Nataliaxx,
To co we wnioskach jest zawsze istotne. Wyniki są bardzo złe, bardzo mi przykro. W pęcherzu moczowym proces nowotworowy, zmiany przerzutowe w lewej kości łonowej, przerzuty do płuc i do wyjaśnienia zmiany w wątrobie, czyli zrobienie MR. Zmiany w wątrobie mogą być naczyniakami a mogą być przerzutem.
Nataliaxx napisał/a:
Szczególnie interesuje mnie kwestia węzłów chłonnych, czy wszystkie powiększone to przerzuty czy niekoniecznie?
Jest bardzo dużo powiększonych węzłów chłonnych, przy naczyniach biodrowych, przypęcherzowe, przy tętnicy wątrobowej, w prawej wnęce płuc i w śródpiersiu. Raczej wskazują na węzły z przerzutami ponieważ są powiększone i w ich okolicy są niestety zmiany rakowe.
Tata 31 stycznia miał usunięte część guza z pęcherza moczowego i pobrany wycinek do badania histopatologicznego. Nie wiemy jaką część pęcherza usunięto usłyszeliśmy że 'tyle ile planowano' ??!!
Udało nam się zdobyć wynik badania histopatologicznego już po 8 dniach i jest on następujący: Naciekający rak urotelialny pęcherza moczowego o wyższym stopniu złośliwości histologicznej.
Nie mam teraz całego opisu ale był tam sklasyfikowany jako G3 oraz T2.
Dzisiaj byliśmy u radioterapeuty i mamy skierowanie na radioterapię za tydzień 14 lutego, zaś chemio terapeuta ustalił termin chemii tydzień później na 22 luty.
Byliśmy też na wizycie u doktora Siekiery ale ten w zasadzie powiedział tylko że najpierw radioterapia i chemia i wtedy ewentualnie mamy się do niego zgłosić. Być może zdecyduje o wycięciu guza lub radykalnej operacji usunięcia pęcherza.
Wszystko niby idzie do przodu, ale odkąd tata wrócił po pobraniu tego wycinka do badań (i usunięciu części guza??) ma straszne problemy z oddawaniem moczu, znaczy moczu jest tylko kilka kropli i strasznie boli go brzuch.
Tata dostaje silne leki przeciwbólowe, które pomagają czasem tylko na godzinę. Wcześniej bolały go pachwiny i biodra ale teraz wydaje nam się że najwięcej bólu sprawia własnie to że nie oddaje moczu.
Wczoraj wieczorem lekarz podczas wizyty domowej założył cewnik ale już w nocy byliśmy na pogotowiu bo cewnik był pusty a tata miał straszne bóle. Zrezygnowano z cewnika i nikt nie chciał nam pomóc w żaden sposób tłumacząc że w tej chorobie takie bóle są normalne i że jak tata jest w trakcie leczenia onkologicznego to właściwie oni nic nie mogą zrobić. Dodam, że było to w naszym powiatowym szpitalu a nie w Bydgoszczy gdzie tata będzie miał chemię i radioterapię.
Nie wiem co mamy robić bo problemem jest jak przetrwać kolejną noc?? Czujemy się pozostawieni sami sobie. Dziś w Bydgoszczy podczas wizyty u radioterapeuty i chemio terapeuty mówiliśmy o tych bólach ale lekarze mówią tylko o lekach przeciwbólowych, a ja myślę że może ten mocz zalega gdzieś poza pęcherzem i stąd tak nasilone bóle??
Czy może szukać pomocy w hospicjum??
Może zrobić usg gdzieś prywatnie??
Sama nie wiem ale jestem bardzo zawiedziona podejściem lekarzy.
Ciesze się że terminy czekania na chemię itd są krótkie ale na tą chwilę boimy się jak wytrwać tą noc a co dopiero dotrwać do chemii??
Nie wiemy jaką część pęcherza usunięto usłyszeliśmy że 'tyle ile planowano' ??!!
Na wypisie że szpitala, w epikryzie powinien być opis co i ile pobrano, jaki zabieg wykonano i dalsze wskazania.
