Jak dobrze, że znalazłam to forum! Czytam Was od kilku godzin i już mi lepiej!
Moja Mama miała dzisiaj operację. Diagnoza: guz w jelicie grubym 2003!!! Ale Mama do tej pory bała się operacji
I teraz ma: pobrany wycinek do histpat i ominięty jelitem guz (mniejsze ryzyko niedrożności).
Ma też: bardzo liczne przerzuty do otrzewnej, wątroby, jelita grubego i cienkiego, oraz 3-4cm guza w płucach.
O tym, że nie wycięto głównego guza i o tym, ile tego wszystkiego ma, dowie się jutro. Od lekarzy. A potem będę musiała z nią rozmawiać. I w końcu trzeba będzie przyznać, że chemia jest paliatywna i że już nigdy nie będzie zdrowa...
W sumie powoli oswajam się z tą myślą od lat, bo Mamy nowotwór już dawno nie zalicza się do kategorii "wcześnie wykryty", a raczej jest wcześnie wykryty, ale nie leczony. O zgrozo!
Miota mi się po głowie 1000 pytań, które pozwolę sobie Wam tu zadawać.
Póki co zaczynam myśleć o hospicjum. Czy powinnam się do niego zgłosić od razu po wypisaniu Mamy ze szpitala (czyli przejściu do fazy paliatywnej)?
Gdzie warto/można? (w Warszawie)
Jestem w szoku i nie rozumiem...
Guz został zdiagnozowany w 2003r. i nic z nim nie zrobiono? Siedem lat minęło?!
Nie ogarniam tego moim rozumem, wytłumacz to proszę, czy to Wy odstapiliście od leczenia, czy lekarze zbagatelizowali?
Prawda, że brzmi niewiarygodnie, ale tak właśnie było, co więcej rodzina nie miała na to żadnego wpływu.
W 2003 miała kolonoskopię, która wykazała 1 cm guzka w jelicie grubym. Ale Mama nie zdecydowała się na operację, bo bała się przerzutów, że nie wytrzyma jej serce, bo "rak się boi noża", a poza tym miała wtedy chorego tatę, potem sprawy służbowe, potem mój ślub, potem była chora jej siostra, potem..... 100 powodów, żeby nie pójść do szpitala + reagowanie złością na choćby najmniejszą wzmiankę o operacji ("bo wy się chcecie mnie pozbyć"). Nie chcę źle pisać o mamie, zwłaszcza w tych okolicznościach, ale jest naprawdę ciężka do rozmowy, przekonanie jej do czegokolwiek graniczy z cudem, zawsze wie lepiej, posiłkując się stekiem bzdurnych stereotypów opartych na późno leczonych przypadkach (takich jak ona teraz...)
Parę lat później w kolonoskopii guzek był już nieco większy, ale nadal mama wycinać go nie zamierzała.
W międzyczasie borykała się z wieloma problemami trawiennymi, a to wątroba, a to nadwrażliwe jelita. Wszystko to prawdopodobnie było efektem choroby nowotworowej.
Najgorsze, że żaden lekarz nie wykazał się zdecydowaniem, tylko grzecznie wypisywali mamie zwolnienia i recepty, wierząc w jej zapewnienia, że "jak tylko sprawy takie a takie pozałatwiam, to się za siebie wezmę".
Niedawno znalazła się w końcu jakaś super chirurg w przychodni, która postanowiła się mamą ostro zająć. Trochę już niestety za późno...
Głupio teraz z mamą rozmawiać, bo trudno mi pogodzić się z tym, że ma to trochę na własne życzenie, a ona to traktuje jako po prostu los...
Sorry za przydługasa, ale historia też jest przydługa...
JoaJoa
Dr nie może na siłę zmusić pacjenta do leczenia. Niestety, Twoja Mama zaprzepaściła szansę na zdrowie i długie życie.. Czy ma tego świadomość? Teraz, stan jest na tyle zaawansowany, że szansa na wyzdrowienie chyba się oddaliła, jeżeli nie zniknęła zupełnie. Rozumiem, niektórzy ludzie mają pewne stereotypy, że "lepiej nie ruszać", ale na Boga, to chodzi o życie...Twoja Mama ma juz bardzo liczne przerzuty w różnych narządach, co nie rokuje dobrze. To już rozsiana postać choroby nowotworowej, gdzie leczenie może być juz tylko paliatywne... Mama rozmawiała dzisiaj z lekarzem?
pozdrawiam
Tak, tak, lekarz zmusić nie może, ale jakoś jednak tej ostatniej chirurg udało się mamę skłonić do działania. Choćby skierowniem na TK... Nie mam oczywiście pretensji do lekarzy, to jest też kwestia wyczucia, co na danego pacjenta zadziała...
