Bardzo Ci dziękuję za pomoc, zwłaszcza za wyjaśnienie kwestii odbierania nadziei. Nie miałam pojęcia, jak ten temat ogarnąć - "Nadziei się nie odbieraj, mów tyle ile mama chce wiedzieć ale nie obiecuj, że będzie dobrze tylko, że będziesz z Nią, że nie pozwolisz Jej cierpieć i będziesz robiła wszystko żeby ulżyć" - do tej pory była bardzo silna psychicznie i do końca wierzyła, że z tego wyjdzie, a dziś mnie zaskoczyła. Teraz wiem, mniej więcej w jakim kierunku iść.
Marzena, albo inni doświadczeni - ciągle pisze i dzwoni do nas rodzina i przyjaciele Mamy, Ona już z nikim nie chce się widzieć, rozmawiać. Ale czy w przypadku najbliższych, póki jestem w domu, mogę pozwolić przyjść komuś (Bratu, czy najbliższym przyjaciołom), a w razie jakby było źle to będę interweniować? Ona twierdzi, że nie chce nikogo widzieć, bo jest w strasznym stanie, ale tłumaczę, że każdy to wie, że taka choroba, a Oni po prostu chcą dać chociaż buziaka. Tak naprawdę myślę, że mają potrzebę pożegnania się, ale jeżeli Mama nie czuje się na siłach, to chyba powinnam myśleć przede wszystkim o Jej potrzebach? Czy mimo wszystko zmuszać Ją do maluteńkiej odskoczni od tych wszystkich ponurych dolegliwości? Nie wiem czy mogę delikatnie Ją mobilizować do różnych rzeczy, angażować aby oderwać Ją od tego wszystko, czy uwierzyć Jej na słowo i zostawić już w spokoju? Tak bardzo chciałabym, aby nie cierpiała i chociaż psychicznie odetchnęła.
AgusiaTi,
Rodzina czy znajomi na pewno chcą się pożegnać z mamą ale dla mamy każda taka wizyta byłaby ogromnym stresem, bo wie, że wygląda źle, czuje się źle, jest słaba i zapewne nie ma już ochoty na "wędrówki ludów". Ja osobiście słuchałabym woli mamy i ją uszanowała, ma prawo już tego nie chcieć.
Możesz mamie mówić, że dzwonił "ten", "tamten", powiedz co mówił o co prosił i delikatnie pytaj czy chce mama żeby przyszedł w najbliższym czasie, jak nie będzie chciał, uszanuj to a rodzinie/znajomym powiedz, że mama słabo się czuje i przeprasza ale nie ma siły na wizyty.
Cytat:
to chyba powinnam myśleć przede wszystkim o Jej potrzebach?
Mama w tej chwili najważniejsza.
AgusiaTi napisał/a:
Czy mimo wszystko zmuszać Ją do maluteńkiej odskoczni od tych wszystkich ponurych dolegliwości?
Tylko na tyle na ile mama chce i pozwoli, nic na siłę. Mama jak będzie czegoś chciała, czy wstać, czy porozmawiać, czy pooglądać telewizję to Ci powie ale pytać mamę też możesz.
Staraj się zachowywać w miarę normalnie (wiem trudno) ale jeśli mama będzie widziała w Twoich oczach/zachowaniu strach to sama się będzie ogromnie bała.
Jeżeli będziesz widziała, że mamy psychika bardzo siada to można lekarza poprosić o jakieś leki, antydepresanty, uspokajające.
