"Leczone niestety niewiele dłużej, z wyjątkiem wodobrzusza które wystąpiło w przebiegu raka jajnika" - czy wodobrzusze po usunięciu jajnika nie jest tak źle rokujące?
Mama po usunięciu jajników, macicy (wszystkich przydatków) w trakcie 3 cyklu chemii, tym razem czerwonej.
Podejrzewają przerzuty do otrzewnej, ma bardzo dużo płynów w brzuchu i obrzmiałe, ogromne stopy, kostki, prawie nie utrzymuje żadnego pokarmu tylko trochę płynów.
Póki co w domu, czekamy na trzecią serię z ostatniego cyklu chemii.
Wszędzie czytam o wodzie i obrzmiałych nogach, rokowania nie są najlepsze. Czy faktycznie tak jest?
To "lepiej rokujące" dotyczy sytuacji w której było wodobrzusze i po operacji i chemioterapii się cofnęło, wtedy faktycznie jest spokój do następnej wznowy. Nie piszesz dokładnie jaki jest stwierdzony rak u chorej ale jeżeli lekarze podejrzewają przerzuty do otrzewnej to rokowanie zależy od tego jak duże są te przerzuty (to one powodują wodobrzusze) i czy chemia je zatrzyma.
Rodzaj raka G3 C56. Z ostatnich wyników: płyn otacza wątrobę, śledzonę, znajduje się w miednicy mniejszej oraz w obu jamach opłucnowych. Zmiany ogniskowe w wątrobie - największe podtorebkowo o średnicach 6 i 9 mm.
W dokumentach znajduje się dodatkowo zapis - rozsiew nowotworu jajnika i rozsiew wewnątrzotrzewnowy.
Przepraszam jeśli piszę nieskładnie, ale sytuacja jest dla mnie nierealna, w ciągu roku od wykrycia raka Mama bardzo się posunęła i ostatnie 2 miesiące niknie w oczach. Miałam nadzieję, że wyjdzie z tego, ale lekarz powiedział, że jeśli trzecia chemia nie dojdzie do skutku lub nie zadziała, to już tylko hospicjum. Ale On akurat nie jest zbyt przyjemny i ochrzanił mnie, że przywiozłam wczoraj Mamę do szpitala, aby ściągnęli płyn, bo ma go na oko ok 8 litrów wg. gastrologa. Powiedział, że teraz mam Ją tylko wspierać i liczyć, aby doszło do trzeciej chemii z trzeciego cyklu (caelyx).
To czy lekarz jest przyjemny czy nie ma mniejsze znaczenie. Niestety naświetlił Ci sytuację dosyć dokładnie i jednoznacznie. Rak jajnika rozsiany pokonuje ok 20% chorych. Muszę dodać do tego jeszcze dalszą nieprzyjemną wiedzę. Nawet jeżeli ta chemia zadziała i wodobrzusze się cofnie to będzie nawrót raka - średnio po ok 11 mies. Takie są statystyki, nieubłagane, średnia przeżycia to od diagnozy ok 30 mies. (dane z USA a nasza opieka jednak trochę słabsza).
Nadzieję można mieć zawsze, ale w postępowaniu trzeba uwzględniać realia i dbać o biężący dobrostan chorego.
Dziękuję bardzo za szczerą odpowiedź. Jestem pod opieką psychiatry, ponieważ stan Mamy bardzo i szybko się pogarsza, dlatego wolę przygotować się na najgorsze, by być dla Niej oparciem.
Czy mogę zadać jeszcze jedno pytanie - ponieważ w końcu trafiłam na profesjonalistów, którzy udzielają konkretnych odpowiedzi - napisała Pani, że jeśli wodobrzusze się cofnie po chemii, a co jeśli nie?
Rodzaj raka G3 C56. Z ostatnich wyników: płyn otacza wątrobę,........
Moja Siostra tez jest tak otoczona plynami non stop podlaczona pod dren ktory nic nie daje takie bole ma ze dawali nospe nic nie pomagalo dopiero morfina miesiac byla w szpitalu u Nas od czwartku w Poznaniu
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-21, 08:28 ] Proszę nie cytować całych postów, nic nie wnoszą do tematu.
