[kiwi]

Witam, piszę o chorobie mojej mamy. Na początku grudnia otrzymałyśmy wynik badania histopatologicznego - Migdałek podniebienny lewy - Carcinoma planoepitheliale G2. Właśnie dzisiaj mama była operowana, wycięto guz, węzły chłonne po lewej stronie, podwiązano tętnicę, przecięto szczękę dla lepszego dojścia do guza... I co dalej? Jak dalej zwykle przebiega leczenie? Jakaś radioterapia? Chemia? Jak się przygotować? Czy mama będzie mogła sama mieszkać, czy raczej przez jakiś czas u mnie? Jak z jedzeniem? Wiem tyle że ok 2 tyg. mama będzie w szpitalu. Czas taki świąteczno-noworoczny, że nie bardzo jest z kim w szpitalu rozmawiać, poza tym grypa panuje i odwiedziny wstrzymane... Bardzo proszę o wszelkiego rodzaju informacje, od osób które na to chorują, od rodzin.
Pozdrawiam

[jogi45]

Witaj. Jestem po usunięciu migdałka lewego i guza w torbieli w przestrzeni przygardłowej. Rak płaskonabłonkowy G1. obyło się bez przecinania szczęki. Twoja mama pewnie szczękę ma teraz "drutowaną" to niestety długo się goi a bez całkowitego zamknięcia blizny i przed zdjeciem drutów radioterapii nie będzie. Chyba że usztywnili mamie szczękę inna metodą. Problem z jedzeniem będzie długo. Może być problem z mówieniem i z powrotem do zadowalającego wyglądu zewnętrznego. Nie wiem jak mama będzie jadła ale na pewno nie powinny być to posiłki ani zimne alni gorące. Smak obojetny. Najlepiej śliskie. Napoje bez cukru. w okresie rekonwalescencji jeśli nie może jeśc dobrze jest podawać nutridrink. My z rakiem głowy i gardła wiemy że długo można wytrzymać na minimalnych porcjach jedzenia.
Jeśli masz jakieś konkretne pytania napisz na priva do DSS.
Jeśli chcesz po prostu pogadać to pisz o wszystkim.
Na konkretne pytania w miarę możliwości odpowiem ja albo inni. Bądż z mamą. domagaj się informacji od lekarzy. trzymaj się i walcz razem z mamą.

[kiwi]

Dziękuję za informacje. Dopiero w poniedziałek dowiem się od lekarza prowadzącego czegokolwiek, zapytam w takim razie o sposób złączenia szczęki. I zapewne będę wtedy miała więcej pytań do Was, jak się dowiem różnych rzeczy i przemyślę czego nie wiem... .
A tymczasem noworoczne życzenia zdrowia i spełnienia przesyłam.

[kiwi]

Witam ponownie.
Od lekarza prowadzącego dowiedziałam się, że czekamy na wyniki badania histopatologicznego wyciętych zmian. Poza tym mówiła, że po wyjściu ze szpitala konieczne będzie dalsze leczenie onkologiczne, czyli zapewne ta radioterapia. Ja już mamę zarejestrowałam do lekarza radioterapeuty na 9 lutego, nie wiem czy to nie za wcześnie, skoro operacja odbyła się 30 grudnia? Czy po takiej wizycie zaraz są lampy, czy jakiś czas się czeka? Przepraszam za takie proste pytania, lecz ja zupełnym laikiem jeszcze w tych kwestiach jestem.
DSS na razie nie chcę angażować, przyjdzie pora jak dostanę mamę i wypis ze szpitala. To dopiero będzie łamigłówka, rozszyfrować te wszystkie nazwy
Potem będziemy prosić o pomoc i walczyć dalej, a na razie dokonałam zakupu 36 nutridrinków...

[zufed]

witaj kiwi

na wizytę zawsze możesz iść. naświetlań i tak nie będzie tak z w ten sam dzień nie będziecie mieć bez obaw
proces przygotowania do naświetlań trochę trwa, przede wszystkim mama musi mieć zagojone dokładnie wszystkie rany, bo nie można zacząć naświetlań z niezagojonymi. na pewno też, będzie miała przygotowywana taka specjalną maskę na twarz, po to, aby w czasie kolejnych naświetlań była w tej samej pozycji.
nie wiem jak jest u Was z terminami na same naświetlania to już powie lekarz na wizycie.

w temacie naświetlania jamy ustnej, czego się możecie spodziewać mniejwięcej możesz zajrzeć do wątku jogi. choć pamiętaj, że każdy reaguje inaczej i to co jednemu się przydarzy, nie koniecznie musi stać się drugiemu.

jak coś jeszcze będziesz chciała zapytać, pisz.