Kochane Forum, znów będę potrzebowała Waszej rady. Ale zanim zacznę, pragnę Wam bardzo podziękować za to, że jesteście i w jaki sposób jesteście z nami. Dziękuję, że mogę liczyć na okrutną, ale prawdę i to dzięki Wam przygotowana byłam na najgorsze. Szpital w Gdańsku na Klinicznej - z całym szacunkiem i uznaniem dla Lekarzy - ale albo nie wiedzą, jak sobie radzić gdy "zapada wyrok", albo walczą do ostatniej chwili i wierzą, że są w stanie jeszcze pomóc. Dlatego nie osądzam, ponieważ w ostatnich chwilach tam spędzonych na większość personelu tam pracującego mogłyśmy liczyć. Ale dzięki Wam, dzięki szczerej ocenie na podstawie wyników i opisu stanu zdrowia mojej Mamy, byłam przygotowana, gdy Szpital powiedział: "nie wiem, czy Pani zdaje sobie sprawę ze stanu zdrowia Pani Mamy, ale my kończymy procedurę, bo nie jesteśmy w stanie Jej pomóc". Gdy pytałam, błagałam wcześniej, aby powiedzieli mi "co mam robić? Czy to czas na hospicjum?" Wmawiali, że Mama jest w świetnym stanie (wymiotująca, z wielkim brzuchem i nogami...itd.). Dzięki Wam byłam przygotowana i wiedziałam, co robić w chwili, gdy wszyscy "odhaczają krzyżyki". Załatwiłam, hospicjum stacjonarne...i nie oceniajcie mnie proszę, ale jestem sama, a Mama w takim stanie, że w życiu nie dałybyśmy sobie rady w domu.
Gdy tylko usłyszałam te słowa (leczenie zakończone), to od razu - jakby automatycznie zaczęłam działać. Hospicjum załatwiłam w tydzień - telefony, darowizny, które w sumie nie były potrzebne, bo ze względu na stan mojej Mamy przyjęli nas "na cito". Nie będę opisywać, jak to zniosła moja Mama, bo słów takich nie znajdę. Mimo że w ostatnich dwóch tygodniach spędzonych w szpitalu, to tylko tam chciała trafić i nie było mowy (Jej zgody) abym zabrała Ją do domu, to jednak gdy tam trafiła...duchowo odeszła na zawsze, wiedziała że życie dosłownie się kończy. Wyobraź sobie, już wiesz, że nie ma odwrotu. Twoja dusza i mózg i siła woli chcą żyć, wyjść, napić się kawy, ale ciało nie pozwala, ciało...jest Twoim więzieniem.
To było 2,5 tygodnia temu, gdy trafiła do wspaniałego miejsca, ale przestała chodzić, psychicznie dosłownie "odleciała", nie chciała przyjmować leków twierdząc, że "i tak nic nie pomogą". Opadła z sił, ma złożony cewnik i oczywiście nieodłączne pampersy. Ledwo rusza nawet rękoma. Prawie nie mówi, bo Ją dusi, dławi, suszy.
I teraz pytanie do Was - od kilku dni nic nie je (ale to nie nowość, bo i tak wszystkim wymiotowała od sierpnia), nie pije - wręcz odrzuca, odpycha ręce. Jedyne co toleruje, gdy na siłę podam, to kostki lodu. Twierdzi, ze nic nie dadzą i nie mam przynosić, a jak przynoszę, to łapczywie je ssie (o ile łapczywie można uznać lekko poruszające się wargi). Wczoraj miałam długą rozmowę z Panią Doktor, która powiedziała, że na tym etapie nie mam zmuszać do jedzenia czy picia. Z Waszych historii wiem, że faktycznie tak powinno być. Ale Pani Doktor powiedziała, że problem jest taki, iż moja mama jest "młoda" (w stosunku do innych pacjentów) i że ma mocne serce. A co za tym idzie, bez jedzenia może przeżyć nawet kilka tygodni. Zapytałam, czy w takim razie kroplówki nie przedłużają Jej cierpienia (dzięki Wam o tym poczytałam)? Lekarz stwierdziła, że to co dają to jest tylko minimum, żeby Jej usta do końca nie wyschły i żeby pacjent miał poczucie, że "coś się jeszcze przy nim robi". Mama to silna i mądra kobieta, nie chciałam aby cierpiała, więc poprosiłam o podawanie morfiny i czegoś silnego na Jej psychikę. Bo to niehumanitarne, aby człowiek nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie męczył się tak bardzo.
Czy naprawdę mam nie zmuszać do picia? Ona cały czas powtarzała i powtarza, jak bardzo chce się napić, jak bardzo jest spragniona a nie może, bo się dusi, bo wszystko stoi. Czy naprawdę mam nie zmuszać? Przecież Ona umiera z pragnienia. Starałam się być rozsądna, ale w obliczu śmierci wszystko co się wie...jakby nie ma znaczenia i sensu.
