Cześć Krzysiek.Mam nadzieje że przerwa bedzie kilkudniowa.Od 2 tygodni biore afinitor,balam sie skutków ubocznych(pozdrawiam Basie!),ale jak na razie jest o.k.Jedyne co zauważyłam to bardzo wysycha mi gardło(nawet przy zamkniętych ustach),po prostu wiecej pije.
Serdecznie pozdrawiam:)
Witam mam to samo po operacji przewodzie pokarmowym serdecznie doradzam prawoślaz przyjemna słodkawa osłania gardło i przewód pokarmowy działa jak siemię lniane a jest smaczniej sza nieraz łącze z innymi ziołami jak jest potrzeba wy eliminowałam normalną herbatę która wysusza.Kupuje w aptece a jak nie ma to zamawiam i jest tania polecam.Zaparzam jak herbatę bez gotowania zalewam wrzątkiem i chwile czekam.
Bardzo serdecznie pozdrawiam, śledzę twój wątek i trzymam kciuki...moja mam choruje na raka nerki - ma przerzuty do płuc i wątroby, teraz bierze votrient i na razie guzki nie rosną...żyjemy tak już sześć lat i cieszymy z każdego kolejnego..ściskam mocno
myszak
Nawet nie wiesz ile nadziei wstapiło we mnie po przeczytaniu Twojego postu.Ja jestem bardzo optymistycznie nastawiona do choroby,wierze że mam jeszcze dużo czasu,ale sklamałabym mówiąc że wogóle sie nią nie przejmuje.6 lat!Niesamowity wynik w onkologii.Ale 6 lat Twoja mama bierze Votrient czy mówisz o całym okresie choroby?
Ja biore od 2 m-cy afinitor.W ubiegły poniedziałek miałam tomografie jamy brzusznej.Dzień wczesniej dowiedziałam sie o śmierci pacjenta którego znałam.Brał afinitor od połowy grudnia.Lek wogóle nie zadziałał.To była straszna noc.Było mi bardzo przykro z powodu smierci tego przesympatycznego pana.Ale i tez,chyba pierwszy raz,bałam sie wyniku tomografii.Na szczeście choroba zatrzymała sie ,choć guzy sie nie zmniejszyły.Ale dziekuje Bogu że lek działa.Jutro mam tomografie płuc.Wierze że wynik będzie podobny(mam 2 małe guzki).
Mam pytanie do osób bioracych afinitor-mam strasznie wzdety brzuch-czy to skutek uboczny leku?Do tego stopnia że prawie ,,wypadł'' mi pępek.Leki typu ulgix nie pomagają.
Wiesz , moja mama już od 2 lat bierze nową chemię na raka nerki. też ma przerzuty. Na szczęście jak na razie nic nie rośnie większe, odkąd zmalało po 6 cyklach sutentu o połowę. mama teraz bierze 4 kurs Afinitoru. Po trzech było kontrolne CT i wykazało stabilizację. Z chorobą nowotworową nerki mama żyje już od 1998 r a wznowa była 2 lata temu. W tej chwili nikt by nawet nie powiedział ,że jest pacjentką onkologiczna . Naprawdę dobrze wygląda. Pozdrawiam Cię serdecznie i koniecznie głowa do góry. Będzie dobrze
Cześć Pstrysia
znam Twoja historię z forum i bardzo ci kibicuję
Mama bierze Votrient od 6 miesięcy, wczesnij brała Torisel i awastin jednoczesnie w ramach badań klinicznych, choroba nie postępowała przez 1,5 roku...moja mam prócz choroby nowotworowej cierpi na cukrzyce i nadcisnienie, więc leczenie w jej wypadku nie jest łatwe..Po votriencie bardzo zmnijszyły jej sie guzki w wątrobie i trzustce, w płucach - wolniej...choruje od 2005 roku - wtedy sie dowiedziliśmy, ale guz nerki był tak duży, że lekarz z Płocka dawał jej 3 miesiące życia..a ona- Bogu dzięki żyje do tej pory...więc głowa do góry. Ściskam mocno.
Niestety moja przygoda z Afinitorem już się skończyła.Na poczatku czerwca zrobiłam tomografie która wykazała zatrzymanie choroby w jamie brzusznej,natomiast w płucach pojawiły sie nowe guzki.Przerwano mi leczenie i odesłano do domu.Przyznam szczerze że troche się podłamałam.Jak to?To już koniec?
Cudem udało mi sie dostać na konsultację do prof. Szczylika.Powiedział mi że on leczyłby mnie inaczej.Zresztą,jakie to teraz ma znaczenie? Widzialam sie z nim w ostatnim dniu pracy przed 2-miesięcznym urlopem.Niewiele mógł zrobic.Dostałam od niego SUTENT na 3-tygodnie.I teraz wydzwaniam i prosze o dawke na 5 tygodni.Bo tyle potrzebuje by przetrwać do września.Wtedy prof. obiecał że znajdzie dla mnie miejsce w programie.
DLATEGO ZWRACAM SIĘ Z OLBRZYMIĄ PROSBĄ:
JESLI KOMUŚ ZOSTAŁ LEK,JAKAKOLWIEK ILOŚC,PROSZE SIE ZE MNA SKONTAKTOWAC.
ADRES EMAIL wiktoria311296@interia.pl
Bede bardzo wdzięczna.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
Oj dawno tu nie zaglądałam-wieczny brak czasu.
Napisze tylko w skrócie że udało mi się przez fundację załatwić potrzebne mi opakowanie leku.