Agusia Ti, C56 to symbol choroby (rak jajnika), a nie jego rodzaj; G3 to stopień złośliwości raka, niestety, najwyższy.
Jeśli mama ma podawany Caelyx, to znaczy, że jest platynooporna, a to zawsze rokuje niepomyślnie. Skoro w trakcie chemioterapii przybywa płynu, (nie napisałaś, który to kurs) to wygląda na to, że chemia raczej nie działa. Przykro mi, ale takie są realia.
Witam po dłuższej nieobecności, ale Mama ciągle nic nie je, wymiotuje non stop, czka, nawet wodę wypluwa i załatwiłam Jej dzisiaj w szpitalu kroplówki. Powiedzieli, że jutro robią kontrast, ponieważ najprawdopodobniej pojawiła się niedrożność jelit (Mama od czerwca praktycznie ciągle wymiotuje i miała już jedną operację). Czy ta niedrożność może być spowodowana przerzutami (do otrzewnej, pod wątrobą guzki i na nerce), czy to zbieg okoliczności? Lekarze nie wiele mówią, chcą czekać do 12 października do wyników TK.
Nana1 - dziękuję za konkrety, bo takich odpowiedzi mi teraz trzeba, gdyż lekarze chcą jeszcze czekać, ale wymusiłam by dziś Ją wzięli na kroplowki, bo to nie są wymioty tylko od chemii. Tym bardziej, że pojawiła się krew - brunatny płyn z narządów rodnych (które w całości zostały usunięte). Mama wcześniej miała dwa cykle po trzy serie chemii (chyba avastin - nie mam tu dokumentów), a w zeszły czwartek skończyła trzecią serię z pierwszego cyklu Caelyx. Po avastinie nastąpiła krótka poprawa (dwumiesięczna) i przed kontrolą zaczęły się wymioty.
Witam, potrzebuję Waszego wsparcia, ponieważ lekarze "milczą" i nie chcą rokować przed 12 października, gdy wyznaczone jest TK. Mama w szpitalu i nie wiem, czy szykować się na najgorsze?
W szybkim skrócie zrobię podsumowanie (bez papierów, bo są z Mama w szpitalu):
* sierpień 2016 - diagnoza rak jajnika G3 (pojawiło się wodobrzusze). Tego samego miesiąca usuwają jajniki, płyny i decydują się włączyć chemię - 3 wlewy (chyba Avastin).
* grudzień 2016 - po 3 wlewach chemii usunięcie macicy i wszystkich przydadków
* styczeń 2017 - zalecenie 3 wlewy tej samej chemii
* marzec TK - markery się cofają, spadają do 18 (wcześniej ok 300), zalecenie - kontrola w lipcu, czyli TK. W dokumentach informacja, że nieliczne zmiany ogniskowe pod wątrobą.
* czerwiec 2017 - jakieś 3 tygodnie przed kontrolą TK pojawiają się silne wymioty, Mama ląduje w szpitalu, gdzie próbują "naprostować" jelita. Nie pomaga, dalej wymioty.
* lipiec - kontrola TK - markery 300, rozsiew raka jajnika, wolne płyny, zmiany w otrzewnej (coś takiego pamiętam, ale jak wspomniałam - nie mam dok.). Zalecenie - 3 wlewy Caelyx, pierwszy pod koniec lipca.
* sierpień 2017 - po 1 wlewie Caelyx rośnie brzuch - twardnieje po lewej stronie pod żebrami, jakby od pleców aż do podbrzusza. Pojawia się ogromny obrzęk stóp (słoniowate), wymioty bardzo się nasilają, niewiele je, przyjmuje płyny.