Mam ciągle to poczucie, że mama jest w tym stanie na własne życzenie, tym bardziej, że ostatnie kilka lat nie upłynęło jej wcale bez cierpienia, naprawdę często bardzo źle się czuła. Choć jednak doczekała dwóch wnuczek, ucieszyła się nieco emeryturą...
Katarzynka36, mimo wszystko nie możemy na 100% powiedzieć, że operacja 6 lat temu dałaby mamie wiele lat życia. Owszem, to było najrozsądniejsze, co mogła wtedy zrobić, ale NIE WIEMY, jak by się sprawy potoczyły.
Tak, mama rozmawiała z lekarzem i dowiedziała się od niego na razie, że nie wycięli głównego guza i że jest sporo przerzutów. Jest rozczarowana tym guzem, bo chyba jednak gdzieś po cichu wbrew wszystkim znakom na niebie i na ziemi liczyła na wyleczenie. Któż nie liczy?... A w każdym razie nie rozumie, czemu go nie wycięli, skoro może być źródłem kolejnych przerzutów. Ja też nie do końca to rozumiem... Chodzi pewnie o to, że przerzutów i tak jest mnóstwo?
Mamę denrewuje trochę perspektywa chemii, bo ona bardzo źle znosi wszelkie nowe leki...
sylam5, tak, myślę o hospicjum domowym. Czy to warto jakos wcześniej załatwiać? Przed wypisem ze szpitala? Nie wiecie, jak to działa w Warszawie? Czy pomoc jest od razu czy trzeba czekać?
Czytam, że podaje się tu czasem rokowania, więc i ja nieśmiało zapytam. Wiem, że stan jest b.poważny: rozsiew dootrzewnowy, guz w płucu. Czego się spodziewać? Są w ogóle szanse, że dożyje do świąt?
Mamę męczyły dziś straszne wymioty (dzień po operacji), bardzo jej współczułam...
Dzięki, że piszecie! To naprawdę bardzo ważne dla mnie...
JoaJoa
Oczywiście nie wiemy ile lat by Twojaj Mama żyła po operacji jakby się Jej poddała 6 lat temu. Ale myślę, że miałaby wówczas szansę nie na lata, ale na pełne wyzdrowienie.
Teraz szansy na wyzdrowienie nie ma żadnej. A to spora jednak różnica...
Co do operacji - piszesz, że nie rozumiesz, dlaczego nie wycięli "głównego" guza. Być może dlatego, że jego wycięcie narobiłoby więcej szkody niz pożytku. Prawdopodobnie guz był na tyle duży, że lekarze nie ryzykowali, by Twoja Mama zmarła im na stole operacyjnym, lub miała ciężkie powikłania pooperacyjne.
Rozumiem, że Mam denerwuje się na hasło "chemia". Ale to jedyna chyba szansa na poprawę jakości jej życia i jego wydłużenie. Choć powiem szczerze, nie wiem, czy stan Mamy pozwoli na podanie chemii. Ale to zapewne się okaże.
Nie sa to optymistyczne wieści, przykro mi, ale jednocześnie bardzo mi smutno, że Twoja Mama zrezygnowała 6 lat temu z szansy na pełne wyzdrowienie. Wierz mi, inni bardzo by chcieli mieć taką szansę...
Cóż, ale to wybór pacjenta. Szkoda jednak, że bardziej stanowczo nie napieraliście na Mamę...
pozdrawiam cieplutko
Katarzynka36, to co napisałaś o powodach niewycięcia guza jest oczywiste, chodzi mi właśnie o te szczegóły. Jakich szkód mogła narobić operacja, jakie bylo to ryzyko. Ale to pytanie zadam lekarzom, bo odpowiedzieć może tylko ten, kto tam był.
Katarzynka36, >Szkoda jednak, że bardziej stanowczo nie napieraliście na Mamę... <
Hm, a jak to sobie wyobrażasz? Że odpuściliśmy sobie mówiąc, że jakoś to będzie i może sylimarol ją wyleczy? Ostatecznie jednak każdy sam decyduje o swoim leczeniu. Czasem niestety...