aa do nutridrinków możesz sachol dorzucić, tak jogi?

pozdrawiam

[jogi45]

Po wycięciu migdałka obojetnie który to jest problem sprawia przełykanie więc dobrze jest jedzenie miksować a picie podawać letnie. Ja po usunięciu lewego migdałka podejrzanego o nowotwór cierpiałam ponad miesiąc ale mam nadzieję że podniebienny szybciej się goi. Nie piszesz co ze szczęką a wydaje mi się że w tej chwili to najbardziej mamie dokucza.
Radioterapia we wszystkich ośrodkach jest planowana, nie ma tej "usługi" od ręki. Najpierw rana musi się dobrze zagoić a przy cięciu szczęki to wymaga długiego czasu, dłużej niż kilka tygodni. Niektóre nowotwory poddaje się radiochemio terapii. O dalszym leczeniu poinformuje lekarz przy wypisie mamy ze szpitala. Najważniejszy jest histpat.
Pisz jeśli dowiesz się cokolwiek nowego i pytaj nas bez wstydu i skrępowania o wszystko. po to jesteśmy.
Jeśli mama nie może jeść, nie chce albo po prostu nie ma apetytu można już podawać nutridrinki. dobrze robią też kapsułki z wyciągiem z buraka czerwonego , do kupienia w każdej aptece za kilka złotych.poprawiają morfologię. Powszechnie wiadomo że lepiej nie faszerować się syntetycznymi witaminami bo dożywiamy najpierw raka a tylko reszta jest dla nas.
jak już dojdzie do radioterapii to "ekspertem" od skutków ubocznych jest mamanel, zoi i ja też to przeszłam. poczytaj na tym forum temat nowotwory głowy, szyi, tarczycy. Tam też znajdziesz dużo ciekawych informacji.
Pozdrawiam i mimo wszystko SZCZĘSLIWEGO NOWEGO ROKU.

[kiwi]

Dziękuję za szybką reakcję.
Lekarz prowadząca (laryngolog w szpitalu) mówiła mi coś o przygotowaniu maski, że trwać to będzie ok. tygodnia. Wyliczyłam, że wizyta będzie 6 tygodni po operacji + ta maska tydzień to co najmniej 7 tygodni. Jeśli nie będzie dłuższego czekania w onkologii. Acha, laryngolog mówiła, że lampy powinny być w ciągu 3 miesięcy od operacji, później to już nie zdają egzaminu, więc czas to życie...
Mama coś mi nie narzeka na tę szczękę - albo nie chce mnie martwić . Mówi (a raczej pisze ), że lekarze są zadowoleni zarówno z operacji jak i z procesu gojenia, tak mówili na wizycie jej, i jak ja rozmawiałam to także mi.
Bardziej niż tą szczęką martwię się przygotowaniem mamy do wizyty w onkologii i naświetlań. mama nigdy nie była z tych grubych, bo ważyła max 46 kg, a teraz jej waga to CAŁE 40 kg, dacie wiarę? Więc w szpitalu też już jej podają nutrison przez sondę, a po powrocie ze szpitala ja ją będę musiała "podtuczyć", co widzę marnie, bo jak to u chudzielców jest, nie tyją i tyle
Dziękuję za podpowiedzi dot. wątków które mnie dotyczą. Poczytam oczywiście i będę pytała, jeśli mówicie, że mogę.
Pozdrawiam

[jogi45]

Przed radioterapią wykonywane jest tzw planowanie czyli tomografia w celu określenia miejsca naświetlania, maska i symulator. Maska to taka siatka z tworzywa którą kształtuje się na ciepło na twarzy - jest nakładana jako ciepła płachta siatki by uformować się w kształt twarzy. Symulator to takie samo urządzenie którym mama bedzie naświetlana. tam określa sie bieg promieni i określa punkty napromieniania na masce. ważne jest by maska była dobrze zrobiona. punkty prawidłowo okreśkone i potem by maskę zakładać i mocować wciąż tak samo. Całe planowanie to 2-3 godziny, przy dobrej organizacji jeszcze krócej. ten tydzień to czas dla lekarzy by dobrze wszystko rozwarzyć i okeślić punkty i dawkę.