Wiem, że Kochane forum nie lubi chaosu i wiem, że moja wypowiedź może taka się Wam wydawać - czyli chaotyczna, ale mimo tego postanowiłam napisać, jak to widzę ja, osoba której cierpienia są niczym w porównaniu do cierpienia, na jakie są skazane osoby, które kochamy. Ale też mimo oblicza śmierci nie możemy zapominać o sobie, nie możemy czuć się winni, gdy z sił opadamy. Poświęcamy prawie każdą chwilę kochanej osobie na łożu śmierci, a mimo to mamy wyrzuty sumienia, gdy idziemy do domu...gdy wsiadamy do auta...idziemy kupić chleb...,gdy robimy wszystko to, czego ta kochana osoba nie może. Poczucie winy, mam nadzieję, że nie tylko ja tak mam.
Załatwiłam, hospicjum stacjonarne...i nie oceniajcie mnie proszę, ale jestem sama, a Mama w takim stanie, że w życiu nie dałybyśmy sobie rady w domu.
Agusiu nikt z nas nie ma prawa Cię oceniać to są Wasze wybory i decyzje, to Wy jako rodzina, czy Ty opiekujesz się mamą i sama wiesz co możesz czego nie i każda decyzja jest dobra jak służy dobru chorego.
AgusiaTi napisał/a:
Wczoraj miałam długą rozmowę z Panią Doktor, która powiedziała, że na tym etapie nie mam zmuszać do jedzenia czy picia.
Prawda, nie zmuszamy, możemy tylko próbować, możemy zachęcać jak nie chce to nie dajemy.
AgusiaTi napisał/a:
Mama to silna i mądra kobieta, nie chciałam aby cierpiała, więc poprosiłam o podawanie morfiny i czegoś silnego na Jej psychikę. Bo to niehumanitarne, aby człowiek nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie męczył się tak bardzo.
Tak Agusiu, myślę, że bardzo mądrze postępujesz. Niektórzy boją się morfiny, lekarstw uspokajających bo nie mają kontaktu z chorym i uważam to za egoizm. Najważniejsze, to żeby chory nie cierpiał bo to nieludzkie nawet kosztem otumanienia Mama zapewne podupadła psychicznie, załamała się, wie, że już zbliża się koniec, że jest bardzo słaba i nie ma ratunku, najprawdopodobniej się poddała, tak wnioskuje z Twojego postu więc leki uspokajające/antydepresanty jak najbardziej na tak, żeby się nie bała, bo lęk tez osłabia a ma prawo się bać, trzeba Jej tego oszczędzić.
AgusiaTi napisał/a:
Ona cały czas powtarzała i powtarza, jak bardzo chce się napić, jak bardzo jest spragniona a nie może, bo się dusi, bo wszystko stoi. Czy naprawdę mam nie zmuszać?
Jeśli chce kostki lodu to niech ssie, zwilżaj usta jak jesteś, mokry wacik i cały czas smaruj mokrym. Może przez słomkę choć troszeczkę, może strzykawką po kropelce. Dlaczego?, bo mama woła jeszcze o to picie więc kropelkami próbuj.
AgusiaTi napisał/a:
forum nie lubi chaosu
AgusiaTi napisał/a:
Ale też mimo oblicza śmierci nie możemy zapominać o sobie, nie możemy czuć się winni,
Nie możemy i tak cierpimy razem z naszymi chorymi i robimy wszystko co możemy, nie rób sobie żadnych wyrzutów sumienia, to co możesz robisz. Nie przepraszaj nas za nic, masz prawo mieć chaos w głowie, masz prawo wyrzucać go z siebie, masz ciężkie chwile i wszystko jest możliwe.
Dziękuję za całe okazane wsparcie, jeszcze raz powtórzę - dzięki Wam niby byłam przygotowana na najgorsze, ale gdy nadeszło...nie myślałam, że może być jeszcze gorzej. Mama odeszła 14 listopada 2017, umarła nie tylko w wyniku przerzutów, ale z pragnienia. Nie piła przez 7 dni i...nie chcę o tym pisać, bo to wciąż boli i wciąż mam ten widok przed oczami.