Nataliaxx napisał/a:
że najpierw radioterapia i chemia i wtedy ewentualnie mamy się do niego zgłosić. Być może zdecyduje o wycięciu guza lub radykalnej operacji usunięcia pęcherza.
Radioterapia może spowodować zmniejszenie guza (reszty guza?). Wtedy może oczywiście zapaść inna decyzja dotycząca dalszego leczenia.
Nataliaxx napisał/a:
Wcześniej bolały go pachwiny i biodra ale teraz wydaje nam się że najwięcej bólu sprawia własnie to że nie oddaje moczu.
Po biopsji dolegliwości takie mogą występować i się nasilać, napewno potrzebne są środki przeciwbólowe ale i rozkurczowe. Popytajcie u lekarza jeszcze raz.
Nataliaxx napisał/a:
tłumacząc że w tej chorobie takie bóle są normalne i że jak tata jest w trakcie leczenia onkologicznego to właściwie oni nic nie mogą zrobić.
Z tego co się słyszy są to bardzo częste odpowiedzi na pogotowiu, co wcale nie znaczy że tak powinno być. Nikt nie musi cierpieć, nie musi boleć i o to musicie walczyć.
Nataliaxx napisał/a:
Czy może szukać pomocy w hospicjum??
Tak. Hospicjum domowe może tu wiele pomóc, szczególnie w walce z bólem.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Witajcie!
Dawno nie pisałam. U nas coraz słabiej. Tata czuł się trochę lepiej po radioterapii 2 tygodnie temu. Tydzień temu w środę miał chemioterapie, ale tata miał słabe wyniki krwi i lekarz zdecydował że otrzyma tylko jeden składnik Gemzar. Lekarka zapisała tez leki na wątrobę. Jesteśmy pod opieka hospicjum domowego. Pani z hospicjum domowego zapisała tabletki pod język w razie takich nagłych bóli bo od kilku dni łapie go taki nagły straszny ból w biodrze i pod łopatką. Dziś rano też miał duszność wiec zostawiła aparat tlenowy. Zauważyła tez że wątroba była wypuka i kazała okładać lodem, tata ma też lekko żółtą skórę. Pani z hospicjum zapisała też lek na depresje bo sama widziała że tata jest na granicy płaczu. w tym tygodniu tata miał bardzo złe wyniki badań szczególnie te dotyczące wątroby - normy były kilkakrotnie przekroczone. Po konsultacji telefonicznej Pani doktor zdecydowała żeby na chemie nie przyjeżdżać ale że w następna środę mamy przyjechać i w ogóle badań nie robić. Niestety jeszcze kilka dni temu tata był w stanie np. sam pójść do łazienki jednak na chwile obecna jest tak słaby ze już w ogóle nie chodzi, nawet na wózku robi mu się słabo i zaraz prawie traci przytomność i robią się sine plamy na ciele. Bardzo ciężko oddycha, bóle są jakby mniejsze bynajmniej kiedy się nie porusza. Jedzenie idzie bardzo słabo ale nutridrinki codziennie daje radę wypić. Bardzo dużo śpi ale myślę że to skutek przyjmowania ogromnej ilości środków przeciwbólowych.
Nie wiem czy istnieje coś co byłoby w stanie jakoś go wzmocnić?? Obawiam się że o wyjeździe na chemie nie ma co myśleć.
Podczas wizyty w Bydgoszczy doktor powiedziała że jeśli wyniki wapnia będą dobre to zleci bifosfoniany, czy może ma ktoś jakąś opinie na ich temat?
miał bardzo złe wyniki badań szczególnie te dotyczące wątroby -
Na to wygląda, że pojawiła się żółtaczka i wątroba odmawia posłuszeństwa.
Przykro mi ale to są bardzo złe objawy bo może dojść do niewydolności wątroby, jak wątroba źle pracuje to zatruwa cały organizm toksynami.
Nataliaxx napisał/a:
Bardzo dużo śpi ale myślę że to skutek przyjmowania ogromnej ilości środków przeciwbólowych.
Na pewno tak ale plus wątroba powoduje taki stan.