[kiwi]

Jogi, czytałam Twoją historię i mam pewność, że będę z Ciebie często "korzystać" (jeśli można to tak nazwać). A przede wszystkim - to jestem pod wrażeniem - w ogóle i szczegółach

A odnośnie mojej mamy... poczytałam trochę to forum i teraz mam kilka wątpliwości. Co sądzicie o Centrum Onkologii w Bydgoszczy? Bo tam będziemy się onkologicznie z mamą leczyć.
Tak w ogóle to z tym rakiem też była dziwna historia. Mama nie za dobrze się czuła, była u lekarza rodzinnego z gardłem, on stwierdził że to chyba grzybica i tak ponad dwa miesiące zeszły... W międzyczasie jak do mamy dzwoniłam, czy była u lekarza, to ona mi na to:"tak się źle czułam, że nie poszłam". Bo przecież do lekarza się idzie jak się jest zdrowym, prawda . Wreszcie poszła, do innej lekarki, a ta ją skierowała do laryngologa, a laryngolog do szpitala na oddział otolaryngologiczny, w którym wykonywane są operacje. I teraz NAJLEPSZE: w szpitalu nie przyjęli jej na oddział, tylko poprzez przychodnię przyszpitalną pobrali wycinek,powiedzieli, że ma mama prywatnie zrobić usg szyi (nawet powiedzieli w jakim gabinecie usg - nie zrobiła) za tydzień mama zadzwoniła o wynik, poinformowano ją, że ma się zgłosić. Poszłysmy tam razem, więc wiem co piszę.
1. Mama dostała kserokopię wyniku, oryginał został u nich - nie podpisywałyśmy że coś odebrałyśmy.
2. Przyszła pani doktor i lekarz pobierający wycinek, zabrali nas z sekretariatu do gabinetu lekarskiego, i na stojąco poinformowali, że jest to nowotwór złośliwy migdałka podniebiennego. Spojrzała mamie w gardło i stwierdziła, że nie będą robić operacji, bo mama się boi szpitala a operacja to krew to też się będzie bała!!! Widząc moją mamę pierwszy raz na oczy!!! Lekarz spytał, czy robiła usg, ja odpowiedziałam, ze nie bo pan nie dał skerowania i mama nie wiedziała czego. I jeśli da skierowanie to natychmiast zrobimy, nie ma problemu. A on na to, że powiedział, żeby zrobiła prywatnie, bo tam dobrze robią!!!! Chyba widział mój wzrok i minę, bo tematu nie pociągnął.
I dali skierowanie do szpitala onkologicznego. Ja spytałam, po co do Onkologii, skoro tam nie ma oddziału laryngologicznego i nie operują takich przypadków, a dr na to, że tam są przecież laryngolodzy.
3. Pojechałyśmy tego samego dnia do Onkologii, tam w przychodni lekarz nie mógł wyjść ze zdziwienia po co to skierowanie, wypytywał nas, czy mamy może chociaż jakiś wypis ze szpitala, jakąś kartę pobytu, cokolwiek poza tym kserem wyniku i skierowaniem... Dostałyśmy skierowanie do laryngologa (ale już w onkologii). Acha, to w punkcie 2 i 3 to był piątek.
4. W poniedziałek onkologia - laryngolog, oczywiście z prośbą, aby przyjęła bez kolejki bo taka diagnoza. O dziwo i wielkie szczęście bez problemu mamę przyjęła. Zobaczyła do gardełka, stwierdziła, że przecież ta zmiana jest operacyjna. Tego samego dnia było zrobione prześwietlenie płuc i usg szyi, skierowanie do szpitala na laryngologię (na szczęście innego szpitala).
5. Wtorek, byłyśmy zapisać się na termin do szpitala, dostałyśmy na za tydzień, ale niestety nie przyjęli mamy bo to taki gwiazdkowo- noworoczny czas. Przyjęli ja zaraz po świętach w poniedziałek, we środę miała operację, W tzw. międzyczasie jeszcze robiliśmy tomograf i teraz czekam i zbieram siły przed wyjściem ze szpitala. Żeby robić dobre papu i podkarmić przed lampami.
Proszę napiszcie czy punkty 1 i 2 z tej historyjki to norma? Bo ja mam wrażenie, że tak nie powinno być, może się mylę.
To sobie popisałam.... i jeszcze popiszę, jak przyjdzie wynik histopat. z operacji, a potem, jak dostaniemy wypis.
Pozdrawiam

[jogi45]

Chyba nieczęsto udaje się zdobyć oryginał wyników chyba że odbiera się z ośrodka nieszpitalnego albo bezpośrednio z pracowni histpat. Różne dziwne przypadki nam chorym się przytrafiają. Lekarz to też człowiek ale nie każdy. Myślę że warto jest znac standarty leczenia i po prostu domagać się badań, wizyt u specjalistów. Trochę nam się diagnostyka skomplikowała bo lekarz rodzinny ma coraz mniej uprawnień do wydawania skierowań na specjalistyczne badania. Chyba przyjdzie ci na każdą wizytę do jakiegokolwiek lekarza chodzić z mamą albo wręcz sama. ja niestety też nie mależe do tych co potrafią się wykłócić z lekarzem ale jak już doprowadzą mnie do szewskiej pasji to wyżywam się za wszystko. Ktoś tu ma forum powiedział że czasem warto zaangazować kogoś kto będzie nas reprezentował i za nas walczył.
Sama już wiesz że warto konsultować się w różnych ośrodkach. Mamy prawo do konsultacji na koszt NFZ.
Tymczasem życzę cierpliwości, szczęscia do lekarzy i mimo wszystko dobrego nastroju. Trzymam kciuki za powodzenie w leczeniu.