Natomiast duży problem wynikł z jego przejęciem.Bo lek musi przejść przez lekarza.Profesor był w tym czasie na urlopie,więc poprosiłam o to mojego lekarza z Katowic.Najpierw i długo było kategoryczne NIE.Podobno każdy lekarz ma limit roczny próbek od producenta.Więc zdesperowana napisałam na e-maila do prof,byłam pewna że pozostanie on bez odpowiedzi.Ale prof.Szczylik odpisał,podał termin kiedy będzie w Warszawie i że odbierze lek dla mnie.Tylko że niespodziewanie dostałam z Katowic telefon że mój lekarz jednak też się zdecydował i odbierze lek dla mnie.Wiec podziękowałam prof.,umówiłam się w Katowicach(po prostu tam miałam dużo bliżej,ale gdybym wiedziała co się wydarzy-to pojechałabym do prof.)i pojechałam odebrać.Przeszczęśliwa wchodzę do sekretariatu,a tam wręczają mi 4 tabletki zamiast 28!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mówię grzecznie że to jakaś pomyłka,na co słyszę ,że nie,lekarz kazał dać 4.
No powiedzcie sami-co mi po 4 tabletkach??Paranoja jakaś!
Kiedy powiedziałam że bez tabletek i rozmowy z lekarzem się nie ruszę,sekretarka przez następną godzinę biegała z szybkością światła pomiędzy gabinetem ordynatora,lekarza i sekretariatem.
W końcu poproszono mnie do lekarza który upokorzył mnie jak nikt w życiu.
Dyrektorskim tonem zarzucił mi że jestem egoistką, że żądając całego pudełka leku skazuje na śmierć innych pacjentów,że nie spodziewał się że będę dążyła do celu po trupach i wiele jeszcze innych słów których już nawet nie pamiętam,ale wszystko miały na celu wzbudzić we mnie poczucie że co?Że jeszcze chce żyć?
Dla jasności dodam tylko że lek był przywieziony dla mnie imiennie,i na opakowaniu było moje nazwisko.Tym bardziej że miało być jedno opakowanie 50 mg,a dostałam 4 po 12,5 mg.Zrozumcie mnie dobrze,nikomu nic nie zabierałam,lek załatwiła mi fundacja.
Do dziś jestem zszokowana przemówieniem lekarza.Tym bardziej że zmiany przez które zabrał mi Afinitor w tomografii we wrześniu okazały się zmianami zapalnymi!
Ale,pewnie z powodu leczenia w kratkę zrobił mi się guzek(w całkiem innym miejscu),który niestety rośnie.Ma jakiś cm.
W czwartek(20.10) byłam u prof.Szczylika na konsultacji,ten skierował mnie do prof.Orłowskiego i rzutem na taśme mam jutro popołudniu(poniedziałek) operację.
Wiecie co?Czasem zastanawiam się skąd my,chorzy bierzemy na to wszystko siłę?
4 ostatnie lata mojego życia nadawały by się na ksiazke.I to o tak wartkiej akcji,pełnej zaskakujących zwrotów,że jak opowiadałam ostatnio koleżance-to mi powiedziała że mam nie zmyślać,że widziałam w jakimś filmie.A to samo życie.Moje życie.
W tym miejscu życzę dużo siły wszystkim chorym.Są cichymi bohaterami.
Jeśli mogę prosić-trzymajcie za mnie jutro kciuki.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich znajomych.
Matros odezwij się,napisz jak tam mama się czuje.
Benio,wysłałam Ci wiadomość-życzę zdrowia i siły do walki.
Witaj Pstrysiu.
Będę za Ciebie trzymać kciuki z całej siły, żeby wszystko się udało.Doskonale rozumiem o czym piszesz. Ja , pomagając mojej mamie, też dochodzę do wniosku,że niektórzy nasi lekarze są albo niedouczeni albo są totalnymi ignorantami. To chorzy muszą wszystko wiedzieć o swojej chorobie, metodach leczenia i nie dać się zbywać. Czasami mam wrażenie ,że im dalej od Warszawy , tym gorzej.Ale cieszę się z całego serca,ze przebrnęłaś przez wszystkie przeszkody i otrzymujesz pomoc.Odezwij się koniecznie po operacji. Jestem z Tobą. Dasz radę. Będzie dobrze.
Pozdrawiam
Wiki
Witaj,
Twój ops jest tragiczny, ja wierzę,że prawdziwyll Na mnie raz do roku wydają wyrok smierci. We wrześniu 2009 odmówiono mi leczenia,zacząłem przyjmować lek kupiony za własne pieniądzę za granicą, we wrześniu 2010 wstawiono mnie do leczenia chemią niestandartową. Już na koniec października przerwanomi je na skutek błedu medycznego. 3,5 miesiąca walczyłem o zmiane decyzji. Teraz czekam na dalszą zgodę, mam niepotwierdzoną informację, z mi odmówiono leczenia. Za tydzień będę więcej wiedział.
Witaj Pstrysiu, szukałam Cię na forum po tym jak w lipcu pisałaś, że potrzebny ci sutent..ja niestety nim nie dysponowałam... bardzo się cieszę, że udało ci się zdobyć ten lek, podobnie jak wiki 4000 domyślam się co przeszłaś, bo ja też pomagam mamie w walce z chorobą i...trzymam za Ciebie kciuki i życzę dużo dużo sił, bo przecież Twój plan musi być wykonany ... pozdrawiam serdecznie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
... pozdrawiam serdecznie.
