje wlew z karboplatyny, tego samego dnia wychodzi do domu. Marker CA 125 wynosi 795, podwyższone D- dimery: wynoszą 4,2 (norma 0,005) Kolejna chemia zostaje wyznaczona na 5 maja.
Po chemii mama czuje się osłabiona, praktycznie nie wstaje z łóżka, narzeka na ból, brak sił, wstaje z łóżka tylko do toalety, krótki nasiadówka na fotelu sprawia, że zasypia na łóżku w ciągu 30 sekund.
26 kwietnia, wczoraj.Coś niedobrego dzieje się z mamą, ma problemy z oddychaniem, nie mówi. Przyjeżdza pogotowie, stwierdza udar, zabierają ją na SOR, później na neurologię. Z rozmowy telefonicznej z lekarzem dowiaduję się, że mama jest po TK, doszło do udaru niedokrwiennego, winne są całkowicie niedrożne tętnice szyjne, kończynami rusza, ale nie mówi i nie reaguje na polecenia. Wg instrukcji zawoże jej najważniejsze rzeczy do szpitala, błagałam pielęgniarkę, pozwoliła mi na 30 sekund na czas rozpakowania torby zajrzeć do mamy. Mówię do niej, ale patrzy na mnie przez sekundę, później dalej biega oczami po sali. Pani pielęgniarka, która ma dyżur na oddziale mówi, mi że mama jest taka bez kontaktu cały czas.
Dziś znowu rozmawiałam z lekarzem, mamie świadomość wróciła, ale nadal nie mówi. Przez covid na oddział nie ma wstępu logopeda. Lekarz każe uzbroić się w cierpliwość i czekać. I już.
Mam takie podstawowe pytanie zawierające w sobie więcej niż tysiąć słów to znaczy "co dalej?"
1. Czy wczorajszy udar dyskwalifikuje mamę na stałe lub tymczasowo z leczenia karboplatyną?
2. Czy szukać specjalisty/ chirurga naczyniowego, który podjąłby się zabiegu poszerzania tętnic szyjnych teraz, kiedy mama ma rozsiew nowotworowy?
Po pierwszym udarze pooperacyjnym lekarz neurolog badający mamę stwierdził, że rok po zakończeniu od chemii można przeprowadzić taki zabieg. Upłynął rok i tydzień od chemii (wrzesień 2019) i mama dostała kolejnego udaru, wtedy kolejny badający ją lekarz naczyniowiec stwierdził, że zabieg mogła mieć zrobiony pół roku wcześniej, teraz jest już za późno. W listopadzie siostra była z mamą na prywatnej konsultacji, lekarz stwerdził, że mama musi przejść na ścisłą dietę, brać leki na cholesterol, jak jej się trochę tetnice "same odblokują" to można myśleć o zabiegu. Kazał na kolejną wizytę połączoną z badaniem angio przyjechać w marcu, ale tego dnia mama miała już chemię z powodu wznowy.
3. Czy istnieje korelacja między chemioterapią karboplatyną, a zaburzeniami neurologicznymi u mamy?
4. Gdzie szukać pomocy?
Pojutrze mam znowu rozmawiać z neurologiem, to może mi odpowie co do wskazań dotyczących dalszego leczenia mamy, a później skontaktuję się z onkologiem.
Jeśłi ktoś zna odpowiedzi na moje pytania, albo zna namiary na jakiś lekarzy, którzy mogliby nam pomóc to będę ogromnie wdzięczna za jakąkolwiek odpowiedź.
Nie mam się osobiście kogo poradzić, w tej chorobie wspieram mamę wraz z bratem i siostrą, nie mamy nikogo więcej. I jest mi naprawdę ciężko to wszystko ogarnąć. Więc jeśli ktokolwiek wskaże mi jakąś drogę będę ogromnie wdzieczna.
Czy wczorajszy udar dyskwalifikuje mamę na stałe lub tymczasowo z leczenia karboplatyną?
Moim zdaniem w obecnym stanie żaden lekarz nie poda mamie chemii. Nie ma o czym myśleć, trzeba poczekać na rozwój sytuacji. Bardzo mi przykro.
Kredka131313 napisał/a:
Pojutrze mam znowu rozmawiać z neurologiem, to może mi odpowie co do wskazań dotyczących dalszego leczenia mamy, a później skontaktuję się z onkologiem.
Neurolog najlepiej oceni stan mamy i da ci podstawy do rozmowy z onkologiem. Obawiam się że jednak nie będzie to łatwe. Sytuacja jest trudna, mama miała udar nie ma z nią dobrego kontaktu - narazie oczywiście. Trzeba zobaczyć jak szybko będą się następstwa udaru cofać i w jakim stopniu.
Pozdrawiam serdecznie trzymaj się....
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Mama walczy. Jest przez cały czas świadoma mimo rozległego udaru. Ma afazję, przez co nie mówi, ale rozumie polecenia i podobno to co mówią do niej inni. Ma zachłystowe zapalenie płuc leczone antybiotykami. Ma wodobrzusze, ale brak wskazań do interwencji chirurgicznej.
Dziś już samodzielnie oddycha bez tlenoterapii. Niedowłady ustępują.
Neurolog powiedział, że tydzień czy dwa obsuwy w chemii, nie ma teraz tak dużego znaczenia.
Ostatni raz rozmawiałam z mamą tydzień temu.Nawet jako nastolatka w okresie buntu wytrzymywałam obrażona maksymalnie parę godzin więc jak dla mnie to bardzo dawno. Przez covid nie można wejść na neurologię, przez afazję nie da się rozmawiać przez telefon. W szpitalu pracują panie pielęgniarki o wielkich sercach i przekazują mamie wiadomości zapisane na kartce. Niby niewiele, a jednak ogromnie dużo.
Dziś już samodzielnie oddycha bez tlenoterapii. Niedowłady ustępują.
Zawsze to jakiś postęp, takie małe kroczki.
Kredka131313 napisał/a:
Przez covid nie można wejść na neurologię, przez afazję nie da się rozmawiać przez telefon.
Rozumiem cię to bardzo trudna sytuacja. Może przy obecnych poluźnieniach ograniczeń będziesz mogła niedługo zobaczyć mamę i sama się przekonać o jej stanie. Trzymam kciuki.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Przez covid nie można wejść na neurologię, przez afazję nie da się rozmawiać przez telefon. W szpitalu pracują panie pielęgniarki o wielkich sercach i przekazują mamie wiadomości zapisane na kartce. Niby niewiele, a jednak ogromnie dużo.