Czy mogę Was znów prosić o pomoc? Nie wiem, czy tu czy może w innym miejscu powinnam napisać. Tym razem chodzi o mnie, po miesiącach cierpień i śmierci Mamy, postanowiłam zrobić sobie te badania, które mogę. Wykonałam USG dopochwowe i niby okay, oprócz tego że mam zespół policystycznych jajników (nie dziwi mnie, nieregularne miesiączki i brak ciąży), to zrobiłam test ROMa. Dzisiaj odebrałam wyniki i jestem pogubiona. Bo co strona, to inne normy i tłumaczenia, więc pomyślałam, ze napiszę do najbardziej zaufanych i ogarniętych ludzi w tych sprawach. Do lekarza przed świętami nie ma szans się dostać, wizyta dopiero na styczeń.
Jendi podają normy HE4 do 150 pmol/l, jednakże na wynikach przyjęto max 60,5. U mnie jest 82,1. Co to właściwie jest? No i "wartość prawdopodobieństwa ROMa" - 20,43%.
Mam 34 lata, nie rodziłam.
Z góry dziękuję za odpowiedź.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-12-18, 18:43 ] Załączając wyniki badań, proszę usuwać dane lekarzy.
Niestety nie jest to dobry wynik. Dla kobiet przed menopauzą wartość HE4 nie powinna przekraczać 70 (Twoje laboratorium podaje górną granicę normy 60 - może tak być jeżeli korzystają z innych odczynników), tak czy inaczej jest to za dużo. W związku z tym z przeliczenia wyszło prawdopodobieństwo raka jajnika ok 20% co jest uważane dla kobiet w Twoim wieku za wysokie ryzyko. Ponieważ jeszcze nie masz w badaniu usg TV guza musisz omówić z lekarzem jakie może zaoferować Ci dodatkowe badanie upewniające że wszystko jest OK (może rezonans magnetyczny). No i należy omówić metody kontroli na przyszłość. Ale należy zacząć od powtórzenia tego badania w innym (możliwie referencyjnym) laboratorium.
HE4 jest stosunkowo niedawno stosowany i jeszcze nie ma za dużo literatury na ten temat więc nie wiadomo czy i jakie są poza rakowe przyczyny jego podwyższenia (poza menopauzą), może Twoje kłopoty to wyjaśniają. Czy byłaś u endokrynologa?
Pieknie dziekuje za szybka odpowiedz. Endokrynologa mam dopiero na 23. stycznia, bo po tym co widzialam u Mamy, zapisalam sie do takiego, ktory ma rowniez specjalizacje onkologiczna i ogolnie jest jednym z lepszych w miescie. W srode odbieram rowniez cytologie, chociaz wiem, ze to moze nie miec nic wspolnego z jajnikami.
Nie będę poki co zawracac glowy, pozwole sobie napisac, gdy wyniki beda niepokojące.
Przyjmij wyrazy współczucia
Wiem, że Ci na pewno ciężko ale teraz musisz się już skupić na swoim zdrowiu i powyjaśniać u lekarza wszystko to co dzieje się z Twoim zdrowiem.
Agusiu, szczere wyrazy współczucia [*]
Twoja mama nie umarła z pragnienia, umarła z powodu raka. Zawsze jakiś czas przed śmiercią chory przestaje jeść i pić. Organizm już przygotowuje się do odejścia, powoli ustaje praca poszczególnych organów. Wiem z doświadczenia, że chorzy leżący w hospicjum, mają często podawane kroplówki nawadniające, może nawet zbyt często, więc to nie pragnienie ją zabiło. Życzę Ci dużo siły.
Wiem z doświadczenia, że chorzy leżący w hospicjum, mają często podawane kroplówki nawadniające, może nawet zbyt często
Za bardzo to bym się z tym nie zgodziła, szczególnie jeśli chodzi o hospicjum. Jeżeli pacjent jest już w stanie agonalnym, zbliża się do kresu swej drogi to kroplówek się nie podaje i o tym w hospicjum wiedzą doskonale i raczej tego nie robią, przynajmniej w hospicjach, z którymi ja miałam do czynienia. Podobnie jest z jedzeniem i piciem, wręcz w hospicjum krzyczą jak rodzina na siłę dokarmia czy wmusza picie bo grozi to zachłyśnięciem, pacjent na pewnym etapie swojej choroby traci odruchy połykania.
Masz rację, Marzenko, w stanie agonalnym - tak, już nie podają niczego. Miałam na myśli okres kilku dni wcześniej. Tak że nie ma mowy, że chora umarła z pragnienia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