* wrzesień 2017 - kończy wszystkie 3 wlewy Caelyx, mimo że prawie cały wrzesień to brunatne wymioty - od czerwca - tylko że teraz wymiotuje po wszystkim, czy to jedzeniu, czy wodzie, nie utrzymuje nic. Lekarz prowadząca przestraszyła się stanem i w ostatni wtorek wzięli Ją na oddział (4 dni od ostatniego wlewu). Zalecenie - kontrast aby sprawdzić drożność jelit. Pojawia się ogromna biegunka, nadal nic nie ma jeść. Jelita drożne, dzisiaj miała spróbować troszkę jeść. Cały czas dożylnie dostaje leki przeciwwymiotne, zjadła trochę i zaczęła czuć ciężkość w mostku, osłabła, bolało Ją po lewej stronie (te płyny), czuła ucisk i oczywiście pojawiły się silne wymioty. Brzuch nienaturalnie twardawy i powiększony (pielęgniarki komentują między sobą wielkość brzucha), powiększony, całe nogi spuchnięte, mimo przyjmowania kroplówek doszło do zatrzymania moczu. Z rana była lekko pobudzona, a po zjedzeniu poczuła się bardzo słabo, chciała tylko leżeć, aż zwymiotowała wszystko. Lekarz prowadzący zalecił podawanie Pramolanu, nikogo dzisiaj nie złapałam, bo mieli jakieś spotkania całodzienne, a lekarz dyżurny powiedział, że do jutra musimy czekać, aż podejmą decyzję czy zatrzymają Ją na weekend, czy wypuszcza do domu.
Pytanie 1. - czy te powyższe objawy, postępowanie lekarzy może świadczyć, że zbliża się najgorsze? Czy tylko panikuje, bo nikt nie chce mi nic powiedzieć przed kontrolą TK.
Pytanie 2. - czy naprawdę przed TK nie można usunąć płynów? Skoro zwraca wszystko, co weźmie do buzi?
Będę bardzo wdzięczna za szczere odpowiedzi, sugestie, cokolwiek.
Pytanie 1. - czy te powyższe objawy, postępowanie lekarzy może świadczyć, że zbliża się najgorsze? Czy tylko panikuje, bo nikt nie chce mi nic powiedzieć przed kontrolą TK.
Niestety ale jest znaczne pogorszenie stanu mamy, na to wygląda, że ogromne wodobrzusze, które uciska wewnętrzne organy i powoduje niedrożność, nerki już odmawiają posłuszeństwa, za chwilę może tak samo być z wątrobą, już zapewne jej stan jest słabszy.
AgusiaTi napisał/a:
czy naprawdę przed TK nie można usunąć płynów? Skoro zwraca wszystko, co weźmie do buzi?
Nic nie da usuwanie płynów, w mamy stanie będzie za chwilę znowu narastał. Nawet jak usuną to wróci ponownie i może to być po paru godzinach/ na drugi dzień.
Podejrzewam, że mamy stan jest już zły, lekarze czekają, podają co mogą ale nie chcą narażać mamy na dodatkowe cierpienie.
Agusiu chcę się mylić z oceną ale nie wygląda to za dobrze i wszystko się może wydarzyć. Tu nie ma znaczenia najbliższe TK, to chodzi o postęp choroby i organizm się już wyczerpuje.
Właśnie się dowiedziałam, że na weekend chcą Ją wypisać do domu, bo i tak nic nie zrobią. Ciągle wymiotuje, dalej nic nie je i nie siusia. Nadal nie ma głównych lekarzy, bo są na wyjeździe.
Czy Oni mogą w takim stanie wypisać do domu? Co ja mam zrobić, gdy w domu zacznie mi "schodzić"? Mama nawet mówiła, że woli być w szpitalu, bo czuje się bezpieczniej. Wiem tylko, że podali jakieś kroplówki, będą tam mogła pojechać dopiero ok. 13. Czy naprawdę nie mogę nic zrobić, żeby została? Kazali jeść i dużo pić, ale jak ma to robić, jak wszystko wylatuje, nawet po kroplówkach przeciwwymiotnych, a co dopiero bez.
AgusiaTi,
Strasznie ciężka sprawa. Jeżeli jest stan taki jak piszesz to powiedz wprost lekarzom, że boisz się w takim stanie mamę zabrać do domu, że mama nie je, non stop wymiotuje, nie oddaje moczu, że dla Ciebie jest to nie do ogarnięcia i boisz się, że jak coś się zacznie dziać to Ty sobie nie poradzisz. Powiedz, że będziesz załatwiała hospicjum domowe to wtedy będziesz miała pomoc lekarską i mama będzie mogła być w domu a w tej chwili boisz się tego co może się dziać z mamą.