Po pierwsze jednak nie mogę dać Ci prawa do oceniania zaangażowania naszej rodziny w kwestie leczenia mojej mamy, po drugie rozpamiętywanie teraz tego zaniechania nie ma najmniejszego sensu i nic nie zmieni. Nie podkreślaj już, proszę, w każdym poście, że szkoda, że mogła żyć, ze mogła wyzdrowieć. Wiem to nazbyt dobrze. I staram się o tym nie mysleć, bo nie miałam na to żadnego realnego wpływu. Chcę cieszyć się, że w tylu chwilach byłysmy jednak razem przez te lata... I ufać, że jej najbliższe dni, tygodnie mogą być mimo wszystko piękne...
Tak masz rację, teraz nie ma sensu gdybać co by było, a już w żadnym wypadku nie należy wypominać tego mamie. Jestem pewna że, żaden lekarz tego nie zrobi, ale na wszelki wypadek jeżeli będziesz miała okazję to o to poproś. Jeżeli mama jest pogodzona i uważa to za wyrok losu - to to najlepsze co może być (wytrzymalibyście gdyby co chwilę żałowała swojego postępowania?) Zapomnij o swoich poglądach na ten temat, i utwierdzaj mamę że nie wiadomo jak by się to potoczyło i nie ma co żałować bo jednak to było 7 dobrych lat. Ja na Twoim miejscu nie naciskałabym na uciążliwe leczenie i przy każdej opcji pytała głównie czy to nie przysporzy niepotrzebnych cierpień. Z lekarzem trzeba przedyskutować ile dodatkowych miesięcy w zamian za jakie cierpienia - okrutne, ale tak to jest. Trzymaj się.
JoaJoa
Chyba nieopatrznie mnie zrozumiałaś
Oczywiście tylko i wyłącznie pacjent decyduje o sobie. Przykro mi po prostu jak przeczytałam Waszą historię. Bo dla mnie to trochę taki szok
Wiem coś o nagabywaniu o operacji, bo przeprowadzilismy cięzką batalię z naszym Tatą, by poddał sie operacji. Taty argumenty były bardzo podobne jak Twojej Mamy...
Ale nie nie ma co w tej chwili rozpamiętywać tego co mogłoby być, trzeba się wziąć do walki o Mamę. Przepytajcie dokladnie lekarza o stan Mamy i wrzuć Joajoa wyniki badań jak będziesz miała w ręku. Znający się na rzeczy napewno odpiszą i wyjaśnią Ci wszelkie watpliwości...
Tymczasem dużo sił do walki Wam życzę.
pozdrawiam cieplutko
Proponuję nie oceniać i nie zastanawiać się co mama joajoa mogła zrobić, a czego nie zrobiła. To był jej wybór i należy go po prostu uszanować.
joajoa, wrzuć tutaj wszystkie wyniki mamy jakie posiadasz, również te z 2003, kiedy guz został wykryty i następne, robione w kolejnych latach, aż do obecnie wykonywanych badań. Wtedy będziemy mieć całościowy obraz sytuacji i postaramy się pomóc.
Pozdrawiam ciepło.
sylam5, tak, myślę o hospicjum domowym. Czy to warto jakos wcześniej załatwiać? Przed wypisem ze szpitala? Nie wiecie, jak to działa w Warszawie? Czy pomoc jest od razu czy trzeba czekać?
Żeby zapisać Mamę pod opiekę hospicjum wystarczy skierowanie od lekarza rodzinnego. Najlepiej załatwić to jak najszybciej bo choroba jest bardzo zaawansowana i ta pomoc może być potrzebna od zaraz. Nie wiem jak jest w Warszawie ale zazwyczaj pierwsza wizyta lekarza jest zaraz po zapisaniu chorego pod opiekę.
joajoa, bardzo mi przykro ,że stało się tak jak się stało i najważniejsze jest teraz zapewnienie Mamie jak najlepszej opieki lekarskiej bo to choróbsko jest okrutne
joajoa napisał/a:
A w każdym razie nie rozumie, czemu go nie wycięli, skoro może być źródłem kolejnych przerzutów. Ja też nie do końca to rozumiem... Chodzi pewnie o to, że przerzutów i tak jest mnóstwo?
