[kiwi]

już wysłałam, ze skopiowanym postem.
cisza.... być może nie ma czasu...

[DZIDKA]

Kiwi przeczytałam historię choroby Twojej mamy.Nie martw się,poradzicie sobie.Najważniejsze,że mama ma oparcie w Tobie.To jest dla niej bardzo ważne.Ja również jestem 1.5 roku po leczeniu onkologicznym z powodu raka złośliwego migdałka podniebiennego lewego.W trakcie leczenia schudłam 10 kg.Na dzień dzisiejszy prawie to uzupełniłam.Pytasz o Bydgoszcz? Właśnie w Bydgoszczy jestem leczona.Operowana byłam w Gdańsku.Jestem bardzo zachwycona p.dr.laryngolog.Jest super.Ma czas dla pacjenta,dla niej w tym momencie jesteś najważniejsza.Tak byc powinno.Kiwi nie wstydż się i napisz na kartce sobie pytania o co chcesz zapytać.Ja tak robiłam bo niestety nie zapamietasz wszystkiego.Głowa do góry i walczcie!!! Dacie sobie radę.Serdecznie pozdrawiam.

[kiwi]

dziękuję za podniesienie na duchu. Moja mama w tej chwili je bardzo dużo jak na nią, ponieważ ją "tuczę". W lutym najpewniej będzie miała radioterapię (wizyta w RCO 9 lutego u radioterapeuty). I właśnie tutaj na razie nie wiemy o co pytać, co powinnyśmy wiedzieć. Ty także miałaś radioterapię?
Jeśli chodzi o p. dr. laryngolog, napisz mi proszę na pw nazwisko jeśli możesz. My dopiero zaczynamy przygodę z onkologią, więc bardzo mi się przyda, jak będziemy się rejestrować na marzec.
Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam

[DZIDKA]

Kiwi ja miałam 33 lampy i oprócz tego otrzymałam 8 kroplówek leku pod nazwą ERBITUX.Było ciężko,ale wytrwałam dzięki lekarzom,pielęgniarkom,a w szczgólności rodzinie,w której miałam i mam cholerne wsparcie.Dlatego wspieraj mamę,bo to dużo znaczy.Szybciej pokona wszelkie przeszkody.

[kiwi]

witam ponownie.
Wczoraj z Mamą byłyśmy u radioterapeuty, jutro mamy TK i w środę wizytę już w zakładzie teleradioterapii (chyba dobrze piszę?). Pani doktor powiedziała, że po tomografie zdecydują o naświetlaniach. Zaznaczyła, że być może będzie to leczenie i radio i chemio...
Z tego co się doczytywałam na forum wnioskuję, że te raki są leczone naświetlaniami, więc skąd ta informacja o chemioterapii? Czy stopień zaawansowania jest tak daleki, że naświetlania same nie pomogą? Kilka postów wyżej opisałam wynik badania histopatologicznego i wypis ze szpitala. Może mielibyście czas i zerknęli? Byłabym bardzo wdzięczna.
Moja mama jest bardzo szczupła, a chemia wyniszcza. U niej już raczej nie ma czego niszczyć, bo waży 40 kg. Dlatego się bardzo boję. Same lampy to obciążenie, a do tego ta chemia?
Liczę na pomoc i pozdrawiam serdecznie.
Magda

[jogi45]

Co do wyników to nie pomogę ale wiem co nieco o radio-chemioterapii. Niektóre raki w okolicy głowy i szyi łatwiej się leczą przy jednoczesnym zastosowaniy chemii i radio. Zdania lekarzy są podzielone bo jest to dość nowa metoda. Jeśli rozważają jej zastosowanie to znaczy że jest szansa na całkowite wyleczenie. Nie wszystkie ośrodki onkologiczne to stosuja. Jest w warszawie i Głiwicach a gdzie jeszcze to nie wiem.

[kiwi]

jogi45 - dziękuję za informację. Jesteś nieoceniona .

We środę dowiem się o co chodzi z chemią - a może P. Doktor powiedziała tak zapobiegawczo, a ja się uczepiłam i zamartwiam. My leczymy się w Bydgoszczy, a Bydgoszcz nie jest wyspecjalizowana w laryngologii, nie sądzę więc, aby stosowali nowoczesne metody w tym właśnie zakresie. Okaże się "w praniu".

Jeśli chodzi o wyniki.... pobiegałam po internecie i wychodzi mi, że jest to dosyć (ale nie bardzo, bardzo) poważna sprawa. Takie "wyżyny stanów średnich" lub "niska półka stanów wysokich". Więc trzeba się przygotować na długotrwałe leczenie.

BARDZO PROSZĘ, przejrzyjcie mój post na pierwszej stronie i pomóżcie zrozumieć.

[kiwi]

Witam.
Od wczoraj moja mama ma naświetlania, ponad 30 lamp, a ile dokładnie to nie wiem. Nic nie mówili o chemii, na całe szczęście.
Wyniki badania krwi takie sobie, co w normie to nie piszę, natomiast:
RBC- 3,71
Hgb - 11
Hct -33,8

GOT 58,24
GPT 32,53

Na razie mama nie narzeka, mieszka u siebie, ma apetyt... Tyle, że to początek, martwię się co będzie później, w miarę zwiększania się liczby naświetlań.

I ja sobie nie wyobrażam, jak można nie myć się przez 6 tygodni???
Mama ma używać chusteczki dla niemowląt i Bepanthen na skórę twarzy i szyi, tak powiedziano w RCO. Acha, i pić siemię lniane.

Zobaczymy co będzie dalej, dam znać dobrze?