Potrzebuje dalszego wsparcia, sytuacja wygląda następująco. W piątek lekarze się uparli i wypisali Mamę do domu, poleciałam do lekarza na dyżurze i zapytałam dlaczego tak. Powiedział mi prosto w oczy, my tu więcej nic nie zrobimy, jak Pani sobie nie radzi, to trzeba załatwiać hospicjum domowe. Twierdził, ze z Mamą jest całkiem okay, że nie jest to terminalny etap choroby, ale hospicjum mogę załatwiać? Zasięgnęłam opinii innego lekarza, opisałam objawy (brunatne wymioty utrzymujące się długi czas, słoniowate - gąbkowate nogi, bardzo niewielkie oddawanie moczu, powiększanie się obwodu brzucha i wagi, mimo że nic nie je, bezsilność i niemoc, trudności we wszystkich, najprostszych czynnościach domowych, poruszanie się "po ścianie", głównie leży, na stopach pojawiają się sinawe zmiany) i zapytałam, jak to jest, że skończyła trzeci wlew caelyx, lekarze proszą o cierpliwość i wytrzymanie do TK, a Mama coraz bardziej cierpi, pogarsza się Jej stan i mówi, że nie wytrzyma do 12. października do badania TK. Dzisiaj padła mi psychicznie, jakby się poddała i zaczęła pytać o pełnomocnictwa do banku, a może by jakiegoś notariusza sprowadzić, aby uporządkował wszystkie sprawy.
Jak to możliwe, że lekarze ze szpitala nie przygotowują mnie na najgorsze, abym wiedziała co robić. Dlaczego tak się upierają, skoro widać, że Mama jest już "chodzącą śmiercią"? I skoro niby jest tak dobrze, to dlaczego od ręki dostałam skierowanie do hospicjum?
Hospicjum domowe - pierwsza wizyta dopiero za 3 tygodnie ale jutro przyjdzie lekarka środowiskowa. Czy Ona jest w stanie jakoś ulżyć? Chociażby dać jakieś środki przeciwbólowe? Jakie "moce" że tak powiem ma Pielęgniarka środowiskowa?
Kolejne - skoro szpital ma już na Mamę "wywalone", może być tak, że Mama nie doczeka do hospicjum. Co ja mogę robić w takiej sytuacji? Ile można nie utrzymywać pokarmów i płynów? Czy mamy czekać w domu na najgorsze? Czy dać już spokój i nie męczyć Mamy, jak powiedział mi jeden z lekarzy i faktycznie zostać z Nią już w domu?
Ona już nie chce nawet do szpitala, ma dość skoro nie pomogą.
Czy uświadamiać Mamę? Ona raczej nie chce wiedzieć. Starałam się wyczuć, ale nie wiem. Czy ja mam prawo odbierać Jej tą nadzieję, czy do końca mówić, że jeszcze będzie okay?
Będę bardzo wdzięczna za pomoc, ale nie mam jak i za bardzo do kogo się zwrócić, sama opiekuję się Mamą i nie mogę znikać z domu na kilka godzin, by pytać lekarzy w szpitalu, którzy zresztą i tak mi nic nie powiedzą. Mam "opiekę", więc mogę na razie być z Nią jak najwięcej, bo Ona nie radzi sobie kompletnie z najprostszymi czynnościami.
jak Pani sobie nie radzi, to trzeba załatwiać hospicjum domowe.
Tu radzenie/nie radzenie nie ma nic do rzeczy, tu chodzi o to, że dzięki Hospicjum mama będzie miała systematyczne wizyty i opiekę medyczną jakby coś się działo.
AgusiaTi napisał/a:
ze z Mamą jest całkiem okay, że nie jest to terminalny etap choroby,
Z Twojego opisu dolegliwości mamy wynika, że jest to raczej ostatni etap choroby.