Nie będą operować bo przerzuty bardziej mogą dopiec niz ognisko pierwotne a operacja narazi Mame na dodatkowe, niepotrzebna cierpienia. Często nie guz pierwotny zabija a przerzuty...
_________________ Cisza przyjacielu, rozdziela bardziej niż przestrzeń. Cisza przyjacielu nie przynosi słów, cisza zabija nawet myśli.
Wyniki Mamy to jest opasłe tomiszcze i nie mam chyba ochoty się w to teraz zagłębiać, tym bardziej, że wszystkie papiery są z Mamą na razie w szpitalu.
Kluczowa jest TK sprzed ok.miesiąca, w której są liczne nacieki na wątrobę, jelito cienkie, powiększone węzły chłonne i pewnie jeszcze parę innych rzeczy. + rtg klatki, w którym jest 3-4cm guz na płucu + miażdżyca.
Jest coś bardzo ważnego, co warto przytoczyć?
Opiszę Wam wynik hist-pat, jak już będzie.
sylam5, rzecz w tym, że ta operacja się odbyła! I kluczowe w niej było ominięcie guza i uniknięcie w ten sposób niedrożności jelita. Na razie.
Zapytam o to lekarza jeszcze raz. Nie to, że mi jakoś bardzo zależało na wycięciu go, ale chciałabym już wiedzieć. I dzięki za info o hospicjum.
gaba, no właśnie zastanawiam się nad uciążliwością ewentualnej chemii, bo Mama po każdym nowym leku wymiotuje i bardzo źle znosi różne paskudztwa.
A czy zdarza się podawanie zamiast chemii placebo? Może to jest jakieś rozwiązanie, żeby jednak Mama miała poczucie, że cośtam robią...
Zastanawia mnie jeszcze ten guz w płucu. Czy straszny kaszel, który Mama ma już od dawna, to ten guz? Mama pali oczywiście... Muszę też o to zapytać lekarzy. Boję się trochę tego, że nie wiadomo, z której strony objawy będą silniejsze i co ostatecznie wykończy mamę...
Zakładając, że Mama trochę wydobrzeje, że jelita ruszą do pracy i będzie mogła jeść (jeszcze nie dostała pierwszego kleiku), to co sądzicie na temat lekkiego nieprzestrzegania diety? Mama pewnie będzie jadła rozdrobione, gotowane, lekkostrawne posiłki, ale dla niej dzień bez cukierka to dzień stracony. Myślicie, że w takim stanie jest sens katować ją marchewką i brokułami, i odbierać ostatnie SŁODKIE chwile? Brzmi to niepoważnie, wiem, ale z mamy jest naprawdę niezły łasuch...
(nie myślę tu o 3 tabliczkach czekolady dziennie, ale o landrynce, rodzynkach w czekoladzie itp.)
Rodzynki w czekoladzie to na pewno zły pomysł, a cukierki i galaretki, lody to należy zapytać lekarza, kiedy i ile, generalnie przy osładzaniu życia brałabym pod uwagę formę (dużo przyjemności w ustach, ale do żołądka ma już trafić płyn.
gaba, dzięki za rozsądną poradę. Słuszna uwaga o postaci płynnej do żołądka.
Lekarz powiedział mi dziś, żebyśmy nie robili sobie nadziei. Nie zapytałam tylko, na co. Na wyzdrowienie to wiem, ale jest jeszcze wiele innych rzeczy, na które mam nadzieję... Np. że Mama wróci do domu, że pójdzie jeszcze na spacer, napijemy się razem kawy, odzyska choć odrobinę formy sprzed operacji...
Cóż, na razie czekamy, czy objawy pooperacyjne będą ustępować, jelita ruszą i Mama będzie mogła jeść, i na wyniki hist-pat
Na moje pytanie lekarz nie odpowiedział, że nie stosuje się chemii placebo... Może to coś dla Mamy, a może w ogóle do tego czasu nie dotrwamy... Trudne jest to czekanie.
Potwornie żal mi mamy, że nie mogę być u niej w szpitalu dłużej i częściej. Jestem parę godzin dziennie, przyjeżdża też tata i moi kuzyni, ale i tak większość doby jest samiutka i cierpi... Strasznie to trudne...
Mama żałuje operacji i jest bardzo słaba...
O rany, jak dobrze, że jest miejsce, gdzie mogę sie wypisać - dzięki!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