[kiwi]

Także uważam, że w przypadkach poważnych chorób lepiej, jeśli ktoś "patrzący trochę z boku" będzie przy chorym w czasie wizyt, konsultacji itp. Przede wszystkim chory czuje, że ktoś jest z nim. Jednak ważniejsze jest to, że tak jak pisałaś może się wykłócić, dopytać bo jest bardziej stanowczy i pewny siebie. Chory często ma postawę "przepraszam, że przeszkadzam..." a to niestety nie pomaga.
Jogi, życzę Tobie zadowalającego wyniku PET. Pamiętaj że jestem 22 stycznia do Twojej dyspozycji.

A u mamy dzisiaj byłam i już trochę mówiła, wyjęli jej wszystkie rurki więc lepiej się czuje. Co prawda mówi niewyraźnie, bo jeszcze ma "przewiew" w szyi, ale jest ok.

I jeśli macie zdanie na temat Onkologii w Bydgoszczy dajcie proszę znać. jesteście już "zaprawieni w bojach" a ja się dopiero uczę.

Pozdrawiam.

[zufed]

kiwi trzymam za Was kciuki,
co do wyniku hist pat u nas również dostaje się tylko kserokopię, oryginał zostaje w historii.

[kiwi]

Witam.
Mama od dzisiaj w domu.
Otrzymałyśmy kartę informacyją ze szpitala z ROZPOZNANIEM: Carcinoma planoepitheliale pharyngis mediae sin cum metastaes lymphonoduli colli sin T2N2bM0.
Epikiryza: Pacjentka przyjęta do Kliniki z rozpoznaniem ca planoepitheliale tonsillae sin. W trakcie hospitalizacji wykonano badania diagnostyczne izakwalifikowano pacjentkę do zabiegu operacyjnego. Zabieg wykonano 30.12.09r.- tracheotomia, mandibulotomia, operatio neck dissection sin, excisio tumoris (ZAŁÓŻONO METALOWE SZWY). Przebieg zabiegu bez powikłań. Pacjentkę zdekaniulowano 08.01.10r., otwór po trachetomii zeszyto. Pacjentkę w stanie ogólnym dobrym wypisano do domu z zaleceniami jak niżej.

Poniżej jeszcze badanie histopatologiczne;
Rozpoznanie kliniczne Rak migdałka podniebien.lewego I-V
Wynik badania:
Do badania nadesłano materiał:
I- węzły chłonne strona lewa pole II
II- węzły chłonne strona lewa pole III
III- ślinianka podżuchwowa strona lewa
IV- guz gardła środkowego
V- margines nasady języka
Wynik histopatologiczny
I. Metastates carcinomatosae - carcinoma planoepithelialae ( w 3 na 4 badanych węzłach chłonnych).
II Lymphadenitis reactiva typ follicularis ( 5 węzłów chłonnych).
III Sialoadenitis chronica.
IV. Carcinoma planoepithelialae G-2 keratodes
Guz średnicy 4 cm. Naciek nowotworowy dochodzi do błony mięśniowej wycięty w zakresie tkanek zdrowych.
V. Fragmenty błony mięśniowej.

procedura Y90.901x8


Oczywiście BARDZO proszę o przetłumaczenie na ludzki język.
Jak wygląda ten wynik z punktu widzenia medycznego? Jakie mama ma szanse na godne życie? Jakie są szanse na wyleczenie? Za dwa tydodnie idziemy jeszcze na kontrolę do Kliniki. O co powinnam spytać? Tyle pytań, że nie wiem od czego zacząć, by to miało jakąś logikę....

Ja wiem, że dalej nas czeka radioterapia w RCO w Bydgoszczy oraz kontrola laryngologiczna, na razie co miesiąc, potem co dwa, trzy, sześć. Nic więcej nie wiem,...


Pozdrawiam i dziękuję

[kiwi]

puk, puk, to ja kiwi
Gdyby ktoś miał czas i wiedzę proszę o odniesienie się do postu powyżej...
Pozdrawiam

[jogi45]

KIWI POPROS O RADE DSS. najlepiej na priva.