Pozdrawiam

[jogi45]

Z nieumytą szyja można żyć te 6-8 tygodni. Włosy sie przestana przetłuszczać i ja umyłam kilka razy pochylając mocno głowę z prysznicem tuż przy włosach. Zobaczysz że niemycie to nie jest nic strasznego. Przez 4 miesiace tzn od chwilo operacji do końca radio schudłam 20 kg ale mimo to funkcjonowałam normalnie. Je się na siłę bo bez smaku i miksowane pod koniec radio ale da sie przeżyć. Warzywka na rosole, wody ile się da i jak trzeba nutridrinki. Ja kocham jeśc a jednak nie cierpiałam w czasie radio. Mimo że każdy przeżywa to inaczej jakoś da sie przeżyć. Bądź dobrej mysli i nie dołuj sie na zapas. Będzie dobrze bo nie ma innego wyjscia i przeciez bardzo chcecie wyzdrowieć prawda? Trzeba sie cieszyc że są to naświetlania które maja zniszczyć ewentualne resztki raczka a nie leczenie paliatywne.
trzymam za was kciuki !!!!

[kiwi]

Kochana Jogi, dziękuję po raz kolejny!!!

Mam w planie jeszcze Mamę przez 10-12 dni mieć "samodzielną" tzn. mieszkającą u siebie, potem ją do mnie przepakować. Od siebie z domu ma bliżej do RCO, to wygoda, ale jak piszesz, że je się na siłę, to będę musiała ją u siebie mieć. Przecież ona waży 40 kg, nie ma z czego schudnąć, tutaj nie ma opcji 10- 15 kg. Pisałaś gdzieś o tym buraczku aptecznym, kupię dzisiaj. Na pewno nie zaszkodzi
Całuski
M.

[jogi45]

Nutridrinki nie są tanie ale z tego co wiem nie pozwalaja schudnac. najlepiej "wchodzą" neutralne bo nie maja takiego posmaku metalicznego. Podobno cytrynowe szczypia jak sa podrażnione błony sluzowe. Mi dobrze wchodził budyń, letnie mleko, kisiel i galaretki ale nie z lodówki, dobrze rogotowane plasterki marchewki z masłem. Piłam śmietanę i gotowane warzywa też mieszałam ze słodka śmietaną. Tak - twoja mama z tych 40 kg nie może już schudnąć i wcale nie musi byc tak jak u mnie.
mama może być zmęczona. I zadbaj by miała odpowiednio miękka szczoteczke i delikatna paste do zebów. Płukałam też dentoseptem i myłam zęby kilka razy dziennie ale delikatnie. Bedzie dobrze tylko nie panikuj bo nastrój sie udziela.

[zufed]

kiwi napisał/a:

Mama ma używać chusteczki dla niemowląt i Bepanthen na skórę twarzy i szyi, tak powiedziano w RCO. Acha, i pić siemię lniane.

kiwi kochana, że się wtrącę, czy Mamie kazali używać tych chusteczek dla niemowląt na skórę, gdzie będzie miała naświetlane zamiast mycia?

Bo jeśli tak, to szczerze nie polecałabym takiego rozwiązania. Niby te chusteczki są delikatne, ale to przecież chemia sama. Wiele dzieci ma uczulenie na te zawierające rumianek na przykład, więc wyobraź sobie co by było, jakby do podrażnienia po naświetlaniu doszło uczulenie...Oczywiście być tak nie musi ale lepiej uważać.

Osobiście wolałabym umyć skórę samą wodą niż smarować tymi chusteczkami. Tak też robiono na oddziale gdzie leżałam.Tylko woda ewentualnie z szarym mydłem.

Słuchaj jogi ona jest ekspertem w tej dziedzinie I głowa do góry, będziemy trzymać kciuki, żeby leczenie przeszło jak najszybciej i jak najlepiej.

[jogi45]

Naświetlania w rejonie szyi przechodzla Mamanel i Zoi. Zoi chyba przeszła najwięcej bo miała duże dawki i wiecej niz 30 dni. Co do husteczek to też pierwszy raz słyszę. Może to chodziło o resztę ciała. Zadna chemia nie jest wskazana na szyję a wiec żadne kremy,perfumy, mydło. mi kazali zasypywać kartoflanką jakby skóra zaczęła sie babrac ale nie było takiej potrzeby. no i chustka czy szalik na szyje z bawełny a nie wełny czy anilany. i tak też robiłam.

[kiwi]

Ja też się dziwię (chusteczki i Bepanthen), ale przecież to mówili przed naświetlaniami w gabinecie zabiegowym. Sama słyszałam, żeby przykładać na skórę twarzy i szyi - nie tyle pocierać jak pupę niemowlaka, tylko przykładać. Czytałam Wasze forumowe posty i nie znalazłam tam takich wiadomości, stąd moje zaniepokojenie.
W związku Waszymi "niezaleceniami" właśnie poprosiłam mamę, żeby jutro zatargała to do RCO i ponownie zapytała, czy aby na pewno.

A jogi słucham się pilnie, czytałam i wiem, że jest dzielna i zaprawiona w bojach

Właśnie - jogi, kupiłam buraczka na dobre wyniki krwi, a nutridrinki o smakach różnistych czekają w piwnicy na gorsze czasy. Kilka mama wypiła po przyjściu ze szpitala, jednak jak zaczęła pałaszować normalne jedzenie to jej "korytko" odstawiłam, żeby jadła dopóki chce i może to co smakuje.

Co ja bym bez Was zrobiła?!?!?!
Pięknie Wam dziękuję, jeszcze nie raz poproszę zapewne o pomoc. Gdybym chociaż mogła się odwdzięczyć...

[zufed]

Co do bepanthenu to u na na oddziale był "nakaz"stosowania na skórę po naświetlaniach.fajnie łagodził podrażnienia.no i panthenol w piance osobiście używałam hektolitrami.