Nataliaxx napisał/a:
Nie wiem czy istnieje coś co byłoby w stanie jakoś go wzmocnić??
W tej chwili raczej nic nie jest w stanie pomóc, pilnujcie żeby tato pił, jak nie chce jeść nie zmuszajcie bo tato już może nie mieć apetytu. Leki na wątrobę też niewiele pomogą, właściwie nic, teraz należy dbać żeby tato nie cierpiał bólowo.
Nataliaxx napisał/a:
Obawiam się że o wyjeździe na chemie nie ma co myśleć.
Jeżeli wyniki się nie poprawią, tato dalej będzie osłabiony to nawet na pewno nikt nie poda chemii.
Nataliaxx napisał/a:
doktor powiedziała że jeśli wyniki wapnia będą dobre to zleci bifosfoniany, czy może ma ktoś jakąś opinie na ich temat?
Nie wiem czy na tym etapie choroby Bifosfoniany cokolwiek zmienią, raczej już nie. .Bifosfoniany nie hamują postępu choroby a jedynie pomagają wbudowywać wapń do kości.
Bądź z tatą jak najwięcej bo stan taty jest już bardzo poważny i niestety jak wyniki wątrobowe nie polepszą się, będzie postępować żółtaczka a tak niestety może być to ten Wasz wspólny czas może być już bardzo krótki.
Przepraszam, że nic optymistycznego ode mnie nie usłyszałaś ale lepiej żebyś była świadoma powagi sytuacji.
marzena66, Dziękuję bardzo za odpowiedź ze szczegółami, każdy wpis jest dla mnie bardzo cenny. Staram się oswoić z tą sytuacją, wiem że jest bardzo źle, skupiamy się na tym by opanować ból i być po prostu razem. W poniedziałek zadzwonimy jeszcze do Bydgoszczy i porozmawiamy z lekarzem, choć wyjazd raczej nie wchodzi w grę.
skupiamy się na tym by opanować ból i być po prostu razem
Natalio jesteście już pod opieką hospicjum to tutaj uderzajcie z opanowaniem bólu, Oni to zrobią najlepiej. Jak jedne leki nie pomagają to trzeba zmieniać jak nie leki to dawkowanie, ból można opanować a nawet trzeba bo ból jeszcze bardziej będzie tatę osłabiał i dołował a Wy/rodzina będziecie cierpieć razem z tatą jak będziecie patrzeć na Jego cierpienie.
Myślę, że to już czas na to, żeby być z tatą jak najwięcej.
Strasznie mi przykro, że musicie tak cierpieć, dużo sił.
Nataliaxx bardzo mi przykro że macie taką ciężką sytuację. Teraz najważniejsze aby taty nie bolało. Jesteście pod opieką HD więc trzeba z tego korzystać tam są ludzie którzy wiedzą jak pomóc.
Nataliaxx napisał/a:
skupiamy się na tym by opanować ból i być po prostu razem.
Tak trzymajcie. Spedzajcie ten czas który wam został razem to naprawdę cenne chwile.
Uściski.
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Dziękuję! To niesamowite, że jest takie miejsce jak to forum.
Cały czas jesteśmy w kontakcie z hospicjum Panie są tam bardzo profesjonalne, miłe i pomocne, potrafią nawet sprawić że tata się uśmiecha, a nie jest to łatwe. Dziękuję
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-03-03, 21:49 ]
Mój tata odszedł 9 marca. Dziękuję bardzo wszystkim za pomoc! Dużo łatwiej jest walczyć z takim wsparciem. To wspaniale, że jest takie miejsce a jednocześnie to straszne że pacjenci w obliczu śmiertelnej choroby nie mają wystarczającej informacji od lekarzy :( Niestety nie wszyscy będą mieli tyle szczęścia i trafią na to forum.
Pozdrawiam i bardzo dziękuję Wam wszystkim
Opiekowaliście się tatą cudownie, dbaliście o Jego komfort życia, zabezpieczyliście żeby nie cierpiał a to było bardzo ważne w ostatnich tygodniach/dniach życia taty.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