AgusiaTi napisał/a:
Powiedział mi prosto w oczy, my tu więcej nic nie zrobimy,
Agusiu bo taka jest prawda, już się nic nie da zrobić i w takim wypadku w szpitalu nie trzyma się chorego, smutna prawda ale prawda. Szpital służy do leczenia, mamie już lekarze w niczym nie pomogą.
AgusiaTi napisał/a:
Jak to możliwe, że lekarze ze szpitala nie przygotowują mnie na najgorsze, abym wiedziała co robić.
Nie każdy lekarz potrafi wprost powiedzieć, że jest źle, że należy przygotować się na najgorsze.
AgusiaTi napisał/a:
I skoro niby jest tak dobrze, to dlaczego od ręki dostałam skierowanie do hospicjum?
Nie jest dobrze, wiesz to Ty, wiedzą lekarze i skoro pacjent dostaje skierowanie do hospicjum to znaczy, że leczenie jest już zakończone i wtedy taki pacjent z chorobą nowotworową podlega opiece hospicjum.
AgusiaTi napisał/a:
Dzisiaj padła mi psychicznie, jakby się poddała i zaczęła pytać o pełnomocnictwa do banku, a może by jakiegoś notariusza sprowadzić, aby uporządkował wszystkie sprawy.
Jeśli coś z tych spraw jest do załatwienia to już jest na to pora.
AgusiaTi napisał/a:
lekarka środowiskowa. Czy Ona jest w stanie jakoś ulżyć?
chyba pielęgniarka
AgusiaTi napisał/a:
Chociażby dać jakieś środki przeciwbólowe? Jakie "moce" że tak powiem ma Pielęgniarka środowiskowa?
tu masz zakres obowiązków
http://www.pielegniarki.i...le/view/id/1057
Za bardzo nie pomoże. Bardziej są to takie obowiązki typu pokaże jak przebrać leżącego, jak umyć, może dać zastrzyk, założyć cewnik, takie bardziej ogólne, ulżyć w cierpieniu nie ulży, leków przeciwbólowych nie przepisze i nie przyniesie.
AgusiaTi napisał/a:
że Mama nie doczeka do hospicjum.
może niestety, do hospicjum przeważnie są długie kolejki.
AgusiaTi napisał/a:
Co ja mogę robić w takiej sytuacji? Ile można nie utrzymywać pokarmów i płynów? Czy mamy czekać w domu na najgorsze? Czy dać już spokój i nie męczyć Mamy, jak powiedział mi jeden z lekarzy i faktycznie zostać z Nią już w domu?
Raczej to już czas, żeby mama spokojnie doczekała swoich dni w domu, w łóżku, w spokoju i ciszy.
Jesteś w tej chwili w trudnej sytuacji bo nie masz zabezpieczenia lekarskiego (hospicjum). Możesz poprosić o wizytę domową lekarza rodzinnego, żeby do momentu opieki hospicyjnej On ogarnął temat i zabezpieczył mamę w odpowiednie leki. Możesz w sytuacji nagłej wezwać pogotowie, uprzedzam, przyjadą ale pomogą doraźnie. Do jedzenia nie zmuszaj ale chociaż picie, butelka z dziubkiem, picie ze słomki, nutridrinki, jakieś kaszki, jedzenie ze słoiczków dla dzieci, po troszeczku.
AgusiaTi napisał/a:
Czy uświadamiać Mamę?
Sama to musisz wiedzieć ale tak jak napisałam wyżej, jeżeli mama chce uregulować stan prawny to zrób to.
AgusiaTi napisał/a:
Czy ja mam prawo odbierać Jej tą nadzieję, czy do końca mówić, że jeszcze będzie okay?
Nadziei się nie odbieraj, mów tyle ile mama chce wiedzieć ale nie obiecuj, że będzie dobrze tylko, że będziesz z Nią, że nie pozwolisz Jej cierpieć i będziesz robiła wszystko żeby ulżyć.
AgusiaTi napisał/a:
bo Ona nie radzi sobie kompletnie z najprostszymi czynnościami.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum